Давайте знакомиться и, возможно, помогать друг другу! Регионы нашей страны или других стран, которые не попали ни в один из других разделов Остальные регионы Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС » Остальные регионы » Уфа и другие города Башкирии |
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей. Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Добрый день, мы живем в Уфе. У нашей дочери Евы атрезия легочной артерии 4 типа, ДМЖП, ДМПП, ОАП. хотелось бы познакомиться, обменяться опытом реабилитации, советами. ... |
Guest
Гость
|
Привет! Мы тоже из Уфы. я и мой Мишка, нас уже 4.5 года назад прооперировали (. ДАЛП) |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Очень и очень приятно!!!! Где наблюдаетесь и оперировались? Нам в 6 мес в Берлине сделали радикальную, но часто еще ездили на зондирование. сейчас там же на 14.02 назначена полостная с заменой клапана.. мне очень интересно узнать про санаторно-курортное обеспечение у нас в рб. именно для наших детишек с впс. вам что-нибудь давали?) |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2013 20:42 Сообщение отредактировано: 5 февраля 2013 20:44
Мы у нас в РКД наблюдаемся у Шайбаковой. А оперировались в Бакулево, нам сразу радикальную сделали, теперь только за давлением следим, у нас ВЛГ была. Ездим периодически в Бакулево. Про санаторно-куроротное обеспечение ничего сказать не могу, пока были на инвалидности (нам сняли в прошлом году) некогда было даже думать про это, у нас помимо сердца было шесть операций, весь "курорт" в РДКБ провели. А теперь мы ж простые смертные. А вообще нам даже не предлагали, а на мои вопросы расплывчато мычали. Но и как сказала не до этого было. Мы последнюю седьмую операцию делали уже без инвалидности, сейчас было бы кстати, но увы.... Удачи вам на 14.02!!! ! |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Вы куда-то в отделение к Шайбаковой ходите получается,,, а мы в поликлинику при РКД. не удобно конечно- очереди большие, куча народа. А меня это всегда в ужас приводит- боюсь инфекций больничных. Про инвалидность, конечно, чудеса. Положена операция, а инвалидность нет... |
Guest
Гость
|
sol82 написал: Вы куда-то в отделение к Шайбаковой ходите получается,,, Нет, она же в поликлинике принимает, она же заведующая детским отделением поликлиники. Просто она сейчас на больничном, ногу сломала, давно уже. Вот ждем ее, не хочу к другому врачу идти. Я только ей доверяю, она моего ребенка с трех месяцев ведет. Мы к ней к концу приема ездим-народу в конце дня практически нет. А на ЭХО я одна прибегаю и она нас записывает. Это сейчас мы уже и в очередях сидим, а раньше она нам "зеленый коридор" делала, без очереди везде пропускали, не разрешала стоять, болели постоянно, слабый очень был, а порок не могли выявить. sol82 написал: Про инвалидность, конечно, чудеса. Положена операция, а инвалидность нет... А инвалидность у нас же была, мы перед самой операцией ее оформляли, тоже сначала с боем, с поликлиникой местной воевали, а потом нас в Москву срочно отправили, так нас на инвалидности 4 года продержали. Там ведь (на МСЭ) учитывают, что у нас НК 0 стала (была НК2А), а все остальные сопутствующие болячки их не волнуют особо то. |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
не думала что она сама ведет пациентов, хорошая тетка. |
Guest
Гость
|
Да она ведет пациентов, к ней всегда очередь сидит. Нас к ней в регистратуре сразу как-то отправили, когда первый раз туда приехали в 2007 году, так она все эти годы нами и занимается. А тетка, она действительно хорошая |
дим мустафин
Новичок
алфия Откуда: башкирия учалы Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2013 |
здравствуйте. а мы из учалов. у нас тоже выявляют окончательный диагноз, но пока болеем и не можем выехать. что скажете про УЗИ? можно ли доверять? на периферии магнитогорск и наша поликлиника показали открытый проток и дефекты межжелудочковые одинаково. а уфа не увидела. только дефекты и митральный клапан диагностировала, а малыш из болезней сопутствующих не выходит. посоветовали челябинской областной пройти. это так долго диагноз ставится да? |
Guest
Гость
|
Вообще в Уфе считается что лучшие специалисты по диагностике работают в РКД, зав. диагностическим отделением Червякова, обычно сложных детей отправляли к ней. Но вот когда у нас был порок ДМЖП-они это видели, но и порок то распространненный и стандартный, а вот второй порок у нас ДАЛП и его в принципе, как я потом узнала, сложно увидеть. С 25-ой попытки нам Червякова слабое предположение выдвинула под вопросос данный диагноз, но с уверенностью нам его только в Москве по УЗИ поставили. Поэтому мне сложно оценить насколько хорошо или нет делают УЗИ в Уфе. Нам первый диагноз поставили моментально, а второй порок нам год не могли увидеть, может и искать не стали, если б не моя истеричность, к тому же у ребенка симптоматика тяжелого ВПС сохранялась, признакми ВЛГ у нас тоже особо то не хотели замечать. Поэтому однозначного отношения у меня к ним нет. |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Здравствуйте, мы из Туймазов! В 4 месяца моему сынульке поставили ДМПП, сейчас нам 1 год. Наблюдаемся в РКД у Рахматуллиной. 14 февраля были на приеме, не сделав ни Эхокг и прочее, нас "уведомили " о том что в марте будут оперировать, причем операция будет полостной(мы же планировали эндоваскулярное вмешательство). Дорогие мамочки и папы, чьим деткам устранили порок в РКД, напишите как все это происходило. |
