Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Консультирует Главный врач Пермского ФГБУ "ФЦССХ имени С. Г. Суханова" Минздрава России, доктор медицинских наук, Юрий Семенович Синельников Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ДМПП 6мм
Спасибо Вам за ответ. Могу ли я подъехать на очную консультацию и сделать у Вас ....
Сашенька
ООО. Стеноз легочной артерии.
Здравствуйте, этих данных очень мало для консультации. Нужно знать массу тела се ....
Теплов Павел Викторович
Консультация кардиохирурга
Здравствуйте, нужно вставить данные обследований, выписку осмотра кардиолога. По ....
Теплов Павел Викторович
ДМПП 6 мм
и так у меня не получается отправить файлы, поэтому буду переписывать. 1 узи от ....
Сашенька
Подскажите как быть..
и еще ....
AlexandrGlushkov
ДМПП
Спасибо, ответили ....
Наталья-мама Кати
Клапанный СЛА, ДМПП
Если градиент будет расти -то потребуется баллонная дилатация возможно такое "б ....
kldcardio
АВК полная форма
Вы сами решаете где лучше центров много с ув Белов ....
kldcardio
узкая дуга аорты у плода
Запишитесь на 84954147875 ....
Софья Крупянко
Стеноз аорты
Добрый день! Сыну 20 лет, выраженный стеноз аорты (был баллон в 2000 году) На ко ....
ok_ko
АВК полная форма
Подскажите пожалуйста, где лучше оперировать ребенка с АВК полная форма?(сейчас ....
Guzeliya
АВК полная форма
Спасибо большое за ответ! ....
Guzeliya
АВК полная форма
А как вы туда попали? За свой счет? ....
Guzeliya
Единственный желудочек сердца, АВК
Скажите пожалуйста, у нас диагноз единственный двуприточный желудочек, L транспо ....
МарияШ
ВПС
Подскажите пожалуйста у нас тяжелая ситуация, моей дочери в 2 года услышали шумы ....
Susana
Аневризма ДМПП
Здравствуйте. 1 При ДМПП есть точные показания к операции. Кроме размера дефек ....
ShorokhovSE
клапанный стеноз ла
Софья Михайловна, скажите пожалуйста свое мнение. Оно очень важно для нас ....
Nyyka
Консультация по ЭХОКГ плода
Спасибо. ....
Тatьяна R
ВПС: вторичный ДМПП. Умеренно выраженный КСЛА
Мареша написал:[q][/q] Мареша написал:[q][/q] Мареша написал:[q][/q] ....
Мареша
Просьба помочь советом.
Здравствуйте, оперативное лечение в этом возрасте возможно, но требуют более пол ....
Теплов Павел Викторович
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помогают спасти самое дорогое, что есть у нас - сердечки наших деток!
Автор: *Ekaterina*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 48 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 47 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 34 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ИЗ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 43 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 40 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2 ЛИСТ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 63 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 54 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 48 раз)
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 420

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Пришлите документы вашего ребёнка на электронную почту question@permheart.ru. С уважением, Синельников Ю. С.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, не могли бы вы уточнить какие документы прислать?
ФЦССХ Пермь
Доктор


Всего сообщений: 420

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2013
Выписка из истории болезни со всеми обследованиями, данные УЗИ, заключение аритмолога. С уважением, Синельников Ю. С.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Ю.С. Синельникову (ФЦССХ, Пермь) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3