Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ЕЖС с коаркатацией аорты

 

Пожалуйста, помогите советом Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Сглос
Diana1818 нет, мы прошли три этапа в Калининграде. ....
mamaMarata
Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.
Альфия, читала Вашу историю и как будто все прошла снова, у нас тоже ТМС, очень ....
zilya b-a
Как жить дальше???
примите мои соболезнования. вечная светлая память Глебушке ....
*Ekaterina*
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   ЕЖС с коаркатацией аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ЕЖС с коаркатацией аорты

Пожалуйста, помогите советом

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Я нахожусь на 21 неделе беременности. Первая беременность. До этого врачи ставили диагноз первичное бесплодие практически без шансов на беременность. Во время второго скрининга, на 19 неделе, врач УЗИ увидела патологию – врожденный порок сердца, гипоплазию левых отделов сердца. О том, что данный порок не совместим жизнью мы узнали чуть позже, когда врач УЗИ в ЦПСиР подтвердил ГЛОС и намекнул на прерывание беременности. От прерывания мы с мужем отказались так как прекрасно понимаем, что что у нас будет только этот малыш. Все данные УЗИ показывали, что ребенок развивается нормально, опережая свой срок на 1-2 недели, все генетические тесты, в том числе неинвазивный пренатальный тест, показали низкие риски. На 20-й неделе я прошла ЭХОдопплеграфическое исследование в ДГКБ №13 им. Филатова. В ДГКБ №13 им. Филатова нам изменили диагноз ГЛОС на ЕЖС (единственный одноприточный левый желудочек сердца) с коарктацией аорты, атрезия трикуспидального клапана. Нас предупредили о том, что все операции связаны с риском для жизни. Отступать нам некуда... Эмоции, которые мы испытываем с мужем я не буду описывать, и так все понятно...
Спасибо форуму, первые сведения о порядке действий мы получили, прочитав сообщения участников. Все результаты исследований направили в три клиники Германии, ждем счета, но уже понимаем, что суммы будут неподъемные. Роды мы еще сами сможем оплатить, но Норвуд и Гленн..... Мы, конечно, будем писать в благотворительные фонды, но опять же прочитав форум, выяснили, что беременным помощь оказывается редко. Возможно кто-нибудь может дать совет в данной ситуации?
Также я написала в Томск - мне ответили, что ведущий кардиохирург будет в отпуске в период появления малыша на свет, а Норвуд в Томске делает только он. Обратилась в Калининград к Белову В. А. - он делает такую операцию, но предупредил, чтобы мы готовились к трудным временам(((( Насколько я знаю, такую операцию еще делают в Питере, в Бакулевку мы не хотим, хотя и проживаем в г. Москве, так как много получили негативной информации о ведущем центре России((( В Филатовскую больницу нас возьмут, если расширится аорта, что маловероятно. Меня охватывает отчаяние и злость, что в такой огромной стране так мало специалистов, которые могут сделать операцию моему ребенку, а в той же Германии помощь в состоянии оказать во многих кардиологических центрах.
Буду рада любому совету, подсказке, опыту
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
Елена, добрый день! Я ни в коем случае не выступаю в защиту Калининграда, хотя имею на это право (мой ребенок с ЕЖС родился в Калининграде, мы приехали туда специально на роды из Москвы, и Гленн мы тоже делали там), но на трудные времена Вам в любом случае надо настраиваться. Так как ни в одной клинике мира с нашими пороками не скажут, что будет все легко. У вас еще есть время все взвесить и сделать выбор в пользу той клиники, куда лежит сердце.
Я повторюсь, мой сынок родился в Калининграде, и только за наше пребывание там у Белова лежали 6 детишек после Норвуда. Главное ничего не бойтесь, настраивайтесь на позитивный лад. То что малыш опережает срок в развитии - очень хорошо :) Нашим деткам нужны силы и вес :)
Если будут какие-то вопросы - пишите. Все обязательно будет хорошо, главное верьте в своего кроху!
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Ольга, спасибо за информацию о Калининграде, это очень важно и нужно сейчас. Я морально готовлюсь к трудным временам, сейчас на половине срока это трудно осознавать, но читая истории на форуме можно представить, что нас ожидает. Когда некоторые врачи заговорили о прерывании, малыш целый день пинал меня, чтобы я и мысли такой не допускала. Мы готовы бороться за нашего малыша, чтобы нам этого не стоило.
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
У нас тоже долгожданный единственный сыночек. И сейчас, когда я вижу какой он жизнерадостный, я понимаю, что готова пройти через все, лишь бы слышать его заливистый смех. Все плохое быстро сотрется из памяти, а Вы будете делать то, что нужно ребёнку, не задумываясь о сложностях, потому что на это просто не будет времени :)
А пока наслаждайтесь беременностью и гоните плохие мысли.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 120

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
ElenKo мы так же проживаем в москве, ставили сглос, в итоге ежс, гипоплазия аорты, дуги аорты, тмс. Были у Цытко в Питере, но решили оперировать в Калининграде. Сын прошел Норвуд-Гленн там, ждем фонтен. Если у вас есть какие то вопросы как проходило и что делали, можете написать мне, с радостью отвечу на все.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   ЕЖС с коаркатацией аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3