Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Уфа и другие города Башкирии

 

Давайте знакомиться и, возможно, помогать друг другу! Регионы нашей страны или других стран, которые не попали ни в один из других разделов Остальные регионы Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС

Кто из краснодара
Всем здравствуйте) Мы из Новороссийска ....
Katerinamega
Приморский край
Привет всем! Кто-где пропадает? ....
Alena
Встреча в Новосибирске!
Здравствуйте оффтопы Новосибирска подскажите пожалуйста хорошего невролога в гор ....
Оксинья
Удмуртия
спасибо ....
mamysecnka
Нижний Новгород и детки с ВПС
Ирина 2014, привет. Мы растем, нам уже 1,5 без недельки. Все умеем, тольк ....
olgasm
Чувашская республика
А мы из Козловки! ....
Марина2708
Родители! Отдам Сильденафил!
Отдам препарат Сильденафил. Остались упаковки, после завершения курса приема пре ....
Елена Ник
нужен детский аритмолог и проверка кардиостимулятора
На самом деле тестирование кардиостимулятора можно сделать везде. Это как УЗИ се ....
Irylen
Вологодская область
Извините, что так долго не отвечала! Да, мы оперированы в октябре 2014 года, р ....
Katia_mama88
детский кардиолог и торакальный хирург
Попробуйте в детский диагностический центр на почтовой. Там тоже хорошие кардиол ....
Katy
Костромская область
Если вы состоити на учете у своего кардиолога, то наверно вам должны сообщить, а ....
Dadado
Красноярск Давайте общаться!
Всем привет! Есть у кого детки с Дилатационной кардиомиопатией СН 3 ст? Охота п ....
Светлана 33
тамбов и тамбовская область!
очень приятно часто перичитываю вашу историю очень похожи случаи у наших детей ....
qwerty1989
ВПС Ямало-Ненецкий АО Ноябрьск
Давайте общаться и помогать друг другу родители детей с ВПС и взрослые, проживаю ....
Данил421
Саратовская область
А с Энгельса.... сорри за невнимательность! У меня там знакомая Света Гришина жи ....
Mama Alina
Люди с ВПС из Волгоградской области
Примите и меня, я из Волгограда. Очень хочу найти подруг, мы семьей живем в жил го ....
Mama Alina
Алтайский край
Katana написал:[q]МСКТ чего делать будете? [/q] МСКТ легких. У Чурсина тоже были и не р ....
SvetlanaV
Санкт-Петербург и Лен. область
А что такое ДМС? Поделитесь, дорогие мамочки, как происходит у вас? Как проис ....
айрин
Иркутск, Иркутская область
За консультацией можете обращаться, ФГБУ ФЦ ССХ Хабаровск вопросы Шандакову П. И. ....
Павел Шандаков
Пенза и ее окрестности
фиалка[q]Народ, кто едет в КЦ ( к нам) в январе? [/q] мы будем у вас 21- ....
Елена1978
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС »   Остальные регионы »   Уфа и другие города Башкирии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей.
Автор: Лариса25

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Уфа и другие города Башкирии

Давайте знакомиться и, возможно, помогать друг другу!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Добрый день, мы живем в Уфе. У нашей дочери Евы атрезия легочной артерии 4 типа, ДМЖП, ДМПП, ОАП.
хотелось бы познакомиться, обменяться опытом реабилитации, советами. ...
Guest
Гость

Привет! Мы тоже из Уфы. я и мой Мишка, нас уже 4.5 года назад прооперировали (. ДАЛП)
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Очень и очень приятно!!!! Где наблюдаетесь и оперировались? Нам в 6 мес в Берлине сделали радикальную, но часто еще ездили на зондирование. сейчас там же на 14.02 назначена полостная с заменой клапана..
мне очень интересно узнать про санаторно-курортное обеспечение у нас в рб. именно для наших детишек с впс.
вам что-нибудь давали?)
Guest
Гость

Мы у нас в РКД наблюдаемся у Шайбаковой. А оперировались в Бакулево, нам сразу радикальную сделали, теперь только за давлением следим, у нас ВЛГ была. Ездим периодически в Бакулево. Про санаторно-куроротное обеспечение ничего сказать не могу, пока были на инвалидности (нам сняли в прошлом году) некогда было даже думать про это, у нас помимо сердца было шесть операций, весь "курорт" в РДКБ провели. А теперь мы ж простые смертные. А вообще нам даже не предлагали, а на мои вопросы расплывчато мычали. Но и как сказала не до этого было. Мы последнюю седьмую операцию делали уже без инвалидности, сейчас было бы кстати, но увы....
Удачи вам на 14.02!!! !
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Вы куда-то в отделение к Шайбаковой ходите получается,,,
а мы в поликлинику при РКД. не удобно конечно- очереди большие, куча народа. А меня это всегда в ужас приводит- боюсь инфекций больничных.

