Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подскажите, пожалуйста!ВПС: гипоплазия аорты,коарктация дуги

 

ВПС: гипоплазия аорты, коарктация дуги аорты Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Сглос
Diana1818 нет, мы прошли три этапа в Калининграде. ....
mamaMarata
Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.
Альфия, читала Вашу историю и как будто все прошла снова, у нас тоже ТМС, очень ....
zilya b-a
Как жить дальше???
примите мои соболезнования. вечная светлая память Глебушке ....
*Ekaterina*
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Подскажите, пожалуйста!ВПС: гипоплазия аорты,коарктация дуги
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подскажите, пожалуйста!ВПС: гипоплазия аорты,коарктация дуги

ВПС: гипоплазия аорты, коарктация дуги аорты

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
Здравствуйте, дорогие жители форума!
Сегодня нам на 21й неделе мы проходили второе плановое УЗИ и нам поставили страшный диагноз: ВПС - гипоплазия аорты, перерыв дуги аорты. Ждем мальчика. Я не знаю, что это, при поисках в интернете наткнулась на ваш сайт и решила обратиться к вам.
Диагноз предполагаемый, но сужение аорты и преобладание правых отделов сердца над левыми уже присутствует, и как предполагает кардиохирург уже никуда не денется. Собиралась комиссия, где кардиохирург порекомендовал прерывание беременности, обозначив ее с высоким риском неблагоприятного исхода. Мучаемся теперь целый день, все выплакали кажется уже. Гинеколог советует обратиться еще куда-нибудь, съездить, например, в Москву на консультацию, а потом принимать решение о прерывании. Но!
Я не хочу прерывать беременность... Ведь есть же маленькая вероятность, что все будет хорошо, я зарядилась историями с вашего сайта, где спасали детишек и они выживали!!! Слезы наворачиваются, ведь нам сказали, что в первые дни жизни ребеночек может умереть, что нужно будет много операций, после которых при благоприятном стечении он все-равно будет инвалидом. Но я понимаю, что не смогу и не имею права не бороться за эту маленькую жизнь и не попробовать что-то сделать, предпринять.
Помогите, подскажите, куда обратиться на консультацию? мы сами из Нижнего Новгорода. Может, в Москву, в Питер? где делают подобные операции и где более квалифицированные специалисты? Хотя бы консультацию на данном этапе и ждать, ждать, ждать...
Девочки, милые, у кого была похожая ситуация, посоветуйте, как нам быть? Я буду шерстить ваш сайт, читать, читать, а также ждать ответов от вас!
Заранее благодарю и верю в то, что все будет хорошо!!!
mirra1109
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2016
Добрый день, Юля! У Вас не такой уж и страшный диагноз, какой мог бы быть. Риск есть при любом впс. То, что не послушались врачей-это правильно. Сама через это прошла. Я тоже из нижнего. Выплакала море слез. У нас единственный желудочек. Нам 4 месяца. Сделан первый этап. Он самый трудный. Но мы живы и растем!))) Рожала в калининграде. Мы до сих пор здесь, ждем 2 этапа.
не знаю как будет у вас. Возможно и не потребуется вмешательства в первые дни жизни. Все зависит от множества факторов.
Не теряйте надежды, что все еще может измениться. Это возможно!
Сама я перинатально консультировалась у Калиничевой Юлии Борисовны Казань. Из москвы и питера посоветовала бы еще Цитко-питер.
Разошлите свои узи специалистам на форуме. Вроде мельком я посмотрела, что вы уже кому-то отправили. Заочно они вас тоже проконсультируют.
Понимаю, что сейчас вам тяжело и слезы будут идти постоянно. И от обиды и от отчаяния. На форуме много положительных историй. Читайте, набирайтесь сил и терпения!))))
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
Спасибо вам огромное! Именно форум меня вдохновил, все мысли о прерывании беременности как ветром сдуло, просто слезы наворачивались, когда читала вчера вечером истории мамочек, у которых произошло чудо и с детишками все хорошо. И появилась надежда.
А Калиничева только консультирует или делает узи сердца плода и ЭХОКГ? На каком этапе вам поставили ваш диагноз, расскажите, пожалуйста, можно и в личном сообщении. Какие и где вы проходили обследования? У нас идет 22 неделя, я даже не знаю, что и делать дальше, ЭХОКГ назначено в 32 недели...
olga-vita
Новичок

