Стеноз аорты

Все будет хорошо! Я смотрю на Диму и думаю что Слава Богу сделали уж это Росса и ребёнок ъздоровъ и я спокойна. И у вас все будет замечательно! Сколько вы продержались после первой операции?

спасибо, я знаю в трудную минуту я не одна, для меня это очень важно

Olqa написал:

[q]

[/q]

спасибо

Катя, у вас обязательно все получится, по другому просто быть не может.

Катя, все будет хорошо, все получится!!! Мыслями, молитвами с вами..

единственное, что меня очень тревожит, это жуткая активность Зои, это просто ужас, она постоянно скачет, бесится, пляшет и тому подобное, в другой ситуации я бы умилялась, а сейчас на меня накатывает дикий страх, здоровым то детям такое думаю сложно

еще одна )

Такая классная малышка! Очень деловая! Всё у Вас будет хорошо!

Катя, а Овруцкий С. Б. не говорил, какая операция лучше в вашем случае, операция Росса или пластика с заменой створок?
Выписки надо внимательно перечитывать и перепроверять, очень часто там бывают грубые ошибки.

лучше конечно пластика, но можно ли ее применить

мот написал:

[q]

[/q]

это тоже важный момент, об этом нам Овруцкий говорил, что хочется долгосрочных результатов, но судя по тенденции Росса уже не считается уж очень хорошим решением при таком пороке, есть возможность в будущем остаться без обоих клапанов, у нас еще есть минимальная недостаточность на легочном, это тоже не очень все, я одно знаю врачам виднее, а жить с таким градиентом нельзя, по тому и тороплюсь скорее все документы собрать, чтобы хоть ясность была, а то сейчас и работа и Зое нужно много внимания, и все вопросы по фондам решаю я одна

мот написал:

[q]

[/q]

Решение принято, я как мама должна доверять врачам, выбор клиники, организация лечения вот моя первостепенная задача, а там уж все в руках Бога и врачей, спасибо огромное за поддержку !

Татьяна Х написал:

[q]

[/q]

Таня ты не хуже меня понимаешь, любые прогнозы вещь хрупкая ))) я вообще не люблю и не спрашиваю о прагнозах, достаточно по форуму ъпробежатьсяъ почитать про деток с таким впс, как у нас и станет ясно, что все случаи разные не смотря на один диагноз

Каят, я я мыслями с вами, очень переживаю за вас, очень хочу и желаю, чтобы всё-всё у вас получилось. Держу кулаки за вас с Зоечкой

Татьяна Хконечно же надо верить. Все у наших детей будет хорошо. Сейчас уже есть материал для створок, и совсем немного осталось до того времени, когда и клапаны родные выращивать будут.
Катя, врачи взвесят все плюсы и минусы и выберут лучший для Зои вариант. Так что лучше действительно не думать, что и как будет и не строить прогнозов. Думать в этой ситуации будут кардиохирурги.
А мы мысленно поддержим вас с Зоей.

мот написал:

[q]

[/q]

прислали счет и с выпиской обещали ускориться, готовят, я уже рада, что дела двигаются. Записались на узи в понедельник в Алмазова ., поедем знакомиться с новым доктором .

Татьяна Х написал:

[q]

[/q]

без намеков , все по счету ))) 28.980 ев без шефа, но нам и не нужен шеф, могу сказать в Берлине самая низкая стоимость операции Росса, цена выросла но не намного за 3,5 года было 27 с чем то

счет можешь изучить у меня на странице вк), с шефом так и стоит 40, вначале буду в детские сердца, они нам в первый раз помогали

Ой, нашла тебя)))

Татьяна Х написал:

[q]

[/q]

пока еще рано )) спасибо за поддержку это тоже дорого стоит, особенно сейчас !

думаю если все будет по плану в фонды смогу уже написать на след. неделе

Я почему-то была уверена, что ты у меня в друзьях только в ОК. Потом уже вспомнила))

Катя, слежу за Вашими новостями. Переживаю за Зоечку.
Дай Бог, чтобы фонды быстрее помогли!

Все будет хорошо! Держим кулачки и молемся!

Катя, все будет хорошо! Как Зоя вообще себя чувствует? У нас Егор как попрыгает, весь мокрый становится, как будто только искупался. Очень это все настораживает, я стараюсь его сдерживать, но угомонить практически невозможно, даже у папы редко получается.
Дай Бог, чтобы фонды быстрее вам помогли и вы поехали на лечение! Мы с Егором держим за вас кулачки!

kuzja12 написал:

[q]

[/q]

не она нам не отправляла, я сама вчера все отправила, сегодня очень быстро ответили

катя мазурова написал:

[q]

У нас хорошие новости сегодня нам ответил фонд ворд вита они нас берут, сбор назначен на конец года, обещали гарантийное письмо, чтобы мы знали заранее дату операции, операция нам думаю назначат на конец января.