Про инвалидность, конечно, чудеса. Положена операция, а инвалидность нет... :s5:
Guest
Гость


sol82 написал:
[q]
Вы куда-то в отделение к Шайбаковой ходите получается,,,
[/q]

Нет, она же в поликлинике принимает, она же заведующая детским отделением поликлиники. Просто она сейчас на больничном, ногу сломала, давно уже. Вот ждем ее, не хочу к другому врачу идти. Я только ей доверяю, она моего ребенка с трех месяцев ведет. Мы к ней к концу приема ездим-народу в конце дня практически нет. А на ЭХО я одна прибегаю и она нас записывает. Это сейчас мы уже и в очередях сидим, а раньше она нам "зеленый коридор" делала, без очереди везде пропускали, не разрешала стоять, болели постоянно, слабый очень был, а порок не могли выявить.

sol82 написал:
[q]
Про инвалидность, конечно, чудеса. Положена операция, а инвалидность нет...
[/q]

А инвалидность у нас же была, мы перед самой операцией ее оформляли, тоже сначала с боем, с поликлиникой местной воевали, а потом нас в Москву срочно отправили, так нас на инвалидности 4 года продержали. Там ведь (на МСЭ) учитывают, что у нас НК 0 стала (была НК2А), а все остальные сопутствующие болячки их не волнуют особо то.
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
не думала что она сама ведет пациентов, хорошая тетка.
Guest
Гость

Да она ведет пациентов, к ней всегда очередь сидит. Нас к ней в регистратуре сразу как-то отправили, когда первый раз туда приехали в 2007 году, так она все эти годы нами и занимается. А тетка, она действительно хорошая
дим мустафин
Новичок
алфия
Откуда: башкирия учалы
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2013
здравствуйте. а мы из учалов. у нас тоже выявляют окончательный диагноз, но пока болеем и не можем выехать. что скажете про УЗИ? можно ли доверять? на периферии магнитогорск и наша поликлиника показали открытый проток и дефекты межжелудочковые одинаково. а уфа не увидела. только дефекты и митральный клапан диагностировала, а малыш из болезней сопутствующих не выходит. посоветовали челябинской областной пройти. это так долго диагноз ставится да?
Guest
Гость

Вообще в Уфе считается что лучшие специалисты по диагностике работают в РКД, зав. диагностическим отделением Червякова, обычно сложных детей отправляли к ней. Но вот когда у нас был порок ДМЖП-они это видели, но и порок то распространненный и стандартный, а вот второй порок у нас ДАЛП и его в принципе, как я потом узнала, сложно увидеть. С 25-ой попытки нам Червякова слабое предположение выдвинула под вопросос данный диагноз, но с уверенностью нам его только в Москве по УЗИ поставили. Поэтому мне сложно оценить насколько хорошо или нет делают УЗИ в Уфе. Нам первый диагноз поставили моментально, а второй порок нам год не могли увидеть, может и искать не стали, если б не моя истеричность, к тому же у ребенка симптоматика тяжелого ВПС сохранялась, признакми ВЛГ у нас тоже особо то не хотели замечать. Поэтому однозначного отношения у меня к ним нет.
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Здравствуйте, мы из Туймазов! В 4 месяца моему сынульке поставили ДМПП, сейчас нам 1 год. Наблюдаемся в РКД у Рахматуллиной. 14 февраля были на приеме, не сделав ни Эхокг и прочее, нас "уведомили " о том что в марте будут оперировать, причем операция будет полостной(мы же планировали эндоваскулярное вмешательство). Дорогие мамочки и папы, чьим деткам устранили порок в РКД, напишите как все это происходило.
Guest
Гость

