Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна, ДМПП

 

Теплов Павел Викторович - врач, сердечно-сосудистый хирург детского кардиохирургического отделения Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии г. Красноярска Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ТФ
Лёгочная артерия: умеренно гипоплазирована, отхождение ПЖ, диаметр ствола 6.5 мм ....
Мальвина
ДМПП вторичный Операция???
Добрый день! Пришлите вашу выписку в отдел ВМП нашего Центра для консультации - ....
ФЦССХ Пермь
Первая Беременность ВПС ВПР ТФ
Подскажите пожалуйста!!! У меня первая беременность. Срок 25 недель. Говорят тяжела ....
Валентина Ефимова
дмпп у ребенка 3 месяца
Здравствуйте, если и рассматривать вариант закрытия ДМПП, то эндоваваскулярно. С ....
Теплов Павел Викторович
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Добрый день! К тому что я вам писал мне добавить нечего. Необходимо смотреть и с ....
ФЦССХ Пермь
ДМЖП перимембранозной части 2,6мм,СГД ЛЖ/ПЖ 21,6мм.р.с.
Здравствуйте, покажите остальные листы эпикриза. ....
tomsk
ДМПП вторичный Операция???
Здравствуйте у дочери ВПС Вторичный ДМПП 0,6-0,7 мм. В годик был сильный бронх ....
OlgaGrigorieva
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Спасибо большое за ответ!!! ! ....
Мамакнопки
ТФ
и еще один, спасибо, очень буду ждать от вас информацию ....
KOLBICH L
ДМЖП перимембранозной части 2,6мм,СГД ЛЖ/ПЖ 21,6мм.р.с.
Здравствуйте, помогите пожалуйста разобраться, какова тяжесть порока, нужна ли о ....
mamanatasha
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
А градиент на легочном клапане слишком критичный, операция требуется? Раньше его ....
Мамакнопки
ВПС СЛА+ООО
Софья Михайловна, добрый вечер! Вот сделали повторное узи-для наблюдения тенденции ....
РомашкаКрымская
Оап 1,69 мм
Нужна ли операция? И можно ли заниматься большим теннисом? ....
Мария5589
Некомпактный миокард
Добрый день! Я бы вам рекомендовал получить второе мнение, желательно в учрежден ....
ФЦССХ Пермь
ДМЖП 4 мм
Добрый день! Я бы рекомендовал очную консультацию в кардиохирургическои центре. ....
ФЦССХ Пермь
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Здравствуйте! Пожалуйста посмотрите все ли хорошо? Смутило ускоренный кровоток ....
Мамакнопки
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Здравствуйте! пожалуйста посмотрите все ли хорошо? Смутило ускоренный кровоток ....
Мамакнопки
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Здравствуйте! посмотрите все ли хорошо? Смутило ускоренный кровоток и гсд на ле ....
Мамакнопки
Временная замена Траклира
У нас перимембранознвй дефект межжелудочковой перегородки, который изначально им ....
Nimfa_84
ДМЖП 4 мм
Добрый день, маленький ребенок, дефект не большой. Можно не спешить с операцией ....
ИвановСН
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) »   Аномалия Эбштейна, ДМПП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе плохо, тебя обязательно поддержат
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна, ДМПП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Еленочка3004
Новичок

Откуда: г. Люберцы, Московская область
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2016
Здравствуйте!

Моему сыну Алеше на данный момент 2,5 месяца. Диагноз- Аномалия Эбштейна, ДМПП, прооперированные коарктация аорты, ОАП.

На седьмой день жизни сын был оперирован в Центре Бакулева, операция была по устранению коарктации аорты и ОАП.
В 1,5 месяца были на контрольном УЗИ и ЭКГ в Бакулева, где у нас обнаружили еще и тахикардию и направили в больницу для определения дальнейшей терапии. Сейчас находимся дома, принимаем много лекарств и мучаемся от колик в животике.

