операция Росса

Mamysecnka, привет! Моему ребёнку делали Росса в Томске. А что?

Mamysecnka, можете прочитать мою историю, называется Камилька (найдите через поисковик на сайте), там всё подробно написано. Если найти не сможете, то напишу вам. Если коротко, то операция прошла хорошо и сейчас тоже всё хорошо (прошло 2 года), ребёнок ничем не отличается от здоровых.

прочитала вашу историю и прямо окунулась с головой в свою! У нас тоже была желтушка и нас из-за нее в РДКБ только и держали... подтолкнул врачей только трагический случай когда в нашей палате умер мальчик с точно таким же пороком. Квоту нам дали на 13 мая, а 8 мая мы сделали ЭХО и динамика все ухудшалась... я попросила Ларину спросить у Томска можно ли нам выехать 9 мая (только на 9 и были билеты)... Томск дал добро и мы выехали 9 мая. 11 мая мы прибыли в кардиоцентр и 11го же нам сделали экстренную операцию. Диме был 1 месяц. 20 мая мы уже поехали домой в отличном состоянии. А 24 попали опять же в первое отделение РДКБ с диагнозом двухсторонняя пневмония. Реанимация 10 дней, ИВЛ. Вообщем домой мы только выписались в июле месяце (Димульке исполнилось 3 месяца). Вот так наши здешние врачи и тянут! В Томске врачи сказали что надо было сразу отправлять нас не смотря на желтушку... все равно бы не вылечили... а в Томске буквально за одну ночь сынуля стал нормальным цветом!

Mamysecnka написал:

[q]

подтолкнул врачей только трагический случай когда в нашей палате умер мальчик с точно таким же пороком.

[/q]

знаете, это ужас какой-то. Мы тоже были к этому очень близки, я это сейчас хорошо понимаю, насколько мы были близки. Тогда, видимо, мозг отказывался принимать эту информацию, я просто сильно тревожилась. На счёт желтухи - нам в Томске также сказали, что надо было ехать и что такие операции делают на 3-ий день после рождения.
И вот читаю, что вы пишите, прям злюсь. Ларина, что, каждый год на одни и те же грабли наступает? Или ей на всё пофиг? И главное, в Томске её считают хорошим специалистом Я бы ей так уже треснула, чтоб немножко поворачивалась, от её несложных решений зависят жизни малышей и их родителей.
Mamysecnka, я не поняла что-то, у вас уже была операция? Баллон? Теперь Росса нужно или что?

Mamysecnka написал:

[q]

А у вас есть инвалидность?

[/q]

Да, инвалидность есть, давали без проблем.
Модераторам спасибо за ссылку)

у нас на открытом сердце делали операцию. И то врачи и хирург сразу сказали что ПОПРОБУЮТ сделать операцию, но знайте что мы не Боги! Вот так. Потом видать Кривощеков отчитал Ларину за нас (знали ижевские врачи что отправили ребенка в критическом состоянии и просто в Ижевске перекрестились наверно что избавились от нас) Я более сказать ничего не могу про них! А в Томске просто МОЛОДЦЫ! Я вообще им благодарна что с того света вырвали ребеночка моего. Балонную нам сразу отвергли потому что сказали множество вариантов что может пойти не так (как у вас и случилось) Сейчас у нас динамика ухудшилась. Градиент поднимается. А у вас сейчас на аортальном клапане нет градиента? А то я боюсь что была проблема одного клапана, а станет двух. Страшно просто! А вам инвалидность на год дают или уже до 18 лет?

Вы же в Томск хотите. если они присылают вызов, то нам квоту дают. для чего в фонд обращаться?? я почему сюда пишу. я тоже из Ижевска. и порок у нас одинаковый.

то есть если нам будут делать Росса, то тоже только платно?? почему то нам Орлова не сказала ничего. просто что нам дают квоту. я не думала, что это зависит от вида операции. в министерстве тоже спрашивала, сказали бесплатно. еще спросили есть ли инвалидность. если есть то проезд бесплатный. но у нас нет пока инвалидности. мы первый раз в Томск едем. страшновато. вообще в шоке была когда сказали, что у моего сына порок. ему было 9 дней. после родов сразу в 4-ку отправили так как прослушивались сильные шумы.

