Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш любимый сынок Егорка!

 

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это наше сердце, душа, наш мозг, наш брат и сестра, наш доктор, друг или подруга, наши дети, это наше ВСЁ
Автор: novichek

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш любимый сынок Егорка!

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Давно не заходила на форум, но теперь решила принимать самое активное участие. Ведь именно здесь можно найти понимающих людей, которые сталкнулись с той же ситуацией, что и наша семья. Вот решила вначале рассказать немного о нас, нашу историю.
Прожили с мужем вместе 5 лет перед тем, как я забеременела, ребенка ждали, как и все, с огромной радостью. Беременность проходила не легко, но и не сложно, но по всем УЗИ все было хорошо. Роды проходили очень тяжело, схватки слабые, давление у меня зашкаливало, обкололи всем, чем только можно, нормально стала соображать только через сутки. Но все мои мучения были ничем по сравнению с тем подарком, который сделал нам Бог - родился наш сладенький мальчик Егорка с весом 2850 и ростом 48см. Еще в роддоме педиатр выслушал шумы в сердце, но сказал, что они совсем слабые, не переживать, скорее всего не до конца закрылось окошко. Но я настояла на УЗИ, сделали, результат: ООО - 3мм. Все хорошо. Нас выписали домой, ребенок хорошо прибавлял в весе, хорошо спал. В месяц повторили УЗИ. ООО стало закрываться - 1,2 мм. Повтрное УЗИ рекомендовали в 1 год. Все было замечательно, но через 4 месяца шумы начали увеличиваться, пошли на УЗИ внашу поликлинику. Боже, что же нам наша узистка понаставила - и ОАП, и вторичное ДМПП, и 2 лжехорды и еще много чего. Я оттуда вышла просто в шоке, отправились к заведующей, чтобы взять направление к кардиологу (он у нас один на весь город). Заведующий нас записывает на прием на февраль 2012 года (а был сентябрь 2011), а в гневе!!! КАК ТАК!!! На что мне дают ответ, что у вас ничего страшного, а узист написала диагноз страшнее, чем на самом деле. Приехали домой, я не могу успокоится, как-то сердцу не спокойно, записались на прием к платному кардиологу, он нас отправляет нас к другому узисту, который снимает все предыдущие диагнозы и находит неправильный клапан. Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать. Рыдала три дня, как посмотрю на сынульку - так плачу, и думала постоянно за что нам это...... почему именно мы.... И начались наши обследования, но мы поехали сразу в Москву, по местным слонятся не стали, так как градиент на аорте был 50 мм. рт. ст. Приезжаем в Москву - 70 мм. рт. ст.!!! Возвращаемся домой и здесь начинается самое отвратительное - сбор документов и сдача анализов. Именно в этот период я поняла основное правило, что сам себе не поможешь - никто тебе не поможет, и насколько в Туле для чиновников важнее бумажки, а нежизнь человека, тем более ребенка. В общем пришлось нам жаловаться губернатору!
Дата госпитализации была назначина на 23 ноября, приезжаем, нам меряют градиент - уже 80! Еще как назло анализ на дизбактериоз не очень хороший, врачи думали класть нас или домой отправлять лечиться, но как сделали УЗИ, так все сомнения развеялись, нас положили, а на следующий день сделали балон. Все прошло успешно - градиент снизили до 28 мм. рт. ст. Очень переживала, как Егорка будет отходить от наркоза, но он оказался такой молодчинкой - открыл глаза - заулыбался. Но вот опять я плачу.... На следующий день нас выписали, папа, как узнал с утра, что нас выписывают, тут же примчался из Тулы на машине (хорошо, что ехать 2,5 часа). Потом через месяц сделали УЗИ еще раз в Туле у хорошего специалиста - градиент 25 мм. рт. ст. Вот недавно у нас было еще одно плановое обследование, прошло 4 месяца после операции - градиент не растет - 20 мм. рт. ст. Так что сейчас у нас все хорошо, готовимся к годовасию. А сегодня нам ровно 11 месяцев, а 3 дня назад 4 месяца после балона. Егорка развивается хорошо, даже можно сказать, что опережает. Сидеть начал в 5,5, в 7 уже прыгал у опоры, а в 9 начал ходить. Сейчас уже во всю прыгает. А ещ у нас 8 зубов и еще лезут :yahoo: Так что от других детей мы совсем не отличаемся :34: А о нашем диагнозе знают только самые близкие люди, которые совсем не заостряют на этом внимания, не жалеют нас и не считают Егорку каким-то особенным. Да мы как-то сами никогда жалеть себя не позволяли. А еще я заметила, что мы с мужем стали более милосердными и понимающими, а ВПС не считаем приговором.
P.S. Конечно, несмотря на то, что сейчас состояние удовлетворительное, я узнаю о дальнейших способах лечения, чтобы быть во всеоружии и знать, что делать в том или ином случае.
Вот такая у нас пока история!
milka
Почетный участник


