Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сложный порок сердца: атрезия трикуспидального клапана

 

Сложности и сомнения в выборе города, где рожать и в последующем оперировать малыша Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

История со счастливым будущим сына Богдана
Алиса добрый день! Я пишу с тем, чтобы Вас поддержать! у меня сын с ВПС( ((на ....
ОсеньЯ
Счастье, после множества потерь!!!
Aleksandra поздравляю с прибавлением в семье!!! Вы сильный и целеустремле ....
Wera
Мой золотой мальчик!
Всем добрый день! Мы опять в ФЦССХ им Суханова. 19.04.2018 Мишу прооперировали, э ....
Dashadarya
месяц до встречи
Добрый день! Я вас помню! рассказать конечно! ....
*Ekaterina*
Байки про детский сад
Нам 2,4 года, кардиолог из клиники, где оперируемся и лечимся, в принципе, не пр ....
Deargirl
Физкультура для детей с ВПС
blagovest, комплекс упражнений обычно врач по лечебной физкультуре назнач ....
Мирта
Фото 60
Фото прям для открытки. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный порок сердца: атрезия трикуспидального клапана
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность взглянуть на родной город другими глазами...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сложный порок сердца: атрезия трикуспидального клапана

Сложности и сомнения в выборе города, где рожать и в последующем оперировать малыша

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
PavTatiKr
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2018
Здравствуйте, пишу с надеждой на Ваши советы и помощь.
Порок сердца у нашего малыша был диагностирован на 21 неделе беременности, консилиум состоялся в тот же день и времени на сбор хоть какой либо информации про нашу проблему, у меня просто не было. Понимала, что все нехорошо, но тем не менее, с верой в наших докторов зашла в кабинет, где они собрались. То, что услышала - по сути приговор и 3 дня на принятие решения. Не буду писать про отчаяние и боль, так как слишком сложно снова переживать те страшные дни.
Беременность мы решили сохранить, консультировались, в том числе и здесь на форуме: http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/24346/.
Сейчас 30 недель и самое важный вопрос - сделать правильный выбор кардиологического центра. Мы из Красноярска, с одной стороны, у нас есть и перинатальный и кардиологический центры, с другой - порок очень сложный, прогноз неблагоприятный и хочется доверить своего малыша опытному кардиохирургу. В Томске в настоящее время перинатальный не принимает иногородних, в Новосибирск решилась поехать на экспертное УЗИ (эхокардиография плода), которое, кстати, было выполнено очень профессионально, но консультация кардиохирурга разочаровала, снова беседа о прерывании, зачем, если решение давно принято и не явно выраженное желание отказать в операции. Поэтому остаются Красноярск и Калининград. Интуитивно чувствую, что лучше Калининград, но не понимаю, как все организовать.
Ясно, что приехать заблаговременно на роды, после рождения определиться со сроками проведения первого этапа хирургического вмешательства (у нас нет однозначности в вопросе сразу понадобиться операция малышу или в в период первых месяцев жизни), а потом как оформить квоту на операцию, если мы живем и наблюдаемся в другом городе, кто там будет нами заниматься? У кого был такой опыт, просьба помочь советами.
Или рожать в своем городе, а потом в зависимости от результатов ЭХО, собирать документы на квоту, получать ее и уже после ехать в Калининград? В этом случае, не понятно, как кроха перенесет столь дальнюю дорогу, можно ли ему без медицинской поддержки вообще куда-либо лететь?
AngloMedical
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2018
Здравствуйте!
В первую очередь хочу пожелать вам сил и еще раз сил, но и обнадежить - современная хирургия позволяет многим деткам с ВПС иметь счастливое детство и полноценную жизнь. На будущее хочу порекомендовать вам оперативное лечение в Лондоне, здесь есть кардиологи от Бога именно со специализацией на атрезии трикуспидального клапана. Я в рамках своей работы занимаюсь непосредственной организацией поездки, связью с врачами и т. д. Очень многие наши детки получают финансирование через Русфонд, и мы помогаем обратиться к нужным людям в фонде. Мы выложили всю подробную информацию о клиниках, врачах, финансировании и всем остальном в разделе на этом форуме - "Лечение в Великобритании". Если у вас будут вопросы, всегда рада ответить по email info@anglomedical.com, или здесь, на форуме. Надеюсь, эта информация будет полезной для вас.
Виртуально вас обнимаю и желаю, чтобы роды прошли максимально хорошо!
PavTatiKr
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2018
AngloMedical, спасибо за добрые слова и поддержку, нам предстоит не один этап оперативного вмешательства, поэтому, безусловно будем рассматривать все возможные варианты, консультация Ваших докторов - бесплатна? Сейчас, до рождения ребенка, возможно ли получить рекомендации и информацию о стоимости каждого из этапов, что для этого нужно?
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
Добрый день, у моего ребенка похожий порок, тоже по типу ЕЖС. Единственный двуприточный левый желудочек. Мы летали рожать и оперироваться в Калининград в 2015 году, о чем ни капли не жалею. Если Вы примите решение лететь туда, то Вам надо предварительно договориться с ВА Беловым, после он даст контакты ПЦ. По приезду Вам надо прийти туда с обменкой и стать на учет. Квоту на операцию оформляют в самом КЦ. Все не так страшно ))) Конечно будет лучше, если Вас будет сопровождать кто-то из близких, но я знаю девочек которые справлялись в одиночку.
PavTatiKr
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2018
Olga_zh, спасибо большое за ваш ответ, он очень важен для меня, потому что срок родов близится, смятение и тревоги нарастают, для полной картины получила счёт из Берлина, он для нас не подъёмный, а благотворительные фонды, как правило, оказывают помощь уже рождённым деткам, поэтому все мысли крутятся о Калиниграде, от Белова ВА уже получила ответ, буду связываться с ПЦ, чтобы обозначили срок приезда.
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
ПЦ могут и не ответить на письмо, по городскому тоже сложно дозвониться. Звоните Ирине Лаврентьевне на сотовый. Как правило она говорит приехать в 36 недель, в 38 по показаниям и при желании (если показаний нет) она может положить в отделение патологии беременности. Я прилетела в Калининград в 34 недели, легла в 39, и через 3 дня родила.
PavTatiKr
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2018
Да, действительно, я не могу дозвониться, пришлите пожалуйста сотовый Ирины Лаврентьевны, я тоже думаю лететь в 34-35 недель
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
Отправила в личку
AngloMedical
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2018
PavTatiKr, прошу прощения за задержку в ответе. Получение первоначального плана лечения и сметы, конечно же, бесплатно. Для того, чтобы запросить у хирургов и госпиталей эту информацию, нам нужно получить медицинскую выписку об обнаруженном ВПС - на английском языке. Отправить документы нужно на электронную почту - info@anglomedical.com. Затем мы соберем для вас всю информацию на основе этих документов.
Дальнейшее оперативное лечение возможно при финансовой поддержке Русфонда - мы подскажем, как и к кому обратиться за помощью.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Сложный порок сердца: атрезия трикуспидального клапана
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5