Дети, которых уже нет с нами...

Привет всем! Сегодня я в Бакулевском уже почти 3 месяца и за это время уже третий ребенок уходит из жизни. Страшно, когда общаешься с ними, а потом их нет. Сегодня умерла девочка 16 лет, на маму больно смотреть и не можешь ничем ей помочь. Единственное, что думаешь о том, что девочке Там не больно, потому что Здесь ей было тяжело Пусть земля ей будет пухом!

больно...

Очень жаль

Царства ей небесного!

Я когда вошла на форум обратила внимание на то, что в разделе мы помним уже не 6, а 7 историй, у меня сердце замерло «кто? ». Я очень сожалею и соболезную, это так тяжело.

Пусть земля будет пухом.......

В мае 2009 не стало Ягонской Элоны из Красноярского края. Ей была сделана операция Фонтена, после которой девочка пробыла в реанимации, и,не приходя в сознание, умерла от острой сердечной недостаточности. В июле ей должно было исполниться 6 лет.

Бедные, они чувствуют, когда что-то должно случиться... и предупреждают об этом, только мы их не слышим.

Говорят деток нельзя оплакивать....... но читаю такие истории комок в горле. Господи дай сил родителям перижить такое страшное горе. И пусть истории в этой теме не будит больше.

Сегодня еще умер маленький мальчик, не выкарабкался после сложнейшей операции, умер в реанимации. Царствие ему небесное

Да, я тоже не всегда понимаю нашу жизнь.... почему умерают маленькие детки, которых так любят, так ждали? Почему живут уроды в переполненых тюрьмах, которые убивали и насиловали? Почему одни люди делают аборты, а другие годами пытаються забеременеть? Почему?????

Просто нет слов.... Светлая им память.

Я познакомилась с девушкой в Бакулева ее ребенку было тогда 2 мес (моему месяц). Так случилось что вторая операция у них была тоже в одно время..... Мы хорошо общались (она не из Москвы), я всегда была в курсе их событий...... Надо сказать, что ее сынишка пережил за 10мес не мало, и только последние 2 мес он вроде бы был счастливым (наконец то не в больницах ).. и вот в один из (вроде бы) счастливых дней для него и мамы он неожиданно умер(!!!) Вернулись с прогулки он посинел и все...... Узнав это я была в полном шоке, для меня это была личная трагедия..... Экспертиза будет еще не скоро, что там случилось мама пока не знает.... Царство Небесное всем деткам.... как же не справедлива жизнь, неперестаю об этом думать.........

Я не забыла, просто думаю как бы покорректнее написать про этих бестолковых мамаш.

ТАК .... странно это читать так ужасно это читать ( и так жизненно! и нет ни каких ответов!

Больно, холод на душе.... Светлая память малышам...

Господи, помоги матерям в их душевной боли! Уменьши её, если это возможно. Ведь сколько ангелочков появилось на небесах. Мамы всегда будут помнить о своих детках. Помоги им, Господи!
Недавно я узнала о том, что не стало крошечки Любочки, больше четырёх месяцев она боролась за жизнь после второй операции. Её мама Марина тоже ждала и надеялась на чудо. Но случилось непоправимое. Не могу ничего говорить. Да и нужны ли наши слова утешения? Соболезную. Сил всем вам, мамы, потерявшие своих деток.

ludoed04ka, дорогая, нельзя думать о плохом. Мысль материальна. Думайте о хорошем, благополученом исходе и всё обязательно будет хорошо. Вы своей верой поддержите своего малыша.
Bush, согласна, надо быть сильными, но в то же время малыши должны видеть, что мы живые люди, а не роботы. А у людей эмоции бывают разные, и слабость тоже является проявлением человечности. Вот только не нужно показывать, что наша слабость возникает от взгляда на своего ребёнка.

Я их тоже часто вспоминаю, но их историю не смогла оформить для этого раздела.... Светлая память Максимке...

