Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Ошибки по диагнозам!!!

 

Отписывайтесь все те, кому ставили сначала один диагноз ВПС, а потом оказывался другой или поставленный диагноз и вовсе не подтверждался. Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

легочная гипертензия
Прошло почти три года как у нас появился младший сын, как же летит время. В 2017 ....
Alena
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Где можно сделать операцию Росса
В Берлине около 29 тысяч, ещё я узнавала в Хомбурге ( тоже Германия) -20тысяч. Н ....
Таня_С
Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
Как набрать вес?
Всем привет! Я первый день на форуме. Сынуля родился 2250. Прибавлял в среднем п ....
anealin
Детская электролитная вода.
Всем добрый вечер! При выписке из Алмазово, лечащий врач рекомендовал во время ....
irsen
Страшный мазок из ЗЕВА. Прокомментируйте, пожалуйста...
Здравствуйте! Сыну 8 лет взяли мазок из зева (большие и рыхлые миндалины), напр ....
Chupik
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Сопутствующие пороки
Всем доброго вечера! Девочки скажите пожалуйста кто нить сталкивался при ВПС с в ....
nata2011
Витамины для детей с заболеванием сердца
Оксанчик 158742 написал:[q][/q] Моему сыночку 3,5 годика. Пьем регулярно витамин C в ....
karadar
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Фосфатурия
мот, спасибо, сдадим. ....
Пина
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
зубы после закрытия дмпп
Спасибо :м5: ....
Advenelina
Миокардит
Уважаемые форумчане! Поделитесь опытом, у кого-то был у деток вирусный миокардит ....
anything is possible
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Ошибки по диагнозам!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасение сына. Спасибо.
Автор: елена мануйлович

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Ошибки по диагнозам!!!

Отписывайтесь все те, кому ставили сначала один диагноз ВПС, а потом оказывался другой или поставленный диагноз и вовсе не подтверждался.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Розалинда
Почетный участник


Всего сообщений: 153

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2012
Отписывайтесь все те, кому ставили сначала один диагноз ВПС, а потом оказывался другой или поставленный диагноз и вовсе не подтверждался.
Прошу всех поделиться опытом с подобными случаями.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
ставили тмс и дмжп, оказалось дос от пж, дмжп, дмпп, клапанный стеноз ла.
Розалинда
Почетный участник


Всего сообщений: 153

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2012

Мелисента написал:
[q]
ставили тмс и дмжп, оказалось дос от пж, дмжп, дмпп, клапанный стеноз ла.
[/q]


Мелисента, а можете чуть поподробнее написать пожалуйста.
В частности, одна и та же клиника поставила два разных диагноза или это два разных учреждения (т. е. в одном один диагноз а в другой обратились - другой диагноз) ; сколько времени прошло с момента первого диагноза до второго.

Пример: В центре где мы оперировались, нам поставили (Парашюообразный митральный клапан, помимо других впс, а через месяц после операции прошли обследование в другом месте, там клапан увидели нормальным).
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
А у нас вообще на протяжении первых трёх лет ВПС не ставили - говорили, что здоровый ребёнок, что вы от него хотите, подумаешь шум в сердце, хорда какая нибудь....
В результате оказалось сразу 3 порока сердца, 2 из которых серьёзные.
Розалинда
Почетный участник


Всего сообщений: 153

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2012

Капитан написал:
[q]
В результате оказалось сразу 3 порока сердца, 2 из которых серьёзные.
[/q]

какие поставили пороки?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Стеноз легочной артерии, стеноз аорты, недостаточность аортального клапана (двустворчатый АК).
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
А нам местные кардиологи ставили, да и сейчас ставят ДМПП, ЧАДЛВ, а в Пензе ставят только ООО.
ALBENA
Почетный участник


Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Я на реабилитации познакомилась с девушкой, которой ставили ПМК, а оказался синдром Бланда Уайта Гарленда .
Guest
Гость

нам тоже изначально в иркутске ставили диагноз ДМПП 0.8 мм, и ЧАДЛВ под вопросом. А когда приехали в томск оказалось только ДМПП только не 0.8 мм, а 16. Как томские объяснили что ЧАДЛВ могли поставить из за того что дмпп был большой. На мой вопрос почему не увидели у нас размер дефекта ответили погрешность аппарата... Я конечно рада что у нас не было ЧАДЛВ
Мама Кости
Участник


Откуда: Свердловская обл.
Всего сообщений: 83

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Томск рулит :thumbup: :thumbup: :thumbup: Нас в Екб наблюдали 8 месяцев и ставили Тетраду (синюю), а перед самой операцией оказалось дос от пж, дмжп, дмпп, ооо, оап, клапанный стеноз ла.

Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1293

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010

olgakim7 написал:
[q]
А нам местные кардиологи ставили, да и сейчас ставят ДМПП, ЧАДЛВ, а в Пензе ставят только ООО.
[/q]

аналогично. в Новороссийске диагноз- ООО, в Краснодаре-ДМПП и ЧАДЛВ.
успешно прооперирован в 2010 году. радикальная коррекция, пороков нет.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6522

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
А нам в ТОмском НИИ генетике вообще даже и не знаю какой порок написали. Для меня было достаточно услышать что порок сердца, чтобы впасть в состояние отчаянья. А потом когда мы приехали в ТОмский кардиоцентр, там нам уже поставили точный диагноз, ДОС, ДМПП, ДМЖП, ОАП. Когда меня смотрели в кардиоцентре, зашел еще один врач и спросил что мне написали генетики, Соколов сказал, что знала ( какие пороки) то и написала. ( врач генетик). Я так поняла что в генетике мне совсем не то написали что у нас было на самом деле. Хочу напомнить что смотрели меня беременную на 22 неделе. А когда Соня уже родилась, и ее увезли с роддома в кардиоцентр для подтверждения диагноза, то увидели еще один порок, ПЕРЕРЫВ ДУГИ АОРТЫ, и из за него ее срочно прооперировали. Нам потом сказали что предполагали что у нас такое может быть, но у беременной это трудно увидеть. Вот почему всегда и говорят что для более точного диагноза, надо чтобы ребенок уже родился, и уже надо смотреть самого ребенка.
Guest
Гость

Нам ставили ДМЖП в мышечной части (нам так говорили, не знаю как правильно), он зарос ну очень быстро, но точно он был, в разных местах делали. А потом никто ничего не мог найти, а оказалось у нас ДАЛП. Никто его не видел, чуть не померли. Ошибки как бы и не было, просто куча кардиологов ни фига не увидели, а все признаки на лицо были
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Нашу ситуацию ошибкой не назовешь, но тоже расхождение есть. После коррекции ДМЖП в Ростовском кардиоцентре местный наш кардиолог нашел недостаточность аортального клапана 2-3 степени, а они сами упорно видят только 0,5-1 степень и называют это нормальным состоянием прооперированного сердца. В Пензе подтверждают 2-3 степень и нашли еще дырку в створке, есть показания к операции.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
это я пишу диагнозы до рождения и после в одном месте. А вообще когда мы приехали на операцию в германию, то вместо одного дмжп оказалось 2 или 3 небольших и стеноз на клапане был больше гемодинамический, уже начинался отек легких.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Во время беременности на сроке 28-29 недель поставили диагноз Транспозиция, стеноз Ла, ДМЖП и ДМПП. Операция в первые сутки после рождения.
При рождении оказался ДОС от ПЖ. Стеноз Ла, ДМЖП и ДМПП.
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 854

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Нам ставили ДМЖП на 21 неделе. После рождения ООО и МФХЛЖ
Галина К
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край г Барнаул
Всего сообщений: 266

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
А мне вообще при беременности ничего не поставили и когда Егорик родился только ООО не требующее операции и жили мы до 9 месяцев ни сно ни духом, а потом только в инфекционкдетской заподозрили что то неладное. В итоге КА с градиентом 70 двухстворчатый клапан и ООО не помню сколько
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1368

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Нам ставили кучу всяких диагнозов - гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, недостаточность МК 3 степни, особенно грозным был фиброэластоз левого желудочка.
В итоге оказался клапанный стеноз аорты, требующий немедленного мешательства. Все остальное - наблюдение, не так критично. Коарктация не подтвердилась, фиброэластоз тоже.
Пруд
Начинающий


Откуда: Архангельская обл. г.Мирный
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2012
А у нас было не лечение, а сплошные ошибки врачей. При рождение и до четырех месяцев у нас порок сердца не заметили. В четыре месяца был приступ, потеря сознания, посинение ножек. Нас отвезли в Архангельскую областную больницу, где "лучшие" кардиологи, поставили диагноз-дилитационная кардиомиопатия и доблестно лечили нас еще четыре месяца, пока, со скандалом, мы не получили квоту в Москву. В Бакулева нам поставили диагноз-аномальное отхождение коронарной артерии от легочной или синдром Бланда Уайта Гарленда. Нас прооперировали и отправили домой. Через полгода мы приехали на консультацию, фракция выброса была низкая, но это ни кого не насторожило, нас они даже не предупредили, что по реимплантированной артерии кровоток может не пойти. Сейчас лежим в научном центре здоровья детей, выяснилось, что кровоток по артерии не идет, больше года потерянного времени и образование рубцов на миокарде. Нужна повторная операция, от Бакулева мы отказываемся, нам сказали, ищите тогда сами, где оперироваться. Врачи говорят, какой у вас ребенок, как за жизнь цепляется ((( Вот такая у нас в России медицина.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3747

