Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС

 

Федеральное Государственное Бюджетное Учреждение Российской академии медицинских наук, Научно-исследовательский институт кардиологии Сибирского отделения РАМН, г. Томск ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) Отзывы о кардиоклиниках

С благодарностью кардиоцентру
Valeria Добрый день! Можно ли с Вами пообщаться насчет операции, мы их Се ....
ИринаСевастополь
Реабилитационный центр для детей не ездите туда
Мы были в ДРЦ при ФГБУ «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева», попали туда очень просто нам ....
zhukovaelen
Кто когда едет?
мы ложимся на операцию 22.01. местные ....
Hestia
Поделитесь информацией
здравствуйте! у нас плановая госпитализация через неделю на операцию. Сами мы м ....
Hestia
Беременность и ВПС
Благодарю Вас. ....
Coti62
Квартиры в Новосибирске
Квартиры рядом с клиникой в шаговой доступности от 1000р сутки 903-932-80-89 Ан ....
Анастасия Ю
Пластика митрального клапана - подскажите Врача
Здравствуйте! Поздравляем всех с Новым годом! Пишу повторно в эту ветку так как ....
Sheval
Большое Спасибо Белову В.А. И КХО N3
Давно не заходила на форум. Слава Богу мы растем и всё ....
Coti62
Удаление мембраны у аортального клапана в Алмазова
А почему Алмазова? Чем ДГБ1 не угодил? ....
zosimovka
Смотреть фильмы без регитрации
Смотреть фильмы без регитрации в хорошем качестве <a href=http://lostff ....
ZacharyFut
Астрахань
Здравствуйте! Очень прошу откликнуться людей, чьим детям делали операцию по устра ....
Fatima
Пытаюсь определиться с кардиоцентром
Если оперироваться, то лучше у Кривощекова Е. В. в томске. Лично мне там очень по ....
Lindorka
Кардиохирург Зеленикин
На форуме целый раздел - отзывы о Бакулева: положительные и нет. А решать только ....
tgn
Спасибо огромное!!!!
Всем доброго времени суток!! Уже прошло чуть больше месяца, как моей дочери Ни ....
Noksana
Для тех,кто едет в Томск
На томске1, в там на такси мин 10 максимум) ....
Lindorka
Госпитализация
Добрый день, Элина!!! Вы просто хотели вместе с кем-нибудь быть в клинике или у ....
Папа Юли
Обследование иногородних
Спасибо большое за ответ! Я проживаю в Самаре, но местной прописки нет. Отправил ....
Анастасия1985Т
ВПС:низкий дефект МПП, ДАК. Мужчина 29 лет.
ответил на почту причин для беспокойства не вижу на аортальном клапане - опер ....
kldcardio
недостаточность митрального клапана
Здравствуйте форумчане! Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал пластику митрального ....
milena197603
РЧА в Алмазово.
Доброе утро! Мы были 2 недели на отделении детской кардиологии, обследовались. ....
irsen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) »   ВПС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где общаются, помогают друг другу, радуются и переживают вместе люди с добрыми сердцами.
Автор: Лана

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
таня зайка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2010
ЗДРАСТВУЙТЕ! ВПС- 2-Х КАМЕРНОЕ СЕРДЦЕ, АТРЕЗИЯ, ДМЖП, БАТАЛОВ ПРОТОК. ГОВОРЯТ НЧЕМ НЕ ПОМОЧЬ НЕ ОПЕРАБЕЛЕН. ЧТО ВЫ ДУМАЕТЕ ?
Guest
Гость

Не знаю. Нужно что-нибудь подробнее. Начиная с возраста и т. д.
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Евгений Владимирович, вот здесь есть информация http://forum.dearheart.ru/81/6041/. Девушке 23 года, у нее такой порок, в Бакулева ей отказали.
Guest
Гость