Mamysecnka написал:

[q]

Я вообще им благодарна что с того света вырвали ребеночка моего

[/q]

+100!

Mamysecnka написал:

[q]

А у вас сейчас на аортальном клапане нет градиента?

[/q]

нет, там нормальные цифры.

Mamysecnka написал:

[q]

Страшно просто!

[/q]

да, я тоже думаю об этом иногда, надеюсь, что всё будет хорошо.

Mamysecnka написал:

[q]

А вам инвалидность на год дают или уже до 18 лет?

[/q]

Только на год, потом подтверждать надо.

Mamysecnka написал:

[q]

А эта операция как у нас не покрывается квотой сказали

[/q]

по-моему, операция покрывается квотой. Скорее всего, вы будете собирать деньги на зарубежный кондуит лёгочной артерии, который как раз квотой и не покрывается. У нас Росса бесплатная была.

д
Элина написал:

[q]

Скорее всего, вы будете собирать деньги на зарубежный кондуит лёгочной артерии, который как раз квотой и не покрывается

[/q]

ДА

Вероника Юм написал:

[q]

сейчас у малыша сильная очень одышка. орлова в отпуске

[/q]

запишитесь к другому кардиологу, вы имеете право сами выбирать к кому пойдёте. Может быть, что-то экстренное. Одышка резко появилась или усилилась? ОРЗ болеете сейчас?

Мы пока Ларина была в отпуске к Стерховой записались. Сейчас вот к ней все ходим. Так она сама то ничего не решает, все к Лариной бегает советоваться.

я из Ижевска

да быстрее бы уже операция. хоть бы дожил что ли малыш у меня. а еще целый месяц то Томска((

Вероника Юм, что же у вас такое настроение? Верьте в своего малыша, не нужно быть такой пессимистичной.
Все будет хорошо.

и врачи ничего не делают?

Вероника Юм По поводу еды.... тут главный признак беспокойство ребенка, т.е. если не наедается, то должен капризничать вести себя беспокойно.
Потом носик и глазки взаимосвязаны. какие капли назначили? может они не подходят. опять же может ребенок отказывается от еды, потому что нос заложен. что кроме капелек делаете? девочки очень хвалят сейчас вот такой аспиратор детский тут
Еще и смесь может не нравиться. Моя Сонька после антирефлюксной другую есть отказывалась.
Глазки.... тут у нас есть Вика (Давид), вот у ее мальчика постоянно носик-глазки, они капельки капают и помогает

Так-то пессимистично тоже нельзя, вы мама.... надо держаться, если лечение не подходит врачей "теребить"... если затягивают с квотой, тоже звонить-писать, может здесь к врачам обратиться......

Держитесь, все обязательно будет хорошо@

Вероника Юм МАМА руки не опускает, она же МАМА
13 января уже оочень близко и не нужно плакать, ребенок чувствует ваш настрой((((( Мне перед операцией очень плакать всегда хотелось, а потом каждый раз думала, ну вот что-то случиться и буду плакать.... в общем "подумаю об этом завтра"

Аспиратор "Baby-Vac". Поищите в интернете. Носик надо обязательно промывать например аквамарисом (вроде он для маленьких деток).

На холоде почему задыхается, так холодно? нет возможности выйти, тогда проветривайте квартиру, вы на кухню с ребенком или в другую комнату, а комнату на проветривание. все легче.
Многие из нас провели долгое время в "заточении", что ж поделать.....

альбуцид и в глазки капать можно. может быть канальца глазные закупорены, тогда массировать надо.... спросите офтальмолога

смеси......... тут сложно все.... трудно найти такую чтобы и ребенку нравилась и по показаниям нужная. смесь по вкусу может не нравиться... антирефлюкс более густая (по моему она и сладковата) моя ее с большим удовольствием ела