Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

21 неделя, множественный ВПС

 

Атрезия трискупидального клапана, единственный одноприточный левый желудочек сердца с выпускником для аорты, стеноз легочной артерии с гипоплазией ствола и ветвей ЛА. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Операция Росса
Здравствуйте все! У моего сыночка с рождения двустворчатый аортальный клапан. В ....
Tatoscha
Отставание в развитии
Я тоже рада слышать, Лен)))) И как за стабильность Даньки рады - не передать! : ....
RustamRamaev
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower
НЯНЯ. Плюсы и минусы.
Няню можно брать но проверенную, по рекомендациям знакомых. А то одни вон у нас ....
Руся
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Детский сад и COVID 2020
Сегодня соседка сказала что уже несколько групп закрыли на карантин еще одна вос ....
Иван Иваныч
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   21 неделя, множественный ВПС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то без чего уже невозможно начинать свой день...
Автор: МЕВА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

21 неделя, множественный ВПС

Атрезия трискупидального клапана, единственный одноприточный левый желудочек сердца с выпускником для аорты, стеноз легочной артерии с гипоплазией ствола и ветвей ЛА.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Анастасия23
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
4 нояб. 2017
Здравствуйте. На 21 неделе поставили диагноз сложный ВПС, сегодня из Филатовской больницы с заключением. Атрезия трискупидального клапана, единственный одноприточный левый желудочек сердца с выпускником для аорты, стеноз легочной артерии с гипоплазией ствола и ветвей ЛА.
Я не из Москвы, из Орла. В Филатовке сказали, что порок очень сложный, на 90% сопряжен с каким-либо синдромом (пока по всем анализам все хорошо, на 2 скрининге тоже кроме ВПС все в норме). Что гарантий и шансов, естественно, никаких, и что есть еще неделя, чтобы решить - оставлять беременность или прерывать.
Есть здесь родители детей с подобным диагнозом? Куда обращаться, что делать в первую очередь?
Анастасия23
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
4 нояб. 2017
Назначили на понедельник консультацию генетика, прогнозы очень неутешительные
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
happy, добрый день! Там наверху есть такая кнопка - группы, вы в группы зайдите, найдёте свой диагноз, посмотрите участников этой группы, из темы, сообщения. Почитайте, более попятной станет ситуация.
Ну и конечно правильно сделали, что врачам здесь написали. Дождитесь их ответа.
Порок не простой. Если он подтвердится( а на таком сроке пренаталтная диагностиках неточная, Т. Е. порока может и не быть, может быть не такой сложный), то нужны будут минимум три операции. Да, это тяжелый путь. Но шанс и Надежда есть.
В РФ такие пороки успешно оперируют в Томске, Новосибирске, Калининграде.
Решение конечно вам принимать. Это ваш ребёнок.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967426

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
happy мне в филатовской говорили тоже самое. Что ребенок будет с синдромом, овощем, не жизнеспособным. Тогда диагноз стоял "синдром гипоплазии левых отделов сердца". Мне дали справку, что Филатовская больница операции по таким порокам не проводит.
Сын родился с диагнозом " единственный двуприточный желудочек сердца (левый), гипоплазия аорты, дуги аорты, атрезия аортального клапана, транспозиция магистральных сосудов, дмпп.". Синдромов, или иных пороков развития нет.
Вам верно написали, что при рождении ребенка, диагноз может быть иным.
Анастасия23
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
4 нояб. 2017

mamaMarata написал:
[q]
[/q]
а куда вы обращались для родов и операции? Делали ли генетический тест?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
happy, вот тема mamaMarata

http://forum.dearheart.ru/10/19004/0.htm

почитайте, все достаточно оптимистично.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967426

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
happy не делали никаких тестов, не посещали ни одного консилиума, генетика.
Прикрепляла документы на форуме Белову, рожала в Калининграде, оперировали там же. Ну в моей теме все написано, вам ее Екатерина выше скинула.)
Zaika
Начинающий


Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Добрый день!
У нас был похожий диагноз: атрезия трикуспидального клапана, транспозиция магистральных сосудов, дмжп. На таком же сроке узнали о диагнозе, диагноз после родов подтвердился. Других пороков не было. Порок очень сложный, шансы невелики к сожалению. Вам решать конечно.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
У меня сейчас на узи в 18 недель поставили впс ОАС мы сделали биопсию ворсин хориона все хорошо кроме впс, ребенка оставляем и боремся за него много мне врачи к кому я обращалась сказали что при рождении порок может быть не такой серьезный так как это 50 на 50 %. Я тоже с Омска и у нас нет Кц. На 24 недели поеду в тот город где есть кц там буду решать где рожать .
blagovest
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2018
Бороться надо за ребёнка, врачи тоже ошибаются часто
alina-k
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2013
У сына ЕЖ, атрезия трикусп клапана. Тоже говорили в Филатовке, что, скорее всего, есть еще синдром какой-то, например, Синдром Дауна.
По узи до родов много чего наговорили лишнего, синдром Эдварса, что ли, уже и не вспомню точно.
Потрепали, вообщем, нервы...
Генетический анализ сдали, после рождения ребенка, ждали месяц, все в прядке. Ничего, кроме впс!
Еще по эхо в Бакулево ставили перерыв дуги аорты, при рождении оказалось коаорктация аорты.

А еще, ну уж до кучи, после 1 операции на сердце, мне анестезиолог Фиоатовки сказала, что у сына волчья пасть. Через 3 дня была следующая операция на сердце, после которой вышла анестезиолог и сказала, что ошиблась.
Вот уж слезы счастья были...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   21 неделя, множественный ВПС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5