Откуда: Австрия
Всего сообщений: 136

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
tropicana1981 какие вы молодцы! пусть и дальше у Егорки все будет хорошо :)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо! Мы тоже на это очень сильно надеемся! Теперь поедем в конце мая в Москву, в Бакулева, надеемся, что что все будет хорошо.
yukka
Почетный участник


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Все обязательно будет хорошо! Егорушке-БОГАТЫРСКОГО ЗДОРОВЬЯ!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо! Так приятно слышать такие слова! Так приятно общаться с людьми, которые тебя действительно понимают! Это очень сильно помогает. :)
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
tropicana1981, спасибо за историю :) У Егорки обязательно все будет хорошо!!!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
tropicana1981, очень за вас рада! Молодец сыночек! Пусть и дальше всё будет у вас хорошо! :41 :41 :41 :41 :41
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо большое! :)
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Егорке КРЕПКОГО здоровья!!!! Все будет хорошо!!!!
Пишите почаще, у нас тут очень хорошо!!!
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
Вы большие МОЛОДЦЫ!!! !! Дай Бог чтоб у вас все было хорошо! Крепкого здоровья вашему сынульке!!!! :131:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
СПАСИБО! :) Буду обязательно писать и общаться)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо! Вам тоже КРЕПКОГО-КРЕПКОГО здоровья!!! :м5: :м5: :м5:
РЕНТРАП
Долгожитель форума


