Атрезия трискупидального клапана, единственный одноприточный левый желудочек сердца с выпускником для аорты, стеноз легочной артерии с гипоплазией ствола и ветвей ЛА. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » 21 неделя, множественный ВПС |
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально? Автор: Alja |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Анастасия23
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2017 |
Здравствуйте. На 21 неделе поставили диагноз сложный ВПС, сегодня из Филатовской больницы с заключением. Атрезия трискупидального клапана, единственный одноприточный левый желудочек сердца с выпускником для аорты, стеноз легочной артерии с гипоплазией ствола и ветвей ЛА. Я не из Москвы, из Орла. В Филатовке сказали, что порок очень сложный, на 90% сопряжен с каким-либо синдромом (пока по всем анализам все хорошо, на 2 скрининге тоже кроме ВПС все в норме). Что гарантий и шансов, естественно, никаких, и что есть еще неделя, чтобы решить - оставлять беременность или прерывать. Есть здесь родители детей с подобным диагнозом? Куда обращаться, что делать в первую очередь? |
Анастасия23
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2017 |
Назначили на понедельник консультацию генетика, прогнозы очень неутешительные |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
happy, добрый день! Там наверху есть такая кнопка - группы, вы в группы зайдите, найдёте свой диагноз, посмотрите участников этой группы, из темы, сообщения. Почитайте, более попятной станет ситуация. Ну и конечно правильно сделали, что врачам здесь написали. Дождитесь их ответа. Порок не простой. Если он подтвердится( а на таком сроке пренаталтная диагностиках неточная, Т. Е. порока может и не быть, может быть не такой сложный), то нужны будут минимум три операции. Да, это тяжелый путь. Но шанс и Надежда есть. В РФ такие пороки успешно оперируют в Томске, Новосибирске, Калининграде. Решение конечно вам принимать. Это ваш ребёнок. |
mamaMarata
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967426 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2014 |
happy мне в филатовской говорили тоже самое. Что ребенок будет с синдромом, овощем, не жизнеспособным. Тогда диагноз стоял "синдром гипоплазии левых отделов сердца". Мне дали справку, что Филатовская больница операции по таким порокам не проводит. Сын родился с диагнозом " единственный двуприточный желудочек сердца (левый), гипоплазия аорты, дуги аорты, атрезия аортального клапана, транспозиция магистральных сосудов, дмпп.". Синдромов, или иных пороков развития нет. Вам верно написали, что при рождении ребенка, диагноз может быть иным. |
Анастасия23
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2017 |
mamaMarata написал: а куда вы обращались для родов и операции? Делали ли генетический тест? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
happy, вот тема mamaMarata http://forum.dearheart.ru/10/19004/0.htm почитайте, все достаточно оптимистично. |
mamaMarata
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967426 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2014 |
happy не делали никаких тестов, не посещали ни одного консилиума, генетика. Прикрепляла документы на форуме Белову, рожала в Калининграде, оперировали там же. Ну в моей теме все написано, вам ее Екатерина выше скинула.) |
Zaika
Начинающий
Откуда: Казахстан, Алматы Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2012 |
Добрый день! У нас был похожий диагноз: атрезия трикуспидального клапана, транспозиция магистральных сосудов, дмжп. На таком же сроке узнали о диагнозе, диагноз после родов подтвердился. Других пороков не было. Порок очень сложный, шансы невелики к сожалению. Вам решать конечно. |
АлисаАлисаОлисия
Участник
Всего сообщений: 59 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2017 |
У меня сейчас на узи в 18 недель поставили впс ОАС мы сделали биопсию ворсин хориона все хорошо кроме впс, ребенка оставляем и боремся за него много мне врачи к кому я обращалась сказали что при рождении порок может быть не такой серьезный так как это 50 на 50 %. Я тоже с Омска и у нас нет Кц. На 24 недели поеду в тот город где есть кц там буду решать где рожать . |
blagovest
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2018 |
Бороться надо за ребёнка, врачи тоже ошибаются часто |
alina-k
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
У сына ЕЖ, атрезия трикусп клапана. Тоже говорили в Филатовке, что, скорее всего, есть еще синдром какой-то, например, Синдром Дауна. По узи до родов много чего наговорили лишнего, синдром Эдварса, что ли, уже и не вспомню точно. Потрепали, вообщем, нервы... Генетический анализ сдали, после рождения ребенка, ждали месяц, все в прядке. Ничего, кроме впс! Еще по эхо в Бакулево ставили перерыв дуги аорты, при рождении оказалось коаорктация аорты. А еще, ну уж до кучи, после 1 операции на сердце, мне анестезиолог Фиоатовки сказала, что у сына волчья пасть. Через 3 дня была следующая операция на сердце, после которой вышла анестезиолог и сказала, что ошиблась. Вот уж слезы счастья были... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » 21 неделя, множественный ВПС |