Томский Федеральный кардиоцентр

Наш порок стоял под вопросом, ждали последнего обследования, сегодня пришел результат, я все надеялась что они ошиблись, но нет - сказали что есть и что оперировать будут точно

Здравствуйте! Это мама Элоны Ягонской, вопрос Евгению Владимировичу - "В чем все-таки же причина смерти моей дочери? Мне ведь так конкретно ни чего ни кто не объяснил"

Уважаемая г-жа Ягонская! У Элоны был очень сложный порок, с тяжелой анатомией сердца и сосудов, даже для всех вариантов единственного желудочка сердца. Смерть Вашей дочери наступила из-за того что сосуды легких не пропустили объем крови который стал поступать в них после наложения тотального кавапульмонального анастомоза. Если Вы помните мы взяли ее на ДКПА в критическом состоянии и нам удалось справиться со всеми проблемами, которые были у Вашей дочери. Все тесты и данные зондирования перед Фонтеном говорили о том что риск операции абсолютно оправданный и можно оперировать, но увы несмотря на все проводимое лечение в течение недели мы не смогли справиться с данной ситуацией. При чем использовались все самые современные препараты, которые даже не всегда можно достать в России. У Элоны был синдром Гетеротаксии, который увеличивает процент смертности после операции. Может быть сказалось то, что очень поздно была сделана первая операция....... Не знаю я до сих пор сам не могу себе это объяснить. Если вы помните, то мы с вами много беседовали у постели Вашей дочери в реанимации и лечащий врач кардиолог тоже. Я не думал что у Вас остались необъясненные вопросы.

К сведению Капитана. Родителям выдается справка о смерти - где указывается причина. Протокол вскрытия выдается по официальному запросу.

Скорее всего легочное сопротивление, хотя по данным зондирования легочное сопротивление было 2 ед W. Не думаю что сейчас на форуме стоит обсуждать все нюансы. Это достаточно сложно. Начиная с анатомии этого порока и заканчивая физиологией, сроках операции и т. д.

В Томском кардиоцентре делают операции детям с очень сложными ВПС, даже тем, кому отказали в Бакулева. В таких сложных случаях в организме ребёнка могут происходить необъяснимые процессы, которые приводят к послеоперационным осложнения. К сожалению, современный уровень развития науки не позволяет достоверно объяснить, что именно происходит в системе кровообращения после такой сложной коррекции, к этому ещё добавляются изменения со стороны других органов, которые также вносят свой вклад в развитие осложнений. Поэтому задача медицинской науки состоит в том, что бы выяснить что происходит, и как с этим бороться.
Как видно в Томске работа по решению этой задачи идёт, может быть не всегда удачно, но когда нибудь решение будет найдено, и может быть его возьмут на вооружение клиники во всем мире, так там тоже возникают похожие проблемы.

Нет никаких документов лично я не получал

Евгений Владимирович поздравляю Вас С Новым Годом!!!!!!!!!!! Желаю чтобы в новом году удача сопутствовала Вам во всём!!! Здоровья и долгих лет жизни, вы нужны людям!!

Спасибо за поздравление, и вам всего хорошего и побольше! Владику большой-большой привет)

Здравствуйте, Евгения,

1. Отпуска в январе у Евгения Владимировича, насколько мне известно, не планируется :-)
2. Квота дается на именно на оперативное лечение - и получают квоту, обращаясь в департамент (министерство) здравоохранения по месту жительства. Схема такая: вы обращаетесь, приносите все необходимые документы (страх. полис, свид-во о рождении, СНИЛС, медицинскую документацию), ваш департамент вводит все данные в специальную программу, мы из этой же программы всё рассматриваем и в эту же программу вводим вызов с указанной датой госпитализации и специальную памятку, где и написано, что с собой брать, куда ехать, какие документы нужны и т. д. А ваш департамент вам это всё выдает. Насколько быстро всё делается в основном зависит от состояния ребенка. В вашем случае, насколько я понимаю, есть причины поторопиться. И сейчас многое зависит от вас. Обращайтесь в свой департамент сразу после праздников, пусть сделают пометку, что ваши документы уже смотрел наш кардиохирург.
3. Есть как минимум 3 гостиницы в непосредственной близости т кардиоцентра, адреса и телефоны есть в памятке.
4. Зондирование в большинстве случаев переносится нормально, но нужно помнить, что сама процедура достаточно серьезная.
5. Детям питание выдают, но не будет лишним взять с собой баночку-другую привычной смеси.