Спасибо всем кто помнит Максима. Вчера ему действительно исполнилось БЫ 2 года. А жизнь все таки странная штука, и даже теперь, после всего что уже случилось, она продолжает испытывать нас на прочность. Вот странное совпадение – именно вчера в наш город приехал Лео Бокерия, ни позавчера, ни завтра, а именно 24 августа. И сразу вспомнилось как 1,5 года назад, когда мы искали возможности помочь Максиму, а врачи говорили что он не транспортабелен и не давали разрешение на выезди в Москву мы интересовались нельзя ли сделать так, чтобы врач приехал к нам (хотя понимали, что это стоит больших денег, которые, возможно, мы не сможем найти). Но тогда нам ответили однозначно нет. Теперь уже поздно, ничего не изменить.

Малыш Максим, мы всегда будем тебя помнить и любить.
Если бы любовь нашла дорогу в небо,
А воспоминания стали бы ступеньками,
Мы бы поднялись и забрали тебя назад…
Эта надпись скоро появится на твоем памятнике.
Говорят, что те кто хочет написать эти слова, кто думает так как в этих строках, не отпустил малыша. И это действительно так, малыш, я не могу тебя отпустить, ты всегда со мной – в моих чувствах, в моих мыслях, в моем сердце. Я не могу без тебя! Прости…

Берегите своих малышей, пусть все в вашей жизни складывается удачно, здоровья вашим детям и счастья вашим семьям.

Такой ты был за пару недель "ДО", таким мы тебя будем помнить

Девочки, тоже не выдержала и захотела написать. Четыре года назад я со старшим 3 недели лежала в кардиохирургическом отделении и ждала операции. Реанимация была переполнена "тяжёленькими" детишками. Они уходили друг за другом. Мне не забыть маму 2 месячного малыша, которая в течение 3 недель с глазами побитой собаки каждый день приходила к реанимации. Врачи отводили глаза... Малыш после операции так сам и не задышал. Это был её долгожданный первый и последний ребёнок, которого она родила в 41 год. Я всегда буду помнить маму 1 месячной девочки из Марий Эл. У малышки был только один шанс из 100 выжить после операции. Через месяц её не стало. Мама этой малышки была на грани помешательства, отец выглядел на 20 лет старше своего истинного возраста, т.к. поседел. Врачи их, конечно, предупреждали. Но родительские сердца надеются и верят до последнего! До сих пор ещё во сне я вижу румяного карапуза 4 лет от роду, который лежал с нами в одной палате вместе со своей мамой. У него был сложнейший порок сердца. Они лежали в отделении уже 3 раз. Врачи всё никак не решались его взять на операцию. Когда моего сына прооперировали, настала их очередь. Я всегда буду помнить его последний крик:"Мама, не отдавай меня!" Мама малыша рыдала, но отнесла его в операционную. Он умер прямо на столе... Всю ночь никто из отделения не ушёл домой, врачи боролись за жизнь малыша до конца. Но... Мама этого мальчика вмиг превратилась в старуху. Больше я её не видела. Дай Бог всем мамочкам, потерявшим малышей, хоть немного счастья, если это возможно конечно! Царство небесное маленьким ангелочкам!

Светлая память маленьким ангелочкам!
Мы помним!

Светлая память всем ушедшим деткам!

