А что потом (ТАДЛВ)

Таня, ребенок живет и это главное! Он живет, видит этот мир и это здорово! А мы мамы должны помочь своим деткам увидеть больше, узнать больше, прожить так жизнь, чтобы от этих операций не осталось и воспоминаний. Наши детки просто победители в этом мире! Никто в этом мире не рождается полностью здоровым, к кому то болезнь приходит с рождения к кому то позже. Просто мы не готовы принять эту болезнь сразу, поэтому и становится так тяжело.....
Жить для того чтобы радоваться успехам своих детей, для того чтобы наши дети радовались собственным успехам

Ох, Тань... Ведь ты же сильная! Ладно, не знала бы я тебя... И характер у тебя вовсе не слабый!
Танюш, ну ты же понимаешь, всем страшно. В большей или меньшей степени.
То, что произошло с каждой из нас, это такое... словами не высказать. И не дай Бог другим испытать на себе. Но оно случилось не с кем-то, а с нами. И нам теперь с этим жить. Пережить больницу, операцию, реанимацию - одно. Они... материальны, что ли?..
Да, пожалуй, так. Они более материальны. Тогда страх был острее, но он был и более оформленным. Мы боялись определённых вещей. Теперь этот этап нашей жизни закончился (и слава Богу!). Но страх остался. Только он изменился. Стал более эфемерным, что ли? Липучий, неотвязный... Этот страх не исчезнет сам по себе. Потому что у него нету чётких рамок, нет определённости. Если ты не справишься с ним, будет плохо. Страх ведь может расти. И он вполне способен отравить даже самую счастливую жизнь.
Посмотри вокруг. Что ты видишь? Свой дом, Олежку, мужа (чудесного, кстати!), собаку… Разве у тебя плохая жизнь? Зачем же делать её чёрной? Подумай: всё, что окружает тебя – материально. Твой страх – нет. Только почему-то он способен испортить всё, что тебя окружает. Ты боишься, ты очень устала, и ты вряд ли можешь нормально выспаться и отдохнуть. Страх мешает тебе радоваться, Тань. Он мешает тебе жить.
Плюнь на него. Попробуй разозлиться по-настоящему. Ты отдала бы всё это кому-то другому? Свой дом, своего мужа, своего ребёнка… Ведь не отдала бы, зубами бы вырвала… Если подходит страх – просто подумай: «Это не мои мысли! ». Ну не важно, чьи они, но уж точно не твои. В твоей жизни им просто нет места, понимаешь? Место для радости – есть. И для счастья есть. И для нежности. И для спокойствия (ты так его заслужила!). Для чего угодно есть место в твоей жизни, только не для страха. Потому что время страха, на самом деле, для тебя прошло. Просто надо это осознать (один раз), разозлиться (один раз), прогнать его (один раз), и жить в гармонии со своей, такой счастливой, жизнью.
Ты знаешь, как я вас люблю. У тебя получится.

Танюш, милая, ты очень сильная, читаю твои посты и просто вижу это. Нам просто нужно жить сегодняшним днем и старться не заглядывать далеко в будущее. Когда Димка после рождения лежал в больнице и я сбежала из роддома к нему, стояла рыдала возле врача, она мне сказала НЕ СМЕЙ или я просто не пущу тебя к нему, вот он сейчас лежит чувствует тебя и ему тоже плохо, и я тогда я научилась держать их в себе, пусть они рвутся на ружу и вырываются но только там и тогда когда никто меня не видит.
А после операции, услышав дальнейшие прогнозы о том что нам предстоит оперироваться постоянно для замены клапаны, тоже пришлось научить себя не думать об этом просто жить сейчас и сегодня, просто жить и смотреть как он смеется, как он обнимает, целует меня и называется мамочкой.
Я ломаю себя и гоню от себя все разные мысли. Хотя честно иногда реву, просто реву, и очень сильно боюсь ЭХО и боюсь ездить в бакулева(шепотом).
Но я, и мы все, я думаю, живем ради них самых сладеньких наших малышей!!! !!!! !!!!

Natalia написал:

[q]

Мне помог психолог в Бакулева...

[/q]

В Бакулева теперь есть психолог? Это бесплатаная услуга? Психологическая помощь в таком центре просто необходима, очень хорошо, что он там появился.