Всего сообщений: 321

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2012
tropicana1981 почему не заходите на форум. прочла Вашу историю хочу пожелать Вам удачи.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
хорошо, что вы написали, Егорушке здоровья крепкого! В нашем полку прибыло) у нас тоже стеноз клапана аорты.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, я читала Вашу историю! Вы с дочкой молодцы!!! Здоровья малышке большого-пребольшого!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Давно не заходила на форум, совсем нет времени((( Сначала проходили с Егоркой всех врачей, сдавали анализы (нам годик исполнился), а потом подготовка к Первому Дню Рождению! :яхоо:
Рассказываю по порядку. Врачей мы прошли хорошо, без очередей и нервотрепки (даже не верится :с4: ). Анализы тоже сдали быстро, правда еще не забирали, на прием к педиатру 5 мая). Единственное, хирург сказал, что у нас плосковатая стопа, потому что пошел рано и надо было сразу надевать обувь, а мы три месяца босиком по квартире бегали, и к году только узнали, что нужно только в обуви) Но это нестрашно, врач сказал, что, если надевать правильную обувь, то все исправиться и плоскостопия не будет. :)
А 15 апреля ездили к родителям на Пасху, они живут в маленьком городке, отдохнули, надышались свежем воздухом, все прошло замечательно. Ходили в церковь, нам кулич и яйца святил батюшка, который нашего малыша крестил, он нас, конечно, помнит, пожелал нам здоровья крепкого) Так приятно было)
А 30 нам исполнился 1 годик, мы его так ждали!!! !!!! !!!! !!!!! :яхоо: Я на радостях сделала аж 2 торта - один большой с мамонтенком из мастики, а второй - детский, специально для Егорки ))) :с6: Очень вкусные получились :м3:
Егорке надарили столько много подарков: и велосипед, и электромобиль, и палатку с шарами, всякие разные конструкторы, игрушки и много-много всего, скоро вся квартира будет в игрушках :с4:
В конце мая- в начале июня поедем в Бакулева, правда вызов еще не пришел. Очень переживаю, еще и пульс у нас какой-то странный - 96-100, не больше, правда, сегодня на форуме мне объяснили, что мерить его нужно в спокойном, но не спящем состоянии. Вот жду, когда сын проснется, померяю. А то я в последнее время мерила во сне - думала разницы нет.
Еще и зубы лезут пачками. 2 моляра верхних уже вылезло, теперь 2 нижних клыка лезут, поэтому капризничаем сильно и едим только из соски. Лишь бы ел. Весим ровно 10 кг. (прибавили каким-то образом за месяц аж 600 граммов).
В общем, буду разбираться с пульсом :138:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Егор проснулся, померила сейчас пульс - 115 уд/мин, перемеряла 2 раза, так что зря паниковала!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Вот и молодец - Егорушка!!! :s6: :s6: :s6: :s6: :s6: :s6: :s6: :s6: :s6:
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Вы такие молодцы! Нам после баллона повезло меньше, его хватило только на 3 месяца. Но пусть у вас все будет так де стабильно, безо всяких изменений!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мы после баллона делали УЗИ через три месяца, все было хорошо, градиент не повышался, а в конце мая - начале июне в Бакулева поедем, переживаю сильно! Вроде и кушает хорошо, и прибавляем тоже нормально (правда, один раз прибавка была только 200 грамм, но это из-за зубов), не кашляет (у нас когда градиент был высокий кашлял, одышка в спокойном состоянии была ужасная, ел плохо), правда одышка и сейчас есть, но когда двигается очень активно.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
До года справились с градиентом, будем надеяться и после года справитесь !!! И все будет хорошо!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Прислали нам сегодня приглашение на консультацию из Бакулева. И всё! У меня теперь мысли только об этом, переживаю безумно!!! Так хочется верить, что наш градиент не вырос!!! Я наверное с ума сойду до 7 июня!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
И еще у нас одна проблема - началась аллергия на весеннее цветение, страдаем вдвоем вместе с Егоркой, у него глаза все красные как у маленького вампирчика, а у меня нос и горло заложило, еле дышу. Вот лечимся - капаем капельки, промываем глаза после каждой прогулки. Сейчас нам вроде полегчало, скорее бы все уже оцвело) :)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, пусть у вас все будет хорошо на обследовании!