Мынбай Чингиз 6 месяцев, он ушел потому что у матери не было денег на операцию, в это время она лежала в больнице и не могла заниматься организацией и сбором денег и никто ей не помогал. Я тогда впервые с ребенком попала в больницу и ничего не знала про фонды и вообще впервые столкнулась с ВПС. Я помню этого ребенка, какой он был красивый, с большими карими глазами, всегда улыбался и гулил. Видимо кто то из мамочек которые тогда лежали с нами, рассказали про нее и ребенка и кто то из фонда приходил в больницу для помощи в транспортировки малыша, но его уже не стало.
Гомбачек Яна, эта милая и добрая девочка тоже покинула свою маму Олю, я вообще как только вспоминаю их, сердце кровью обливается. Она оперировалась в Томске, все было хорошо, они должны были ехать на вторую операцию, билеты были на руках, но Яночка заболела. Как сейчас помню, Оля рассказывала. что когда ее не стала, и когда она ее забирала из больницы, у нее были черные губы. Я помню ее со светлыми волосиками с яркими резиночками, с такими невинными глазками.
Апеев Алдияр ушел когда ему было 7 месяцев, с ними мы лежали в одной палате. Ему тогда было 2 месяца, он был такой сладкий, такой крохотулечка. Их выписали раньше чем нас, мама Жанна собрала документы, нашла деньги через благотворительный фонд, были билеты в Томск, но ребенок за день до отъезда попал в больницу, заболел пневмонией. Целый месяц он боролся в реанимации за свою жизнь, 2 раза у него останавливалось сердечко, но он выкарабкивался, он был такой сильный. Я верила что у них все получиться, ведь он так хотел жить, Жанна никогда при нем не грустила, всегда шутила и смеялась. Я кормила своего Даньку грудью, она говорила, что мечтает кормить Алдиярчика грудью, но пока им нельзя, много сил затрачивается на это. А я говорила в ответ, что соски у меня растрескались, и мне больно постоянно, а она говорила, что ведь это так прекрасно. Затем ему стало получше и она ждала анализы, после которых ее обещали выписать из больницы, их уже ждали в Томске. На следующий день она позвонила из больницы и сказала что Алдияр умер. Я словами не могу описать ее горе. Она была в шоковом состоянии. В этом горе матери потерявшие детей одиноки, в тот момент им никто не может помочь и утешить. Она повторяла, мой маленький бедный Алека, сколько боли ему досталось, вспомнить сдачи этих анализов, прием лекарств. Сколько крови надо было сдать. Я вспоминаю это с ужасом. Мой Данька до сих пор боится всех людей в белых халатах.
Боже, если суждено было этим деткам уйти, оставив своих матерей, то зачем столько физической боли и страдания? После смерти Алдиярчика я до сих пор не могу встретится с Жанной, чувствую себя когбуд-то виноватой перед ней.

Очень тяжело всё это.......... А боль матерей вообще не передать словами, тем более никакие слова их не утешат. Только со временем боль притупится, но всё равно останется........

Очень тяжело читать, слезы на глазах...
Мы помним...
Светлая память малышам...

"Каждый год во второе воскресенье декабря во всём мире в 19.00 часов родители умерших детей ставят на окна горящие свечи.
Когда догорают свечи в одном часовом поясе, их зажигают в следующем, Волна света окружает землю.
Каждый свет в окне - это знание, что эти дети осветили нашу жизнь и они никогда не будут забыты. Свет так же означает надежду, что горе не оставит жизнь родителей тёмной навсегда. Свет возводит мосты от одного постигнутого горем человека к другому, от одной семьи к другой, от одного дома к другому, от одного города к другому, от одной страны к другой. Он показывает что все горюющие солидарны. Он немного согревает нашу ставшую холодной жизнь и распростирается как первый луч солнца ранним утром»

« Мы зажигаем свечи для тебя
смотрим на светлый огонь,
вспоминаем, как ты приносил свет в нашу жизнь
и спрашиваем себя,
почему ты должен был уйти из жизни... »

Катерине, малышке мягких облачков.

Мама Катеньки сегодня сообщила, что ее не стало, она совсем малютка была.
Мы в Мешалкина познакомились с ними.
Маме терпения и сил!!!

И я плачу, так жаль столько деток... мамочки держитесь..

спасибo veron

Женя, держитесь!!!! Очень вам сочувствую. Если нужна помощь, пишите.

Женя, примите самые искренние соболезнования

Мамочки милые, родные, всей душой соболезную Вам и вашему горю. Дай Господи вам терпения пережить ваше горе, и найти силы научиться жить заново, не теряя веры в будущее.

Наши соболезнования всем потерявшим...
Сегодня нашему Андрейке исполнилось бы 1,5 годика. А завтра будет 1 год и 4 месяца, как его нет с нами.
12-го обязательно поставим свечу на окошко.

Родные Наши, сил Вам и терпения, и веры в то что Нашим деткам сейчас хорошо...25 декабря будет 40 дней, как моего Данички нет с нами, и каждый день в моем доме горит свеча, и будет гореть в память о Наших любимых и родных детках, мы же все вместе, а значит мы сильные...12 декабря на моем окне ровно в 19.00 будет обязательно гореть свеча, а наши детки будут все вместе, они с нами, в наших сердцах, они дружат, и я это чувствую... Наши Крошки, Наши Сердечки - они всегда будут с нами...

