История Ярослава-Солнышка

А про ранние выписки и историю болезни наш-то папа забыл в нцзд. То-то они не удивились, когда мы им звонили потом)) Но все прислали, 31декабря получили "подарок")

Впервые в жизни на УЗИ Ярослава мне сказали: У вас всё хорошо. Вставайте, одевайтесь. А у меня на лице недоумение и я даже забыла наш диагноз в тот момент, как он называется. Узист видя мое лицо, говорит: ваш порок исправлен, сердце работает хорошо. Я говорю, так у нас эти самые, в общем кардиомиопатия у нас. Положила она нас назад, повозила аппаратом и опять подтвердила, что все хорошо. Потом посмотрела карточку, выписку из НЦЗД, сказала, что миокард работает хорошо, ну да полости сердца немного увеличены, есть трабекулы, но Некомпактный миокард она не видит, ФВ хорошая. Вышла я малость в прострации, потом радость нахлынула, потом я себя одернула, что радоваться сильно нельзя. Завтра встреча с кардиологом, она меня всегда с небес на землю опускает. Но всё же у меня сегодня рот до ушей. Вера в чудо и приём препаратов делают своё дело.
У меня были подозрения по поведению Ярика, что у нас дело к улучшению идёт, потому как мы гуляем, наверно, редко кто так гуляет. На улице жара: мы несемся как ветерок, лань, сайгак в конце-концов. Вот вчера, например, мы как с подъезда выскочили и побежали, круг по нашему району сделали и так же в подъезд забежали, правда по пути покатались на горке (было горячо), поели песка (было не вкусно). С Ярика пот градом лил, мы с отцом вымотанные, а у Ярослава сил, похоже, не убавилось.
Говорим, можно сказать не очень-то и говорим. Мама, папа, дом, кран, дам (дай), идём, пяяять (пить) и есть свои обозначения слов, например: ува - гулять, ммм - мультик. Я себя успокаиваю, что хоть что-то произносит, а потом думаю, а нам-то через два месяца 3 года. Ложкой ест сам, когда совсем ну очень голодный. С горшком дружим через раз. И спать мы теперь иногда по ночам перебегаем к маме с папой. Смекнул, что между мамой и папой комфортно. В общем живём!!!

Пусть и дальше у вас все будет замечательно! Дай Бог Ярику еще больше здоровья!

*Ekaterina*, Джина, мама Софьи, спасибо, девочки! Мы настроены позитивно думать о будущем. Когда-то, когда Ярик ещё был в совсем лялькой, я мужу сказала, скорее бы ему четыре годика исполнилось и болячки все бы от нас отстали, в смысле перерос бы их, был бы смышлёнышем. Почему я взяла этот возраст 4 года, не понимаю, но мысль моя работает!
Встреча с кардиологом не состоялась, уехала на семинар в Красноярск. Перенесли приём на неделю.

Надь, какие чудесные новости!! Пусть теперь всё будет хорошо!!

Может и правда с возрастом влияние этих трабекул сойдет на нет?

Надя. Господи, дай Бог, чтобы все сердечные переж ванияи болячки остались позади! Очень рада за вас!

Мама_Ю, у нас вид квоты - СМП ( специализированная медицинская помощь, в данном случае мы едем по кардиологии). И вот этот вид квот на нцзд не выделили. Видимо, надо было оформлять педиатрическую.

Мама_Ю написал:

[q]

"вмп" - высокотехнологичная мед. помощь

[/q]

- у нас так кабинет называется, куда документы отношу для оформления квоты. А вообще, когда вам выписку будет врач делать для оформления квоты, попроси, чтобы указала педиатрический вид квоты