[/q]

Поздравляю!!

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС. Это замечательные новости.

Поздравляю! Очень рады за вас!

катя мазурова может уже в этом году вас возьмут. Это хорошо!

Привет, Катюш!
давно не была на форуме - у вас операция в январе, как я поняла, Росса? а пластику нельзя сделать в вашем случае?

Очень надеюсь, что фонд поможет вам собрать всю нужную сумму!

Катюш, а почему с пластикой сложнее, что говорят врачи? я уже давно этот вопрос не изучало, может что-то поменялось в кардиохирургии, я не в курсе

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

в нашем случае нужно менять все створки, наверное в этом сложность, вообще я ничего не думаю по этому поводу едем на операцию, а там уж, как получится

Катя, читая ваши новости шерсть автоматически дыбом становится, но Вы ооочень сильные и отважные!!! поедите починитесь и заживете счастливо!!! у Вас все получится!! а мы вас поддержим и помолимся за вас!!!! удачи вам!

Зайцева100488, мир не рушится. Катастрофу мы создаем сами. Зачем омрачать себе и своим близким жизнь, готовясь к худшему? Все действительно может измениться и не обязательно в худшую сторону. Мы сейчас живем в такое время, что наш порок не является катастрофой, с ним можно жить долго и вполне качественно. Есть несколько вариантов операций при данном покрое. Некоторые дают временный результат, при удачном стечении обстоятельств - положительный результат на всю жизнь. А можно прожить всю жизнь без вмешательства. Лет 20-30 назад не было узи, но это не значит, что не рождались дети со стенозом или недостаточностью. Я даже уверена, что многие из них до сих пор не знают о своем пороке.
Главное, что вы предупреждены, а значит вооружены. Надейтесь на лучшее.

Вы правы. Будем надеяться на лучшее.
Хорошо что есть такие форумы и такие замечательные люди, которые не закрываются в своей ситуации и рассказывают что и как. Я теперь представляю свой план действий на будущее в любом случае.
Дай Бог здоровья всем деткам, а близким сил

Зайцева100488 написал:

[q]

[/q]

нет особого мужества, все мы такие, надо жить и принимать трудности стойко, не надо сильно переживать, порок ведет себя очень по разному, кому то очень долго не нужны операции, кто то сразу после рожденя с этим столкнется , хорош бы заранее построить план действий, изучить максимально информацию про этот впс .

и еще

Нам назначили даты лечения ! 29 -1 февраля обследование , 3 февраля операция, начинаем морально готовиться, вот как я Зою подготовлю, если честно не знаю

Спасибо !

страничка Зои на сайте фонда {......... }

Катя, поздравляю с окончанием сбора! Ура фонду и всем благотворителям!

С Новым годом и закрытием сбора!!!

Катюш, привет! Как у вас боевой настрой? Сколько сейчас стоит операция в Берлине в пересчете на рубли?

Девочки спасибо! Настрой нормальный, страшновато конечно, но думаю понятно всем, пью таблетки, а то бессоница совсем одалела (((Зоя скачет в обычном режиме ))) все после НГ валялись с ротовирусом .

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

, в перещете в рубли по курсу который каждый день растет сложно сказать даже
, так то 29 т евро, но я к счастью не вникала в этот раз спасибо фонду избавил от этих хлопот

У нас я думала все окей. Но после последнего осмотра, Доктор Овруцкий настоятельно сказал прибыть на осмотр через год и о возможности повторной операции на аортальном клапане- либо опять пластика биоматериалом, либо биопротез. Наша скроенная из перикарда сына 3-я створочка начинает сморщиваться и на клапане недостаточность 1-2 степени.
Теперь надо ограничивать Амира в тренировках. и вообще более щадяще к сердцу, а он уже привык к хорошему и наши слова об ограничениях слушает скептически. Вроде с виду 13летний верзила, а по уму дите!

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

у нас тоже такая хрень, просто после нас уже в 2013 году реконструкцию делали из нового материала, а нам еще из собственной ткани перекарда, вероятно она более изнашивается
Тань в садик не ходим

Зоя это вообще такой кадр растет, язык без костей, энергии на две ракеты )))))

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

да это тоже причина, но у меня особое отношение к садикам ))) не люблю я их