Наш Данилка ушел от нас 19 октября 2008г. Ему было 5,5 лет. Он был очень добрый, ласковый, веселый и любящий всех мальчик. Воскресенье. Утро. Он проснулся, сказал, что очень нас любит. Попросил покататься на лошадке. А потом... Потом ему стало плохо. Он умер у меня на руках. Ему было очень больно,. а я ничего не могла сделать, я не смогла ему помочь. А в субботу у нас остановились часы, и именно в это время, в воскресенье, не стало моего сыночка. Обязательно, 12 декабря на нашем окне тоже будет гореть свеча. Тяжело и больно на душе. Мы всегда будем помнить наших деток.

Марина N написал:

[q]

ровно в 19.00 будет обязательно гореть свеча

[/q]

Скажите, а почему в 19.00, нужно в одно время зажигать, простите что спрашиваю, сами понимаете я впервые с этим столкнулась???

Спасибо за разъяснение...

После смерти моего сына прошло 2 года, а перед глазами то последнее воскресенье. Меня постоянно мучает чувство вины перед ним. Думаешь, а может его можно было спасти, проведя правильную реанимацию. Мы не были готовы к такому повороту событий. Ведь ничего не предвещало беды. Порой мне хочется орать от несправедливости, безысходности и от огромной потери в своей жизни. Мне до слез сейчас очень хочется его увидеть, прижать его к себе, поцеловать, ощутить его запах. А на его слова : "Мама, ты меня любишь?" Целуя, говорить ему : "Мой мальчик, я тебя очень сильно люблю, люблю, люблю!".

Только здесь, на форуме, я говорю о своем сыне. Мне совершенно не с кем поговорить о нем, какой он был, что любил. А так бывает хочется выговориться, рассказать о своих мыслях и переживаниях, вспомнить сына и поплакать. Здесь мы понимаем другу друга, вместе плачем, потому что у нас общее горе. На этот форум я наткнулась уже после смерти своего мальчика, когда искала в инете людей с такой же бедой. Мне нужны были поддержка, сочувствие, сопереживание. Близкие люди (родственники мужа) еще при жизни сына оказались равнодушными и не изменились после его смерти. Окружающие меня люди давно уже забыли, что был такой мальчик Данил, который всех любил, был добрым, ласковым и веселым. Очень тяжело излагать свои мысли.

Читаю.. даже сказать то нечего.

Виктория1 написал:

[q]

Только здесь, на форуме, я говорю о своем сыне.

[/q]

Очень хочется вас слышать и слушать. Пишите. Иногда просто промолчишь, потому что сказать, действительно, нечего от осознания того ужаса, в котором вы живете. Но всегда стараюсь писать. Мы с вами, дорогие наши СЕСТРЫ!!! И теперь за вас мы держим кулаки, чтобы ваша жизнь стала чуть мене больной от сознания, что вы и ваши детки-ангелочки нужны нам, очень, очень. Пишите.

Марина N
Да-а-а. Печально все этого, когда, вроде бы, самый близкий человек должен быть рядом. А на деле...... Шокирует поведение многих мужчин (если их можно назвать мужчинами). Настоящие мужчины никогда не бегут от проблем. У одной моей знакомой -девочка с ДЦП. Муж от них сбежал. Но нашелся в ее жизни настоящий мужчина, который по -настоящему полюбил ее и девчушку. Я желаю Вам встретить в жизни настоящего мужчину, родить ребяток и хранить память и любовь к своему Даньке.

На похроны моего Данилки, свекровь назвала родственников, которые его не видели и не знали (а Даньке было 5,5лет). И что же? Уже за столом - Хи-хи, да ха-ха. А я сидела и рыдала. Я поняла тогда, что это горе только тех людей, кто прошел через все это, кто знал и любил Данила. А о жестокости, ненависти и грубости от посторонних людей можно даже не говорить. Я думаю, что многие, имеющие детей с ограниченными возможностями столкнулись с этим. Когда гуляешь в парке и 6-летний ребенок говорит бабке :"Посмотри, какой ребенок. Он ненормальный?". А бабка отвечает : "Да, он ненормальный и не человек". Какой человек вырастет из этого ребенка при таком воспитании? Почему люди так жестоки? Иногда думаешь, что если бы все люди прошли через то, через что проходят родители больных деток - мир бы изменился, люди бы стали добрее и внимательнее к друг другу. Но не дай Бог - дети не должны страдать, болеть и, конечно, покидать нас.