Госпожа Королева там нет никакой информации
MamaAni
Новичок

Откуда: г.Отрадный Самарской области
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Добрый день. Моей дочери 1год 1 месяц. Ставят гипертрофическую кардиомиопатию, порок митрального клапана2 ст. Направляют на пересадку. Едем к Вам на обследование и за заключением..
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Здравствуйте, мы впервые на форуме, наблюдаемся в РКДЦ г. Ижевска у Лариной Ольги Николаевны. У нашего сына (возраст 9 месяцев) Аномалия Эбштейна. Недавно были на очередном осмотре у врача, так вот Ольга Николаевна нам сказала, что в Томском Кардиоцентре Доктор Кривощеков провел уникальную операцию для нашей страны по Аномалии Эбштейна - сделал пластику трикуспидального клапана и девочка прооперированная чувствует себя хорошо. Это вселяет надежду и нам. Мы были в сентябре этого года в Бакулевском Кардиоцентре нам говорили только о возможной замене клапана на протез и в более старшем возрасте. Скажите, пожалуйста, пластика этого клапана все-таки возможна????
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009

Аноме написал:
[q]
пластика этого клапана все-таки возможна????
[/q]


В принципе возможна, но всё зависит от того, какой именно вариант аномалии Эбштейна (их много), как выглядят створки трикуспидального клапана, куда они крепятся, в целом для решения о возможности о выборе метода оперативного лечения нужно очень много информации обработать. Как правило, такие операции проводятся в более старшем возрасте. А какая у вас сатурация сейчас? Есть ли возможность показать нам видеозапись ультразвукового исследования?
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Здравствуйте, спасибо за ответ. На последнем приеме сатурация была 76, но я не знаю насколько это верно, поскольку наш кардиолог жалуется на аппарат, которым она измеряется и ставит под сомнение эти показатели. Мы постараемся после праздников сделать ультразвуковое исследование и отправить вам. Сейчас у нас есть только запись последнего узи (на листе), но это наверно вас не устроит? А в более старшем возрасте это во сколько? В Москве нам сказали 15-18 лет, но только замена клапана на протез? Спасибо еще раз и с Новым годом Вас.
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Спасибо, и вас тоже :-)

У нас тоже есть сомнение, что 76 - правда. Ждем ролики, потом уже будем конкретно говорить.
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
После праздников постараемся сделать и отправить Вам.
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Здравствуйте, сделали сегодня узи, не могу что-то прикрепить видео.
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Видео нужно прикрепить не здесь, а выложить вот сюда:

{......... }

а потом ссылку на загруженный файл скопировать и в сообщение вставить.
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Спасибо за помощь! посмотрите наше узи пожалуйста. Есть что-то обнадеживающее?


{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Здравствуйте, в настоящее время показаний для операции нет, она будет показана скорее всего ближе к 3-4 годам.

На представленных записях нам, к сожалению, не удалось увидеть, как крепится передняя створка трикуспидального клапана к стенке правого желудочка, а это принципиально и важно. Поэтому попросите узиста в следующий раз, когда будете проводить очередное УЗИ, чтобы показали хорошо ВСЕ СТВОРКИ трикупидального клапана ИЗ РАЗНЫХ ПОЗИЦИЙ ПО КОРОТКОЙ И ДЛИННОЙ ОСИ.
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Здравствуйте, спасибо за ответ, хорошо в следующий раз сделаем, как вам нужно.
1. Еще вопрос в Бакулевке по узи нам в сентябре ставили еще и ДМПП 9мм и сказали, если не закроется хотя бы до 4мм, то будут закрывать (простите за неточные формулировки возможно с моей стороны). А наш кардиолог ДМПП не видит. Так есть он у нас или нет возможно это увидеть вам по видео?
2. И еще там нам назначили верошпирон снова (мы прекращали его принимать). Как по вашему мнению с такими пороком его (верошпирон) нужно принимать постоянно?
3. В возрасте 3-4 года если не будет возможности коррекции клапана, это будет протез? Нам говорили о установке протеза примерно к 15 годам?
4. у нашего сына до сих пор нет ни одной прививки. В Бакулевке нам сказали медотвод до тех пор пока не будет проведена операция. Это действительно так категорично? Нам бы хотелось хотя бы минимум - БЦЖ, гепатит, полиомелит (ну и все что возможно) поставить?
5. Скоро нам нужно ехать в Москву по поводу ДМПП, а возможно приехать к вам?
Извините за обилие вопросов. Спасибо.
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
1. ДМПП у вас есть - он всегда есть при аномалии Эбштейна. Он небольшой, и делать с ним ничего не нужно.

