Жизнь с диагнозом "Несовместимо с жизнью". Антон.

Очень привлекательный молодой человек!!! Здоровья и удачи!!!! Только вот историю вашу не нашла, почему то ее нет в начале темы....

Конечно же!!!! Это самое главное!!!! Побольше здоровья и всего самого самого Антоше!

Спасибо всем, за теплые слова и пожелания!

mari4ka написал:

[q]

Чудесный мальчик у Вас Helena M. Пусть Господь хранит его от всех невзгод.

[/q]

Спасибо большое!

Моему сыну-17 лет..
Летом сын перенес 7-ю коррекцию. снова в Берлине. Вместе с Олей Мишаревой. Операции были с разрывом в 1 день.. оба живы...
в Праздник Крещения я хочу сказать-Господи.. спасибо тебе за сына. Пусть невозможное станет возможным и наши дети-Фонтены станут здоровыми...
все фото сына, Насти и хирургов из темы и с форума убраны по понятным причинам. Убраны мной.

Luna Как Ваш сын? Что-то Вы давно не появлялись на форуме. По Вашей истории жизненной наверное можно уже и фильм сделать. А сыну Вашему очень повезло, что у него такая мамочка! Здоровья ему и Вам!!!

Luna написал:

[q]

Антон-студент университета, факультет информатики и математики.

[/q]

Молодец Антон!

Luna написал:

[q]

прогнозы врачей-хорошие.

[/q]

Как приятно слышать такие прогнозы!!! !!

Luna написал:

[q]

Я напишу, когда время будет, тему про то, какие сложности были у нас, что прошло, что нет, и чего следует опасаться тем, у кого дети-Фонтены

[/q]

Елена будем ждать с нетерпение.

Наталья А, хозяйка тему удалила свою историю.

Наконец-то, после 8 операций, десяти лет хождения на комиссию МСЭ каждый год моему сыну дали инвалидность бессрочно.... Этап 18 лет пройден. Школа окончена. В университет поступил.. Битва с военкоматом и его врачами(настаивали на госпитализации для"!"уточнения" диагнозов.. после наших 8 операций и инвалидности с детства.. от госпитализации, естественно, мы отказались категорически) закончена. Сын получил все необходимые документы, любимая страна наконец отстала от него со своими претензиями и(надеюсь!) навсегда перестала мешать ему жить.
Те, кому будет 18 лет:на взрослую комиссию берите все что у вас есть. все чемоданы с документами, выписки, снимки, ЭКГ, анализы, переводы. Ни слова правды там врачам-говорить, что все очень плохо, нет сил, нет аппетита и так далее. Ни слова им о чем-то хорошем-и инвалидность будет дана бессрочно.

давно и очень внимательно наблюдаем вашу историю, искренне переживаем за вашего сына и за вас лично....
замечательный сын может быть только у замечательной мамы)
огромное вам спасибо за то, что вы даете здесь нам, мамам имеющим особенных детей, такие дельные и такие нужные советы!
... через три месяца моему сыну исполняется 18 лет, предстоит очередная комиссия по инвалидности( только уже взрослая...
с 6ти месяцев мы проходим ежегодно этот акт унижения и вандализма((.... предстоит еще одна операция((
последуем вашему совету, соберем все свои, как вы говорите - чемоданы документов, наденем жалобное лицо - и в бой))
спасибо вам еще раз за совет!
да, еще хотелось бы спросить, какая формулировка стоит в военном билете у Антона? - ограниченно годен или не годен?

Руденко написал:

[q]

Нам Фонтена 2 месяца назад сделали. Мы второй день уже с ногой мучаемся наступить с утра не может больно, хромает весь день. Может подскажете что можно сделать? У вас вроде бы тоже такая проблема была?

[/q]

Была, у нас это было связано с частичным тромбозом вены(во время катетеризации задели вену.) Прошло примерно месяца через 3-4. Вам желательно показаться хирургам. Или ваших спросить-кто вас оперировал.

14 лет после операции Фонтен... в мае у нас будет. Состояние стабильное, операций сделана куча... Сын-студент университета, пока успевает работать только дома(чинит компьютеры, ставит программы и т. д.) надеемся перейти Рубикон-15 лет после Фонтена-и идти дальше.

Lila, благодарю вас. И вам здоровья и всего самого лучшего.

