ЕЖС с коаркатацией аорты

Я нахожусь на 21 неделе беременности. Первая беременность. До этого врачи ставили диагноз первичное бесплодие практически без шансов на беременность. Во время второго скрининга, на 19 неделе, врач УЗИ увидела патологию – врожденный порок сердца, гипоплазию левых отделов сердца. О том, что данный порок не совместим жизнью мы узнали чуть позже, когда врач УЗИ в ЦПСиР подтвердил ГЛОС и намекнул на прерывание беременности. От прерывания мы с мужем отказались так как прекрасно понимаем, что что у нас будет только этот малыш. Все данные УЗИ показывали, что ребенок развивается нормально, опережая свой срок на 1-2 недели, все генетические тесты, в том числе неинвазивный пренатальный тест, показали низкие риски. На 20-й неделе я прошла ЭХОдопплеграфическое исследование в ДГКБ №13 им. Филатова. В ДГКБ №13 им. Филатова нам изменили диагноз ГЛОС на ЕЖС (единственный одноприточный левый желудочек сердца) с коарктацией аорты, атрезия трикуспидального клапана. Нас предупредили о том, что все операции связаны с риском для жизни. Отступать нам некуда... Эмоции, которые мы испытываем с мужем я не буду описывать, и так все понятно...
Спасибо форуму, первые сведения о порядке действий мы получили, прочитав сообщения участников. Все результаты исследований направили в три клиники Германии, ждем счета, но уже понимаем, что суммы будут неподъемные. Роды мы еще сами сможем оплатить, но Норвуд и Гленн..... Мы, конечно, будем писать в благотворительные фонды, но опять же прочитав форум, выяснили, что беременным помощь оказывается редко. Возможно кто-нибудь может дать совет в данной ситуации?
Также я написала в Томск - мне ответили, что ведущий кардиохирург будет в отпуске в период появления малыша на свет, а Норвуд в Томске делает только он. Обратилась в Калининград к Белову В. А. - он делает такую операцию, но предупредил, чтобы мы готовились к трудным временам(((( Насколько я знаю, такую операцию еще делают в Питере, в Бакулевку мы не хотим, хотя и проживаем в г. Москве, так как много получили негативной информации о ведущем центре России((( В Филатовскую больницу нас возьмут, если расширится аорта, что маловероятно. Меня охватывает отчаяние и злость, что в такой огромной стране так мало специалистов, которые могут сделать операцию моему ребенку, а в той же Германии помощь в состоянии оказать во многих кардиологических центрах.
Буду рада любому совету, подсказке, опыту

Ольга, спасибо за информацию о Калининграде, это очень важно и нужно сейчас. Я морально готовлюсь к трудным временам, сейчас на половине срока это трудно осознавать, но читая истории на форуме можно представить, что нас ожидает. Когда некоторые врачи заговорили о прерывании, малыш целый день пинал меня, чтобы я и мысли такой не допускала. Мы готовы бороться за нашего малыша, чтобы нам этого не стоило.

ElenKo мы так же проживаем в москве, ставили сглос, в итоге ежс, гипоплазия аорты, дуги аорты, тмс. Были у Цытко в Питере, но решили оперировать в Калининграде. Сын прошел Норвуд-Гленн там, ждем фонтен. Если у вас есть какие то вопросы как проходило и что делали, можете написать мне, с радостью отвечу на все.