Диагноз: атрезия митрального клапана, выраженная гипоплазия левого желудочка, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с мальпозиционным расположением, стеноз клапана с выраженной гипоплазией ствола и ветвей. Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом |
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве! Автор: katgri |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
Добрый день! Не надеюсь, что найду идентичный диагноз, но все же... У кого детки с подобным выжили? Как сейчас они живут, как себя чувствуют и сколько им лет? Кардиолог нам сказала, что с таким букетом не мучить ребенка и прервать, что не смогут скорректировать все и будет мучиться, если не умрет до родов или сразу после.. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Натали, добро пожаловать на форум! ВПС ГЛОС самый тяжёлый ВПС. Вы решили оставить беременность? У ребёнка будет 3 операции. Оперировать лучше в Германии. Можно в дальнейшем обратиться в Фонды. Детки с таким ВПС есть. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС. Я хочу сохранить его, но боюсь, что просто мучить буду. Муж и родители хотят прервать, опять же, чтобы не мучить малыша. Одна из основных операций (по сужению легочной артерии) нам уже не светит, т.к она гиполазирована.. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 марта 2018 17:14 Сообщение отредактировано: 12 марта 2018 17:16 NataliCh написал: Суть в том, что у малыша не просто СГЛОС, а еще список ВПС. Наталья, вы зря вчера убрали пост из соответствующей группы вконтакте( тут автозамена не дает написать название группы), вам бы девочки обязательно написали у кого СГЛОС и еще плюс ваши диагнозы. ДОС от ПЖ вам даже облегчает картину, точно знаю, что есть ребенок с таким диагнозом, но оперирован в Германии и, не берусь точно утверждать, но помоему, им сделали радикальную коррекцию и сохранили полноценное сердце. Бел не обычный СГЛОС, поэтому это стало возможным. т.к. у вас есть ДОС от ПЖ, возможно не понадобится самая тяжелая первая операция, которую делают при обычном СГЛОС. Но осложняет все атрезия Л. А , но есть дети и с этим сочетанием. Деток с обычным СГЛОС полно на в той группе. И поверьте, дети не мучаются! Родителям, да! Тяжело! Потому что все хотят здоровых детей, не хотят ходить в больницы и т. д. но это лишь чувства родителей! Если ребенок на операции и в реанимации, он спит, как только просыпается и переводят в отделение мама рядом. Ребенок не мучается! Это очень счастливые и позитивные дети! У вас есть время поехать рожать и делать операции в Германии. Знаю нескольких девочек которые так и поступили. Операции при таком тяжелом впс оплачивают благотворительные фонды. Да, на роды находят деньги сами или открывают благотворительные группы. Хотя недавно была информация, что Клуб добряков оплачивает и роды в Германии. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
Действительно, зря удалила А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали? |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Да и срок всего 16 недель. После рождения бывает диагноз меняется. До родов не умрет точно, т.к. легкие в кровообращении плода не участвуют, а кровообращение при СГЛОС вполне подходит для кровообращения плода. Обычно при этом впс дети рождаются в срок. При любом СГЛОС обычном или не обычном нельзя все скорректировать, это паллиативные операции. Но при это дети не мучаются, растут вполне счастливыми детьми. Но в России, даже в самых хороших к. ц. результаты по этому впс не очень хорошие. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
NataliCh написал: Действительно, зря удалила Напишите пост по новой. Скажите о своих сомнениях девочки вам и фото своих малышей и истории напишут. У меня сын со СГЛОС крайняя форма, две экстренные операции в России, делал доктор из ДКБ 1 Санкт Петербурга, следующая операция и эндоваскулярные операции, а так же наблюдение в Берлине. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
Уже 20, на самом деле, идет... |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
NataliCh написал: А есть контакты этих девочек, чтобы хотя бы узнать, живы детки, как они все организовывали и как ухаживали? Контактов к сожалению нет, т.к. у нас это пройденный этап, всех не запомнишь. Но на подобные посты очень все неравнодушно откликаются, пишут свои истории, поддерживают. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
bagirka написал: а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет? Извините за вопросы, просто интересует именно дальнейшая жизнь, если операции проходят успешно. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 марта 2018 18:13 Сообщение отредактировано: 12 марта 2018 18:17 NataliCh написал: а в Вашем случае был обычный СГЛОС? Где проходили лечение и как сейчас себя чувствует малыш? Сколько лет? Формы СГЛОС так же могут быть разные, сыну перенатально ставили СГЛОС крайняя форма т. е. с гипоплазией аорты, митрального клапана, Л.Ж, кровообращение у него было только за счет функционирующего внутриутробно ОАП, который может закрыться сразу после рождения. Поэтому первая операция экстренная на 2-ой день жизни, следующая так же экстренно в связи с ухудшением состояния в 3 мес. оперировал Болсуновский В. А. из ДКБ 1 в Самару приезжал. Третья операция была плановой в Берлине, потом так же нужны были эндоваскулярные вмешательства так же в Берлине, медикаменты назначают и наблюдают там же. 6 лет. Чувствует себя, слава Богу, нормально, в сад ходит. Но таблетки приходится принимать. У нас есть подружка из нашего города ей 11 лет и у них все хорошо, отличница в школе. Но вторая и третья операции и наблюдение у них в Берлине. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
NataliCh написал: а Вы все сами оплачивали или с фондами сотрудничали? я просто еще переживаю, что фонды откажут.. а единственный вариант (где я могу попытаться получить прописку до родов и родить) это Питер. Оплачивал фонд Worldvita и немецкий Ein herz fur kinder. Самые хорошие шансы, это когда и первые операции так же в Германии. С таким тяжелым впс и такими прогнозами на наших докторов фонды берут на оплату операции, но роды не оплачивают, а роды нужны рядом с к. ц. На роды собирают сами или организуют благотворительные группы, еще писали девочки, что "Клуб добряков" может роды оплатить. В России да, ДКБ 1 в Питере сильная клиника по этому впс, но не уровень Германии, к сожалению. |
NataliCh
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2018 |
спасибо |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » В ожидании чуда » СГЛОС. помогите, пожалуйста, советом |