Luna
Здравствуйте Елена! Периодически перечитываю Вашу непростую истроию, связанную с лечением Антона. Дело в том, что моему сыну тоже предстоит операция Фонтена, первые два этапа этого лечения ему сделали в "Бакулевском институте", причем первая операция была выполнена в 7-ми летнем возрасте, вторая - в 13 лет. В настоящее время моему сыну 16,5 лет, а мы только узнали, что Фонтен делается в возрасте до 5-лет. За все это время ни один лечащий врач нам не подсказал, что эти операции успешно делаются в Германии. После того, как в апреле 2012 г. нам провели очередное зондирование, и предложили наконец-то сделать третью заключительную операцию, я взяла тайм-аут, чтобы изучить вопрос досконально, нашла этот форум, и с ужасом обнаружила, что все нужно было делать раньше, тогда, когда нам в Бакулевском говорили: рано, еще очень маленький, еще очень слабенький, у него все стабильно, нет критической ситуации! Можно сказать, что благодаря Вам, каждый раз перечитывая Вашу историю и истории других матерей, мы с мужем приняли решение ехать оперироваться в Германию. Но, скажите, известны ли Вам подобные случаи - возрастные пациенты? Меня очень мучает это вопрос, и правильно ли мы делаем выбирая Германию. В "Бакулевском", когда я стала наводить об этом справки, сослались на то, что в Германии нет опыта проведения подобных операций в таком возрасте.
Заранее благодарю.

Антон-прошло 15 лет после операции Фонтен.
Анастасия- 14 лет с момента операции Фонтен.
Молодые люди стабильны, таблетки-только кардиоаспирин, занимаются спортом, учатся, сын-студент второго курса факультета математики и информатики университета Москвы, уже сам работает(один из ведущих программистов университетского межвузовского проекта по ВУЗам Москвы).
все хорошо)))))
Спасибо великому кардиохирургу, профессору Владимиру Алекси-Месхишвили, детскому хирургу профессору Мао и всему персоналу двух клиник Берлина- Шарите и Немецкого Сердечного центра...))))

муж и я))))

благодарю вас, Екатерина!!! !!! и вам всего самого лучшего!!! !!!! !!!!!

Родители Анастасии)))))

Антон, Анастасия и Дарья.
Дарья-тяжелейшие пороки ,4 неверные операции в России и 3 в Берлине. Последняя-в декабре 2012.

Лен, годы идут, а ты все молода и красива
Я восхищаюсь твоей силой и силой жизни твоего сына

LENA73, благодарю!!! !!!! !!!! !!!!

я и сама не верю, что прошла все это, как сейчас перед глазами-1993 год,67 больница.. сын с кислородной маской и приговор врачей-"никто. нигде. никогда.."
далекий 1998 год, помощь спонсоров и надежда... Берлин... и 12 часов ада-все этапы Фонтена за 1 раз.. вердикт немецких хирургов-"очень поздно, шансов почти нет, но мы попробуем.."... уставший Владимир Владимирович и слова-"я сделал все, что мог, ваш сын будет жить.."
тяжелейшие месяцы, а потом и годы после..10 операций-2 из них в Шарите... борьба за инвалидность до 18 лет(которую сейчас деткам с таким диагнозом дают без всяких проблем..)
школа.. болезни.. травмы-все как у всех.. экзамены.. выпускной.. поступление в универ... и все годы-страх иметь еще ребенка.. который мы все преодолели только сейчас.... и дети.. красавица Настя.. совсем взрослый самостоятельный Антон.. постаревшие хирурги и уже ставший родным Берлин..
могу сказать одно-нет невозможного. надо просто верить и любить.. любить так, как вроде и невозможно... и все получится.
дорогие незнакомые мне родители таких детишек-никогда не сдавайтесь, как бы не было плохо, самый темный час всегда перед рассветом. и детки справятся и будут с вами.

)))) нет. все, у кого особые детки-все герои..)))) я искренне так считаю.

Luna Лена, такие дети замечательные! Очень сильные и мужественные дети! Нет, уже не дети, а молодые люди Желаю им счастья, огромного здоровья, силы духа!!! Очень рада за всех вас. Эта история действительно дает очень много надежды и веры родителям особых деток.

благодарю всех за теплые слова!!! !! и желаю всем вам и деткам вашим счастья!!! !!!!!

Svetlana V, Света-все будет супер! даже не сомневайся!!!

Ну вот... наш Рубикон - 15 лет после операции Фонтен - пройден. ... плачу и не верю... мы смогли!!!!
20 мая 1998 года, в Берлине начал новую жизнь мой любимый сын. Операция шла 12 часов..3 месяца тяжелейших осложнений.. полгода в Берлине.. и домой- тяжелые ограничения в питании, потеря веса, нервный срыв у сына и у меня.. но все-таки мы вернулись.. сын выдержал...
Поздравьте нас!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
на фото-вот таким был мой сын.. далекий 1993 год..67 больница...