Guest
Гость
|
Привет! Мы наблюдаемся у Шайбаковой, а оперировались в Москве, поэтому особо врачей в нашем РКД, кроме Лилии Рашидовны, не знаю. Но вот один раз пришлось провести минут 7 в кабинете у Рахматуллиной. Вот тут наша история http://forum.dearheart.ru/10/9576, на странице 13 мой отзыв о данном враче во всех красках. |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Почитала отзывы о Рахматуллиной, полностью с вами согласна... Зная о том что мой ребенок буквально 2 месяца назад перенес сложную операцию краниопластику(у нас еще врожд. порок развития черепа), толком не осмотрев его, нам даже контрольное Эхо не сделали, эта женщина решила вопрос с коррекцией порока за нас. Вчера я снова была у нее на приеме(Шайбакова до сих пор на больничном), сказала этой мадам что в ближайшее время на операцию мы не согласны, так как ребенку нужно восстановиться после всего и что мы хотим эндоваскулярное вмешательство. После чего я узнала о себе много интересного... на провокацию не поддалась и пошла в хирургический корпус к эндоваскулярному хирургу Азамату Радиковичу. после праздников сделаем все нужные обследования, чтобы решить наш вопрос. По словам врача., в уфе маленьким деткам не могут установить окклюдер, повезло всего лишь двоим. Я в растерянности, куда нам обратиться? Что нужно сделать чтобы попасть к московским специалистам и как все это по деньгам? |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
DanNikKo, для начала нужно выбрать клинику. Эндоваскулярные операции хорошо делают в Бакулевке, в Филатовке, в Томске. Ещё есть Пенза и Новосибирск, но отзывов не было. Затем нужно обратиться непосредственно к специалисту клиники, чтобы он посмотрел на Ваши результаты и решил, сможет ли он провести эту операцию. Если сможет, то можно будет обратиться в благотворительный фонд, для сбора денег. Обычно кардиоцентры сами скажут с какими фондами они сотрудничают, так собрать проще всего. |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Капитан, спасибо. Будем действовать |
Guest
Гость
|
Соглашусь с Капитаном на все 100%. Хотя странно что вам так сказали, что повезло лишь двоим. Насколько я знаю что в Уфе делают эндоваскулярные операции, правда я слышала что также за счет фондов. Ну все конечно зависит от порока. Но вот сейчас уже узнав на форуме очень много, я бы в Уфе не стала делать операцию. А Рахматуллина.... мне вообще странно что она работает как кардиоХИРУРГ, видя эту даму и пообщавшись с ней, мне кажеться что она в операциооной то не была. И кстати, после того памятного скандала, я разговаривала с женщиной в коридоре поликлиники и она описала похожую ситуацию, когда эта врач также без обследований сначала сказала ждем-с, а потом не надо оперироваться. И скорее всего надо будет обращаться в фонды, т.к. маловероятно что регион вам даст квоту. У нас же делают такие операции а как и каким образом их не волнует. И вы знаете я тоже от нее много интересного узнала о себе, например что меня волнуют только деньги (мы на продление инвалидности шли) и прочее. А то что она написала заключение без элементарного прослушивания ребенка-это фигня. Она демонстративно сказала, что напишет нам что у нас все хорошо, т.к. она считает так. |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
mih0710, в уфе делают эндоваскулярные операции, но детей нашего возраста не берут-нам 1 год. Сделали только двоим не давая родителям никаких гарантий и слава богу все прошло удачно. Я же не могу и не хочу так рисковать. Нам тоже дали инвалидность, в августе переосвидетельствование, незнаю как все пройдет, такое чувство что все эти тетки в белых халатах выплачивают пособие из своего кармана. |
Guest
Гость
|
Ну я не особо в курсе какие у нас операции делают, если честно. А комиссия наша это что-то. Я сначала боролась с поликлиникой чтоб пропустили, потом после операции нам продляли без проблем, а в прошлом году сняли и такой спектакль из всего устроили. Но я хоть теперь вздохнула свободно. ЗА сердечком по-прежнему наблюдаем, только хоть теперь бегать на комиссии не надо. Сами себе хозяева. Я только сейчас поняла в насколько унизительную процедуру превратили прохождение комиссии, когда я должна была еще оправдываться. Так что, дай Бог вам, тоже скорее определиться с операцией. Ну хотя пока операция не сделана, вам должны продилить, но сам процесс.... |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
