Может кто знает куда обратиться

Девочки, подскажите, пожалуйста, может знаите, в какой фонд можно обратиться для помощи в оплате лечения ребенка с опухолью головного мозга. В России оперировать не берутся, нужна операция за границей. Мне нужны контакты, чтоб передать их родителям девочки.

Есть хоть какие нибудь координаты?

http://www.rusfond.ru

фонд Чулпан Хаматовой
тоже занимается проблемами онкобольных

А я нашла вот что
{......... }

И интересная разница в стоимости почему так?
{......... }

На сайте, где пишут про Алона сумма 500 тыс., а в Италии 300 тыс. Разница есть.

Добрый день всем.
Вышла на ваш форум по статистике нашего сайта. Сайта благотворительного фонда "Наташа".
Хочу немного уточнить информацию по стоимости трансплантаций, по клиникам и прочее.
Стоимость трансплантаций в Германии относительно других европейских стран самая высокая, также как и стоимость других видов лечения. Так уж сложилось.
Аппарат искусственного сердца в Итальянских клиниках конечно же есть и некоторые детишки, которые там ожидают трансплантаций подключены к этим аппаратам. А Алон оказался в Берлинской клинике совсем по другой причине. Ему резко стало плохо в Израиле, израильские врачи, не справившись с данной ситуацией, и боясь за малыша рекомендовали срочно вывезти его в клинику, где есть возможность подключения к искусственному сердцу. Папа Алона послал запросы в клиники Австрии, Берлина, Италии. Быстрее всех откликнулись из Берлина, ответили согласием принять Алошку, поэтому он срочно был перевезен в Берлинский кардиоцентр.

А насчет стоиомости трансплантаций сердца, легких и комплекса сердце-легкие, то в Италии действительно она меньше, чем в Германии. В Австрии тоже стоимость трансплантаций на порядок ниже, чем в Германии. Во Франции тоже ниже.

Насчет лечения Алона, то пока обошлось без искусственного сердца, слава Богу. Стволовые клетки ребенку ввели больше в экспериментальных целях.

Но эксперименты надо проводить не на людях.
Ему ведь нужна пересадка сердца. Считаю что главное результат.
Будем хвалить центр, что откликнулся первым, когда мальчика спасут
Именно пересадка сердца не делается в России, именно для этого мальчик в Берлине. А про пересаду сердца в Берлине я ничего не нашла, так почему же Алон там?

Буду надеяться и молиться за Алона и за всех детишек которые нуждаются в помощи.

Nastasia написал:

[q]

Но эксперименты надо проводить не на людях.
Ему ведь нужна пересадка сердца. Считаю что главное результат.

[/q]

Значит есть шанс, а пересадку всегда успеют сделать

Nastasia написал:

[q]

А про пересаду сердца в Берлине я ничего не нашла, так почему же Алон там?

[/q]

Пересадки сердца в Берлине-очень частая процедура. Берлин первым откликнулся помочь когда мальчик был в тяжёлом сотояние в Израиле.
Senliya вроде всё подробно написала

Добрый день всем!
Прочитала сообщения, вопросы. Попробую подробнее объяснить.
Насчет Алона. Это довольно длинная история и за все месяцы помощи Алошке, событий произошло много и много раз все менялось.
Постараюсь коротко.
Во-первых ЕвроЦентроМед это посредническая организация, которая занимается организацией лечения иностранных граждан на территории Италии, по вопросам трансплантации они ведут все необходимые переговоры и с клиниками и с правительством и Минздравом Италии на получение квоты на донорский орган. Провести трансплантацию от мертвого донора в любой стране это вопрос не только медицинский, но и социальный, нравственный, политический. Донорские органы являются собственностью страны и предназначены в первую очередь для граждан этой страны. Для иностранных пациентов (в странах Евротранспланта) выделяется квота на 5% донорских органов. В Евротрансплант входят страны с небольшой собственной базой донорских органов. Но и в США для иностранных пациентов тоже выделяется очень маленькая квота на донорские органы. Мы вели переговоры и с одной из лучших в мире клиник по трансплантации сердца в США, но на этот год для иностранных граждан в этой клинике был выделен лишь ОДИН донорский орган и он уже был предназначен другому пациенту.
В Италии, в частности в клинике Бергамо, с Россией отлажена программа помощи детям, которым требуется трансплантация органов (любая). Именно поэтому изначально вариант с Италией был самым лучшим и по квотам на донорский орган и по стоимости (особенно из-за деления общей стоиомсти на транши и оплате их в течении целого года после поступления пациента в клинику).

