Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Консультирует Главный врач Пермского ФГБУ "ФЦССХ имени С. Г. Суханова" Минздрава России, доктор медицинских наук, Юрий Семенович Синельников Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

полная форма ОАВК И Дмжп
Может ли до рождения все измениться? Нормализоваться? ....
di
экскурсия в пещеры с диагнозом Фонтен
Здравствуйте, очень важен Ваш совет. Собираемся с сыном (ему в октябре 2013 года ....
Евген80
ОАП - 2 мм. Может ли закрыться самостоятельно?
и еще ....
Рокси2207
ЧАДЛВ
VERAKRA Контакты: Рабочая почта: T.Nevvazhay@lumc.nl Личная почта: c ....
Moroz
Расщепление передней створки МК
Узи, к сожалению только этот файл прикрепился, это крайнее УЗИ ....
Елена мама Сони
ОАП 2-5мм левое предсердие увеличено незначительно?
Здравствуйте, Тимофей Игоревич! 02,08,2013г в г. УФА у нас родился сын, роды-кес ....
Irinazakieva
Лечение ГКМП
Обратитесь к проф. Шаталову kshatalov@mail.ru ....
Софья Крупянко
Имплантация экс
Спасибо большое за оперативный ответ! ....
tarleta
ВПС.
когда вы тут пишите сообщения, у вас в окошке есть кнопочка "выберите файл", вот ....
Юлия_ННовгород
ДМЖП, НК2а
описание рентгена в 1г и 4 мес ....
Elochka_754
ВПС. Аортальная недостаточность до 2 степени
Нам просто сказали что скорее всего придется ставить механический протез и пожиз ....
Юлияfoxi
Порок МК?
Спасибо, доктор! Можно ли попасть на обследование в Ваш Центр из г. Брянска и чт ....
meri_lisa
Клапанный стеноз ЛА у грудничка
Цифры не высокое, нужно наблюдаться. А вопросы терапия лучше решать со своим кар ....
ИвановСН
ДМЖП, НК2а
описание рентгена в 1год и 4 мес ....
Elochka_754
Имплантация экс
Добрый день, у ребенка оперированный врожденный порок сердца - полная форма АВК ....
tarleta
ВПС.Недостаточность аортального клапана
http://m.dearheart.ru/file.php?fid=22757&key=1118569116. Это крайние узи что мы ....
Юлияfoxi
возможность беременности
Письмо от вас я не получила. Не знаю дошло ли мое письмо до вас или нет.. С трудо ....
Eliomys
ВПС КТМА
Тимофей Игоревич здравствуйте. Меня зовут Руднева Марина. 22.03 на свет появилс ....
Marusia-samoed
врожденный впс
нет смысла не доверять заключению Цытко наблюдение с ув Белов ....
kldcardio
ДМПП???
отправляйте на электронку с ув Белов ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной, да что там, жизненно необходимой информации, которая кому-то дала надежду, кому-то помогла сделать правильный выбор, а многим- спасла жизнь.
Автор: Лава

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 39 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 43 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 32 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ИЗ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 40 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 37 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2 ЛИСТ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 54 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 47 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 41 раз)
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 413

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Пришлите документы вашего ребёнка на электронную почту question@permheart.ru. С уважением, Синельников Ю. С.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, не могли бы вы уточнить какие документы прислать?
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 413

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Выписка из истории болезни со всеми обследованиями, данные УЗИ, заключение аритмолога. С уважением, Синельников Ю. С.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3