Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Стеноз аорты

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Стеноз аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это помощь в обретении здоровых сердец!
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Стеноз аорты

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 16 17 18 19 20 21 22
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
для меня теперь и вариантов нет кроме Германии, мы же можно сказать пациенты Берлинского центра, только бы фонды помогли, сама я не хочу сборов
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Все будет хорошо! Я смотрю на Диму и думаю что Слава Богу сделали уж это Росса и ребёнок ъздоровъ и я спокойна. И у вас все будет замечательно! Сколько вы продержались после первой операции?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, привет! Недавно про тебя с Зоей вспоминала, зашла, а тут такие новости. Ну ничего, все преодолеем. Как бы нам не хотелось, чтобы детки наши подольше жили без операции, но что поделать. Мы в феврале едем в Филатовку, а пока на лекарствах. Если ситуация не улучшится, тоже поедем на операцию. Тоже сначала расстроилась, а сейчас уже настроилась - надо, так надо. Нелегко думать, что придется снова пережить, но никто не обещал, что будет легко.
Катя - ты сильная мама, настраивай себя на лучшее, а мы вас с Зоей обязательно поддержим.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
спасибо, я знаю в трудную минуту я не одна, для меня это очень важно
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Катюша, ты не одна. Как ты можешь быть «одна», когда в трудные наши минуты ты всегда была рядом, хоть нас разделяют сотни километров? Когда именно ты давала мне хороших «пинков»! Спасибо тебе, дорогая! Мы всегда с тобой!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Olqa написал:
[q]
[/q]

спасибо
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Не слышала, чтобы в Асклепиосе такой материал использовали. Надо узнать будет, может и правда панацея для наших малышей. Подумать только - пару лет назад вариант у Зои был бы один - Росса. А теперь предполагают возможность замены всех створок. С такими темпами может дотянем и до радикальной коррекции.
Катюш, я в твоей силе и решимости не сомневаюсь. Сейчас закрутится с фондами и глазом не успеешь моргнуть, как полетите домой после операции со своим родным клапаном, усовершенствованным суперсовременными створками. Всё будет хорошо! Зойку целуй от нас с мальчишками! Поддержим, пнем, когда надо)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Катя, у вас обязательно все получится, по другому просто быть не может.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, всё хорошо будет у Зоечки! Вы со всем справитесь! Держим кулачки за Вас!
Кто сейчас оперирует в Берлине, кардиохирурги Фатиадис и Чо?
Luka
Долгожитель форума


Откуда: Петрозаводск
Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
17 дек. 2009
Катя, все будет хорошо, все получится!!! Мыслями, молитвами с вами..
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мот написал:
[q]
[/q]

да они там вроде основные, мы знаем, что здесь нас всегда поддержат хорошим словом и нужным советом, спасибо всем огромное !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
единственное, что меня очень тревожит, это жуткая активность Зои, это просто ужас, она постоянно скачет, бесится, пляшет и тому подобное, в другой ситуации я бы умилялась, а сейчас на меня накатывает дикий страх, здоровым то детям такое думаю сложно
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
вот эта коза -дереза

Прикрепленный файл (fjjdC4pZ8CI.jpg, 195672 байт, скачан: 406 раз)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
еще одна )

Прикрепленный файл (gZObzRf-nqU.jpg, 198164 байт, скачан: 445 раз)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Зоя - такая большая красавица. Смотрю на фото и еще раз убеждаюсь, что наши детки внешне ничем не отличаются от совершенно здоровых. Катя, а когда счет из Берлина пришлют?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Такая классная малышка! Очень деловая! Всё у Вас будет хорошо!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Счет ждем, с понедельника буду звонить, нам еще бы выписку у них по электронке выцерапать, там эти дамы в секретариате, как мухи сонные ((
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, а Овруцкий С. Б. не говорил, какая операция лучше в вашем случае, операция Росса или пластика с заменой створок?
Выписки надо внимательно перечитывать и перепроверять, очень часто там бывают грубые ошибки.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мот написал:
[q]
[/q]