У Алона двойное гражданство. Родители очень переживали, что не успеем собрать деньги на трансплантацию, поэтому решили восстановить Алону медицинскую страховку Израиля, да и состояние ребенка ухудшилось еще дома, в Астрахани. Алон уехал в Израиль, чтобы оттуда поехать в Бергамо на обследование и для решения вопроса срочности проведения трансплантации.

Но в Израиле Алону стало хуже, он был госпитализирован и врачи в таком состоянии запрещали транспортировать ребенка куда нибудь. Кроме этого там, в Израиле, Алона поставили в лист ожидания донорского органа, и он в нем был первым.
Родители Алона восстановили ему страховку и очень долго не решались на какие-либо действия, потому что боялись ошибиться, сделать что то не так. Потеряв старшего ребенка они просто боялись и не были уверены даст ли Минздрав Италии квоту на донорский орган, выделит ли Минздрав России деньги на пересадку. Боялись, что если они уедут, то могут и в Израиле потерять очередь на донорский орган, а в Италии не получить его.
Все это время мы ждали конкретного решения Сергея, папы Алона. А он боялся ошибиться. Давить, что-то советовать в таких ситуациях сложно. Это ведь не операция, не лечение конретное, это трансплантация, как и что решится (врачами, в Минздраве страны) никто знать точно не может.
Страховка Израиля гарантирует оплату трансплантации. Италия же отказалась принимать Алона, как израильского гражданина (точнее не Италия, а конкретно доктор Константин Дейнека, который от ЕвроЦентроМеда вел все переговоры и с нами, и с Сергеем, четко написал об отказе принять Алона как израильского гражданина). В это же время Минздрав России устно озвучили свое предварительное положительное решение об оплате пересадки в Италии, правда сказав, что сейчас денег нет, а для того, чтобы начать процедуру оформления квоты на пересадку, они требовали, чтобы родные Алона приехали для подписи документов.

Когда Алону стало очень плохо, то израильские врачи сразу же сказали родителям малыша везти его в любую клинику, где есть возможность подключения искусственного сердца. Сказали, что иначе малыш не доживет до пересадки, перевели его на ИВЛ. Что было дальше, я уже писала выше. Первым откликнулся Берлинский кардиоцентр.

Девочки, трансплантация сердца, также как и трансплантация любого другого жизненноважного органа, очень тяжелая для послеоперационного периода операция. Статистика выживаемости невысокая. Поэтому пересадка выполняется уже в самом крайнем случае, пациента до последнего "тянут" медикаментозно. Детская пересадка еще тяжелее, чем взрослая, так как организм формируется, растет, и такая операция для него огромный стресс, и чем на более поздних сроках она будет проведена тем лучше (если вообще это слово здесь уместно). И "подсаживать" ребенка на искусственное сердце врачи тоже будут только в крайнем случае, потому что любая операция на сердце ДО трансплантации, это плохо. Поэтому сейчас все так как есть.

Конечно, лично мне было бы спокойнее, если бы Алошка сразу попал в Италию, потому что тревожно на сердце из-за того, что в Берлине еще ничего не ясно по донорскому органу, малыша пока не поставили в лист ожидания....
Но все решения принимают родители, а мы должны им помогать и поддерживать. А папа у Алошки просто замечательный человек, очень очень хороший. Сильно и за него болит душа.
Одно хочется сказать ХРАНИ ГОСПОДЬ МАЛЫША.

Спорить не буду, с этой историей я не знакома, всегда есть ньюансы.

Просто по статистике донорских сердец в Германии 11, а в Италии 44, и если квота 5%, то вероятность выше в Италии, правильно я понимаю?
В Италии люди живут от 10 до 20 лет с пересаженным сердцем, рожают детей без проблем и ведут нормальный образ жизни. А через 20 лет делают повторную операцию

А насчет делать пересадку сердца как можно позже, я не согласна. Ее надо делать тогда, когда есть показания, а не " тянуть".

Я познакомилась с одной мамой, у которой ребенок был прооперирован 4 раза в Берлине в течение 15 лет( ему было 15), последняя была 3 года назад. И эти 3 года назад уже были абсолютные показатели к пересадке сердца (быс ВПС, единственный левый желудочек) и в Берлине никто не сказал маме, даже не намекнул о пересадке, сделали какую то коррекцию и отправили. Мальчику было хуже и хуже и когда было уже все договорено с Министерством получена квота, было уже поздно, он умер. А 3 года назад его могла бы спасти пересадка.

