Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » гипоплазия ЛЖ - важно или не очень важно? |
Форум "Доброе Сердце" - это доброе и интересное общение с позитивными людьми! Автор: елена и ксюшечка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Львовна
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 28 фев. 2008 |
В составе порока у нас - гипоплазия левого желудочка. Так устроен сброс крови через разные дырки, что большой круг обеднен, кровь в основном сбрасывается вправо. Левый желудочек маленький, узкий и длинный - не очень сильно, но все-таки отставание есть (конечный диастолический размер 1,6 при норме 1,8). Из-за этой гипоплазии мы откладываем операцию - в принципе, можно было бы оперировать уже сейчас, но мы ждем 6 месяцев. Позавчера были в очередной раз в 67 больнице на УЗИ - говорят, градиент давления на легочной артерии растет, и вполне возможно, что сброс будет справа налево - тогда желудочек будет увеличиваться в размерах. Вчера я звонила в Берлинский кардиоцентр - они говорят, размер неважен, и нет разницы, оперировать в 4 месяца или в 6. Чего-то я забеспокоилась: а ну как нас прооперируют, а потом сердце не сможет справиться с возросшей нагрузкой? Как-то немцы не очень впечатлились гипоплазией, хотя из всего, что у нас есть, это труднее всего корректировать. Так важна эта гипоплазия или не очень? Просветите меня на этот счет, пожалуйста! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Обычно когда порок сочетанный, то всегда при выборе тактики лечения нужно учитывать то, что коррекция одного порока может повлиять на другой. В некоторых случаях операции разделяют на части, как например при Тетраде Фалло сначала накладывают анастамоз, чтобы снять чрезмерную нагрузку на сердце, а через некоторое время проводят основную операцию. Что касается разницы в подходах у нас и в Берлине то тут могут быть разные причины. Одна из причин может быть разница в материально-техническом оснащении. Возможно что у них есть необходимая аппаратура которая обеспечивает щадащую послеоперационную реабилитацию, во время которой желудочек восстанавливается до нужных размеров сам. У нас же, если такого оборудования нет, то и проведение операции становится невозможным, поэтому приходится ждать когда за счёт градиента давления левый желёдочек сам начнёт увеличиваться. Важна ли сама по себе гипоплазия, трудно сказать, хорошо бы знать чем она вызвана. Если гипоплазия вызвана тем что изначально на левый желудочек небыло нагрузки и он не доразвился - то это не так страшно, порок скорректируют и левый желудочек восстановится. Но если там есть врождённые дефекты из-за которых он сам по себе не может восстановиться - то это хуже. Но думаю, что в вашем случае это не так, иначе небыло бы смысла ждать его увеличения. А что в Берлине не впечатлились - так может быть для них это пустяк, при наличии хорошего оборудования, а для наших врачей это большая проблема, так как у нас многое приходится делать "голыми" руками. |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 6 марта 2008 20:57 Сообщение отредактировано: 6 марта 2008 21:00 Так важна эта гипоплазия или не очень? Просветите меня на этот счет, пожалуйста! У ващего ребенка незначительная гипоплазия, почти по нижней границе нормы. Можно еще проконсультироваться в др. клинике(например, в РНЦХ или в Питере), чтобы сравнить что говорят разные кардиохирурги. И придти к выводам о необходимости лечения сейчас или нет. Из личного опыта: если в Москве говорят "ждите", часто это означает отказ от оперативного лечения. [qПозавчера были в очередной раз в 67 больнице на УЗИ - говорят, градиент давления на легочной артерии растет, и вполне возможно, что сброс будет справа налево - тогда желудочек будет увеличиваться в размерах. ] А вот градинет на легочной артерии меня бы больше насторожил. Спросите вашего врача, не может ли возникнуть гипертензия? |
valery_ie
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2009 |
сегодня моей сестре на узи сказали, что у ее девочки гипоплазия левого желудочка. срок бременности 21неделя. мы в ужасе. читаю форумы, отзывы. завтра осмотр повторно у доктора Цветко. буду обращаться к вам, как только у нас будет больше инфо. всем деткам здоровья, а родителям терпения и веры в лучшее. Ирина |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Ирина, вы можете задать свои вопросы в разделе консультации специальстов. Желательно сразу приложить все протоколы УЗИ, ЭКГи т. д. |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Всем здравствуйте. Меня зовут Алия. Беременность 30 недель. Вчера пошла на узи. И заключение:Врожденный порок развития сердечно-сосудистой системы у плода(Стеноз аорты, гипоплазия левого желудочка, отсутствие миокарда на верхушке ЛЖ.) Что я пережила не могу описать. У меня и сейчас в голове не укладывается как такое может быть. Ведь все было хорошо. Хотела бы поговорить со Всеми кто сталкивался с такой бедой. Что делать? К кому обращаться? Прикрепленный файл (Центр матер%, 1352861 байт, скачан: 310 раз) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 июля 2010 22:16 Сообщение отредактировано: 21 июля 2010 22:16