вообще нам всегда счет на Росса выставляют, т.к. полнять возможна ли пластика заранее невозможно, как вариант естественно его расматривают, а выписку от них еще получить надо (
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
лучше конечно пластика, но можно ли ее применить :13:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Применить может и можно. Но сколько она прослужит, как долго на ней можно продержаться до следующей операции. Наверное у всех индивидуально и от мастерства хирурга многое зависит.
Получить выписку от них всегда сложно...
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мот написал:
[q]
[/q]

это тоже важный момент, об этом нам Овруцкий говорил, что хочется долгосрочных результатов, но судя по тенденции Росса уже не считается уж очень хорошим решением при таком пороке, есть возможность в будущем остаться без обоих клапанов, у нас еще есть минимальная недостаточность на легочном, это тоже не очень все, я одно знаю врачам виднее, а жить с таким градиентом нельзя, по тому и тороплюсь скорее все документы собрать, чтобы хоть ясность была, а то сейчас и работа и Зое нужно много внимания, и все вопросы по фондам решаю я одна
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог врачам принять правильное решение!
Зоя такая чудесная малышка!
Всё будет хорошо! Мы с Вами!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мот написал:
[q]
[/q]

Решение принято, я как мама должна доверять врачам, выбор клиники, организация лечения вот моя первостепенная задача, а там уж все в руках Бога и врачей, спасибо огромное за поддержку !
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, самое главное, что врачам доверяешь. Мы когда узнали, что Егору в скором времени может понадобится операция, поняла как это сложно выбрать врача, которому будешь доверять. Сейчас уже остановились на Берлине, и хорошо).
Катя, а Овруцкий говорил что-нибудь про пластику с этим новым материалам, который сейчас используется. Есть хоть какие-то прогнозы на будущее?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

Таня ты не хуже меня понимаешь, любые прогнозы вещь хрупкая ))) я вообще не люблю и не спрашиваю о прагнозах, достаточно по форуму ъпробежатьсяъ почитать про деток с таким впс, как у нас и станет ясно, что все случаи разные не смотря на один диагноз
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Катя, переживаю за вас, очень жаль, что и говорить, что опять такое серьезное испытание!! Но - с наши. Пороком деваться некуда- это надо просто пережить! Детки растут, меняются нагрузки, и это наша головная боль - такая вот не стабильность в период роста ((( но времена меняются - когда-то операция по замене створок на биологические казалась фантастикой, а теперь уже и такие делают! Значит, еще немного, еще чуть-чуть - и научатся лечить этот порок раз и навсегда!
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Каят, я я мыслями с вами, очень переживаю за вас, очень хочу и желаю, чтобы всё-всё у вас получилось. Держу кулаки за вас с Зоечкой
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Кать, я прекрасно понимаю. Просто узнала про то, что сейчас делают реконструкцию клапанов с новым материалом, и появилась надежда, может это наконец-то настоящее спасение для наших деток. Ведь всегда же надо верить в лучшее)
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Татьяна Хконечно же надо верить. Все у наших детей будет хорошо. Сейчас уже есть материал для створок, и совсем немного осталось до того времени, когда и клапаны родные выращивать будут.
Катя, врачи взвесят все плюсы и минусы и выберут лучший для Зои вариант. Так что лучше действительно не думать, что и как будет и не строить прогнозов. Думать в этой ситуации будут кардиохирурги.
А мы мысленно поддержим вас с Зоей.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, как дела с выпиской? Вам её прислали?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мот написал:
[q]
[/q]

прислали счет и с выпиской обещали ускориться, готовят, я уже рада, что дела двигаются. Записались на узи в понедельник в Алмазова ., поедем знакомиться с новым доктором .
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Кать, намекни хотя бы сколько по деньгам. Если нетрудно, напиши в личку, к какой сумму хоть готовиться. Нас это в начале след. года может тоже ждет.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