Nastasia, да что вы прицепились к пересадке? это что-панацея от всех болезней? ничего хорошего в этом нет. Это уже последний шанс пациента. И не дай Бог кому-то такого...
Nastasia написал:

[q]

по статистике донорских сердец в Германии 11, а в Италии 44,

[/q]

Статистика Ваша ничем не подкреплена, покажите ссылки на источники данных.
Nastasia написал:

[q]

Италии люди живут от 10 до 20 лет с пересаженным сердцем, рожают детей без проблем и ведут нормальный образ жизни

[/q]

Роды с пересаженным сердцем -единичны во всем мире, а вы пишете об этом почти что как об обыденном явлении, и уж тем более в отдельно взятой Италии еще меньше таких показательных случаев. Вы нас тут за дураков считаете?
Ни в коей мере не умаляем заслуги итальянских кардиохирургов и не сомневаемся в их мастерстве. Мы уже все поняли. Поедем лечиться в Италию. Там дешевле

На каждом медицинском сайте в Европе есть статистика. Вот она по Италии

{......... }

картинка слева " выживаемость взрослых и детей первого года жизни после пересадки сердца" и картинка справа (63% взрослых с пересаженным сердцем)
0.8 % в больнице
1.2% работают, делают что позволяет здоровье
4.5 % не работают, потому что сделали такой выбор
3.4% не работают из за болезни
90.2% ведут нормальный образ жизни.

на остальные вопросы я постараюсь тоже ответить.

Nastasia написал:

[q]

Вообще то я не при цепилась, а общаюсь

[/q]

Общаетесь вы как-то странно, на мой взгляд. Сами с собой. И исключительно в двух темах и на одну и ту же тему. Так что по-моему вы тут занимаетесь рекламированием услуг некой посреднической итальянской фирмы, которая организует лечение в клинике Бергамо.
Уж если вы хотите рассказать нам о достижениях итальянской медицины вообще и о достоинствах клиники в частности, сделайте это как-то поизящнее, покреативнее. Ну расскажите нам, что вы сами там были, что понравилось, что не понравилось. Ну а затем плавно перейдите к тому, кто помог вам организовать поездку. Кому надо - тот заинтересуется и примет к сведению эту информацию.
А писать в каждом своем посте координаты этой посреднической фирмы не нужно, у нас складывается ощущение, что вы работаете в этой фирме за процент от привлеченных пациентов. И уж тем более не стоит писать об этом в разделе Консультаций специалистов. Видимо, вы плохо прочли правила форума и правила раздела.
Мы не против любой информации о любой клинике, но реклама на форуме запрещена!

Ох, Nastasia, действительно похоже на рекламу . Не обижайтесь.
Разница между нами наверное в том, что я лично общаюсь с врачами и Италии и Берлина и других стран по вопросам трансплантации (так как большинство наших ребят нуждаются именно в пересадке легких, сердца и комплекса сердце-легкие), а Вы черпаете теоретическую информацию в сети.
Именно врачи трансплантологи знают КАКАЯ жизнь наступает после пересадки сердца или легких и стараются проводить ее лишь в самых крайних случаях. Вряд ли их останавливает другая причина, ведь не свое сердце или легкие они отдают пациенту.
Когда мы старались спасти Наташу (в память о которой создан наш фонд), то тоже пребывали в той же эйфории насчет пересадок, в какой пребываете сейчас Вы. Но прошло три года и за эти три года знаний стало намного больше, знаний практических.
Да, пересадка необходима, когда реально уже не помочь больше ничем. А пересадка сердца в детском возрасте еще более опасна, чем во взрослом.
И поверьте, врачи в этом разбираются больше Вас или меня. Так что давайте перестанем заниматься и рекламой и демагогией. Ок?

Наверное я действительно плохо прочитала правила, или скорее всего вообще их не прочитала. на рекламу
Действительно похоже, сразу и не подумала, вся на эмоциях.
Ну во такая я, выпаливаю все и сразу., если прицепилась, так прицепилась.

Дорогие модераторы если вы считаете нужным можете удалить ссылки и адреса, а то мне "эта реклама" спать не будет давать.

Senliya вообще сайт этой медицинской службы закрыт и я его не читала. Конечно же я с Вами согласна о решении родителей. Просто меня очень волнует эта проблема, и я очень волнуюсь За Алона, потому что в моем случае все закончилось трагедией.

Nastasia, все-таки лучше, если бы Вы написали Вашу историю, тогда бы не возникло недопонимания.

я думаю не всем родителям понравится, что за их ребёнка ведётся дискуссия
Если бы они посчитали нужным, то написали бы сами.
Считаю бестактным обсуждать это здесь.