Откуда: мо
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2017
у нас после рождения - шумы в сердце. до - никаких отклонений. в дгкб тушино москва в первые три недели жизни : стеноз аортального клапана, гипоплазия перешейка/дуги аорты, дмжп 5мм, дмпп 5 мм. в первые месяцы жизни вопрос по гипоплазии снялся. мы готовились с мужем. малыши растут, растут и возможные пороки, а гипоплазия - это 'возможный порок ( недоразвитие). надейтесь на лучшее, готовьтесь к худшему
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Юля, добрый вечер! 2 года назад на таком же сроке в 21 неделю поставили комбинированный порок. Перерыв аорты - один из них. Слезы, шок, куча вопросов... это только часть. Но вы берите себя в руки, проконсультируйтесь со специалистами на этом форуме. От нас Москва отказалась, Томск мягко дал понять, что тоже нас не примет. Только Вячеслав Александрович из Калинграда взялся за нас. Помню его слова до сих пор: "У ребенка должен быть шанс на жизнь". Юля, ваш мальчишка выбрал вас, дайте ему шанс. Верьте в чудо. Проконсультируйтесь, выберите врача, которому доверите вашего ребенка. И вперед. Если нужны будут ответы на вопросы, задавайте. Всю бюрократию, консилиумы вы пройдете, да, неприятно, но они ничего кокончательно не решают. Вы - мать и выбор только за вами. А шанс есть всегда, пока есть надежда. Верьте. Все получится!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
И не мучьте себя лишними узи. Точный диагноз и тактика врача только после рождения.
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
Спасибо вам большое! Мы верим в лучшее!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1356

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Юля, моей дочке поставили диагноз на 32 неделе, диагноз другой, но встречалось и гипоплазия аорты. Шансов никаких, сказали что ничего не выйдет, ребенок не сможет дышать. И только хирург сказал, что "давайте дадим ребенку шанс". Конечно, в моей случае о прерывании речи не шло, да и не знаю, согласилась я или нет, скорее всего нет. Дочке 5 лет, пережито многое, 3 операции, но вне врачей мы живем как и все семьи.
Рожайте в специализированном месте, чтобы врачи-реаниматологи, кардиологи, кардиохирурги были, тогда шансы увеличиваются. И молитесь, чтобы все удалось.
Окончательный диагноз все равно возможен только после рождения малыша и сейчас сделать уже ничего нельзя.
Собирайтесь с силами, и родных тоже "собирайте с силами", это будет не лишним.
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
Подскажите, пожалуйста, может, кто заглянет в мою темку - где можно пройти качественное ЭХОКГ сердца плода? На первое мы ездили в Бакулево, на второе планировали тоже туда, но тут на форуме пару раз наталкивалась на то, что диагноз они ставят несовсем верно... Или, может, все зависит от узиста? Буду благодарна, если кто подскажет проверенного, может, даже в том же Бакулево...!
Зондирую заранее, потому что запись к хорошим специалистам ведется иной раз и за месяц. В Нижнем Новгороде даже не знаю, можно ли что рассмотреть? Или, может, какой-то другой центр в той же Москве? В Питер к Цытко, чего бы очень хотелось, побоюсь ехать на поздних сроках...
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 864

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Юлия_ННовгородВ Нижнем УЗИ плода хорошо делают -Вайцехович, это в диагностическом центре. И Гусева, она вообще самая сильная по порокам. К сожалению, где сейчас она принимает точно незнаю. Была в 7 роддоме и в Александрии. У обоих диагнозы поставленные внутриутробно после рождения подтвердились.
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
спасибо большое! как раз третье УЗИ надо тоже решать, к кому идти
но ЭХОКГ, когда смотрят исключительно сердечко, они, наверное, не делают...
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 864

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Юлия_ННовгород Вайцехович спецализируеться именно по сердцу. Всю первую беременность, как только узнали о подозрении на порок, к ней ездили. И когда второй раз была беременна тоже поехала к ней, что бы спокойной быть.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 864

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Кстати, с ней можно договориться -при наличии диска она может УЗИ записать, вы потом эту запись на форуме выложите, специалистам лучше будет самим запись просмотреть и все самим увидеть. Получится более конструктивно, чем бумажный результат.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 864

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
А так нечего лишний раз себя накручивать, если вам необходимо рожать рядом с кардиоцентр ом, то делайте выбор и ждите. Диагноз точно будет известен только после родов, а там уже должны быть хорошие врачи рядом.
Удачи и веры в лучшее вам.
Юлия_ННовгород
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2017
спасибо большое!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Подскажите, пожалуйста!ВПС: гипоплазия аорты,коарктация дуги
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3