Мы вот тоже с насморком, но насчет аллергии я что-то даже не подумала...
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо за добрые слова, мне кажется, что я уже готова и к хорошим результатам и к плохим, морально, конечно, не уверена, но алгоритм действий уже разузнала благодаря нашему форуму.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
А по поводу аллергии мы тоже сначала не знали, у нас 8 мая покраснели глазки, гуляли - на улице был сильный ветер, решили, что либо пыль попала либо надула. У нас Егорка - копия папы и глаза такие же большие, а у папы всегда как что в глаз попадет или надует, так лечим ему недели 2. У нас уже целый арсенал капель и мазей для глаз за 7 лет накопился :)
Пошли к педиатру, она говорит, что на вирусный конъюктивит похоже, а к окулисту пришли - она нам первая и сказала, что у нас это аллергичная реакция. Я даже не удивилась, потому что у меня тоже как весна, так вечная аллерия, даже никакой радости.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Еще странным мне показалось сразу, что глаза то красные, то все проходит, в общем разная интенсивность красноты была. У меня так же с насморком и горлом - когда похолодало на 2 дня, стало получше, а сейчас жара - и опять все заново.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
tropicana1981, танюш, ну, не изводи себя. С чего ему подняться. Прошло достаточно времени. Одышка у всех детей при движении, это понятно. Держись, дорогая, Егорушка сейчас, как сканер, твое состояне чувсвует. Я по Мите это так хорошо ощутила. Старайся.
mamulja
Участник


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2011
У Егора обязательно всё будет ХОРОШО! Удачи Вам в Бакулева! :spartak:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
УДАЧИ!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Большое вам спасибо, девочки, за поддержку! А у нас радостная новость - наконец-то прошла наша аллергия! правда теперь лезут вместе аж 4 зуба, причем 2 клыка и 2 моляра, я думаю, что все понимают как нам сейчас ъвеселоъ. Одно хорошо, что хоть из соски хорошо ест и температуры нет, тьфу-тьфу-тьфу. Завтра на ЭХО-КГ и ЭКГ едем, приедем - сразу напишу результаты) :)
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
tropicana1981УДАЧИ ВАМ НА ЗАВТРА!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Большое спасибо!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Удачи вам!! @""
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, Антонина82, прочитала Ваши новости - у вас сейчас тоже обследования и непонятно какой градиент. Вам тоже удачи @
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, с нашим пороком нас всех голова болит или за недостаточность, или за градиент :)) думаю, он вам тоже по ночам снится перед обследованием, как и мне :))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Это точно, мне сегодня даже приснилось, что мы уже на операцию поехали, проснулась аж в холодном поту :мад: До завтрашнего дня осталось совсем немного, завтра УЗИ сделаем, в Москву будет уже не так страшно ехать.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Ну я на это по крайнем мере надеюсь, хотя все равно переживать буду сильно.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Съездили сегодня на обследование. У нас все без изменений!!! !!! :яхоо: :яхоо: :яхоо:
Градиент -26 мм. рт. ст, из Бакулева в ноябре выписывались с 27, в Областной в марте намерили 24, а в нашей поликлинике сегодня 26, но цифры немного разные скорее всего из-за того, что и аппараты разные.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Приехали домой счастливые!!! Теперь поедем в Бакулева 7 июня, надеюсь, что там тоже все будет в порядке!!! :с2:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Антонина82, Вы были правы, мне сегодня и вправду градиент наш снился, но проснулась как ни странно, спокойная и прям была уверена, что все будет хорошо, но перед кабинетом, пока сидели в очереди, немного, конечно, потрясло меня.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 1644

