Тетрадо Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » НИ ШАГУ НАЗАД,ТОЛЬКО ВПЕРЕД |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в Новосибирске звонишь Наде из соседнего подъезда, а попадаешь в Кемерово. Автор: NadeJda |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
Всем привет, мы из Днепропетровска, сегодня нам 9 месяцев, но мы уже так же прошли через многое. Через 15 часов после рождения нам поставили такой вот не утишительный диагноз. Это наш второй долгожданный ребенок, все было спланировано, много обследований, сохранение и вот....... Сначала я просто не хотела жить, не знала как, но потом поняла что не имею права, нужно бороться и идти до конца, спасибо семье за поддержку, а особенно моему любимому мужу который стал плечо в плечо со мной и мы до сих пор боремся с трудностями и преодолеваем их. Много боли принесли врачи со своими тупыми вопросами и умозаключениями-это я о роддоме и патологии, куда нас отправили после роддома, не было ни камер ни фотоапарата, ни гостей при выписке, была лишь скорая помощь которая отвезла в паталогию................................................. В месяц мы были в Киеве, где нам сделали не удачное зондирование, потом операция, 6 часов наркоза, реанимация, через неделю мы были дома. В Киеве нам понравились врачи -все професионалы своего дела. Теперь мы живем обычной жизнью, как и все дети, иногда на улице заметна синева губ, но это заметно только мне. Я как и многие из вас боялась последствия наркоза, но Слва Богу мы в 6,5 месяце пошли держась за стенку, кресла, в 8 делали 5-7 шагов, сейчасв 9 ходим, но иногда бывает леньки, то начинаем ползать. Сначала я ни с кем не общалась ни во дворе, ни со знакомыми, на других деток смотреть не могла, а потом поняла что не хватает сил, быть в одиночестве, т.к. я гуляю со старшой дочерью во дворе мы познакомились и с младшими детьми, теперь у нашего сына куча невест, его все очень любят т. к. он всегда радуется и улыбается. В мае мы будем ехать на коррегирующую операцию, я не знаю чего ждать, и как мы сможем отдать его в операционную, но я знаю одно, что У НАС И У ВСЕХ ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО, И ЧТО НАШИ ДЕТИ БУДУТ ЛУЧШИМИ И ПЕРВЫМИ ВО ВСЕМ, ИНАЧЕ ПРОСТО БЫТЬ НЕ МОЖЕТ. ПОТОМУ ЧТО НАШИ ДЕТИ ОСОБЕННЫЕ!!! !!!! !! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Яна, добро пожаловать на наш форум! Все самое плохое у вас уже позади, ребёнок развивается, радуется жизни, не отстаёт от сверстников - это очень хорошо, и нет причин для беспокойства. |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
Яночка, добро пожаловать к нам! Нашего Ваньку тоже в Киеве оперировали, киевские врачи - большие молодцы. |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
Спасибо вам, за радушное принятие к себе. Сегодня опять проходили круги ада-сдавали анализы, забежали к невропатологу, она очень удивилась, говорит надо же, а вы хорошо развиваетесь, раньше ваши диагнозы были не оперируемы и т. д . типа а как дальше, что обещают. У кардиолога были, все хорошо, потом повели к какому-то доценту показать, там как раз лекция у студентов была, обмацали нас все, послушали, поговорили "в слух" о всех прелестях нашего порока........ |
Guest
Гость
|
Яна, Тетрада Фалло радикально корректируется. И дети живут потом нормально. Все будет хорошо. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Яна, Добро пожаловать к нам! У вас обязательно все будет хорошо! |
Цветочек
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2008 |
Добро пожаловать к нам! Все ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО! У Вас правильный настрой! |
Guest
Гость
|
Яна, вы просто умница! Ни в коем случае не нужно замыкаться в себе. Будем общаться. ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!!! |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 4 мая 2008 1:35 Сообщение отредактировано: 20 мая 2008 14:43
Нам бы к операции готовиться, а мы от кашля никак не вылечимся. Грустно. Иногда силы покидают, а потом думаешь Нельзя!!! !!!! А это- мы сегодня макаронки кушали!! |
Guest
Гость
|
Замечательный малыш. Мы оперировались два раза и еще нужно, совсем скоро... и накрывает страх, тоска и боль... и понимаеш, что НЕЛЬЗЯ расслабляться, мы ведь сильные мамы и дети у нас самые замечательные... МЫ все сможем и преодолеем!!! Удачи вам и вашей семье! |
Guest
Гость
|
Яна, какие глазищи у вашего малыша! Обалдеть просто-неудивительно, что невест куча. А про кашель.. У Дёмки мего тоже кашель-начался неожиданно две недели назад, как раз анализы собирали. Выяснилось, что аллергический он у нас. И опять, как в прошлый раз- почти в конце, когда уже операция должна была вот-вот состоятся. Только в прошлый раз простуда помешала.. Ну, ничего-ради таких глазищ можно всё выдержать, не расстраивайтесь. А что врачи говорят про кашель? |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