Это точно... и я сейчас слышу от врачей и знакомых... ну нельзя убиваться.. надо жить, улыбаться, заниматься размножением...... ну родите себе другого-здорового... так говорят, как новую кошку завести или собачку... никто этого не поймет, а люди не станут добрее, т.к. через это пройдет не каждый и не дай бог каждому такое... а ведь многие даже и не проходят через это... просто отказываются от малышей в роддоме... ведь их столько в Бакулева было отказничков... и так их всех хотелось забрать, погладить, покачать... а они родным мамкам не нужны... люди жестокие к родным людям, черствые... врачи ходят на работу для галочки... устраивают естественный отбор - сильный - выживет, а нет - бог с ним... судьба говорят...

Они все будут в наших сердцах... всегда... и как бы тяжело не было, наши детки все равно живы в наших сердцах...

И не забудем, завтра в 19,00 на наших окнах будут гореть свечи, в память о наших деточках, наших Сердечках...

Я была уверена на сто процентов, что меня и моей Анечки это никогда не коснется, отдавала ее на операцию и радовалась, что моя крошечка наконец то будет здоровенькая и ее жизнь по больницам на этом закончится ( только не так, не об этом я мечтала). Я была уверена что дня через два максимум через три ее принесут мне здоровенькую и счастливую, что я позвоню мужу он нас встретит в аэропорту и мы приедем домой, потом переедим в новую квартиру. Мы ведь даже обои для мальчика и для девочки выбирали ( спорили как клеить будем, чтоб комнату на две части не дилить, чтобы у наших сладеньких все было общее). Когда мне сказали что ее больше нет я не верила и до сих пор не хочу в это верить, как моя сладкая улыбчивая, такая активная и жизнерадосная девочка могла умереть, каждый день думаю, что завтра кто-нибудь позвонит и скажет, это была ошибка заберите вашего ребенка домой...... но никто не звонит, а я продолжаю ждать и надеется что сердце моей крошки бьется и когда -нибудь я ее найду...........
Мне было столько знаков чтоб я ее не отдавала на эту операцию, но я не понимала, поняла только когда ее уже не стало..........
Почему мы иногда не слушаем свое сердце, кто правит миром в эти минуты, почему мы хороним своих детей ведь ростя их мы уверены что они похронят нас.............

По поводу родственников... Наша вторая бабушка" (мама "папаши", она одна воспитывала сына, отца не было у него, может поэтому он и испугался, что не знает что такое ПАПА... но бабуля то должна знать как это трудно без поддерки...) завсю мою беременность она ни разу не позвонила и не спросила как развивается малышь, все ли нормально... мы родились, обзвонился "папаша" но бабуля так ни разу и не позвонила... узнали что порок... она так же ин е позвонила... операции - "бабушка" не интересуется внуком... мы умерли... и опять же и звонка не было..."папаша" написал - ты самая сильная, справишься, держись... а от "бабули" ни слова... даже и не спросили может помоч как то, может на похороны что надо... ни слова... да я бы и не взяла у них ничего, все сама сделаю..."бабушка" ведь работник администрации, хоть и не высокого уровня, работает в отдел субсидий... людям помогает... и не был из их семейки ни один на похоронах... а если бы и пришли... я бы просто в них плюнула...

У нас еще не семь вечера, только половина пятого, но свеча уже горит... Наши Сердечки с нами... они точно нас всех слышат... ведь ничто и никто не сможет разлучить мать с ребенком...

Как тяжело и горько... Светлая память маленьким ангелочкам....

Мы три раза оперировались в Бакулевском центре, и сколько же ушедших детей....
Свеча горит, а перед газами : Алеша 16 лет из Москвы, Лиля 14 лет из Белгородской обл. Мы с ними дружили, на операцию из палаты провожали. Вечная наша память вам ангелочки.

Держитесь девочки... Мы помним ваших деточек, маленьких ангелочков и не забудем...

Как бы я хотела чтобы свечи загорались толька на именинных пирогах у деток...