Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Теплов Павел Викторович - врач, сердечно-сосудистый хирург детского кардиохирургического отделения Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии г. Красноярска Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Тетрада Фалло
Добрый день! С большой долей вероятности могу сказать, что Вам необходимо коррег ....
ФЦССХ Пермь
После операции Росса
кардиолог назначила нам его сдать сразу после операции, и смотрит его в динамике, ....
Fluffy
ООО ,а также вопрос по экг.
Здравствуйте, на вопрос о возможности заниматься спортом должны ответить врач ....
tomsk
Аневризма МПП
Здравствуйте, ответила вам по электронной почте. ....
tomsk
Тетрада Фалло
Добрый вечер! Можно Ваше мнение по последнему результату УЗИ, беременность у мен ....
Ирэн87
Тетрада Фалло
Добрый вечер, Вячеслав Александрович! Можно Ваше мнение по последнему результату ....
Ирэн87
ОАП 2мм увеличен левый желудочек
Спасибо большое ....
lzyana
клапанный стеноз ла
Спасибо за ответ! Скажите пожалуйста, через какой промежуток времени нам делать ....
Nyyka
Эндоваскулярная операция
прислать данные обследования мне на почту + свидетельство о рождении с ув Бело ....
kldcardio
ДМПП ребенок 1,5 мес
ответил в почте ....
kldcardio
Пролапс митрального клапана. Недостаточность 3 ст. Операция.
Пластики ведь надолго может не хватить? Или это не так? - в хирургии вообще мал ....
kldcardio
Вопрос по УЗИ
для того чтобы определится с вторым этапом - необходимо зондирование полостей се ....
kldcardio
Помогите разобраться с диагнозом
спасибо! ....
nastyaZZZ
ДМЖП
И нужна ли нам так эта операция? - да. мы стараемся закрыть в 6-12 месяцев. Я ....
kldcardio
Клапанный стеноз аорты
в чем Ваш вопрос? пока необходимо наблюдение. контроль Эхо каждый 3 месяца с у ....
kldcardio
Аневризма МПП.
ещё ....
Sveta B
ДМПП - как исправить???
Да, нужно посмотреть видео, если вы хотите знать наше мнение относительно возмож ....
tomsk
ОАП 2мм увеличен левый желудочек
Спасибо большое за ответ. Подскажите пожалуйста, такое увеличение ЛЖ это уже осл ....
lzyana
Пролапс митрального клапана. Недостаточность 3 ст. Операция.
Здравствуйте, мы не можем принимать решения о срочности по одному УЗИ, но ско ....
tomsk
Пролапс митрального клапана. Недостаточность 3 ст. Операция.
Добрый день, лучше сделать ЭхоКГ в Бакулева, с уклоном кардиохирургии (нужны спе ....
ИвановСН
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это островок надежды.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота (кровяная рвота коричневого цвета), она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 88 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 лист выписки

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 81 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
выписка из ОДБ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 78 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 лист выписки из одб

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 79 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 лист выписки из одб

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 79 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
протокол операции 2015

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 83 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 лист протокола операции 2015г.

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 82 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
протокол операции по установке ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 90 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
узи от 07.06.2016

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 85 раз)
Теплов Павел Викторович
Доктор


Всего сообщений: 420

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2013
Здравствуйте, ситуация и вправду очень сложная. Заочно тяжело разобраться во всех причинах и найти оптимальное решение. Полная АВ-блокада является осложнением операции по закрытию ДМЖП, которое не всегда возможно предотвратить. В этом случае имплантириуется двухкамерный ЭКС - что и вашего ребенка и было сделано. Есть так называемый pace-maker синдром - когда работа кардиостимулятора приводит к развитию дилатационной кардиомиопатии. В этой ситуации чаще всего помогает перенастройка стимулятора, иногда реимплантация электродов в более удачную позицию; к сожалению, иногда ничего из этого не помогает и тогда единственный выход - трансплантация сердца. Во всех случаях, медикаментозная терапия всегда должна сопровождать лечение. Инфекционные заболевания, в таких ситуациях, могут резко утяжелить состояние ребенка и ограничить возможности хирургов.
Мне не понятно, откуда у ребенка эрозивный гастрит и нарушения в ЦНС. Возможно ребенку нужно еще обследоваться у генетика. Сложно судить о настройках ЭКС, может быть в возрасте 1,5 лет ЧСС 160-170 многовато, но тут заочно не разобраться. Аритмологу на очном осмотре должно быть более понятно какие настройки ЭКС нужны. Ребенку назначен - каптоприл, дигоксин, диакарб и аспаркам? На какое именно лекарство у ребенка рвота? Когда контроль ФГС для оценки результатов лечения гастрита?
Если ребенка постоянно рвет, то он теряет много жидкости, которую необходимо восполнять. Если этого не делать, то это может сильно утяжелить состояние ребенка. Возможно, не все проблемы ребенка сейчас от ВПС и, возможно, сейчас стоит заняться лечением желудка.
В общем, тут много вопросов на которые не ответить сходу и тем более не видя ребенка и его полноценные данные обследований.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3