2. Мы, как правило, не даем рекомендаций по медикаментозному лечению, потому что не видя ребенка, сложно судить, но вопросы относительно наличия показаний к приему верошпирован есть. С какой целью его назначили?

3. Жизнь покажет, сейчас нельзя сказать точно, как что будет.

4. Это должен решать ваш педиатр, по совокупности данных принять решение.

5. Не совсем понимаю смысла поездки, если честно.
Аноме
Новичок

Откуда: г. Ижевск, Удмуртская республика
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Здравствуйте, Виктория (простите в профиле не указано ваше отчество)
1. Мы тоже не понимаем почему нам так сказали по поводу закрытия ДМПП, ведь он компенсаторно создан при АЭ, чтобы не перерастягивать правое предсердие.
2. Верошпирон назначили "на всякий случай давайте попьем". и написали в рекомендациях нашему кардиологу. Простите, но именно так и сказали. До этого мы не принимали верошпирон около 3-х месяцев и наш кардиолог ухудшения в состоянии сына не видел.
3. Жизнь покажет, это точно, но следующее видео узи мы Вам снова отправим, Хорошо :)
4. Наш педиатр выполняет только предписания кардиолога, а кардиолог - Бакулева. :) Вот такой вот замкнутый круг. Сегодня мы обговорили с нашим кардиологом возможность БЦЖ, вроде бы разрешают поставить, но опять останавливает поездка в Москву.
5. Если честно, нам тоже не очень хочется ребенка возить лишний раз особенно если нет смысла.
Спасибо Вам, Виктория, за внимание, терпение и за ответы.
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Да, закрывать дефект при АЭ нельзя. Видео, конечно, присылайте.
Томик
Новичок

Откуда: БАРНАУЛ
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2011
Здравствуйте Виктория не знаю где правильно задать вопрос у нас ДМПП и ЧДЛВ госпитализация в ваш центр была назначена на 16января но 12 го мы заболели ветрянкой хотелось бы знать через какое время после ветрянки можно делать операцию, ребенку 3года. Заранее спасибо .
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Здравствуйте, Томик, а вы уже звонили к нам, сообщили об этом?

Карантин по ветряной оспе 21 день с момента заболевания, т.е. вас можно госпитализировать через 21 день.
Томик
Новичок

Откуда: БАРНАУЛ
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2011
Да звонили предупредили что заболели, сказали позвонить когда будем здоровы, мы через 5 дней уже будем здоровы т. к после последнего высыпания считается 5дней заразный, потом здоров. Когда же нам звонить теперь после 21го дня или раньше? Как я понимаю в течение 21го дня карантин что в течении этого периода могут другие заболеть но мы то уже переболеем зачем нам карантин.
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
26 января ждем вас.
Томик
Новичок

Откуда: БАРНАУЛ
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2011
спасибо! но позвонить всё равно нужно будет ?
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Если дата вас устраивает и у ребенка всё хорошо, то не нужно.
Томик
Новичок

Откуда: БАРНАУЛ
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2011
дата устраивает, за неделю думаю как раз оспинки заживут, анализы заново сдавать нужно будет? Мы сдавали 10января. Извените что столько вопросов .
tomsk
Чемпион общения


Всего сообщений: 2387

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Справка о карантине понадобится новая.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) »   ВПС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3