Мурзик написал:

[q]

Страх мешает тебе радоваться, Тань. Он мешает тебе жить.
Плюнь на него. Попробуй разозлиться по-настоящему. Ты отдала бы всё это кому-то другому? Свой дом, своего мужа, своего ребёнка… Ведь не отдала бы, зубами бы вырвала… Если подходит страх – просто подумай: «Это не мои мысли! ». Ну не важно, чьи они, но уж точно не твои. В твоей жизни им просто нет места, понимаешь? Место для радости – есть. И для счастья есть. И для нежности. И для спокойствия (ты так его заслужила!). Для чего угодно есть место в твоей жизни, только не для страха. Потому что время страха, на самом деле, для тебя прошло. Просто надо это осознать (один раз), разозлиться (один раз), прогнать его (один раз), и жить в гармонии со своей, такой счастливой, жизнью.
Ты знаешь, как я вас люблю. У тебя получится.

[/q]

С удовольствием возьму себе это на заметку и буду мысленно повторять во время очередного "наката". Мурзик, так еще и психолог!

Дима написал:

[q]

Natalia написал:

[q]

Мне помог психолог в Бакулева...

[/q]

В Бакулева теперь есть психолог? Это бесплатаная услуга? Психологическая помощь в таком центре просто необходима, очень хорошо, что он там появился.

[/q]

Услуга бесплатная.
А штатный это психолог или частично приходящая, я плохо уловила. Во всяком случае со мной несколько раз разговарила девушка в отделении ЭХН.
Надо сказать, что раньше подобными услугами пользовалась - есть с чем сравнить. Помощь мне была хорошая

Спасибо, Натуль! Депресняк после выписки из гортанного центра проходит. Живём дальше! Тренируем кроху, растём.

Наташа, пока не известно поедем или нет. Софья напишет, что Хирург сказал. Ну и по лёгким проверим, если что-то решать будем.
Просто эта больница для меня самое ужасное место на планете. Вроде я должна быть благодарна.. и я благодарна.! Но не-мо-гу
Поедем только в случае реальной необходимости..
А в общем и целом вроде ТТТ. Сделали первую прививку, полиомелит. Точнее вторую, бцж в роддоме ставили. Перенёс хорошо, никак. Купили новую коляску прогулочную, чтоб сидя больше ездил, скоро весна, Олежка растёт. И лежать на спине уже никак не интересно
Вчера засыпала и опять накатило. Стала представлять себе, как он лежал там, в реанимации, день за днём. Маленький, ему больно, страшно
Вообще если сны снятся - обязательно про больницы. Мы с Олегом то ложимся, то уже там, то к выписке готовимся.. И ищем ищем врачей, которые могут нам помочь.. И так почти каждый сон

Таня написал:

[q]

Вчера засыпала и опять накатило. Стала представлять себе, как он лежал там, в реанимации, день за днём. Маленький, ему больно, страшно

[/q]

Меня тоже периодически накатывает. Как закрываю глаза, как будто возвращаюсь обратно. Хожу по коридорам, вижу врачей, сижу рядом с кроваткой.... или вспоминаю, как она металась по кроватке, когда от наркоза отходила...
Но потом.... открою глаза и вижу мою малышку. Ей хорошо, она со мной, веселая и довольная. Это самое главное и все сразу отступает. И все надо было нам пережить....
Знаю, что у вас еще не совсем все закончилось. Может надо будет еще раз поехать туда. Но бояться не надо. Олежке будет только лучше!
А с малышами постоянно за что-то переживаешь.... так будет всегда, на то ты и мама.
Подумай, что скоро весна, как вы на новой каляске рассекать будете, а потом лето... Эх! КРАСОТА!

Тань, неудобства ваши, конечно же понятны... И то что наши страхи частенько нас настигают. Приходится смотреть им в лицо и где-то хочется спрятаться как в детстве, чтоб не видеть ничего, но ты не можешь этого сделать, потому что у тебя ребенок.
Но взгляни на это с другой стороны.. Все равно это временно.... пусть кажется вечностью для тебя... Но по прошествии времени, ты сама увидишь, что это всего лишь отрезок времени, весьма короткий по сравнению со всей жизнью. И самое главное, что это закончится. Будет что-то новое, хорошее и светлое. Надо все время это помнить и думать об этом.