Пожалуйста, прокомментируйте результаты нашего обследования и скажите, какие прогнозы по поводу операции по устранению Аномалии и ДМПП по результатам узи?
У нас есть время подрасти или операция может понадобится в скором времени? Я понимаю, что все индивидуально и зависит от состояния ребенка, но все же- в каком возрасте проводят операции такого типа? Делают ее в случае, когда она показана ребенку или можно, допустим, в год прооперироваться?

Возможно ли будет все решить одной операцией? В нашем случае реально ли обойтись без протезирования и делать пластику или конусную реконструкцию (делают ли у вас конусную реконструкцию?)?

Скажите, насколько у нас есть риск рекоарктации аорты? и надо ли что-нибудь делать по этому вопросу? или у нас с этим после операции все нормально?

Актуальны ли все лекарства, которые нам назначили по выписке из больницы?
Мы приобрели пульсооксиметр и ЧСС во сне у нашего мальчика в среднем- 125-130 (редко бывает 140), когда бодрствует 150-155. Это много? Какова вообще норма для нашего возраста и с таким пороком ЧСС? Просто у нас от ЧСС зависит принятие дигогсина и все-таки нам лучше ориентироваться на чсс в спокойном состоянии (во сне) или когда ребенок бодрствует?
Возникшая тахикардия является следствием порока?
Ну и, пожалуйста, напишите конкретно, какие показатели по нашему обследованию Вас больше всего настораживают и почему.
Очень надеюсь на Вашу помощь.

К данному сообщению прилагаю ссылки на следующие документы:
- выписку из Бакулева после первой операции; https://cloud.mail.ru/public/2Qcd/tXLLa9PNw
-протокол узи из Бакулева от 28.04.16 https://cloud.mail.ru/public/7xUF/M8Mj2JVJC ;
- выписку из больницы, где мы лежали с тахикардией, протокол УЗИ с Филатовской больницы от 18.04.16, видеозапись узи от 18.04.16
https://cloud.mail.ru/public/5yC1/yFgzFAUr6


Заранее огромное спасибо))
Теплов Павел Викторович
Доктор


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2013
Здравствуйте. Сложно не видя ребенка ответить на все ваши вопросы. Что касается аномалии Эбштейна, то чем позже будет показана операция, тем лучше и больше шансов обойтись без Гленна (полуторожелудочковой коррекцией). Показанием к операции будет служить наличие сердечной недостаточности. Довольно часто Эбштейн сочетается с синдромом WPW (наличием дополнительного пучка проведения), об этом ничего не написано в выписках, может вам об этом говорили. Этот синдром может запускать тахикардии. Выявляется он по ЭКГ, в ваших выписках по ЭКГ об этом не пишут, возможно, его нет. Для 2,5 мес. ЧСС 120-150 несколько высоковата, но не критично, чтобы паниковать, если вы до сих пор принимаете фуросемид и верошпирон, возможно, это связано с некоторой гиповолемией.
Конусную реконструкцию можно сделать в большинстве случаев аномалии Эбштейна и чем старше ребенок, тем больше шансов на длительную работу клапана. Мы выполняем данную операцию и считаем ее операцией выбора у таких пациентов.
Риск рекоарктации есть у всех детей после операции. Контролируйте давление на руках и ногах, при наличии градиента более 10 мм рт. ст., стоит обратится к врачу.
Еленочка3004
Новичок

Откуда: г. Люберцы, Московская область
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2016
Добрый день!

Очень нужна Ваша консультация.

Моему сыну Алеше на данный момент 1 год и месяц. Диагноз- Аномалия Эбштейна, ДМПП, прооперированные коарктация аорты, ОАП.

На седьмой день жизни сын был оперирован в Центре Бакулева, операция была по устранению коарктации аорты и ОАП.

В 1,5 месяца были на контрольном УЗИ и ЭКГ в Бакулева, где у нас обнаружили еще и тахикардию и направили в больницу для определения дальнейшей терапии.

До 6 месяцев принимали лекарства, затем нам постепенно их отменили, с 9 месяцев даже разрешили массаж.

На данный момент весим 10 кг, рост 81 см.

