Обсуждаем как организовать сбор денег для ребёнка или взрослого, который нуждается в дорогостоящей операции на сердце и сосудах. Как собрать на лечение и операцию Сборы на лечение и вопросы благотворительности |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Как собрать на лечение и операцию » Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды |
Форум "Доброе Сердце" - это самая классная зависимость! Автор: Ирина-я |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Здравствуйте, милые, дорогие форумчане! Меня зовут Светлана и я здесь новенькая. Рааскажу кратко свою историю: у меня двое деток. Хотя нет, трое: в 2007 году у меня погиб двухмесячный сынок. Никаких исследований, УЗИ, анализов, хотя налицо были проблемы... Полное равнодушие врачей в маленьком городе в провинции... И вот в 2009 году у меня родилась дочка Юлечка. Всё было прекрасно. мы несколько раз делали УЗИ сердца. Но в год нам неожиданно сообщили про ДМПП размером уже 9 мм со значительным сбросом. Вот недавно мы сделали УЗИ и она (дырочка) уже 11 мм на 0,7 Я сама германист, хорошо владею немецким (если кому надо, то обращайтесь, постараюсь помочь). И узнав, что операция с окклюдером стоит 200000 рублей (квоту на окклюдеры нам не дают, только на полостную), я решила делать операцию в Германии. Уже написала и позвонила в кучу клиники сделала наконец-таки свой выбор. На питание, проезд, жильё мы постараемся собрать сами, но вот на операцию... Квартира была куплена в кредит... Девочки, кто обращался в иные фонды, кроме Ein Herz für Kinder, с этим пороком? Кому ещё какие фонды помогли средствами (просто про этот фонд я много уже читала, многое знаю). Расскажите, пожалуйста. А всей инфой по клиникам, гостиницам, фондам, которой владею я, готова с радостью поделиться с вами. Спасибо всем большое заранее |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Какой смысл делать операцию с окклюдером в Германии? По окклюдеру нет никакой разницы, что в Германии, что в России, окклюдеры используются те же самые, и технология та же самая. Но цена ниже, и на операцию с окклюдером в России помогают многие фонды - деньги собрать гораздо легче, чем на операцию в Германии. |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Да нет, не те же самые. Амплатцеры имеют и состав иной, и ставят их уже 20 лет. Цена на операцию получается не намного выше ( я нашла клинику, где цена на эндл 7000 Евро), ну отработанность технологий, отношение и прочее сравнивать тяжело. Кстати. есть с чем сравнивать: моему родному брату делали операцию в Бакулевке как раз. так что.. Каждому своё. Я уже многое здесь перечитала. Я поняла, что многие форумчане делали эту операцию в Германии. И многие обращались в фонды. Вот я и хотела бы просто знать, в какие именно. |
babochka
Почетный участник
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 213 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2011 |
Светлана, а почему вам не дают квоту на окклюдер??? Мне 4 мес. назад поставили его по квоте как раз в Бакулева. И без всяких знакомств ни в Бакулева, ни в Минздраве. Вам тоже должны дать, и не будет проблем со сбором денег на операцию. А окклюдеры в Бакулева (да думаю и в других серьезных клиниках - в Новосибе, Томске, Пензе и др.) делают очень хорошо, на себе это испытала. Вам ведь там всего 5-6 дней надо будет провести, а то и меньше, это же не полостная операция где потом светит долгая реанимация. Проснется ваш малыш и через 1,5 часа сами его и заберете))) мне дак вообще "вживую" его ставили, но маленьких усыпляют, чтобы не дергались. А окклюдеры там хорошие, лучше Амплацера еще не придумали, состав конечно разный бывает, но в этом смысле Бакулевка - идет в ногу. |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Нам так сказали, что по квоте только Бакулевка. Я аока никакие варианты не исключаю окончтельно. Потихоньку собираю деньги, т.к. палату буду брать всё равно так, чтобы с ребёнком можно было быть. Да плюс питани ит. д. Но Германию не исключаю, конечно, тоже. Всё-таки очень хочется понять, какие фонды именн с этим диагнозом помогли |
_Viktoriya_
Участник
Откуда: Минск, Беларусь Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 24 фев. 2011 |
Здравствуйте Светлана, добро пожаловать на форум, полностью согласна с вами что разница есть (сразу скажу что сравниваю Беларусь и Германию (на сравнение России и Германии не претендую)), она есть не только в качестве окклюдеров (дискуссия по поводу окклюдеров уже развивалась здесь http://forum.dearheart.ru/post/93/8904/p201589.htm?hl=#pp201589) , но и качестве медикаментов, отношения медперонала, самой обстановки клиники. а главное отличается подход к ДМПП : в Минском ДКХЦ: если несколько отверстий (изначально у нас было ДМПП+ООО, последствии оказалось что только ДМПП) нельзя закрыть ОДНИМ окклюдером - то это полостная, а в HDZ-NRW - нам объяснили что если вдруг отверстий окажется два по результам чрезпещеводного ЭХО, то будут закрывать наиболее значимое отверстие, а за остальными наблюдать и возможно второй окклюдер в будущем, что согласитесь лучше, мы делали в Германии и обращались именно в Ein Herz für Kinder, нам помогли. Удачи и вам! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