Не за что, Танюш

Уважаемые друзья мои. Много дней прошло, много событий.
Однажды небо стало серым, потом черным, а потом оно упало на меня и поглотило полностью.
А вот сейчас такое могу сказать: нам четыре с половиной года. Первые полтора года своей жизни мы ходили с трахеостомой.
Тогда это была та ещё экзотика.. Сейчас таких случаев больше.
В три с половиной года мой сын только начал говорить.
В четыре с небольшим он научился читать.. Честно - для меня это был шок!! Нет, мне конечно говорили, что
мальчик с сохраненным интелектом. Да, мы выучили к двум буквы.. Но когда ребёнок говорит только мм.. мм.. ммм. И ни-че-го больше. в два, три, три с половиной..
Я думала - ну всё - каюк.. Злилась, признаю. Не могла мириться. Покупала тоннами книги. Читала ему, нанимала преподавателей. Воз был на месте.
А потом вдруг прорвало. По полной!! Тут могу себе позволить смайлик

По жизни я оптимист. Считаю, что лучше выплеснуть, чем держать в себе.

Друзья мои - далёкие и близкие, путь этот долгий. Любой способ, который поможет выдюжить - верный. Веруйте, любите, злитесь, рвите и мечите. Только не замирайте, не опускайте руки, помните, что себе не простите, себя не оправдаете.

Я малодушничаю, не могу читать наш форум. Засасывает, а нервы не те уже) старость не радость)


Ощущения, по сути, не изменились. После инфы о пороке и последствиях ощущениия оторванной руки. Но и без руки жить можно. Особенно, если у тебя вместо неё выросло второе сердце и ещё два глаза

Большое спасибо, Оля!
Мы не пропали, просто чувствовала, что нужно искать ресурс в себе - не стоит ждать поддержки. Наступил и такой период. Концентрация и энергия помогла. Я даже не могу сказать, что я мол вот, верила что всё будет хорошо. Ничего подобного. Делала, не давала себе расслабиться и нашла человека, которому было ещё тяжелее, чем мне. Тоже мама с малышом с трубочкой. Вот так, помогая друг другу, легче жить. А моя семья оказалась просто на высоте. Все мои близкие встали стеной, забили на себя фанерную доску - и вперёд. Все врачи, с которыми я имела дело, помогали как могли. Каждый вложил свои пять копеек.
Это коллективный труд - вытащить, вытянуть дитя. Дать ему полноценную жизнь.

Но и про себя нельзя забывать. Как только ты устал, задёрганный, дошел до точки - ребёнок начинает страдать. Умейте вовремя отдохнуть, разгрузиться. Как правило - много для этого не нужно. Иногда и качели во дворе помогают

Я желаю разочаровавшимся - поверить, уставшим - воспрять духом. Спасибо!

Здравствуйте, Таня! Читала Вашу тему и Ваши описания состояния-ни убавить, ни прибавить. Вот точно-я. И мысли те же и ощущения. Упало небо. И придавило. Я даже себя называю, мысленно, конечно-контуженный вомбат. Вомбат-потому, что ты вроде живой, с конечностями, с головой, даже к млекопитающим относишься. Но совсем не человек. И люди, которые по необходимости(например, врачи в поликлинике) узнают, что у тебя ребенок с ВПС, смотрят на тебя-как на вомбата:надо же, какая у него жизнь тяжелая, а вот поди ж ты, живет! И интерес пополам с жалостью в глазах. Они в зоопарк пришли. Побудут и уйдут. А ты останешься. И продолжаешь жить дальше, сцепив зубы. Да, вомбат. Да, вот такой я. И именно поэтому из моих знакомых о том, что у нас ВПС знают 2-3 надежных человека. У нас, правда, другой порок, но чувства те же. Я держусь. Люди, если не знают и не подозревают, что разговаривают с вомбатом, который попал под поезд, но выжил. Я докажу, что мой ребенок ничем не отличается от других. А Вы-молодец, удачи Вам.

Таня, приятно с Вами познакомиться.
Спасибо, что написали.
Здоровья и удачи Вам!

