Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом

 

Диагноз: атрезия митрального клапана, выраженная гипоплазия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с мальпозиционным расположением, стеноз клапана с выраженной гипоплазией ствола и ветвей. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Операция Росса
Здравствуйте все! У моего сыночка с рождения двустворчатый аортальный клапан. В ....
Tatoscha
Отставание в развитии
Я тоже рада слышать, Лен)))) И как за стабильность Даньки рады - не передать! : ....
RustamRamaev
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower
НЯНЯ. Плюсы и минусы.
Няню можно брать но проверенную, по рекомендациям знакомых. А то одни вон у нас ....
Руся
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Детский сад и COVID 2020
Сегодня соседка сказала что уже несколько групп закрыли на карантин еще одна вос ....
Иван Иваныч
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мое утро, день и вечер, а порой и ночь.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом

Диагноз: атрезия митрального клапана, выраженная гипоплазия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с мальпозиционным расположением, стеноз клапана с выраженной гипоплазией ствола и ветвей.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Добрый день!
Не надеюсь, что найду идентичный диагноз, но все же... У кого детки с подобным выжили? Как сейчас они живут, как себя чувствуют и сколько им лет?

Кардиолог нам сказала, что с таким букетом не мучить ребенка и прервать, что не смогут скорректировать все и будет мучиться, если не умрет до родов или сразу после..

Прикрепленный файл (сканирован%E, 977124 байт, скачан: 163 раза)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Натали, добро пожаловать на форум!
ВПС ГЛОС самый тяжёлый ВПС.
Вы решили оставить беременность?
У ребёнка будет 3 операции. Оперировать лучше в Германии. Можно в дальнейшем обратиться в Фонды.
Детки с таким ВПС есть.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС.
Я хочу сохранить его, но боюсь, что просто мучить буду.
Муж и родители хотят прервать, опять же, чтобы не мучить малыша. Одна из основных операций (по сужению легочной артерии) нам уже не светит, т.к она гиполазирована..
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС.
Я хочу сохранить его, но боюсь, что просто мучить буду.
Муж и родители хотят прервать, опять же, чтобы не мучить малыша. Одна из основных операций (по сужению легочной артерии) нам уже не светит, т.к она гиполазирована..
[/q]

Наталья, вы зря вчера убрали пост из соответствующей группы вконтакте( тут автозамена не дает написать название группы), вам бы девочки обязательно написали у кого СГЛОС и еще плюс ваши диагнозы. ДОС от ПЖ вам даже облегчает картину, точно знаю, что есть ребенок с таким диагнозом, но оперирован в Германии и, не берусь точно утверждать, но помоему, им сделали радикальную коррекцию и сохранили полноценное сердце. Бел не обычный СГЛОС, поэтому это стало возможным. т.к. у вас есть ДОС от ПЖ, возможно не понадобится самая тяжелая первая операция, которую делают при обычном СГЛОС. Но осложняет все атрезия Л. А , но есть дети и с этим сочетанием.
Деток с обычным СГЛОС полно на в той группе.
И поверьте, дети не мучаются!
Родителям, да! Тяжело! Потому что все хотят здоровых детей, не хотят ходить в больницы и т. д. но это лишь чувства родителей!
Если ребенок на операции и в реанимации, он спит, как только просыпается и переводят в отделение мама рядом. Ребенок не мучается! Это очень счастливые и позитивные дети!
У вас есть время поехать рожать и делать операции в Германии.
Знаю нескольких девочек которые так и поступили.
Операции при таком тяжелом впс оплачивают благотворительные фонды. Да, на роды находят деньги сами или открывают благотворительные группы. Хотя недавно была информация, что Клуб добряков оплачивает и роды в Германии.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Действительно, зря удалила :(
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Да и срок всего 16 недель. После рождения бывает диагноз меняется.
До родов не умрет точно, т.к. легкие в кровообращении плода не участвуют, а кровообращение при СГЛОС вполне подходит для кровообращения плода. Обычно при этом впс дети рождаются в срок.
При любом СГЛОС обычном или не обычном нельзя все скорректировать, это паллиативные операции. Но при это дети не мучаются, растут вполне счастливыми детьми.
Но в России, даже в самых хороших к. ц. результаты по этому впс не очень хорошие.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
Действительно, зря удалила
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
[/q]

Напишите пост по новой. Скажите о своих сомнениях девочки вам и фото своих малышей и истории напишут. У меня сын со СГЛОС крайняя форма, две экстренные операции в России, делал доктор из ДКБ 1 Санкт Петербурга, следующая операция и эндоваскулярные операции, а так же наблюдение в Берлине.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Уже 20, на самом деле, идет...
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
[/q]

Контактов к сожалению нет, т.к. у нас это пройденный этап, всех не запомнишь. Но на подобные посты очень все неравнодушно откликаются, пишут свои истории, поддерживают.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018

bagirka написал:
[q]
[/q]

а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет?
Извините за вопросы, просто интересует именно дальнейшая жизнь, если операции проходят успешно.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет?
Извините за вопросы, просто интересует именно дальнейшая жизнь, если операции проходят успешно.
[/q]

Формы СГЛОС так же могут быть разные, сыну перенатально ставили СГЛОС крайняя форма т. е. с гипоплазией аорты, митрального клапана, Л.Ж, кровообращение у него было только за счет функционирующего внутриутробно ОАП, который может закрыться сразу после рождения. Поэтому первая операция экстренная на 2-ой день жизни, следующая так же экстренно в связи с ухудшением состояния в 3 мес. оперировал Болсуновский В. А. из ДКБ 1 в Самару приезжал. Третья операция была плановой в Берлине, потом так же нужны были эндоваскулярные вмешательства так же в Берлине, медикаменты назначают и наблюдают там же.
6 лет. Чувствует себя, слава Богу, нормально, в сад ходит. Но таблетки приходится принимать.
У нас есть подружка из нашего города ей 11 лет и у них все хорошо, отличница в школе. Но вторая и третья операции и наблюдение у них в Берлине.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер.
[/q]

Оплачивал фонд Worldvita и немецкий Ein herz fur kinder. Самые хорошие шансы, это когда и первые операции так же в Германии. С таким тяжелым впс и такими прогнозами на наших докторов фонды берут на оплату операции, но роды не оплачивают, а роды нужны рядом с к. ц. На роды собирают сами или организуют благотворительные группы, еще писали девочки, что "Клуб добряков" может роды оплатить.
В России да, ДКБ 1 в Питере сильная клиника по этому впс, но не уровень Германии, к сожалению.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
спасибо
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5