Аномалия Эбштейна, ДМПП

Здравствуйте!

Моему сыну Алеше на данный момент 2,5 месяца. Диагноз- Аномалия Эбштейна, ДМПП, прооперированные коарктация аорты, ОАП.

На седьмой день жизни сын был оперирован в Центре Бакулева, операция была по устранению коарктации аорты и ОАП.
В 1,5 месяца были на контрольном УЗИ и ЭКГ в Бакулева, где у нас обнаружили еще и тахикардию и направили в больницу для определения дальнейшей терапии. Сейчас находимся дома, принимаем много лекарств и мучаемся от колик в животике.

Пожалуйста, прокомментируйте результаты нашего обследования и скажите, какие прогнозы по поводу операции по устранению Аномалии и ДМПП по результатам узи?
У нас есть время подрасти или операция может понадобится в скором времени? Я понимаю, что все индивидуально и зависит от состояния ребенка, но все же- в каком возрасте проводят операции такого типа? Делают ее в случае, когда она показана ребенку или можно, допустим, в год прооперироваться?

Возможно ли будет все решить одной операцией? В нашем случае реально ли обойтись без протезирования и делать пластику или конусную реконструкцию (делают ли у вас конусную реконструкцию?)?

Скажите, насколько у нас есть риск рекоарктации аорты? и надо ли что-нибудь делать по этому вопросу? или у нас с этим после операции все нормально?

Актуальны ли все лекарства, которые нам назначили по выписке из больницы?
Мы приобрели пульсооксиметр и ЧСС во сне у нашего мальчика в среднем- 125-130 (редко бывает 140), когда бодрствует 150-155. Это много? Какова вообще норма для нашего возраста и с таким пороком ЧСС? Просто у нас от ЧСС зависит принятие дигогсина и все-таки нам лучше ориентироваться на чсс в спокойном состоянии (во сне) или когда ребенок бодрствует?
Возникшая тахикардия является следствием порока?
Ну и, пожалуйста, напишите конкретно, какие показатели по нашему обследованию Вас больше всего настораживают и почему.
Очень надеюсь на Вашу помощь.

К данному сообщению прилагаю ссылки на следующие документы:
- выписку из Бакулева после первой операции; https://cloud.mail.ru/public/2Qcd/tXLLa9PNw
-протокол узи из Бакулева от 28.04.16 https://cloud.mail.ru/public/7xUF/M8Mj2JVJC ;
- выписку из больницы, где мы лежали с тахикардией, протокол УЗИ с Филатовской больницы от 18.04.16, видеозапись узи от 18.04.16
https://cloud.mail.ru/public/5yC1/yFgzFAUr6


Заранее огромное спасибо))

Добрый день!

Очень нужна Ваша консультация.

Моему сыну Алеше на данный момент 1 год и месяц. Диагноз- Аномалия Эбштейна, ДМПП, прооперированные коарктация аорты, ОАП.

На седьмой день жизни сын был оперирован в Центре Бакулева, операция была по устранению коарктации аорты и ОАП.

В 1,5 месяца были на контрольном УЗИ и ЭКГ в Бакулева, где у нас обнаружили еще и тахикардию и направили в больницу для определения дальнейшей терапии.

До 6 месяцев принимали лекарства, затем нам постепенно их отменили, с 9 месяцев даже разрешили массаж.

На данный момент весим 10 кг, рост 81 см.

Ситуация следующая. В очередной раз делали УЗИ и тут нам пишут, что в дополнение к нашим болячкам есть изменения в аортальном клапане. При этом было сказано, что там и раньше были нарушения (но нам почему-то никто вслух это не озвучивал) и в заключение это не писали.
Хотелось бы, пожалуйста, услышать Ваше мнение.

1. Прокомментируйте состояние аортального клапана и его изменения в 6, 9 месяцев и в 1 год и месяц. В последнем УЗИ написали градиент давления 25? это плохой показатель? нам сказали, что эти нарушения связаны с тем, что у нас была коарктация аорты. Тогда мне непонятно, если сделали операцию по устранению коарктации, все равно теперь аортальный клапан подвержен каким-то дисфункциям?
Ведь если градиент давления растет, то нужна тоже будет операция (полостная?)?? при каких показателях градиента давления нужно бить тревогу, на какие цифры нам ориентироваться?
от чего сейчас может быть повышенный градиент? есть вероятность, что он может понизиться?
если какие-то внешние признаки состояния ребенка, по которым можно определить, что состояние аортального клапана становится хуже?

2. Каково наше состояние по коарктации, согласно данным последнего протокола, есть риск рекоарктации?

3. Аномалия Эбштейна у нас сейчас относительно стабильна? есть время еще подрасти или есть показания к операции?

4. Правильно ли я понимаю, что аномалия +дмпп-это одна операция, если есть риск рекоарктации-это 2 операция и если нарушения аортального клапана-это 3 операция?

5. Прокомментируйте наше ЧСС. Во сне- 95-120, бодрствуем, играем- 130-137, при плаче- 150-155. Это высокие показатели или при нашем комплексном пороке все относительно нормально?


Заранее огромное спасибо Вам.

С уважением,
Елена Потапова (Пронина)

Протокол узи в 6 месяцев

Павел Викторович, огромное спасибо за подробные ответы на мои вопросы.

Про WPW синдром нам ничего не говорили ни разу. Скажите, а по каким показателям судят о его наличии?
Это показывает ЭКГ или ЭХОКГ или холтер?