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
ТАТЬЯНА, не переживайте, ВСЁ у Егорки будет хорошо!!! Просто по-другому не должно быть!!!
А мы своими волшебными кулачками обязательно вас поддержим!!!!
@
@
@

Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо огромное за поддержку! Конечно, все будет хорошо. После сегодняшнего обследования я не думаю, что в Москве нам намеряют намного больше!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, цифры у вас одного порядка и это отлично!!! !!! Думаю в Бакулева больше не намеряют!!!! Так держать, молодцы!!! !
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, я тоже думаю, что намного больше не намерят! У нас сегодня еще одна радость - вылез 14 зуб. Так что осталось нам дождаться еще 6)))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот мы и съездили сегодня в Москву в Бакулева... Заснуть перед отъездом вообще не смогла - не спала всю ночь! В этот раз поехали пораньше, уж лучше там подождать, чем стоять в московских пробках! :с2: Приехали в 7 часов, а НКО с 8 работает, врач наш, правда, пришел только в 9,30, и еще много было родителей с малышами, которым на операцию. Познакомились с семьей, у них такой же диагноз, как у нас. Вообще сегодня все было очень душевно и радостно, как ни странно! Все входили в положение друг друга, пропускали без очереди, хотя может быть нам так казалось, потому что мы приехали с хорошим настроением.
Но теперь о самом главном..... перед отъездом в Москву градиент нам намерили 26 мм. рт. ст, а в Москве, когда УЗИ делали, на экране постоянно мелькала в левом верхнем углу цифры 70-77, тот, кто сталкивался со стенозом, знает, что это для градиента страшные цифры. А оказалось, что это совсем не то. Теперь наш градиент - 18! Специалист, который делал УЗИ, сказал, что у нас все хорошо) Наш врач это подтвердил) Ехали мы домой супер-пупер счастливыми))) Даже несмотря на то, что наш папа постоянно комментировал МКАДвские пробки и т. д.
Единственное, что случилось плохого в последнее время, поругались со свекровью, которая, как оказалось, ненавидит меня, моего сына, радуется, что у нас проблемы со здоровьем, и говорит, что наш Егорка Богом обиженный. А сыну своему желает смерти только для того, чтобы я осталась вдовой! Это нормально??? Конечно, понимаю, что пишу не по теме, но так обидно, особенно за Егора, что даже не знаю как себя вести в этой ситуации. А сейчас, когда узнали, что у нас все хорошо с сердечком (тьфу-тьфу-тьфу) и гадости эти трогать не хочется, потому что мы самые счастливые на свете!!! Девочки, может кто сталкивался с такими проблемами с родственниками, что делали и что сделать, чтобы было правильно? Просто оскорбления сыплются и на моего ребенка и на моих родителей. Короче, ужас какой-то. Даже стыдно писать.
Но все равно самое главное, что мой лапочка-сыночек - самый лучший и мы все лето будем отдыхать и радоваться жизни!!! УРА!!! !!!! !!!! !!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Совсем забыла - у нас появился четвертый член семьи - Маркиза, наша британская кошечка) Мы ее нашли на улице. Егор доволен, бегает, смеется, играет с кисой. А она такая ласковая, не царапается, и плюшевая и мягкая))) И еще, я так ждала поездку в Москву, переживала, даже во сне все это снилось, вообще я очень мнительная, а теперь даже не представляю, насколько сладостно не думать хоть немного о нашем градиенте)))
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
tropicana1981 Поздравляю что у Вас все хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
А со свекровью я думаю что надо свести общение на нет, вот и все. Пусть она там думает что хочет, и говорит что хочет, вы просто не будете об этом знать, и будете спокойны.
Ну а вообще я считаю что мама которая желает смерти своему сыну, это БОЛЬНОЙ ЧЕЛОВЕК!!! С такими вообще не должно быть общения. И внука ей никак доверять нельзя!!!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

tropicana1981 написал:
[q]
ненавидит меня, моего сына, радуется, что у нас проблемы со здоровьем, и говорит, что наш Егорка Богом обиженный. А сыну своему желает смерти только для того, чтобы я осталась вдовой!
[/q]