без намеков , все по счету ))) 28.980 ев без шефа, но нам и не нужен шеф, могу сказать в Берлине самая низкая стоимость операции Росса, цена выросла но не намного за 3,5 года было 27 с чем то
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, Катя, мы уж настраивались на 40-45. Хотя этих всех денег у нас тоже нет, но все-таки меньше, чем думали. Катя, ты решила, в какие фонды будешь обращаться?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
счет можешь изучить у меня на странице вк), с шефом так и стоит 40, вначале буду в детские сердца, они нам в первый раз помогали
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катюш, я тебя что-то в ВК найти не могу. Мы бы Зое тоже хоть немножко денежек перевели.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Ой, нашла тебя)))
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
У нас в этом году в Асклепиосе счет был на 36850 евро. В итоге за 6 дней реанимации и 11 на отделении+ операция по повторному скреплению грудины вышло 27800. Посмотрела твой счет - у нас также прописано было. Кать, раньше Вершинина не взяла вас? Хуже нет ожидания (
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

пока еще рано )) спасибо за поддержку это тоже дорого стоит, особенно сейчас !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

anything is possible написал:
[q]
[/q]
Даша у вас клиника перерасчет делает, а Берлин нет, но Росса дороже пластики. Вершинина очень приятная женщина, предлагала раньше, но я увы из за работы совсем не могу, нам еще до центра этого не близко ,
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
думаю если все будет по плану в фонды смогу уже написать на след. неделе
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

а чего ты меня искала, ты же у меня в друзьях )))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Я почему-то была уверена, что ты у меня в друзьях только в ОК. Потом уже вспомнила))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Вчера были в Алмазова у нового доктора, врач очень понравилась, но результаты вообще аховые (градиент пиковый 107, я конечно в шоке. В выписке написано оперативное лечение в ускоренном порядке, вчера отправила наши документы и письмо в ворд виту. Зоя скачет, как обычно, а мне жутко на нее смотреть. Единственное, что хоть чуть чуть скрашивает эти результаты, это хорошая сократительная функция фв 80, и гипертрофия наростает только пока по задней стенке лж, вообще средний градиент нам измерили тот же, что и в Берлине 52, но все это конечно серьезно очень. Только бы нам фонды помогли об этом только и молю Бога .
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, слежу за Вашими новостями. Переживаю за Зоечку.
Дай Бог, чтобы фонды быстрее помогли!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Дай Бог, чтоб все получилось!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Все будет хорошо! Держим кулачки и молемся!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
катя мазурова, хорошо, что врач отправила документы в фонд сама. Пусть все получится.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, все будет хорошо! Как Зоя вообще себя чувствует? У нас Егор как попрыгает, весь мокрый становится, как будто только искупался. Очень это все настораживает, я стараюсь его сдерживать, но угомонить практически невозможно, даже у папы редко получается.
Дай Бог, чтобы фонды быстрее вам помогли и вы поехали на лечение! Мы с Егором держим за вас кулачки!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
У нас хорошие новости сегодня нам ответил фонд ворд вита они нас берут, сбор назначен на конец года, обещали гарантийное письмо, чтобы мы знали заранее дату операции, операция нам думаю назначат на конец января .
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

kuzja12 написал:
[q]
[/q]

не она нам не отправляла, я сама вчера все отправила, сегодня очень быстро ответили
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
катя мазурова, ааа, неправильно я поняла.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007

катя мазурова написал:
[q]
У нас хорошие новости сегодня нам ответил фонд ворд вита они нас берут, сбор назначен на конец года, обещали гарантийное письмо, чтобы мы знали заранее дату операции, операция нам думаю назначат на конец января.
[/q]


Поздравляю!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, поздравляю! Какие замечательные новости!!!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС. Это замечательные новости.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Спасибо, я тоже рада, но самое главное у нас впереди
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Поздравляю! Очень рады за вас!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Сегодня получили письмо по эл. от нашего координатора фонда Александры, Зоина страница на сайте появится в середине ноября. Также попросили прислать скан заграничного паспорта для отправки гарантийного письма в клинику, это очень хорошо, значит даты операции мы будем знать заранее
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
катя мазурова может уже в этом году вас возьмут. Это хорошо!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
нет не успеем, хорошо бы в январе, НГ дома справим и махнем, на починку )))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Привет, Катюш!
давно не была на форуме - у вас операция в январе, как я поняла, Росса? а пластику нельзя сделать в вашем случае?