Алия М, добро пожаловать на форум! У вас серьезный диагноз, на форуме есть детки с похожими диагнозами. Не надо отчаиваться. Бывает, что УЗИ после рождения ребенка не подтверждает ранее поставленный диагноз. У нас даже были такие случаи. Главное, что сейчас вы знаете о проблемах, если что, можно уже думать о дальнейших действиях. Удачи вам и не терять надежды на чудо! |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Спасибо Вам за ответ. Хотела бы спросить КАК ДЕТИ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ ПЕРЕНОСЯТ ОПЕРАЦИЮ? И где лучше оперировать с таким диагнозом? В России. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
В основном, неплохие результаты. Для граждан Казахстана предпочтительнее Томск. В оплате операции помогают благотворительные фонды. У нас есть раздел, посвященный различным клиниам, посмотрите, прочтите, подумайте. |
vadim
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 474 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 июля 2010 7:18 Сообщение отредактировано: 22 июля 2010 7:19
Здравствуйте Алия! У нас порок гепоплазия левых отделов сердца. Сложный порок. Две операции уже сделали, остается еще одна. Первые две операции нам сделали в первые пол года. третья будет в три четыре года. Операции проходили в Самаре. После нас с таким пороком были еще несколько человек у них тоже прошло все хорошо. У Вас будет все ОК. |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Я рада за Вас. Что все хорошо. теперь у меня к вам куча вопросов. Вам поставили диагноз до родов? Где Вы рожали? Почему делали в Самаре? Извините за сумбур. Спасибо за Ваши ответы. |
vadim
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 474 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2009 |
Алия!!! Мы сами из Самары!!! диагноз нам поставили на 21 недели беременности. Предлагали прервать, мы отказались. В моей истории все написано. "кулачки для Вартана"Супруга рожала в кардиологии в род. отделении. Почем у в Самаре. На тот момент мы не имели представления что такое ВПС в особенности ГЛОС(гипоплазия левых отделов сердца) и выбора у нас не было. Про форум я узнал позже. Но я ни сколько, а точнее мы с супругой не жалеем , что операции делали в Самаре. Очень чуткие врачи, мед персонал, реанимация. Сейчас на протяжении полугода после операции когда мы приходим на осмотр принимают как своих. Будут вопросы готов ответить. |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
у Вас первая операция была Норвуда? |
vadim
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 474 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 июля 2010 21:39 Сообщение отредактировано: 22 июля 2010 21:40
да!! Вторая ГЛЕН, третья будет Фонтен |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Всем здравствуйте. Кто-нибудь был на операции в Стамбуле? |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Нам сообщили о стоимости операции в Берлине.80.000евро. Еще написали что я с ребенком должна в течение 3 операций находится там у них. В Берлине? Может я не правильно поняла? такое возможно? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Да, а что тут такого? что вас смущает? |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Меня уже ничего не смущает. Просто жить там придется на протяжение 1-2лет. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Сделают операцию-уедете омой, приедете, когда назначат обследование и так далее. Жить годами там не надо. |
Алия М
Новичок
Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2010 |
Хорошо что так. Дома у меня есть дочь. Без которой я никуда. Спасибо за ответ. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Можно и с дочерью поехать, если не с кем оставить. Это я так, на всякий случай. |
Мамулик
Новичок
Откуда: Казахстан,Астана Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 6 нояб. 2010 |
Здраствуйте! Вчера ходила на узи, срок 32 недели ставят диагноз ребеночку ВПР сердца, кардиомегалия,, недостаточность минтрального клапана, гипоплазия аорты! У кого нибудь у же есть детки рожденные с таким диагнозом! Второй день немогу прийти в себя все как во сне! Незнаю чего ожидать после родов! Помогите, подскажите что это вообще, живут ли с таким диагнозом! Генетик напугал говорит неизвестно что будет с ребеночком, может говорит такое несовместимо с жизнью! Кардиохирург говорит что неможет опираться на узи все будет известно после рождения! Плачу немогу успокоится, даже ребеночек престал активно шевелится как раньше, притих |
фатинья
Почетный участник
Откуда: Калининград Всего сообщений: 230 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2010 |
Добрый вечер! я была тоже беременной, когда ребёночку поставели диагноз ВПС(он у нас очень сложный) Я проплакала 2 месяца! Сейчас нам почти 2года, уже сделали одну операцию, через год ещё..... поэтому не плачте раньше времени.... всё будет хорошо.... |
елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
У нас гипоплазия аорты плюс ставили ГЛОС. Сделали операцию, все восстанавливается. Наберитесь сил и терпения. Ищите родддом рядом с кардиоцентром. И мне говорили всн то же, что и вам. Чтобы избежать ошибок, которые сделала я, читайте мою историю. Сках о тот, как Митя..." Никого не слушайте: чем раньше операция, тем лучше, конс. с кардиохирургами, а не с педиатрами и даже не кардиологами, они могут затянуть сроки операции. Успеха и настойчивости. На форуме много специалистов, к ним обращайтесь. Нам они и помогли выжить(Шорохов С, Е,) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » гипоплазия ЛЖ - важно или не очень важно? |