Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Консультирует Главный врач Пермского ФГБУ "ФЦССХ имени С. Г. Суханова" Минздрава России, доктор медицинских наук, Юрий Семенович Синельников Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Нужна ли операция на данный момент?
Здравствуйте, в случае с множественными ДМПП и аневризматически изменённой пе ....
tomsk
ДМПП
Здравствуйте, по представленным документам дефект большой, гемодинамически зн ....
tomsk
клапанный стеноз ла
Живите спокойно только контроль Эхо 1 раз в 6-12 месяцев с ув Белов ....
kldcardio
Правый изомеризм
Я Вас поняла, СПАСИБО большое. В любом случае мы благодарны врачам, я знаю, что ....
Yuliya Izaak
Тетрада Фалло
ждем вашего приглашения ....
Marina 33
возможность беременности
Подскажите пожалуйста. у меня пролапс митрального клапана 2 степени и стеноз аор ....
Eliomys
Срок радикальной коррекции ТФ
Добрый вечер, уважаемые специалисты! Буду признательна за ваши мнения относител ....
счастливаямама007
Легочная гипертензия
Более точно на ЭХОКГ давление в правом желудочке и лёгочной артерии можно измери ....
Nevvazhay Timofey
Девочка 3,5 мес, плохая ЭКГ и УЗИ сердца
Добрый деньСофья Михайловна, прошу проконсультировать по вопросу плохой ЭКГ моей ....
Leonna
ОАП.КА
Флюрография за 24.01.2017 ....
manusha290888
стеноз ЛА
Спасибо огромное за ответ ....
olgasm
Легочная гипертензия
Спасибо ....
Alena
Легочная гипертензия
Спасибо. ....
Alena
ДМПП
еще один ....
mama_dimana
Нужна консультация_ДОМС или ТФ, пневмония
Вопрос в том- что на аппарате УЗИ на 100% нельзя точно сказать с каким точно пор ....
kldcardio
Глос
Про мучения не могу комментировать. Сохранить жизнь ребенку или спасти его от му ....
kldcardio
домс от пж,дмжп,дмпп,влг
напишите на почту belovcardio@yahoo.com ....
kldcardio
ДМЖП
Какая у нас будет операция (полостная?) - да Я понимаю что каждый ребенок инди ....
kldcardio
ВПС под вопросом 35 недель беременности
Здравствуйте, беременность 34-35 недель, на узи выявлены отклонения от нормы.4-х к ....
Zhekotik
ВПС под вопросом беременность 35 недель
Здравствуйте, беременность 34-35 недель, на узи выявлены отклонения от нормы.4-х к ....
Zhekotik
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мой друг, один за всех и все за одного!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 38 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 43 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 31 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ИЗ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 37 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 37 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2 ЛИСТ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 53 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 47 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 40 раз)
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 409

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Пришлите документы вашего ребёнка на электронную почту question@permheart.ru. С уважением, Синельников Ю. С.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, не могли бы вы уточнить какие документы прислать?
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 409

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Выписка из истории болезни со всеми обследованиями, данные УЗИ, заключение аритмолога. С уважением, Синельников Ю. С.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3