Очень надеюсь, что фонд поможет вам собрать всю нужную сумму!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]
, не знаем точно, что у нас будет, но я настраиваюсь на Росса, т.к. с пластикой все сложно, врачам виднее
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Катюш, а почему с пластикой сложнее, что говорят врачи? я уже давно этот вопрос не изучало, может что-то поменялось в кардиохирургии, я не в курсе
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
я настраиваюсь на Росса
[/q]

Катюш, при мне в Асклепиосе был мальчик, его когда забирали в операционную - говорили Росса или вообще протез, т.к. с легочным не совсем норма. Фракция на дигоксине около 50, тяжелая недостаточность аортального и митрального клапанов, градиент за 60, гипертрофия левого желудочка. А в итоге сделали пластику митрального и аортального клапанов. Так что настраивайся на пластику все же)))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

в нашем случае нужно менять все створки, наверное в этом сложность, вообще я ничего не думаю по этому поводу едем на операцию, а там уж, как получится
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Катя, хорошо, что с фондом все получается! Это самое главное!
На самом деле, врачам виднее. Терзалась сама по поводу пластика или росса, но потом решила - мне уже всё равно что, лишь бы результат был долгий-долгий!
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Катя, читая ваши новости шерсть автоматически дыбом становится, но Вы ооочень сильные и отважные!!! поедите починитесь и заживете счастливо!!! у Вас все получится!! а мы вас поддержим и помолимся за вас!!!! удачи вам!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Боже... читала Вашу историю и поражаюсь сколько в Вас мужества....
Я щас на 22 неделе, на Узи поставили умеренный стеноз аортального клапана и ничего не объяснили. Сказали-вдруг перерастет или еще хуже может стать. Юмористы. Но теперь я поняла что вряд ли и надо готовится к худшему. Мир рушится...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Зайцева100488, мир не рушится. Катастрофу мы создаем сами. Зачем омрачать себе и своим близким жизнь, готовясь к худшему? Все действительно может измениться и не обязательно в худшую сторону. Мы сейчас живем в такое время, что наш порок не является катастрофой, с ним можно жить долго и вполне качественно. Есть несколько вариантов операций при данном покрое. Некоторые дают временный результат, при удачном стечении обстоятельств - положительный результат на всю жизнь. А можно прожить всю жизнь без вмешательства. Лет 20-30 назад не было узи, но это не значит, что не рождались дети со стенозом или недостаточностью. Я даже уверена, что многие из них до сих пор не знают о своем пороке.
Главное, что вы предупреждены, а значит вооружены. Надейтесь на лучшее.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Кать, Зоина страничка пока не появилась?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Вы правы. Будем надеяться на лучшее.
Хорошо что есть такие форумы и такие замечательные люди, которые не закрываются в своей ситуации и рассказывают что и как. Я теперь представляю свой план действий на будущее в любом случае.
Дай Бог здоровья всем деткам, а близким сил
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Всем привет, наши дела такие. Фонд отправил гарантийное письмо в клинику, сейчас мы ждем даты операции когда нам пришлют, на сайте фонда нас пока нет, но страница готова, как только нас выставят я напишу, Зоя ТТТ молодец веселая и нормально себяч увствет в воскресенье едем с ней в театр
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Зайцева100488 написал:
[q]
[/q]

нет особого мужества, все мы такие, надо жить и принимать трудности стойко, не надо сильно переживать, порок ведет себя очень по разному, кому то очень долго не нужны операции, кто то сразу после рожденя с этим столкнется , хорош бы заранее построить план действий, изучить максимально информацию про этот впс .
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
немножко Зойки )

Прикрепленный файл (DSC_5535.JPG, 3115584 байт, скачан: 195 раз)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
и еще