На самом деле технология установки оклюдера одна во всём мире, поэтому у нас в принципе не может быть другой технологии. Производителей оклюдеров во всем мире тоже несколько предприятий, и они снажают окллюдерами как немецкие, так и российские клиники. Поэтому окклюдеры тоже одни и те-же и состав там одни и тот же. Это слишком сложный прибор, поэтому других составов просто не существует. А то что там ставят их 20 лет, а у нас меньше - на качество операций это мало влияет - тот кто делал их 20 лет назад, сейчас этим не занимается, а молодые хирурги - они везде молодые, что там, что тут. А насчёт Бакулева - у нас на форуме большинство положительных отзывов оставили именно те, кто ставил окклюдер в Бакулевке, у них эта процедура прошла на "ура". Так что окклюдеры в Бакулеве ставят ничуть не хуже, чем в Германии. Поездка в Германию имеет смысл только тогда, когда речь идёт об о такой операции, которая технологически недоступна в России. Иначе отрицательные стороны от лечения за границей могут перевесить все положительные стороны. Ну представьте, вернётесь вы в Россию, а у ребёнка заболит нога и начнётся осложнение на бедренной артерии - что Вы будете делать? В Германию Вы уже не вернётесь, а в России от Вас все будут отмахиваться, скажут сами кашу заварили за границей сами и расхлёбывайте. А в этом случае действовать надо быстро, иначе можно остаться без ноги. В результате сравнительно простая процедура перерастёт в серьёзную проблему. |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Капитан, поверьте мне, что я знаю, что такое Бакулевка. Ещё раз повторю, что там брату операцию делали. И я прекрасно знаю многое об этом центре. Потом ещё многие там оперировались и обследовались и сделали свои выоды. Те, кому нужна была повторная операция, туда больше не захотели. Ну это ладно. Брата там, можно сказать, спасли, поэтому я не буду развивать дальше подобного рода полемику. Виза даётся на 3 месяца. У меня в Германии много друзей. Я буду стараться подстраховываться. спасибо Вам за столь полезную информацию к размышлению. |
babochka
Почетный участник
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 213 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2011 |
Капитан, насчет одного состава вы не правы. Мне когда американцы окклюдер ставили, я слышала что они говорили, и врач-американец сказал - вот с этом окклюдере уменьшено содержание никеля, поэтому он круче. Ну как-то так. Но это понятно только специалистам. Светлана, ваше отношение к Бакулевке сложилось на основании во многом отрицательного опыта, я вот читаю отрицательные отзывы и глазам своим не верю - мы, окклюдерщики, вообще с таким не сталкивались, это просто небо и земля. Самое слабое место в Бакулевке (да и вообще в российских клиниках) - это реанимация, это то ради чего люди едут в Германию, потому что у нас не умеют (или не хотят) выхаживать тяжелых больных. Вам же реанимация светит только ради "галочки", как только дите ваше проснется - вам сразу его скинут. И будете вы с ним в отдельной палате еще максимум 5 дней развлекаться (мне мамочки говорили что некоторых держат 3 дня и если анализы хорошие - домой). Так что не бойтесь. Главное - "пережить" их поликлинику, о которой можно уже легенды слагать Если бы мне надо было второй окклюдер ставить, я бы в Германию ни за что не поехала - смысла нет, даже если бы у меня в кармане завалялись лишние 10 тыщ евро. Дорога, чужая страна, время... там на оклюдерах оооочень хороший УЗИст работает, он мне на глаз размер дырки определил миллиметр-в-миллиметр! А эндоваскулярный хирург там - просто супер! Так что решайте - Германия это ради спокойствия душевного, если найдете фонд, то почему бы и нет. Думаю, на этом сайте немного тех, кто такую - достаточно простую - операцию делал в Германии через фонд. Обычно в Германию действительно тяжеленьких детишек возят. Удачи вам и душевного спокойствия |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Я читала здесь истории нескольких человек, которые делали операцию в Германии и просили финансовой помощи фондов. Надеюсь, что и нам помогут. |
Аиша
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 282 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 июля 2011 16:59 Сообщение отредактировано: 21 июля 2011 16:59
Филатовку ВЫ не рассматриваете? У них получше будет, чем в Бакулевском. Только с совместным пребыванием проблема... так его и в Бакулевском не гарантируют :-( Нам помог Ein Herz fut Kinder, но диагноз посложнее был, и операция полостная |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Да вот сегодня ездили на исследование: пока тоже ничего не ясно. Вариант полостной операции тоже совсем не исключён. Вот отправила снимки профессору. Теперь будем ждать вердикта. |
Аиша
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 282 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2009 |
В любом случае - удачи Вам огромной! И еще веры, обязательно |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Спасибо Вам большое! |
амневсеравно
Новичок
Откуда: Н.Новгород Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 9 июня 2011 |
Моей 3-х летней дочке неделю назад поставили окклюдер Амплацер. Средства собирали через бл. фонд Линия жизни. В октябре отослали документы, и только в мае нас готовы были принять. Ждали мы довольно долго-полгода. Фонд долго не мог найти спонсора, да еще дело шло под новый год, у всех отчеты и не до спонсорской работы. А после нового года все пошло быстро. Я регулярно созванивалась с менеджерами, они меня держали в курсе нашего дела. Оперировались в Н. Новгороде. На пятый день госпитализации нас выписали. |
Wedernikoff
Почетный участник
Откуда: Новомосковск Всего сообщений: 185 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Ну, вот, а многие считают, что сбор на операцию в России идёт быстрее. Совсем не факт, как оказалось |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Как собрать на лечение и операцию » Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды |