Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды

 

Обсуждаем как организовать сбор денег для ребёнка или взрослого, который нуждается в дорогостоящей операции на сердце и сосудах. Как собрать на лечение и операцию Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Фонды в поддержку взрослых
Ни один фонд не помогает взрослым уже детям на лечение заграницей( Написала наве ....
kudianka
инвалиду лишили работу
Здравствуйте люди добрые, тем, кто не равнодушен в моем сложившей положение в на ....
Михаил03031991
Фонды для взрослых.
Еще попробуйте Ирене понарошку-добрые субботы в инстаграмм ....
Елена и Ксюшечка
Голосуем за победителя олимпийского конкурса
Пункт секционирования псс-10, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Обращение в фонды
Нам согласились помочь два фонда,"Детские сердца" оплатят ЭКС,"АиФ Доброе сердце ....
Елена-Сахалин
Ein-herz-fuer-kinder
Мы к ним обращались 2мес назад. вначале написали на эл. Адрес, а затем нас попрос ....
Надечка Л
Фонд Здоровое наследие
Еще раз прошу информацию по этому фонду. Может кто то из форумчан знает, работает ....
Надечка Л
Сбор денег для еще не родившегося ребенка
Помогите пожалуйста информацией кто может. Мы с мужем граждане Республики Молдов ....
sa6un4ik
Срочно!!! кому нужны деньги на дорогостоящие операции?
-------Здравствуйте. Вам пишит Наталья мне 39 лет я инвалид детство инвалид 1груп ....
89135170843
Обращаемся в фонды
Уважаемая Таня, я тоже скоро буду обеспокоенв подобной проблемой сбора денег. Т ....
Elmira-Omsk
Протестируй новую платформу бинарных опционов
Сейчас практически каждый испытывает финансовые трудности. Нехватка денег отра ....
JamesRom
Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Как собрать на лечение и операцию »   Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это самая классная зависимость!
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Здравствуйте, милые, дорогие форумчане!
Меня зовут Светлана и я здесь новенькая. Рааскажу кратко свою историю: у меня двое деток. Хотя нет, трое: в 2007 году у меня погиб двухмесячный сынок. Никаких исследований, УЗИ, анализов, хотя налицо были проблемы... Полное равнодушие врачей в маленьком городе в провинции... И вот в 2009 году у меня родилась дочка Юлечка. Всё было прекрасно. мы несколько раз делали УЗИ сердца. Но в год нам неожиданно сообщили про ДМПП размером уже 9 мм со значительным сбросом. Вот недавно мы сделали УЗИ и она (дырочка) уже 11 мм на 0,7 :frown: Я сама германист, хорошо владею немецким (если кому надо, то обращайтесь, постараюсь помочь). И узнав, что операция с окклюдером стоит 200000 рублей (квоту на окклюдеры нам не дают, только на полостную), я решила делать операцию в Германии. Уже написала и позвонила в кучу клиники сделала наконец-таки свой выбор. На питание, проезд, жильё мы постараемся собрать сами, но вот на операцию... Квартира была куплена в кредит... Девочки, кто обращался в иные фонды, кроме Ein Herz für Kinder, с этим пороком? Кому ещё какие фонды помогли средствами (просто про этот фонд я много уже читала, многое знаю). Расскажите, пожалуйста. А всей инфой по клиникам, гостиницам, фондам, которой владею я, готова с радостью поделиться с вами. Спасибо всем большое заранее :) :thumbup:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Какой смысл делать операцию с окклюдером в Германии? По окклюдеру нет никакой разницы, что в Германии, что в России, окклюдеры используются те же самые, и технология та же самая. Но цена ниже, и на операцию с окклюдером в России помогают многие фонды - деньги собрать гораздо легче, чем на операцию в Германии.
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Да нет, не те же самые. Амплатцеры имеют и состав иной, и ставят их уже 20 лет. Цена на операцию получается не намного выше ( я нашла клинику, где цена на эндл 7000 Евро), ну отработанность технологий, отношение и прочее сравнивать тяжело. Кстати. есть с чем сравнивать: моему родному брату делали операцию в Бакулевке как раз. так что.. Каждому своё. Я уже многое здесь перечитала. Я поняла, что многие форумчане делали эту операцию в Германии. И многие обращались в фонды. Вот я и хотела бы просто знать, в какие именно. :rolleyes:
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
Светлана, а почему вам не дают квоту на окклюдер??? Мне 4 мес. назад поставили его по квоте как раз в Бакулева. И без всяких знакомств ни в Бакулева, ни в Минздраве. Вам тоже должны дать, и не будет проблем со сбором денег на операцию. А окклюдеры в Бакулева (да думаю и в других серьезных клиниках - в Новосибе, Томске, Пензе и др.) делают очень хорошо, на себе это испытала. Вам ведь там всего 5-6 дней надо будет провести, а то и меньше, это же не полостная операция где потом светит долгая реанимация. Проснется ваш малыш и через 1,5 часа сами его и заберете))) мне дак вообще "вживую" его ставили, но маленьких усыпляют, чтобы не дергались. А окклюдеры там хорошие, лучше Амплацера еще не придумали, состав конечно разный бывает, но в этом смысле Бакулевка - идет в ногу.
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Нам так сказали, что по квоте только Бакулевка. Я аока никакие варианты не исключаю окончтельно. Потихоньку собираю деньги, т.к. палату буду брать всё равно так, чтобы с ребёнком можно было быть. Да плюс питани ит. д. Но Германию не исключаю, конечно, тоже. Всё-таки очень хочется понять, какие фонды именн с этим диагнозом помогли :s5:
_Viktoriya_
Участник


Откуда: Минск, Беларусь
Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2011
Здравствуйте Светлана, добро пожаловать на форум,
полностью согласна с вами что разница есть (сразу скажу что сравниваю Беларусь и Германию (на сравнение России и Германии не претендую)), она есть не только в качестве окклюдеров (дискуссия по поводу окклюдеров уже развивалась здесь http://forum.dearheart.ru/post/93/8904/p201589.htm?hl=#pp201589) , но и качестве медикаментов, отношения медперонала, самой обстановки клиники.
а главное отличается подход к ДМПП :
в Минском ДКХЦ: если несколько отверстий (изначально у нас было ДМПП+ООО, последствии оказалось что только ДМПП) нельзя закрыть ОДНИМ окклюдером - то это полостная,
а в HDZ-NRW - нам объяснили что если вдруг отверстий окажется два по результам чрезпещеводного ЭХО, то будут закрывать наиболее значимое отверстие, а за остальными наблюдать и возможно второй окклюдер в будущем, что согласитесь лучше,

мы делали в Германии и обращались именно в Ein Herz für Kinder, нам помогли.
Удачи и вам!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
На самом деле технология установки оклюдера одна во всём мире, поэтому у нас в принципе не может быть другой технологии. Производителей оклюдеров во всем мире тоже несколько предприятий, и они снажают окллюдерами как немецкие, так и российские клиники. Поэтому окклюдеры тоже одни и те-же и состав там одни и тот же. Это слишком сложный прибор, поэтому других составов просто не существует. А то что там ставят их 20 лет, а у нас меньше - на качество операций это мало влияет - тот кто делал их 20 лет назад, сейчас этим не занимается, а молодые хирурги - они везде молодые, что там, что тут.
А насчёт Бакулева - у нас на форуме большинство положительных отзывов оставили именно те, кто ставил окклюдер в Бакулевке, у них эта процедура прошла на "ура". Так что окклюдеры в Бакулеве ставят ничуть не хуже, чем в Германии.

Поездка в Германию имеет смысл только тогда, когда речь идёт об о такой операции, которая технологически недоступна в России. Иначе отрицательные стороны от лечения за границей могут перевесить все положительные стороны. Ну представьте, вернётесь вы в Россию, а у ребёнка заболит нога и начнётся осложнение на бедренной артерии - что Вы будете делать? В Германию Вы уже не вернётесь, а в России от Вас все будут отмахиваться, скажут сами кашу заварили за границей сами и расхлёбывайте. А в этом случае действовать надо быстро, иначе можно остаться без ноги. В результате сравнительно простая процедура перерастёт в серьёзную проблему.
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Капитан, поверьте мне, что я знаю, что такое Бакулевка. Ещё раз повторю, что там брату операцию делали. И я прекрасно знаю многое об этом центре. Потом ещё многие там оперировались и обследовались и сделали свои выоды. Те, кому нужна была повторная операция, туда больше не захотели. Ну это ладно. Брата там, можно сказать, спасли, поэтому я не буду развивать дальше подобного рода полемику. Виза даётся на 3 месяца. У меня в Германии много друзей. Я буду стараться подстраховываться. спасибо Вам за столь полезную информацию к размышлению.
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
Капитан, насчет одного состава вы не правы. Мне когда американцы окклюдер ставили, я слышала что они говорили, и врач-американец сказал - вот с этом окклюдере уменьшено содержание никеля, поэтому он круче. Ну как-то так. Но это понятно только специалистам.

Светлана, ваше отношение к Бакулевке сложилось на основании во многом отрицательного опыта, я вот читаю отрицательные отзывы и глазам своим не верю - мы, окклюдерщики, вообще с таким не сталкивались, это просто небо и земля. Самое слабое место в Бакулевке (да и вообще в российских клиниках) - это реанимация, это то ради чего люди едут в Германию, потому что у нас не умеют (или не хотят) выхаживать тяжелых больных. Вам же реанимация светит только ради "галочки", как только дите ваше проснется - вам сразу его скинут. И будете вы с ним в отдельной палате еще максимум 5 дней развлекаться (мне мамочки говорили что некоторых держат 3 дня и если анализы хорошие - домой). Так что не бойтесь. Главное - "пережить" их поликлинику, о которой можно уже легенды слагать :) Если бы мне надо было второй окклюдер ставить, я бы в Германию ни за что не поехала - смысла нет, даже если бы у меня в кармане завалялись лишние 10 тыщ евро. Дорога, чужая страна, время... там на оклюдерах оооочень хороший УЗИст работает, он мне на глаз размер дырки определил миллиметр-в-миллиметр! А эндоваскулярный хирург там - просто супер!
Так что решайте - Германия это ради спокойствия душевного, если найдете фонд, то почему бы и нет. Думаю, на этом сайте немного тех, кто такую - достаточно простую - операцию делал в Германии через фонд. Обычно в Германию действительно тяжеленьких детишек возят.
Удачи вам и душевного спокойствия :)
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Я читала здесь истории нескольких человек, которые делали операцию в Германии и просили финансовой помощи фондов. Надеюсь, что и нам помогут.
Аиша
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 282

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2009
Филатовку ВЫ не рассматриваете? У них получше будет, чем в Бакулевском. Только с совместным пребыванием проблема... так его и в Бакулевском не гарантируют :-(
Нам помог Ein Herz fut Kinder, но диагноз посложнее был, и операция полостная
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Да вот сегодня ездили на исследование: пока тоже ничего не ясно. Вариант полостной операции тоже совсем не исключён. Вот отправила снимки профессору. Теперь будем ждать вердикта.
Аиша
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 282

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2009
В любом случае - удачи Вам огромной! И еще веры, обязательно
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Спасибо Вам большое! :l1:
амневсеравно
Новичок

Откуда: Н.Новгород
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2011
Моей 3-х летней дочке неделю назад поставили окклюдер Амплацер. Средства собирали через бл. фонд Линия жизни.
В октябре отослали документы, и только в мае нас готовы были принять. Ждали мы довольно долго-полгода. Фонд долго не мог найти спонсора, да еще дело шло под новый год, у всех отчеты и не до спонсорской работы. А после нового года все пошло быстро. Я регулярно созванивалась с менеджерами, они меня держали в курсе нашего дела. Оперировались в Н. Новгороде. На пятый день госпитализации нас выписали.
Wedernikoff
Почетный участник


Откуда: Новомосковск
Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Ну, вот, а многие считают, что сбор на операцию в России идёт быстрее. Совсем не факт, как оказалось :frown:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Как собрать на лечение и операцию »   Сбор средств на операцию по коррекции ДМПП через фонды
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5