оо, я в карточке прочитала фамилию нашего кардиохиругра- Рахматуллина... а можно к другому врачу перевестись?) |
Тоня-тонечка
Начинающий
Откуда: Уфа, Башкортостан Всего сообщений: 38 Дата регистрации на форуме: 15 мая 2011 |
У нас тоже Рахматуллина. Наблюдаемся с 1 года, каждые пол года. Сейчас нам 3 года. Светит полостная операция. Акклюдер не получится (края слабые говорят). Диагноз дмпп. Все как в страшном сне... Боюсь... И отзовы такие непонятные, двоякие. Что делать -ума не приложу. Пока сдаем анаизы. |
Guest
Гость
|
sol82 написал: оо, я в карточке прочитала фамилию нашего кардиохиругра- Рахматуллина... а можно к другому врачу перевестись?) я не знаю, но мне кажеться с вашим пороком у нее точно нечего делать. Недавно были в РКД, кстати Шайбакова вышла с больничного, увидела в коридоре эту Рахматуллину, аж передернуло. Я так поняла она там одна в поликлинике как кардиохирург принимает, хотя могу и ошибаться. |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Как я поняла-Рахматуллина кардиохирург для всех наших деток, черствая женщина.... сегодня я снова была в РКД, слава богу вышла Лиля Рашитовна... Замечательный человек, объяснила, что мне нужно от нее и получила .... необходимое заключение от кардиохирурга... без участия мадам Рахматуллиной.... Тьфу,,,,,,,,,, |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Я уже давно в наш кардиодиспансер только для галочки хожу, привыкла что они мне все предыдущие записи переписывают... завтра поедем на ЭХО и нужна запись от кардиохирурга для переосвидетельствования. попробую к другому врачу попасть..( |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
интересно на сколько нам инвалидность в этот раз дадут... все на одни год давали, в последний раз начали мы возникать- дали на 2 года. Вот самый самолет нам после полостной операции сейчас по поликлиникам бегать((( последние нервы кончены... У нас еще осложнение: Легочная гипертензия... |
Тоня-тонечка
Начинающий
Откуда: Уфа, Башкортостан Всего сообщений: 38 Дата регистрации на форуме: 15 мая 2011 |
А диагноз вас какой? |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Атрезия легочной артерии 4 типа, ДМЖП, ДМПП, ОАП |
suharr
Участник
Откуда: Уфа Всего сообщений: 54 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2012 |
подскажите, пожалуйста, насчет квот. разве мы не имеем права выбирать любую клинику по омс? если я захочу ребенка везти в Мешалкина, мне придется платить деньги? если кто в курсе, можно поподробнее. |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
На сколько я помню, в Кардиодиспансере нам предлагали два варианта по квоте ехать или в Бакулева или в Новосибирск ( я так понимаю Мешалкина) Вы, наверное, с Онеговым общаетесь- зав. отделением дет. хирургии кардиодиспансера-... Скажите ему о своем желании- он адекватный человек. |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
Нам инвалидность дали до 18 лет, хоть от этой "канители" избавились) |
Guest
Гость
|
suharr написал: подскажите, пожалуйста, насчет квот. разве мы не имеем права выбирать любую клинику по омс? если я захочу ребенка везти в Мешалкина, мне придется платить деньги? если кто в курсе, можно поподробнее. С нами тоже два варианта рассматривали, т.е. они отправляют в Новосибирск. Вы же насколько я знаю сами можете клинику выбирать. Но наш РКД и в Москву и в Новосибирск отправляет. |
Guest
Гость
|
sol82 написал: Нам инвалидность дали до 18 лет, хоть от этой "канители" избавились) Как ни странно все-таки звучит, но поздравляю. |
suharr
Участник
Откуда: Уфа Всего сообщений: 54 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2012 |
sol82 написал: нет, у нас пока вообще разговоры только на уровне кардиолога. нас Черных ведет. молоденькая такая. так вот она сказала, что квоты дают только в том случае, если у нас здесь скажут, что не смогут прооперировать. а у нас ДМПП с дефицитом передне верхнего края. С Мешалкина уже ответ прислали, что на такие пороки окклюдер не ставят... что скажет Бакулево неизвестно... а мы естеесственно на эвандоскулярное закрытие настраиваемся. пришел ответ только с Берлина, что могут закрыть окклюдером. вот я и думаю, если в Бакулево тоже сиогут закрыть через вену, а тут у нас скажут, что мол полосную только могут, можем ли квоту в Мск взять?... |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Девочки, проживающие в Башкирии! Кто-нибудь оформлял визу в германию в Уфе? Нам говорят что нужно ехать в екатеринбург. |
Guest
Гость
|
Вы sol82 в личку напишите, они в Германии оперировались, насколько я поняла |
DanNikKo
Участник
Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан Всего сообщений: 83 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2012 |
Спасибо, что бы я без вас делала!!! ! |
sol82
Почетный участник
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 9 июля 2009 |
mih0710 написал: Как ни странно все-таки звучит, но поздравляю. Спасибо) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС » Остальные регионы » Уфа и другие города Башкирии |