Привет! Мы наблюдаемся у Шайбаковой, а оперировались в Москве, поэтому особо врачей в нашем РКД, кроме Лилии Рашидовны, не знаю. Но вот один раз пришлось провести минут 7 в кабинете у Рахматуллиной. Вот тут наша история http://forum.dearheart.ru/10/9576, на странице 13 мой отзыв о данном враче во всех красках.
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Почитала отзывы о Рахматуллиной, полностью с вами согласна... Зная о том что мой ребенок буквально 2 месяца назад перенес сложную операцию краниопластику(у нас еще врожд. порок развития черепа), толком не осмотрев его, нам даже контрольное Эхо не сделали, эта женщина решила вопрос с коррекцией порока за нас. Вчера я снова была у нее на приеме(Шайбакова до сих пор на больничном), сказала этой мадам что в ближайшее время на операцию мы не согласны, так как ребенку нужно восстановиться после всего и что мы хотим эндоваскулярное вмешательство. После чего я узнала о себе много интересного... на провокацию не поддалась и пошла в хирургический корпус к эндоваскулярному хирургу Азамату Радиковичу. после праздников сделаем все нужные обследования, чтобы решить наш вопрос. По словам врача., в уфе маленьким деткам не могут установить окклюдер, повезло всего лишь двоим. Я в растерянности, куда нам обратиться? Что нужно сделать чтобы попасть к московским специалистам и как все это по деньгам?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
DanNikKo, для начала нужно выбрать клинику. Эндоваскулярные операции хорошо делают в Бакулевке, в Филатовке, в Томске. Ещё есть Пенза и Новосибирск, но отзывов не было. Затем нужно обратиться непосредственно к специалисту клиники, чтобы он посмотрел на Ваши результаты и решил, сможет ли он провести эту операцию. Если сможет, то можно будет обратиться в благотворительный фонд, для сбора денег. Обычно кардиоцентры сами скажут с какими фондами они сотрудничают, так собрать проще всего.
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Капитан, спасибо. Будем действовать
Guest
Гость

Соглашусь с Капитаном на все 100%. Хотя странно что вам так сказали, что повезло лишь двоим. Насколько я знаю что в Уфе делают эндоваскулярные операции, правда я слышала что также за счет фондов. Ну все конечно зависит от порока. Но вот сейчас уже узнав на форуме очень много, я бы в Уфе не стала делать операцию. А Рахматуллина.... мне вообще странно что она работает как кардиоХИРУРГ, видя эту даму и пообщавшись с ней, мне кажеться что она в операциооной то не была. И кстати, после того памятного скандала, я разговаривала с женщиной в коридоре поликлиники и она описала похожую ситуацию, когда эта врач также без обследований сначала сказала ждем-с, а потом не надо оперироваться.
И скорее всего надо будет обращаться в фонды, т.к. маловероятно что регион вам даст квоту. У нас же делают такие операции а как и каким образом их не волнует.
И вы знаете я тоже от нее много интересного узнала о себе, например что меня волнуют только деньги (мы на продление инвалидности шли) и прочее. А то что она написала заключение без элементарного прослушивания ребенка-это фигня. Она демонстративно сказала, что напишет нам что у нас все хорошо, т.к. она считает так.
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012

mih0710, в уфе делают эндоваскулярные операции, но детей нашего возраста не берут-нам 1 год. Сделали только двоим не давая родителям никаких гарантий и слава богу все прошло удачно. Я же не могу и не хочу так рисковать. Нам тоже дали инвалидность, в августе переосвидетельствование, незнаю как все пройдет, такое чувство что все эти тетки в белых халатах выплачивают пособие из своего кармана.
Guest
Гость

Ну я не особо в курсе какие у нас операции делают, если честно. А комиссия наша это что-то. Я сначала боролась с поликлиникой чтоб пропустили, потом после операции нам продляли без проблем, а в прошлом году сняли и такой спектакль из всего устроили. Но я хоть теперь вздохнула свободно. ЗА сердечком по-прежнему наблюдаем, только хоть теперь бегать на комиссии не надо. Сами себе хозяева. Я только сейчас поняла в насколько унизительную процедуру превратили прохождение комиссии, когда я должна была еще оправдываться. Так что, дай Бог вам, тоже скорее определиться с операцией. Ну хотя пока операция не сделана, вам должны продилить, но сам процесс....
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
оо, я в карточке прочитала фамилию нашего кардиохиругра- Рахматуллина... а можно к другому врачу перевестись?)
Тоня-тонечка
Начинающий


Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2011
У нас тоже Рахматуллина. Наблюдаемся с 1 года, каждые пол года. Сейчас нам 3 года. Светит полостная операция. Акклюдер не получится (края слабые говорят). Диагноз дмпп. Все как в страшном сне... Боюсь... И отзовы такие непонятные, двоякие. Что делать -ума не приложу. Пока сдаем анаизы.
Guest
Гость


sol82 написал:
[q]
оо, я в карточке прочитала фамилию нашего кардиохиругра- Рахматуллина... а можно к другому врачу перевестись?)
[/q]