В нашем институте эндоваскулярная хирургия развита отлично, как мало где, скажу вам честно. У нас закрываются окклюдерами и дефекты перегородок (включая межжелудочковые дефекты), и открытые артериальные протоки, и казахстанским детям их тоже немало поставили :-)

Виктория Николаевна уже все все ответила. Спасибо за поздравления. Всех с Новым Годом!

И здесь напишу, что для госпитализации необходим талон на ВПМ (Минздрав!), а потом уже можно дату обсуждать, дата ориентировочная с одной стороны, с другой осталось всего 2 недели.

Консультации наших специалистов, в том числе Евгения Владимировича, будут проводиться 25-26 февраля. Насколько я знаю, запись уже должна идти - если нет - напишите, я вам дам контакты. Заочная консультация также возможна, но давайте очной подождем, я так понимаю, срочности нет? Мы со специалистом по УЗИ будем, так что полагаю, сможем все вопросы решить.

Думаю, что достаточно того, что уже есть.

Новая дата - 10 марта. Выздоравливайте.

Добрый день. Возможно ли матери находиться в стационаре с ребенком, если ему 11 лет?

Если приедете будете находиться вместе с ребенком

Мне очень, очень жаль. Но иногда судьба такая. Все сделали всё, что могли, но человек предполагает, а Бог располагает. Примите наши искренние соболезнования.

Здравствуйте! Нам срочно нужна помощь! На сроке 33-34 недель беременности нам сообщили страшный диагноз сложный ВПС у ребенка, Уважаемые доктора помогите, скажите есть ли у нас шанс, мы цепляемся за любую надежду. откликнитесь, время идет!!!!!!

Виктория, у них диагноз звучит примерно так:

гипоплазия левого желудочка с сужением приточного и обструкцией отточного отделов желудочка, выраженноя гипоплазия митрального клапана; два дефекта межжелудочковой перегородки(6,5 мм. приточного отдела, и 3-3,5мм подаортальной области) ; аномально гиганское ушко левого предсердия; потенциальный вторичный дефект межпредсердной перегородки. Значительная гипертрофия миокарда желудочков, дилатация правых отделов, трискуспидальная регургитация 2 степени;утолщение клапана легочной аортерии, легочная регургитация 2 степени. Небольшое кол-во свободной жидкости в полости перекарда, склонность к брадикардии; визуализация коронарного кровотока свидетельствуют о выраженной гипоксии плода.

Здравствуйте,

консультативный прием будет проведен 6-7 мая 2010 г. Чуть позднее я уточню, на какой базе он будет, и кто ответственное лицо по записи на консультации.

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, сколько стоит закрытие ДМПП эндоваскулярно? И что входит в квоту, только стоимость лечения или оклюдер тоже? Есть ли возможность пребывания с ребенком сразу обоих родителей в отдельной палате?

По квоте сейчас мы не закрываем дефекты эндоваскулярно, насколько мне известно, в Новосибирске тоже прекратили это делать. Поэтому варианты или оплата личными средствами либо обращение за помощью в фонды - например РФП. Возможностей поселить родителей двух в отдельную палату скорее всего не будет. т.к. детей много, как правило.

Здравствуйте. Хотела Вас спросить, наше краевое министерство здравоохранения сейчас рассматривает наши документы на выделение квоты, куда нас могут отправить к Вам или в Новосибирск. И как вообще это происходит, распределение по городам. Простите за сумбурность, просто нам толком ничего нигде объяснить не могут или не хотят.

Спасибо большое за ответ, будем теперь ждать решение нашего крайздрава.

Анфиса, а мне сразу же кардиохирург сказал, что будут оперировать в Новосибирске, и в Министерстве Здравоохранения Красноярского края подтвердили это, в начеле решение пришло, а через 2 недели вызов. Но я взрослая, не знаю может быть с ребятишками, как-то по другому решаются такие вопросы.

Здравствуйте,

в каждом случае подходим индивидуально, особенно осторожно, если ребенок маленький. Считается, что возможность радиочастотной аблации у маленьких детей следует рассматривать в случае:

-возобновления приступов после отмены кордарона,
-наличия приступов тахикардии на фоне приема кордарона,
-развития синкопальных (с потерей сознания) состояний.

А вы нам документы как отправили, через Омский минздрав?