Больная женщина. Вообще старайтесь с ней не общаться, если есть такая возможность. ей Богу, это ненормальный человек.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Слава Богу, что у Егорки все хорошо с сердечком! пусть и дальше так будет!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ооооочень за вас рады!!! Так держать! 18- это вообще ничто! С таким градиентом человек, не зная о нем, может спокойно прожить всю жизнь!!! А свекровь - Господь ей судья. Просто не вступайте с ней в споры, общение сведите на нет, чтобы не дать ей возможности оскорблять вас и вашего малыша. Самое главное - чтобы вас муж поддерживал, иногда бывает так, что сын маме ничего наперекор сказать не может, приходится вести " боевые действия " в одиночку.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
tropicana1981, Танюш, как хорошо-то!!! Градиент супер!!!! Ну, а свекрови Бог судья, если все так, как ты пишешь, то это ДИАГНОЗ, ничего не поделаешь, с этим надо как-то жить. Но главное, состояние Егорки. Все мы будем свекровями, может, поймем, наших, может, не сделаем их ошибок.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, спасибо вам за добрые слова и советы!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Слава богу что с Егоркой все хорошо, Пусть Боженька его и вас с мужем хранит от таких людей как эта женщина. Да и Бог таким судья, я считаю что она просто очень одинокая и несчастная раз такие вещи и слова ей в голову и на ум приходят. Не надо стараться оправдываться и тем самым еще больше ее провоцировать, прекратить все общения и радоваться жизни своей семьи. Огромной Удачи Вам и вашему сыночку, пусть Господь Хранит и оберегает Вас от таких людей.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Егорка, по-видимому, заболел((( Сегодня ближе к утру поднялась температура до 38,8, дала ему Нурофен детский, температура спала до 37,3. Сначала подумали, что зубы, но наверное все-таки простудились, подкашливает немного((( Ждем врача, посмотрим, что она скажет. Очень переживаю, ведь если температура высокая, то на сердечке может отразиться((( Подскажите, может у кого детки с нашим диагнозом болели, назначали антибиотики? Мы за 1 год и 1 месяц еще не разу не болели. Может из-за простуды увеличиться градиент?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот мы и первый раз в нашей жизни переболели. Педиатр дала нам заключение: ОРВИ на фоне прорезывания зубов. Три дня температуры под 39 чуто не свели меня с ума, но выше не было, к счастью) Теперь не знаем - нужно нам повторно УЗИ делать или нет? Девчонки, у кого детки болели с таким же диагнозом, как у нас, делали УЗИ после болезни или нет?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Задала этот вопрос Софьи Михайловне Крупянко, она ответила, что повторять УЗИ не надо.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Долго не заходила на форум - вообще времени нет( У Егора сейчас клыки лезут - капризничает сильно, чуть что - сразу слезы и истерики, ест тоже очень плохо, и то только тогда, когда папа кормит, со мной может вообще отказаться. Но нам к этому не привыкать - у нас также и остальные зубы лезли. В понедельник едем на очередное УЗИ и к кардиологу, переживаю сильно. А сегодня записались в дет. сад, по очереди мы 19, так что в сентябре 2013 пойдем)))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Татьяна, хорошо, что написали, как себя чувствует сынок, и удачи вам на обследование, так знакомо ваше состояние@
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Я все из-за садика переживаю, разрешат ли нам врачи, но думаю, что еще целый год впереди - там посмотрим, может не будет уже необходимости отдавать) очень на это надеюсь!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Вообще с нашим пороком лучше без садика обходиться, это мнение всех кардиологов. Любая простуда может подстегнуть стеноз. Я сама дочку в садик записала, но понимаю, что водить не буду. Максимум развивалка и бассейн.
Удачи на обследовании!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Да я тоже отдавать не хочу, но и оставлять Егора не с кем будет после 3 лет, а мне на работу надо выходить, только на з/п мужа мы не проживем(((Но у нас есть еще один вариант - открыть семейное дело, тогда можно будет, я очень надеюсь на это, обходиться без садика, а посещать развивающие курсы (мы хотели Монтессори) и тоже бассейн, если кардиолог разрешит. У нас еще 1,5 года впереди - будем решать этот вопрос)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Как хорошо, если бы обошлось без детского сада! Наш педиатр всегда говорит - если есть возможность - в садик не водите - и это в отношении здорового сына! Все в наших руках! :thumbup:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Да, там здоровые детки неделю ходят, а потом неделю болеют((( Хотя у все дети разные, но мы сделаем все, чтобы обойтись без него!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Съездили мы сегодня на обследование (на ЭХО КГ), смотрела нас лучший специалист в Туле, все так детально, внимательно. Именно она нам поставила диагноз ровно год назад впервые. Егор - молодец, вел себя спокойно, не плакал и не кричал, как он обычно любит, лежал спокойно, играл с медведем (это потому что он спать хотел). Переживала я, конечно, ужасно, даже руки тряслись от страха. Еще, как назло, папа наш сегодня работает, поэтому сначала решили ехать на лайне, а потом передумали, заказали такси.
Единственное, что мне не понравилось, врач постоянно нам про искусственные клапаны говорила, прям даже немного подбесила, если честно!!! Говорит:ъВот ко мне приходит на УЗИ мальчик, ему два раза клапан меняли, и еще один мальчик, ему в 14 лет поставили, еще 2 девочки, они уже большие - по 25 лет, им тоже в подростковом возрасте ставилиъ. А я ей отвечаю: ъТак ведь можно пластику сделать или операцию Росса, то есть есть выбор, не обязательно ставить иск. клапанъ. На это она ответила, и с иск. клапаном можно нормально жить, а женщины даже рожают. В общем, не стала я с ней спорить и решила все-таки придерживаться своего прежнего мнения: ъМедицина не стоит на месте, а когда нам потребуется вмешательство (надеюсь, что это будет не скоро) может придумают новые способы лечения. Будем отправлять документы и консультироваться с как можно большим количеством врачей и выбирать лучший для нас вариантъ.