Luna ПОЗДРАВЛЯЮ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! ПУСТЬ И ДАЛЬШЕ ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

Благодарю всех вас!!! !!!! !!!! !!!! !!!! я самая счастливая мама!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Храни вас Господь! Здоровья и счастья вам!

Пусть самое хорошее будет впереди !!! Вы молодцы !!!

за 15 лет было много.. и плохого, и хорошего..
Плохое-подтвердились опасения хирургов, травмированный во время операции синусовый узел не смог работать и в 2005 году в Берлине сыну был имплантирован кардиостимулятор.. фракция выброса(ФВ) упала и у Насти, и у сына.. тоже подтвердилось... за 15 лет обоим- и Насте и сыну-потребовался ряд корректирующих микро-операций по возрасту и по возникшим в ходе роста проблемам.... тяжелый переходный период- также подтвердился у обоих... на время вернулись синие ногти, губы, упала выносливость к нагрузкам..
Хорошее- и Настя, и сын перешли страшные рубежи после Фонтена. ( Анастасия- 14 лет, сын- 15 лет.)
несмотря на тяжелейшие диагнозы, и Настя, и сын плавают в море( и летают туда летом в жару), нормально выдерживают учебные нагрузки, редко болеют, кислородное голодание никак не сказалось на способности к обучению и самочувствию после операций. и самое классное- они живут и смеются.. у них есть друзья и увлечения.. они есть у нас....!!! !!!! !!!! !!!!!
Верьте... все... даже те, кому говорят-"это невозможно"... - верьте в своих детей и они смогут все. и никогда не сдавайтесь.
Мы желаем всем удачи !!! Все будет хорошо!!!!

Счастья Вам и Вашему сыну! Вы молодец! Пусть у вас будет все только самое хорошее!

Luna написал:

[q]

и самое классное- они живут и смеются.. у них есть друзья и увлечения.. они есть у нас....!!! !!! ! !!! ! !!! !!

[/q]

Огромного Вам счастья и здоровья!!! !!!! Пусть удача всегда идёт рядом с Вами!!! !! Антону здоровья, хороших друзей, и любви!!! !!

Luna Лена радуюсь вместе с Вами!!!
Всех благ...
Пусть впереди Вас ждет только самое хорошее.

Всего вам самого доброго, здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!! Пусть Антон и дальше радует родителей и всех нас, будет настоящим примером борьбы и полноценной жизни, несмотря ни на что. И пусть в его жизни больше не будет никаких опасных рубежей! Он уже и так доказал, что все преодолимо

потрясающие дети, то есть уже молодые люди. Не зря мамы боролись

Bush написал:

[q]

Лена! Очень рада новостям от вашей семьи, иногда вспоминаю и тебя, и твоего сильного сына, вы действительно пример для подражания, особенно для тех, кто падает духом и при меньших проблемах!
пусть всё всегда будет хорошо, долгих долгих лет счастливой жизни вам!

[/q]

Благодарю тебя!!! И твоей семье всего самого классного и доброго!!!

Антон замечательно выглядит! Здорово!!!! Здоровья крепкого крепкого!

Антон
Лена, хорошо выглядишь!

Сын -студент уже 3 курса)))) Анастасия перешла в старшую школу)))
а вот такие Антон и Настя были... когда-то))
взявшись за руки в буквальном и переносном смысле, они и мы прошли вместе путь длиной в 15 лет.

Спасибо, Катенька!!! !! Взаимно!!! !!

Какие взрослые уже, симпатичные, дай бог им здоровья!!!! Пусть будут примером для наших деток!!

Желаю вам счастья! Антону и Настасье крепкого здоровья.
Я ВОСХИЩАЮСЬ ВАМИ!

... впереди-снова Берлин. и еще одна операция... одиннадцатая..... замена кардиостимулятора...
дай Бог нам сил....
особенно мне... в этот раз все иначе..... я беременна.... я жду...... дочку!!! !!

Поздравляем, молодцы!!! !! Удачи ВАМ с Антоном!!!! Все будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!

Luna, Господь да не оставит Вас! удачи!!!

Лена От всей души поздравляю с доченькой!!! Дай бог, чтобы у вас всё получилось!!!
Антону большой УДАЧИ!!!
Вам терпения и сил!!!
Даст бог свидимся.. Мы с 25.07 в Берлине будем...

))) мы прилетаем 9 июля))))) увидимся конечно))))