Ок, спасибо

Танюш, тут мы на форуме постоянно. Живём, растём, хулиганим, ух как хулиганим. Ярослав такой живчик-позитивчик, на месте не стоит и не сидится ему на месте. Постоянно в движении. Говорить не хочет, мы уже к сурдологу ездили, слух нормальный, проверялись на аудиометрии. Сходили к эндокринологу, тоже особо ничего не видит. Сходили к логопеду на диагностику, сказала, что занятия сможет высидеть только 5-10 минут. На улице всё бегом, руку не даёт, вырывается. Ещё мы курим, мы просто млеем, если кто-то курит на улице, мы зависаем рядом. А ещё ищем палочку, вставляем в пальцы как сигарету и пошёл процесс. К слову сказать, папа наш не курит, но в детстве обожал окурки, спички на улице подбирать и млел от запаха дыма.
Стишки, сказки рассказываем так: я всю сказку рассказываю, а Ярик глаголы вставляет: бил, упал, плакал (больше показывает в действии плач), это мы так курочку рябу рассказываем. Ест сам, когда с нами, с бабушкой превращается в неумеху.
7 октября вылетаем в Москву на обследование, хочу попроситься в садик на полдня (нам не рекомендовали сад, да лекарства пьём целый день, но в промежутке между завтраком и обедом хотя бы посещать), чтобы хоть немного привыкал к общественной жизни, хотя чувствую, что жалобы посыпятся и наш ребёнок будет головной болью воспитателя: мы дерёмся, мы многого не умеем. Но посмотрим, что обследование покажет, думаем одно, а получается другое.
6 октября идём на переосвидетельствование инвалидности. Фото вечером попробую вставить.

не видно. Буду уменьшать размер

процесс пошёл, в деревне

День рождения

Веснушка, классный какой Ярик! С прошедшим вас!

Веснушка написал:

[q]

могу в аэропорту купить в кассе аэроэкспресс на автобус, трамвай?

[/q]

точно нет.
Про билеты я выкладывала новости тут http://forum.dearheart.ru/526/14418/ Правда это старые новости. Сами мы не пользуемся такими билетами, у нас проезд бесплатный. Знаю только, что билет на 1 поездку в метро стоит 40 руб., выгоднее покупать билет "Тройка" или 90 минут. Тройка не всем подходит, а 90 минут удобно. Вот тут почитайте {......... }
Про билет 90 минут {......... }

Добрый день, форумчане!
Напишу немного о Ярославе. Нам уже 3 года и 7 месяцев. Наш некомпактный миокард стоит под вопросом, изучается, исследуется и может даже мы от этого диагноза уйдем, может у нас такая физиологическая особенность. Раз в полгода ездим в Москву на обследование. В детский сад не ходим, сидим дома с бабушкой. В плане речи у нас полный швах. Все понимаем, повторяем слова, а связать в предложение не можем и даже не понимаем зачем это. Пользуемся своим словарем. От сверстников мы в развитии отстаем. Психиатр выставил нам моторную алалию, другой невропатолог добавил еще и сенсорную. Иногда бывает так: бегает и кричит что-то, прислушаемся: шлон! Оказывается в руках у него магнитик со слоном. Или едем на машине по городу: фонфан! Оказывается - фонтан! Увидел и вспомнил фонтан зимой. Постараемся после весенней госпитализации пойти в садик. Себя мы обслуживать не умеем. Ложкой умеем пользоваться, но лучше чтобы покормили. В общем очень сильно малого избаловали, отдаем себе отчет. Сегодня должны были лететь в Москву на госпитализацию. Но средний сын подхватил ветрянку в марте, потом мы какую- то вирусную подхватили, температурили жутко 39 и выше, от температуры избавились, полезла ветрянка, да еще такая высыпала... У моих старших детей ветрянка в легкой форме протекала на фоне Ярика. Высыпания прекратились и опять высокая темпа под 40... Это так ветрянка себя ведет или мы во что-то другое вляпались? Врач со скорой ничего определенного не сказал. Будет хуже- добро пожаловать в инфекционку.
Вот так и живем.

Выздоравливайте поскорее! @

Да, Юль, накрыла нас такая ветрянища (по другому я её назвать не могу). Места на Ярике ровного не было. Потом ОРЗ с температурой под 40, тут уже рисковать не стали, легли в инфекционку на 5 дней, прокололись антибиотиками, буквально на второй день стало уже лучше. Сейчас уже бодрячок, постоянно просится гулять, только глаза открыл, даже не позавтракав, надо идти гулять.
В Москву едем 18 мая (сейчас в Москве на самом деле холодно, а у нас в Хакасии тепло, если не жарко). По поводу невролога тоже думали, что будем просить консультацию. Хотя мне кажется, что у Ярослава появляются сдвиги в речевом развитии. Теперь всё повторяем, хоть и по-своему, но повторяет. Наконец-то, обозначили среднего брата. До этого времени Яр Тимура никак не называл, А теперь - Комон. В общем, всему свое время.