И самое главное, - это, конечно, результаты. Пиковый градиент у нас 29, а средний 18, овальное окно закрылось, сброса через него нет. В Москве 3 месяца назад пиковый был 36, а средний тоже 18. Так что на данный момент у нас ничего не изменилось. вот такие новости у нас сегодня))) К 15.00 поедем к кардиологу на прием.
А еще у нас клыки нижние лезут, причем лезут очень тяжело. Егор ест плохо, капризничает, все не по его, как что, так визжит прям как Витас, аж уши закладывает)))
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
добрый день. Прочитала вашу историю. Наш тезка молодчина, у моего Ежа, Егора, то клапан какой то не такой, еще нам делали резекцию КоАо и перевязку ОАП, а вот клапан остался, вот и живу как на пороховой бочке. Очень надеюсь и верю в то что может и будем мы жить с таким клапаном до самой старости, а прочла вашу историю и стало легче и стала еще больше верить в чудо. Егорки наверное все визжат как Витасы:)
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
вы своим позитивом вселили и мне позитив. Дай БОГ Егору много здоровья.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
МОЛОДЦЫ, А Егор вообще 100 раз молодец в таком возрасте и так хорошо себя вести на ЭХО )))))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Евжениа, я рада, что зарядила Вас позитивом! Мне стало легче, когда я узнала, что среди наших взрослых знакомых есть те, у кого двухстворчатые клапаны, а эти люди живут полноценной жизнью. Один их них - друг мужа, ему сейчас 27 лет, живет, закончил Институт, и даже, как ни странно, отслужил в армии, работает, женился, правда, какие ему делали операции в детстве, не знаю. И еще семья: папа, сын и дочь - у всех двухстворчатые клапаны, папе уже 56 лет, а детям 30 и 25. Вот и мы смотрим в далекое будущее и верим, что все у нас обязательно будет хорошо.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Катя, ну хорошее поведение на ЭХО - это у Егора скорее исключение, чем правило)))
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]tropicana1981[/b] я тоже таких знаю, и без операции живут, я в Томске с один мужчиной познакомилась ему 60 лет и у него клапан только что начал сбой давать, так что меня это даже порадовало что есть надежда и без операции жить. Но армия это конечно нет, нет и еще раз нет. А женится так конечно и внуков мне рожать тоже. Дай БОГ нашим Егоркам много здоровья. Имя прекрасное.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Такие хорошие новости! Молодцы!!! Так держать!!! А без операции действительно модно прожить всю жизнь, все ооооочень индивидуально, но это вполне возможно.
То, что кардиолог рассказывала про иск клапаны - возможно она так пыталась вас успокоить, метод у нее такой, она постоянно с такими проблемами сталкивается, для нее это уже обычно.
Но вот что интересно - в немецкой клинике Санкт Августина про операцию росса у кардиологов мнение не самое лучшее. И клапан мех плохо, и росса плохо... Там доктора тоже больше слоняются к мех клапану, говорят это надежно. А росса - сейчас появляются неудовл результаты проведенных росса, в итоге человек оказывается с 2 мя иск клапанами... Вот такое неоднозначное мнение...
Но будем надеяться, что вам это никогда не понадобится!!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
антонина82, я тоже про Росса это читала, но здесь, думаю, каждый случай индивидуален, может для кого-то оптимальный вариант Росса, а для кого-то механический клапан. Мы решили, что если нам понадобится операция, то будем консультироваться с врачами из разных клиник, и только тогда будем выбирать. Но очень надеемся, что нам это не понадобится!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Да уж - давайте надеяться обойтись без операций! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, мы участвуем в конкурсе. Главный приз - фото ребенка в журнале "Счастливые родители". Проголосуйте, пожалуйста, за нас, очень хотим увидеть Егорушку в журнале. Помогите нам, пожалуйста, победить!!! Нужно пройти по ссылке {......... } и проголосовать за Хвостова Егора. Заранее всем огромнейшей спасибо!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Съездили мы сегодня на очередное ЭХО-КГ, пока доехали, у меня от волнений у самой сердце разболелось! Но Слава Богу, все хорошо, градиент на аортальном клапане- 22 мм. рт. ст., на предыдущем даже больше намерили, так что теперь будем спокойно ждать вызова в Москву, вот должны поехать в начале декабря!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Вот и хорошо, замечательные новости! Пусть у Егорки все дальнейшие обследования будут все лучше и лучше!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот решила поделиться нашими новостями, хоть и валюсь с ног от усталости. Съездили мы в Бакулева сегодня, выехжали в 4 утра, так что я даже вообще ночью не поспала. То документы готовила, то вещи собирала, а в 2 часа решила, что если лягу, то за 1 час (просыпались в 3) лучше мне не станет))) Результат хороший - у Егора показатели все те же, градиент, тьфу-тьфу-тьфу, не вырос, а вот наш новый врач мне совсем не понравился((( Такая она медлительная и нудная, хотя Егору понравилась, когда она его слушала, он даже не плакал) Из-за смены врача, конечно, сильно расстроилась(((
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Забыла написать, у нас еще УЗИ-специалист поменялся. Сегодня вообще в шоке была, УЗИ делает нам и положил на кушетку рядом с ребенком 2 сотовых телефона, я, конечно, попросила их убрать. Егору н тоже не понравился, он не только кричал и отмахивался руками, но и брыкался ногами. Первый раз он так несносно себя вел(((
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ЭТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНО! Мы очень рады за вас!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
:thumbup: :thumbup: Егор - молодец! Очень хорошие результаты! Так держать!!! :thumbup:
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, девочки, мы стараемся!!!
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
tropicana1981 Поздравляю с хорошими результатами!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Пусть и дальше все будет хорошо!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, Анна!
Guest
Гость

