Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом

 

Диагноз: атрезия митрального клапана, выраженная гипоплазия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с мальпозиционным расположением, стеноз клапана с выраженной гипоплазией ствола и ветвей. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Мой любименький сыночек мой Артурчик
Здравствуй, Ирина. Я что- то тоже затянула с ответом. Хотела написать сразу, смот ....
Мама Богдана 2018
Маленькие пяточки
Она у Вас очень красивая и такая умничка! Дай Бог здоровья и чтрбы все наладилос ....
Заяц1988
Вторая беременность и сложный ВПС плода!
Счастья и здоровья вашей девочке! Живите и радуйтесь вместе! Прочитала про К ....
Kathy13
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12
Рано ли в детский сад?
мы пошли в 1.5 в ясли очень хорошо ходит[url=http://vika-nice.com/lubov-otnoshen ....
макс12
Кулачки для Миланочки
Мама миланы, мой майл , shuaipov9115@mail.ru, напишите мне пожалуйста ....
Madi
СГЛОС-не приговор!!!
Мой сладкийМой сладкий как хорошо, что вы дома! Как говорится дома ....
Заяц1988

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом

Диагноз: атрезия митрального клапана, выраженная гипоплазия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с мальпозиционным расположением, стеноз клапана с выраженной гипоплазией ствола и ветвей.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Добрый день!
Не надеюсь, что найду идентичный диагноз, но все же... У кого детки с подобным выжили? Как сейчас они живут, как себя чувствуют и сколько им лет?

Кардиолог нам сказала, что с таким букетом не мучить ребенка и прервать, что не смогут скорректировать все и будет мучиться, если не умрет до родов или сразу после..

Прикрепленный файл (сканирован%E, 977124 байт, скачан: 65 раз)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Натали, добро пожаловать на форум!
ВПС ГЛОС самый тяжёлый ВПС.
Вы решили оставить беременность?
У ребёнка будет 3 операции. Оперировать лучше в Германии. Можно в дальнейшем обратиться в Фонды.
Детки с таким ВПС есть.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС.
Я хочу сохранить его, но боюсь, что просто мучить буду.
Муж и родители хотят прервать, опять же, чтобы не мучить малыша. Одна из основных операций (по сужению легочной артерии) нам уже не светит, т.к она гиполазирована..
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС.
Я хочу сохранить его, но боюсь, что просто мучить буду.
Муж и родители хотят прервать, опять же, чтобы не мучить малыша. Одна из основных операций (по сужению легочной артерии) нам уже не светит, т.к она гиполазирована..
[/q]

Наталья, вы зря вчера убрали пост из соответствующей группы вконтакте( тут автозамена не дает написать название группы), вам бы девочки обязательно написали у кого СГЛОС и еще плюс ваши диагнозы. ДОС от ПЖ вам даже облегчает картину, точно знаю, что есть ребенок с таким диагнозом, но оперирован в Германии и, не берусь точно утверждать, но помоему, им сделали радикальную коррекцию и сохранили полноценное сердце. Бел не обычный СГЛОС, поэтому это стало возможным. т.к. у вас есть ДОС от ПЖ, возможно не понадобится самая тяжелая первая операция, которую делают при обычном СГЛОС. Но осложняет все атрезия Л. А , но есть дети и с этим сочетанием.
Деток с обычным СГЛОС полно на в той группе.
И поверьте, дети не мучаются!
Родителям, да! Тяжело! Потому что все хотят здоровых детей, не хотят ходить в больницы и т. д. но это лишь чувства родителей!
Если ребенок на операции и в реанимации, он спит, как только просыпается и переводят в отделение мама рядом. Ребенок не мучается! Это очень счастливые и позитивные дети!
У вас есть время поехать рожать и делать операции в Германии.
Знаю нескольких девочек которые так и поступили.
Операции при таком тяжелом впс оплачивают благотворительные фонды. Да, на роды находят деньги сами или открывают благотворительные группы. Хотя недавно была информация, что Клуб добряков оплачивает и роды в Германии.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Действительно, зря удалила :(
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Да и срок всего 16 недель. После рождения бывает диагноз меняется.
До родов не умрет точно, т.к. легкие в кровообращении плода не участвуют, а кровообращение при СГЛОС вполне подходит для кровообращения плода. Обычно при этом впс дети рождаются в срок.
При любом СГЛОС обычном или не обычном нельзя все скорректировать, это паллиативные операции. Но при это дети не мучаются, растут вполне счастливыми детьми.
Но в России, даже в самых хороших к. ц. результаты по этому впс не очень хорошие.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
Действительно, зря удалила
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
[/q]

Напишите пост по новой. Скажите о своих сомнениях девочки вам и фото своих малышей и истории напишут. У меня сын со СГЛОС крайняя форма, две экстренные операции в России, делал доктор из ДКБ 1 Санкт Петербурга, следующая операция и эндоваскулярные операции, а так же наблюдение в Берлине.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
Уже 20, на самом деле, идет...
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали?
[/q]

Контактов к сожалению нет, т.к. у нас это пройденный этап, всех не запомнишь. Но на подобные посты очень все неравнодушно откликаются, пишут свои истории, поддерживают.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018

bagirka написал:
[q]
[/q]

а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет?
Извините за вопросы, просто интересует именно дальнейшая жизнь, если операции проходят успешно.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет?
Извините за вопросы, просто интересует именно дальнейшая жизнь, если операции проходят успешно.
[/q]

Формы СГЛОС так же могут быть разные, сыну перенатально ставили СГЛОС крайняя форма т. е. с гипоплазией аорты, митрального клапана, Л.Ж, кровообращение у него было только за счет функционирующего внутриутробно ОАП, который может закрыться сразу после рождения. Поэтому первая операция экстренная на 2-ой день жизни, следующая так же экстренно в связи с ухудшением состояния в 3 мес. оперировал Болсуновский В. А. из ДКБ 1 в Самару приезжал. Третья операция была плановой в Берлине, потом так же нужны были эндоваскулярные вмешательства так же в Берлине, медикаменты назначают и наблюдают там же.
6 лет. Чувствует себя, слава Богу, нормально, в сад ходит. Но таблетки приходится принимать.
У нас есть подружка из нашего города ей 11 лет и у них все хорошо, отличница в школе. Но вторая и третья операции и наблюдение у них в Берлине.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

NataliCh написал:
[q]
а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер.
[/q]

Оплачивал фонд Worldvita и немецкий Ein herz fur kinder. Самые хорошие шансы, это когда и первые операции так же в Германии. С таким тяжелым впс и такими прогнозами на наших докторов фонды берут на оплату операции, но роды не оплачивают, а роды нужны рядом с к. ц. На роды собирают сами или организуют благотворительные группы, еще писали девочки, что "Клуб добряков" может роды оплатить.
В России да, ДКБ 1 в Питере сильная клиника по этому впс, но не уровень Германии, к сожалению.
NataliCh
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2018
спасибо
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5