Здравствуйте!
Хочу обратиться к Вам за советом и за помощью.
Моему сыну на данный момент 6 месяцев(скоро уже 7), когда ему был месяц нас прооперировали, диагноз ВПП Тотальный аномальный дренаж смешанного типа. открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки. Легочная гипертензия. ХСН2 А-Б ст. После операции отнялась левая строна, поставили диагноз ОНМК по ишемическому типу в правом СМА, левосторонний неглубокий гемапарез.
ВПП не обнаружен ни во время беременности, ни в роддоме, ни в поликлинике... Диагноз поставили можно сказать сами, своими силами, благо мама медик(рентген-лабоарт) заметила, своими силами попали в клинику, где нас прооперировали... В общем ребенок чудом остался жить...
После операции нам сказали что нам положена инвалидность, но в эпикризе клинике запретили ставить данную пометку, все решает МСЭ...
С этим вопросом я обратилась как положено в поликлинику, но там мне сказали что какая вам инвалидность, надо было оформлять до операции, тогда бы получили... Это при условии, что промежуток между тем как диагноз был установлен( и не ими) и мы были прооперированы прошло 10 дней!!! !! но вопрос не в этом...
Вообщем уже почти 6 месяцев я борюсь, чтобы нам хотя бы оформили документы и мы пошли на МСЭ, но по какой то чудесной случайности документы все время оформляються как-то неправильно и до МСЭ мы даже дойти не можем... За эти 5,5 месяцев я своими усилиями добилась чтобы у сына и ручка и ножка заработали, по силе они почти сравнялись с правой стороной. В поликлинике глядя на это говорят, так и вообще вы здоровы... Хотя есть куча документов, что по возврасту сила в руках и ногах снижена(делалалимиографию рук и ног), есть заключение невролога( из больницы, которая первая и обнаружила у нас ВПП, когда мы туда обратились), невропотолог ставит смешанный тетрапарез. У ребенка сохраняется отдышка, цианоз. Нам почти 7 месяцев, а мы только умеем переворачиваться на живот и брать(я бы сказала загребать) погремушки в рот и все... Ну еще беспокойный сон, срыгивание и т. д. Но при этом поликлиника твердит, что мы здоровы... и вечно говорят набраться терпения...
Мой вопрос заключается в том, что положена ли нам инвалидность при выше изложенном или нет?

Спасибо! Я переодически пригрожала им судом, они спазу вроде начинали писать документы, но потом по какой то причине что-то там не так все время писалось и мы никак не могли добраться до МСЭ... сначла оформляли нас по неврологии, тк видители они посчитали нас здоровыми по кардиологии, потом отправляли главному невропотологу города за ее оценкой состояния ребенка, потом главный невропотолог положил нас по неврологии в стационар, где они решили что с ребенком все в порядке, тк он там в 5 месяцев в первый раз перевернулся на живот и они решили, что раз перевернулся, значит пареза у нас нет, хотя независимая от поликлиники больница считает по другому... потом сказали что по неврологии вам ничего не положено. опять пригрозила судом, снова начали писать документы уже снова по кардиологии с неврологией как сопутствующий диагноз, потом мы все таки попали на запись на очередб в МСЭ, но МСЭ сказала что диагноз по неврологии не соответствует(глядя в документы), сказали снова переделывать... поликлиника сказала что дагоноз который поставили нам в больнице(смешанный тетрапарез) не правильный что ничего такого нет, ребенок же улыбается(было бы очень смешно, если бы не было так грустно...), но при этом лечение типа нам назначили правильно... как может быть тогда лечение правильное, если по их мнению диагноз не верный!!! !!! в общем сплошное издевательство!!! !! Теперь мы все таки идем на МСЭ с подготовленными документами поликлиникой 5 февраля, но по их мнению проблем у нас нет и ничего нам не положено... Естественно возьму с собой все проведенные обследования и диагнозы поставленные, не поликлиникой, но кто знает как и что будет там и что решит МСЭ... Будем верить, что диагнозы поставленые в больнице окажуться сильнее по силе чем их писюльки из поликлиники... и это все при условии что есть их вина, что они просмотрели ребенка и не поставили диагноз... Дай Бог здоровья моей маме и всем врачам которые работают в ее больнице, которые увидели все и помогли попасть в клинику и сделать операцию... и что мы успели...

vetrovaji Согласна с Katerina25, давно пора жаловаться!

vetrovaji написал:

[q]

по какой то причине что-то там не так все время писалось

[/q]

Что за детский лепет ?? Жалуйтесь, и сразу всё "напишется" как надо. Их дело выдать вам документы, и чтоб все врачи там своё заключение поставили. А уж на МСЭ будут решать....
Вот здесь у нас на форуме тема про инвалидность после операции http://forum.dearheart.ru/inva_pravo/155/0.htm

Ура!!!! Нам сегодня дали инвалидность!!!! Борьба в пять месяцев не прошла зря!!!! Я отстояла права своего ребенка!!!! Надеюсь за год этой дополнительной помощи мы сможем все восстановить!!! Будем продолжать бороться и тогда все получиться!!! !!

Огромное спасибо!!!! Вы даже не представляете как много для меня значит то, что я все таки смогла добиться справедливости, и что мой ребенок будет получать то, что ему положено... Мамочки!!! Никогда не опускайте руки и боритесь за своих малышей!!!! И все у Вас получиться!!!! Иногда на это нужно время, но все всеравно получиться!!! !!! Спасибо всем кто меня поддержал))))))))

vetrovaji Молодцы! Рада за вас!