Моему сыну скоро будет 3 года. Оперировали его в 2 месяца в Томском кардиоцентре. Оперировал Евгений Владимирович Кривощеков. Сейчас сыночек вовсю бегает, играет, даже догнал некоторых детей в развитии . А я тогда чуть было не отчаилась, когда он лежал два месяце на аппарате искуственной вентиляции легких. Хочу выразить благодарность всем врачам детского отделения. Каждый день вспоминаю вас добрым словом. Спасибо вам всем большое спасибо!

Добрый день. Моей дочки 6 месяцев, мы находимся в Кемеровском кардиоцентре. Нам нужно, как можно быстрей, пройти обследование сердца на аппарате МСКТ, но врачи говорят, что он сломан на долго. Вопрос: как провести у вас это обследование, если платно сколько будет стоить и как быстро это можно сделать, и ещё сказали, что у вас есть оборудование по определению воспаления аорты.

Здравствуйте, Евгений Владимирович! Очень бы хотелось знать информацию - какое количество операций у Вас по коррекции аномалии Эбштейна? Делалась ли пластика ТК? Какова статистика?
Спасибо. С уважением, Марина.

Здравствуйте. Диагноз:гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, рестриктивное дмж, дмпп, стеноз легочной артерии, в 1,5 месяца ребенку наложили подключично-легочной анастомоз в центре Бакулева, со следующей операцией сказали не торопиться, ребенок должен набрать 14 кг. Следующие операции хотим делать в Томске. Слышали, что в Москве и Томске кардиохирурги не всегда сходятся во мнениях. Как можно попасть на консультацию к кардиохирургам в Томск?

Здравствуйте, Я Жигитова Жанар из Казахстана, Алмата. У дочери рожденной 29 августа 2009 года в 10 месяцев обнаружен диагноз порок сердца. 28 июня были на консультации врачей из Томска. Был поставлен диагноз ДМЖП ОАП. ООО. Рекомендовано: оперативное лечение (осень) 2010 года, возможна эндоваскулярная коррекция. Хотела узнать точную цену операции. Обращались в благотворительный фонд "Дом", но мне отказали поехать к вам, так как данная операция возможна и в Казахстане. поэтому обращаюсь к вам с такой просьбой. Так как хотелось бы приехать к вам за свой счет. Поэтому хочу узнать точные расценки. И еще один вопрос - возможна ли консултация по вашему телефону. За ранее благодарна. Не откажите!

Здравствуйте, Жанар, а разве эндоваскулярную коррекцию делают в Казахстане? Сходите к другому врачу, получите всё-таки справку, посоветуйтесь в фонде, к кому можно обратиться. Я сейчас пока в отпуске, выйду 10 сентября, прайса под рукой нет.

Здравствуйте, только что отправила письмо в Омский минздрав по вашему поводу. Сейчас напишу ЛС с заключением.

:-) А официальное заключение только что отправила в омский минздрав.

Здравствуйте, пишет семья из Казахстана, нашей дочке 2 мес. поставили диагноз ВПС ДМЖП, кардиолог сказала нужна будет операция, а в каком возрасте её лучше делать? мы выслали документы в Томск сказали через три месяца повторить, теперь ждем, очень боимся за Дашеньку

fatkina_vera написал:

[q]

Здравствуйте, пишет семья из Казахстана, нашей дочке 2 мес. поставили диагноз ВПС ДМЖП, кардиолог сказала нужна будет операция, а в каком возрасте её лучше делать? мы выслали документы в Томск сказали через три месяца повторить, теперь ждем, очень боимся за Дашеньку

[/q]

Вера, не нужно бояться, нужно повторить УЗИ через 3 месяца :-) Каждый раз срок операции определяется индивидуально.

Во второй половине дня кардиолог пообещала выслать документы по факсу, фамилия девочки Клещева Яна.

Ирина, я вам письмо сейчас пишу.

Что нам делать????