Ситуация следующая. В очередной раз делали УЗИ и тут нам пишут, что в дополнение к нашим болячкам есть изменения в аортальном клапане. При этом было сказано, что там и раньше были нарушения (но нам почему-то никто вслух это не озвучивал) и в заключение это не писали.
Хотелось бы, пожалуйста, услышать Ваше мнение.

1. Прокомментируйте состояние аортального клапана и его изменения в 6, 9 месяцев и в 1 год и месяц. В последнем УЗИ написали градиент давления 25? это плохой показатель? нам сказали, что эти нарушения связаны с тем, что у нас была коарктация аорты. Тогда мне непонятно, если сделали операцию по устранению коарктации, все равно теперь аортальный клапан подвержен каким-то дисфункциям?
Ведь если градиент давления растет, то нужна тоже будет операция (полостная?)?? при каких показателях градиента давления нужно бить тревогу, на какие цифры нам ориентироваться?
от чего сейчас может быть повышенный градиент? есть вероятность, что он может понизиться?
если какие-то внешние признаки состояния ребенка, по которым можно определить, что состояние аортального клапана становится хуже?

2. Каково наше состояние по коарктации, согласно данным последнего протокола, есть риск рекоарктации?

3. Аномалия Эбштейна у нас сейчас относительно стабильна? есть время еще подрасти или есть показания к операции?

4. Правильно ли я понимаю, что аномалия +дмпп-это одна операция, если есть риск рекоарктации-это 2 операция и если нарушения аортального клапана-это 3 операция?

5. Прокомментируйте наше ЧСС. Во сне- 95-120, бодрствуем, играем- 130-137, при плаче- 150-155. Это высокие показатели или при нашем комплексном пороке все относительно нормально?


Заранее огромное спасибо Вам.

С уважением,
Елена Потапова (Пронина)

Прикрепленный файл (ЭХО 09.03.17.pdf, 935966 байт, скачан: 18 раз)
Еленочка3004
Новичок

Откуда: г. Люберцы, Московская область
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2016
Протокол узи в 9 месяцев

Прикрепленный файл (ЭХО 11.11.16.pdf, 938379 байт, скачан: 23 раза)
Еленочка3004
Новичок

Откуда: г. Люберцы, Московская область
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2016
Протокол узи в 6 месяцев

Прикрепленный файл (ЭХО 19.08.16.pdf, 1059392 байт, скачан: 26 раз)
Теплов Павел Викторович
Доктор


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2013
Здравствуйте, давайте по порядку.
Из тех протоколов ЭхоКГ которые вы предоставили пока все неплохо.
Данных за рекоарктацию сейчас нет. Градиент на АК не значимый, чтобы из-за него волноваться. Недостаточность ТК в прежних пределах, так что, если ребенок чувствует себя хорошо и нет признаков сердечной недостаточности, то можно ждать и не спешить с операцией.
По операциям. Все будет зависеть от того, что будет с сердцем ребенка когда нарастет сердечная недостаточность. Возможно это будет только пластика ТК и всё. Если будет рекоарктация, то метод ее устранения будет зависеть от возраста ребенка (в старшем возрасте возможно эндоваскулярное лечение). С аортальным клапаном еще сложнее, прогнозировать увеличение градиента сложно, нужно знать всю анатомию клапана и причины появления градиента. Опять же когда этот градиент нарастет (если нарастет) сказать сложно.
По ритму, все входит в возрастные нормы, вам надо решить вопрос о наличии WPW, тогда и решить вопрос с ритмом.
Вроде всё, если остались вопросы, буду рад помочь найти на них ответы.
Еленочка3004
Новичок

Откуда: г. Люберцы, Московская область
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2016
Павел Викторович, огромное спасибо за подробные ответы на мои вопросы.

Про WPW синдром нам ничего не говорили ни разу. Скажите, а по каким показателям судят о его наличии?
Это показывает ЭКГ или ЭХОКГ или холтер?
Теплов Павел Викторович
Доктор


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2013
ЭКГ достаточно для диагноза, холтер покажет есть ли значимые нарушения ритма в течение суток.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) »   Аномалия Эбштейна, ДМПП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3