tasha Хотя живем в крупном городе, вроде и врачи должны быть вменяемые, но на них не могу рассчитывать, в поликлинеке-это просто мрак, врачей не хватает, один интерн, к зав. пед. отделение ходили-так она фигню распостраняет, руки разводит и спихивает к участковой. Сменили врачей 5 сейчас нашли платного, но она уже от нас шарахается, а какого хар-ка у вас был кашель? У нас сразу мокрый и соплями давится, ночью вообще без симптомов, за последний месяц 3 раза пропили антибиотик. Сейчас сижу и жду что будет завтра и к кому идти, у меня такое ощущение что они боятся ответственности, т.е. врачи. |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
А в чем заключается этот порок? Если не трудно-поделитесь. |
Guest
Гость
|
Ян, у нас сначал было лёгкое покашливание-помятуя о прошлом разе, я сразу начала ставить ему свечки виферон, заставляла дышать через ингалятор и прочее. Смущало, что не было температуры, и соплей тоже не было. Протащила по врачам- те почесали затылки, предложили списать на зубы-клыки режутся сейчас, слюны много-типа, она и вызывает кашель. Через неделю кашель перешёл из сухого во влажный, днём почти не кашляет, а вот ночью Жуть, почти не спим. Соплей вроде нет, но как будто заложено у него всё. Иногда чихает. Вчера ездили в Бакулева, лечащий врач сразу сказала, что это алергический кашель. Он ещё дышит с таким характерным скрипом. - он у меня вообще склонен к астматической компоненте и обструкциям всяким. Теперь вот записала его в Институт аллергологии- будем лечиться. Операция пока отложилась. Не могу сказать, что сильно расстроилась-всё таки аллергия, это достаточно серьёзно, и хорошо, что это сейчас проявилось. Есть время исправить. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
tasha написал: Не могу сказать, что сильно расстроилась-всё таки аллергия, это достаточно серьёзно, и хорошо, что это сейчас проявилось. Есть время исправить. Кошки-собаки дома есть? Аллергия может быть из-за них. |
Guest
Гость
|
Есть А она разве не сразу проявляется? Или это накопительный эффект? Раньше ведь не было ничего такого. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Вот в том то и дело, что накопительный. Причём накопление идёт только в одну сторону, обратного пути нет. Дальше удаётся только приглушить аллергию, но излечится от неё нельзя. В двух словах там принцип такой: когда рождается ребёнок у него иммуная система с внешним миром не знакома, и его защищает иммунитет от матери. Но в это время его собственная имунная система начинает знакомиться внешним миром и очень быстро вырабатывает антитела к внешним раздражителям. Если в доме есть животное, то оно выделяет в воздух огромное количество микроскопических кожных чешуек. Эти чешуйки попадают в дыхательные пути и взаимодейтсвуют с иммунной системой ребёнка. Тот же самый процесс происходит и у взрослых, но у взрослых он идёт очень медленно и антитела к чешуйкам не успевают накопиться даже за всю жизнь. А у ребёнка скорость реакции в тысячи раз быстрее поэтому за несколько месяцев количество выработанных антител достигает критического порога. Как только порог антител будет превышен, организм бъёт тревогу, выделяет в кровь гистамин и пытается избавиться от тех клеток, которые вызывают раздражение. Поэтому появляется сначала сухой кашель, потом мокрый - это организм отторгает поверхность бронхов, которые контактировали с аллергеном. Этот процесс необратим, поэтому лечением может быть только изоляция аллергена, и подавление излишней иммунной реактивности. Но организм всё развно запомнит этот раздражитель, и в дальнейшем при малейшем контакте с животным аллергия будет вспыхивать с новой силой. Поэтому с животными маленьким детям жить нельзя. Нужно переждать критический возраст в первые три года, затем можно заводить животных, поскольку иммунная система детей в этом возрасте уже не так активна, и контакт с животными для них безопасен. Но если аллергия уже началась, то контактировать с животным нельзя, независимо от возраста ребёнка. |
Guest
Гость
|
Ребёнок ко мне попал только в полтора года-приёмный он у меня. А бяка вылезла только сейчас-он дома 8 месяцев. Я всё таки надеюсь, что цветение виновато, если честно. .. Ждём вердикта аллерголога. Я тогда у себя на страничке напишу потом, чтоб Янину не перегружать И ещё вопрос у меня- слышала, что если проблема в животных., то их аллергены очень долго сохраняются в квартире, даже если животного уже нет. Это так? |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Аллергены сохраняются вместе с пылью, так как они микроскопические. Поэтому хорошая уборка с проветриванием позволяет избавиться от них. |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