я не знаю, но мне кажеться с вашим пороком у нее точно нечего делать. Недавно были в РКД, кстати Шайбакова вышла с больничного, увидела в коридоре эту Рахматуллину, аж передернуло.
Я так поняла она там одна в поликлинике как кардиохирург принимает, хотя могу и ошибаться.
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Как я поняла-Рахматуллина кардиохирург для всех наших деток, черствая женщина.... сегодня я снова была в РКД, слава богу вышла Лиля Рашитовна... Замечательный человек, объяснила, что мне нужно от нее и получила .... необходимое заключение от кардиохирурга... без участия мадам Рахматуллиной.... Тьфу,,,,,,,,,,
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Я уже давно в наш кардиодиспансер только для галочки хожу, привыкла что они мне все предыдущие записи переписывают... завтра поедем на ЭХО и нужна запись от кардиохирурга для переосвидетельствования. попробую к другому врачу попасть..(
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
интересно на сколько нам инвалидность в этот раз дадут... все на одни год давали, в последний раз начали мы возникать- дали на 2 года. Вот самый самолет нам после полостной операции сейчас по поликлиникам бегать((( последние нервы кончены... У нас еще осложнение: Легочная гипертензия... :l4:
Тоня-тонечка
Начинающий


Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2011
А диагноз вас какой?
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Атрезия легочной артерии 4 типа, ДМЖП, ДМПП, ОАП
suharr
Участник


Откуда: Уфа
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2012
подскажите, пожалуйста, насчет квот. разве мы не имеем права выбирать любую клинику по омс? если я захочу ребенка везти в Мешалкина, мне придется платить деньги? если кто в курсе, можно поподробнее.
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
На сколько я помню, в Кардиодиспансере нам предлагали два варианта по квоте ехать или в Бакулева или в Новосибирск ( я так понимаю Мешалкина) Вы, наверное, с Онеговым общаетесь- зав. отделением дет. хирургии кардиодиспансера-... Скажите ему о своем желании- он адекватный человек.
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009
Нам инвалидность дали до 18 лет, хоть от этой "канители" избавились)
Guest
Гость


suharr написал:
[q]
подскажите, пожалуйста, насчет квот. разве мы не имеем права выбирать любую клинику по омс? если я захочу ребенка везти в Мешалкина, мне придется платить деньги? если кто в курсе, можно поподробнее.
[/q]

С нами тоже два варианта рассматривали, т.е. они отправляют в Новосибирск. Вы же насколько я знаю сами можете клинику выбирать. Но наш РКД и в Москву и в Новосибирск отправляет.
Guest
Гость


sol82 написал:
[q]
Нам инвалидность дали до 18 лет, хоть от этой "канители" избавились)
[/q]

Как ни странно все-таки звучит, но поздравляю.
suharr
Участник


Откуда: Уфа
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2012

sol82 написал:
[q]
[/q]

нет, у нас пока вообще разговоры только на уровне кардиолога. нас Черных ведет. молоденькая такая. так вот она сказала, что квоты дают только в том случае, если у нас здесь скажут, что не смогут прооперировать. а у нас ДМПП с дефицитом передне верхнего края. С Мешалкина уже ответ прислали, что на такие пороки окклюдер не ставят... что скажет Бакулево неизвестно... а мы естеесственно на эвандоскулярное закрытие настраиваемся. пришел ответ только с Берлина, что могут закрыть окклюдером. вот я и думаю, если в Бакулево тоже сиогут закрыть через вену, а тут у нас скажут, что мол полосную только могут, можем ли квоту в Мск взять?...
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Девочки, проживающие в Башкирии! Кто-нибудь оформлял визу в германию в Уфе? Нам говорят что нужно ехать в екатеринбург.
Guest
Гость

Вы sol82 в личку напишите, они в Германии оперировались, насколько я поняла
DanNikKo
Участник


Откуда: г. Туймазы респ.Башкортостан
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Спасибо, что бы я без вас делала!!! !
sol82
Почетный участник


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2009

mih0710 написал:
[q]
Как ни странно все-таки звучит, но поздравляю.
[/q]

Спасибо)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС »   Остальные регионы »   Уфа и другие города Башкирии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5