Здравствуйте! Обращаемся к Вам с такой проблеммой: При второй беременности, первый был регрес, на 24 неделе нашему малышу поставили диагноз сложный ВПС: атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии, единственный желудочек. Но врачи в наших центрах не были до конца уверены и мы отправились в Бакулевку. Даигноз подтвердили, сказали что вообще с такими пороками не живут и они не операбельны. 11.11.10 мы родились большие, красивые, но к большому сожалению все подтвердилось и добавилось ДМПП 10 мм. Какова вероятность сохранения и полноценной жизни нашему малышу если эти пороки вообще можно оперировать. Заранее спасибо. Андрей

Здравствуйте. У нашего сыночка ВПР центральный ДМПП вторичного типа. Диагноз был поставлен в 8 месяцев. Делали два узи.
Первое в 8 месяцев:
АО-13мм, ЛП-16мм, МЖП-5мм, ПЖ-11мм, ППЖ-3,0мм, ЛА-12мм, ЗСЛЖ-4,5мм, КдЛЖ-24мм, КсЛЖ-12мм, УО-17мм, ФВ-80%, ЧСС-135, МОК-2,2л.
сердце правосформировано, леворасположено, не увеличено. Аорта не расширена. Пульсация аорты удовлетворительная. Аортальные створки тонкие, створки три, расхождение в систолу достаточное. Диастолический участок расположен центрально. Аортальный чрезклапанный поток не изменен. Поток в нисходящей аорте не изменен. Левое предсердие не расширено. Митральный клапан с тонкими створками, движение в противофазе. Митральный поток не изменен. В центральной части МПП поток 7,2 мм. Полость левого желудочка не расширена. Миокард не гипертрофирован, кинез ЗСЛЖ физиологический. МЖП не гипертрофирована, прослеживается полностью. Функции миокарда ЛЖ удовлетворительные. Полость ПП незначительно расширена. Полость правого желудочка незначительно расширена, миокард не гипертрофирован. Створки трикуспидального клапана тонкие. Транстрикуспидальный поток не ускорен, с регургитацией до 1 степени. Расчетное давление в ПЖ 29 мм рт ст. Легочная артерия не расширена. Створки тонкие. Поток не ускорен, с физ регургитацией. Перикардиальное пространство не расширено.
Результаты ЭКГ снижение метаболических процессов миокарда.
На втором узи в год ДМПП тех же размеров, расчетное давление в ПЖ 19 мм рт ст. ЭКГ - то же самое.
Кардиолог у нас одна и говорит, что надо оперировать. Хотя я тут начиталась и вроде бы прямых показаний пока нет. В начале декабря приехать должы кардиохирурги из вашего центра. Мы живем в Петропавловске-Камчатском. Записаны на консультацию. Сыну сейчас год и месяц, весит 11 кг, рост 80 см. В развитии опережает сверстников. Возможно ли ему закрытие ДМПП окклюдером? И нужно ли торопиться?
Спасибо.

Спасибо за Ваш ответ.
Сообщите, пожайлуста, сколько надо будет ждать вызов на эндоваскулярное закрытие с момента обращения нами на проведение данной операции? Хотелось бы узнать полную стоимость операции и стоимость послеоперационного (восстановительного) лечения. Возможно ли бесплатное послеоперационное (восстановительное) лечение, если приехать к Вам по квоте?

Большое спасибо за Ваши скорые ответы.
В стоимость операции входит нахождение с ребенком в больнице, анализы? Или это надо дополнительно будет оплачивать? Мы просто морально уже готовимся к такому вмешательству и хочется знать побольше.
Спасибо.

Виктория, к вам надо сначала приехать на обследование? Потом в очередь поставят? Подскажите, пожалуйста, когда в декабре ваши специалисты будут у нас в Петропавловске?

to Мама Света: Вас же записали уже на прием, вы говорили? Я уточню даты, в понедельник отпишусь. А про какую очередь вы говорите, я не совсем понимаю.

узи были сделаны в начале ноября, и они были сделаны только один раз, в плане проверки от спорт школы я имел ввиду только кардиограммы и прослушка сердцебиения. Проблема еще и в том, что мы не снимали на видео, только вся на бумагах была запись

хорошо, в ближайшие дни я вышлю эти результаты.

Мама Света, прием планируется 7 и 8 декабря с утра и до вечера. Если вас записал кардиолог - значит, всё в порядке. Прием будет на базе первой городской больницы. Там вас посмотрят и скажут, что делать)

to prizrak: данные, приведенные в этом ультразвуковом исследованиии, противоречат друг другу. Пишут о смещении створки клапана, но тут же пишут, что размеры правого желудочка и правого предсердия нормальные. Так быть не может анатомически.
Поэтому совет такой:
1. Можете приехать к нам на УЗИ и на очную консультацию.
2. Можете сделать УЗИ хотя бы в Барнауле, в общем, в каком-нибудь крупном центре.

В целом при аномалии Эбштейна тактика такая - если нет грубых нарушений, то нужно с этим жить. Правда, спортом заниматься при ней нельзя.