tasha, в институте аллергологии Вашему малышу обязательно сделают все необходимые анализы, чтобы выявить аллерген (должны по-любому). Конечно, это м. б. домашнее животное. Но может и не быть... В любом случае, пока аллерген неизвестен, зверушку лучше на время отдать кому-нибудь на попечение, а там видно будет. когда узнаете настоящую причину аллергии. Цветение тоже не исключено - весна... Еще небольшой совет - это любым аллергикам не помешает: увлажнитель и ионизатор воздуха, частые проветривания квартиры и постели и влажные уборки. Борясь с пылью, вы хоть как-то избавляетесь от пылевых и прочих клещей, которые часто вызывают аллергию. У меня самой аллергия на домашнюю пыль. Проявляется в том, что стоит оказаться в пыльном помещении, сразу начинает саднить горло и закашливаюсь. Увлажнителя с ионизатором у меня нет, но с пылью борюсь как могу, регулярно и нещадно. Привычка уже. Дышать-то хочется |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
tasha Удачи вам, выздоравлевайте! У нас совсем другие симптомы, завтра будем сдавать посевы из носа и зева. А вот анализ крови лучше, чем предыдущий Подняла всех и на ноги и на уши, собрала всех врачей пусть хоть что-то делают, завтра будем идти еще и к пульмонологу |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
Привет, мы только что из Киева, если все будет в порядке недели через 3 будем оперироваться, боюсь до ужаса. Самое страшное не знаем, что будет второй анастемоз или коррегрующая???? Сдали мы посевы оказывается у нас был стафилокок и это он нам не давал до конца вылечится, и почему сразу нельзя было назначить посевы |
Яна
Новичок
Откуда: Днепропетровск Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2008 |
Привет всем, мы уже дома, решила написать. Всего не опишишь, просто не вспомню, вообщем пару месяцев под больницей (мы жили у моих родителейв Киеве, т.к. то сына болел, то доктора не было и т. д.), но мы решили иди до конца,15 сентября в 8 40, нас забрали на операцию, оперировал Емец, в 17 00, нам вышли и сказали что все хорошо, четыре дня в реанимации, и во вторник мы были уже дома. Да операция не простая почти 3 недели держалась температура, то трение перекарда было, то жуткий дизбактериоз который лечим до сих пор. Еще и вирус подхватили, так что у нас букет , но я знаю что нужно верить и главное не очаиваться, чего и вам всем желаю, хотя по жизни я страшный пессимист. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 октября 2008 23:22 Сообщение отредактировано: 21 октября 2008 23:22
Яна, поздравляем вас с возвращением домой и желаем скорейшего восстановления после операции и ликвидации всех бяк! |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Яна c возвращением домой. Здоровье и сил. |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Яня, поздравляем, хорошо, что несмотря на все неприятности ввиде температуры и дизбактериоза вы все таки поправляетесь. Пусть у вас все будет хорошо, здоровья детенку. А в Киеве как называется это место где вас оперировали? У нас оно в разделе "отзывы о кардиоклиниках" есть или нет? Вот бы было здорово, если бы вы описали про житье бытье в этой клинике? Что там нужно иметь при госпитализации, где мамы кормятся, отдельные ли там палаты, платные или бесплатные ну итд. в этом духе, наверняка, многим пригодится. |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Яна, с возвращением! Пусть у вас все будет хорошо! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
С возвращением!!! Пусть это будет самое страшное, что может встретится в жизни малыша. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Яна, с возвращением! |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
С нами в Мешалкиене лежала мамочка с сынишкой, у него аллергия на шерсть и пух всякий. Он спал на синтепоновой подушке, на поролоновом матраце под синтепоновым одеялом. Им делали аллергопробы и выяснили что аллергия вот на это. Они несколько месяцев порежимили и их на операцию взяли. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Здоровья! Надеюсь, что теперь все позади! |
снег
Новичок
Откуда: москва Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
ТАША как ДЕМОЧКА |
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Расскажу о себе. Мне 30 лет. " (7 декабря 2011 10:42) |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Всем привет! Только присоединилась к вам, не думала что есть такой форум. Я обладатель диагноза ВПС Тетрадо Фалло, поставили диагноз в 3 месяца. Сейчас мне 35 лет. У меня есть замечательный сын 12 лет. Если чесно то все наши истории похожи, на столько что читая думаешь что это про тебя. Есть не большая разница, например 13 лет назад мне поставили ЭКС и оперировали (радикальную) в Центре хирургии им Петровского - хирург Черепенин, где по сей день наблюдаюсь))) вот наднях вернулась от туда. Делали эл. кардиоверсию. А так в общем и целом я счастливы человек с самыми замечательными родителями. Так что все будет хорошо, идем вперед!!!! Хочу так же пожелать всем всем крепкого здоровья, это главное!!! !! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » НИ ШАГУ НАЗАД,ТОЛЬКО ВПЕРЕД |