Прикрепленный файл (DSC_5491.JPG, 2951581 байт, скачан: 183 раза)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Хорошенькая Зоя! :m5:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Нам назначили даты лечения ! 29 -1 февраля обследование , 3 февраля операция, начинаем морально готовиться, вот как я Зою подготовлю, если честно не знаю
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Поздравляю с появлением на сайте фонда и началом сбора.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Спасибо !
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
Удачи Зое!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
страничка Зои на сайте фонда {......... }
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
вот как я Зою подготовлю, если честно не знаю
[/q]

А никак особо, Кать. О своем больном сердечке то она знает и так. Но сколько я таких подросших деток видела в Асклепиосе - они после операции и наркоза отходят быстро, и очень быстро забывают все произошедшее.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Катя, поздравляю с окончанием сбора! Ура фонду и всем благотворителям!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Да! Сегодня закрыли сбор для Зои! Ура, ура, спасибо всем кто помогал !
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
С Новым годом и закрытием сбора!!!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Спасибо! Визы сделаны, билеты купили
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Катюш, привет! Как у вас боевой настрой? Сколько сейчас стоит операция в Берлине в пересчете на рубли?
Elmira-Omsk
Почетный участник


Откуда: Omsk
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Катюша и Зоечка я тоже буду держать кулачки за вас!!!! Как впрочем за всех деток. Наши достижения тоже начинают рассыпаться, через год и нам очередь подойдет на коррекцию или протезирование.
Верю, что ребенок в надежных руках врачей берлинс кого кардиоцентра все победит вместе со своими отважными мамочками!! :spartak:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Девочки спасибо! Настрой нормальный, страшновато конечно, но думаю понятно всем, пью таблетки, а то бессоница совсем одалела (((Зоя скачет в обычном режиме ))) все после НГ валялись с ротовирусом .

Прикрепленный файл (qIKE2xFGXZA.jpg, 166517 байт, скачан: 126 раз)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Elmira-Omsk написал:
[q]
[/q]
у вас то что и как?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]
, в перещете в рубли по курсу который каждый день растет сложно сказать даже :m0:
, так то 29 т евро, но я к счастью не вникала в этот раз спасибо фонду избавил от этих хлопот
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Катюш, ясно, хотя бы примерно знать цифры.
А вы в садик ходите?

Такие вы уже большие, красотки, Зоя очень вытянулась. :)
Elmira-Omsk
Почетный участник


Откуда: Omsk
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
У нас я думала все окей. Но после последнего осмотра, Доктор Овруцкий настоятельно сказал прибыть на осмотр через год и о возможности повторной операции на аортальном клапане- либо опять пластика биоматериалом, либо биопротез. Наша скроенная из перикарда сына 3-я створочка начинает сморщиваться и на клапане недостаточность 1-2 степени.
Теперь надо ограничивать Амира в тренировках. и вообще более щадяще к сердцу, а он уже привык к хорошему и наши слова об ограничениях слушает скептически. Вроде с виду 13летний верзила, а по уму дите! :133:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Elmira-Omsk написал:
[q]
[/q]

а почему она сморщивается, интересно? не выдерживвант нагрузки? сколько у вас прошло времени с момента операции?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

у нас тоже такая хрень, просто после нас уже в 2013 году реконструкцию делали из нового материала, а нам еще из собственной ткани перекарда, вероятно она более изнашивается
Тань в садик не ходим
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

у нас тоже такая хрень, просто после нас уже в 2013 году реконструкцию делали из нового материала, а нам еще из собственной ткани перекарда, вероятно она более изнашивается
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Зоя это вообще такой кадр растет, язык без костей, энергии на две ракеты )))))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

катя мазурова написал:
[q]
Тань в садик не ходим
[/q]


катя мазурова написал:
[q]
Тань в садик не ходим
[/q]

Катюш, вы не пошли из-за возможных инфекций, которые могут дать осложнения на сердце?

Просто это для меня сложный вопрос. В этом году мы тоже не пошли.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

да это тоже причина, но у меня особое отношение к садикам ))) не люблю я их
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 16 17 18 19 20 21 22
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Стеноз аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5