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Какой ужас !!!! не врачи а палачи!!!! Давно слежу за вашей темой. Все что происходит с вашим малышом дело рук БАКУЛЕВСКИх ,, врачей,, ОНи виноваты!!!! у малыша очень низкая фракция фыброса ВЫ понимаете надо СРОЧНО СРОЧНО!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! что то решать!!! !!! ИНаче будет ПОЗдно!!!! ОБращайтесь ищите выходы на нормальный кардиоцентры и знающих врачей!!! не возможного не бывает!!!! Вам же Тимофей Неважай рекомендовал СРОЧНО коронографию и ТОмск подтвердил вам ее сделали или нет.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Пруд Поностью согласна с мот
Очень надеюсь, что Вашему малышу еще можно помочь. Пожалуйста не затягивайте!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Нам до рождения ставили Общий артериальнй ствол, ДМЖП. Увидели порок на большом сроке, и все говорили, что видно очень плохо. На всякий случай рекомендовали рожать вблизи федерального кардиоцентра. Перед родами УЗИст в роддоме (которая специализируется на ВПС) поставила другой (весьма безобидный) диагноз - Стеноз клапана легочной артерии. После рождения выяснилось: Тетрада Фалло с агенезией клапана легочной артерии.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010


До рождения на многочисленных УЗИ ничего не видели вообще в нашем городе Абакане. Сразу после рождения в первые часы заподозрили ВПС. Атрезия ЛА 2-3 тип, Тетрада Фалло, АВК-полная форма. В 2 месяца в Томске диагноз еще усугубился Атрезия ЛА стала 3-4 тип. Через 2 месяца мы уехали в Санкт-Августин. Там во время первого же Узи Врач сказал, что он видит хорошую возможность проникнуть в нашу ЛА. Мы очень удивились. И решили, что это переводчик что-то путает. Ведь Атрезия 3-4 тип подразумевает, что ЛА у ребенка вообще нет. Во время зондирования ее благополучно и расширили. В нее кровь вообще не проходила. ЛА есть, мелкие ветки, хоть и маленькие есть, нет только клапана. В Германии сказали, что мы приехали хоть и не поздно, но если бы еще раньше, то результат был бы лучше. До сих пор уже и после радикальной коррекции АВК и протезирования клапана ЛА у нас мелкие веточки самое слабое место.
Огромное спасибо Тимофею Игоревичу, Софье Михайловне, доктору Довганю, которые удивились тому, что в Томске нам не стали делать зондирование и отправили на 8 мес домой. Эти врачи все трое написали нам обсалютно одинаковое мнение, что зондирование нужно немедленно. иначе точный диагноз не поставить и можно отсрочкой времени потерять и то что есть. Так и у нас бы получилось. Приехав через 8 мес в Томск мы получили бы уже точнго атрофированную ЛА. Вот и была бы Атрезия 4 типа.
Я позвонила завотделением в Томске, когда дети привезли внучку назад, и спросила, почему нам не стали делать зондирование, сказала ей о мнении других врачей, она мне ответила, что кто эти мнения высказывает, тот пусть и делает зондирование.
Вот тогда -то и пришло решение всеми судьбами попасть в Германию. Чему мы очень рады.
Почему так получилось в Томске-до сих пор не пойму.






Пруд
Начинающий


Откуда: Архангельская обл. г.Мирный
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2012
Тимофей Игоревич Неважай берет нас в начале января, мы с огромной надеждой собираемся в Пензу, если на этот раз нам не повезет, то я даже боюсь думать о последствиях......
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3747

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пруд СЛАВ БОГУ, что наконец то Ваша проблема решается. Будем надеется, что Тимофей ИГОРЕВИЧ Неважай вам поможет. Этож надо в столице России не кому помочь. В Бакулево во так не удачно прооперировали, протянули время, скрывали правду о состоянии малыша. Довели ребенка до того, что фракция выброса стала очень низкая. Пруд не оставляйте все как есть. Бакулевских эскулапов надо наказать!!! !! Будем надеется, что Никитке помогут в Пензе!!!
Пруд
Начинающий


Откуда: Архангельская обл. г.Мирный
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2012
Я вот хочу хотя бы президенту письмо написать, может хоть что-то изменится в нашей медицине и деток равнодушные врачи не будут убивать. Правда, надежда на это не большая. У нас в городе медицина на таком нуле, что я с ужасом думаю, вдруг ребенку станет хуже, обратиться не к кому.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Ошибки по диагнозам!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5