поздравляю, умочки...
Сейчас на форуме
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Были мы сегодня на ВТЭКе, на переосвидетельствовании, сняли у нас инвалидность. Обосновали это тем, что видимых нарушений нет, а инвалидность дают не по диагнозу, а по нарушениям, которые мешают вести полноценный образ жизни. А у нас таких нарушений нет и развиваемся мы по возрасту. Сказали, что, если нам будет нужна операция, то как ее дату узнаем, можно сразу приходить и оформлять заново. На что я их в цензурной форме послала и забрала документы. Конечно, обидно, когда алкашам, которые сами угробили свое здоровье дают и платят пособия, а деткам нет(((
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Таня, а что у вас в справке от кардиолога написано, нам сказали, что если написано НК2 ст, это показание к инвалидности .
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
у нас НК 2а написано, а в справке из Бакулева - НК0.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
для них Бакулевская справка более показательна, у нас так же, если кардиолог из поликлиники даст заключение это одно, а вот из ДГБ это совсем другое, я по этому с Зойкой езжу к врачу с которой я лично созваниваюсь и плачу деньги, иначе будешь каждый раз к разным практикантам ездить))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Для нас главное, чтобы состояние было стабильное без ухудшений, нет НК и хорошо, градиент не растет, недостаточность на аорте есть, но она не значимая, Егор чувствует себя хорошо, - это главное. Мы, когда сегодня ехали, сразу решили, что продлят - хорошо, а нет - и суда нет. Только одно странно - болезни сердца опасны не только для здоровья, но и жизни, неужели, если у нас нет НК, мы не будем его ограничивать в физ. активности? Но почему-то при других заболеваниях, которые не угрожают жизни, инвалидность дают. Единственное, почему жалко, что не продлили, - очередь в дет. сад. Муж, правда, посмеялся и сказал, что делать там нечего, только болячки разные хватать, будет с нами с самого детства бизнесменом))))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, ситуация странная. Нам для оформления инвалидности в бакулева врач сама ставила НК 2, а когда инвалидность оформили - поставила НК 0. Обьясняла именно тем, что инвалидность могут не дать. Видимо времена изменились.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Может это еще от врача зависит, нам вот Золотова не написала. А вообще, как я поняла, на ВТЭК у нас больше смотрят именно на ребенка, а не документы. А мы пока у них там сидели, он весь кабинет перевернул)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мне кажется, еще зависит от настроения Комиссии. Нам когда дали инвалидность, объяснили тем, что ребенок еще принимает лекарства после операции и Ему требуется реабилитация, типа массаж и тп. А жалобы мои на одышку, цианоз носогубный, плохой набор веса в расчет не брали - вообще сказали что это все норма. Так что я даже и не ожидала, что нам дадут
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Видимо комиссия действительно опирается на свои какие-то впечатления. Когда мы были наприеме - не пили никаких лекарств абсолютно, никаких признаков порока не было. При этом я сказала только одно - что мы поедем делать пластику в германию. После чего меня попросили подождать в корридоре, а потом выдали розовый талон на 2 года. Дальше видно будет, как и что.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Нам сказали, что если нужна будет операция, то можно еще до нее придти и заново оформить. Логика у них, конечно, странная. вспоминаю период, когда готовились к баллону, собирали справки и анализы, я чуть с ума не сошла от волнения и всех этих документов, ну и в целом от нашей медицины. А тут я вдруг побегу за их розовой бумажкой, очень хотелось ее послать, особенно когда она начала мне рассказывать, что если понадобится операция, то будут ушивать клапан. чуть не задушила ее голыми руками прям в кабинете. Решили, что даже если нам понадобится операция, не дай Бог, не будем ничего оформлять, а то прям почувствовали себя в декабре униженными и оскорбленными, как будто милостыню приходим просить!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна - а с другой стороны - то пособие, которое платится - это деньги на реабилитацию ребенка! В любом случае за год получается сумма, эквивалентная хорошему отдыху за границей в самый разгар сезона! И если нам это положено - то почему бы не воспользоваться.
И потом - много дополнительных льгот - и очереди, и садики, и пенсионный возраст мамы кстати тоже, и 4 доп выходных в месяц на работе.
В нашей жизни эта справка ничего не изменила - ребенок как ребенок, добавила экономию времени в очередях. И мы этим активно пользуемся.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
tropicana1981, очень хорошо понимаю
вот сейчас оформляю на инвалидность доки-как во сне хожу. Решилась все-таки. И девочки некоторые меня подталкивают, когда торможу, спасибо им! без поддержки не пошла бы на это. Как на комиссию вообще пойду-не представляю. Очень не хочется мне этот статус получать :sorry: :sorry: :sorry: :sorry: :sorry: но говорю себе-что для ребенка это все делают. Раз уж вылечить не могут, тогда хоть деньги будут на платное лечение...
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо большое за поздравление!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мама Ева, я вас прекрасно понимаю, нам когда после баллона тоже написали подать документы на ВТЭК, я даже не поняла, что это такое, маме позвонила, а она сказала - инвалидность оформить надо. Я была в шоке, мой ребенок и инвалид. Но, знаете, на самом деле, со статусом вы или без - ничего не меняет в плане отношения к ребенку. Мы его никогда не считали инвалидом, а о нашем статусе знали только моя мама и врач поликлиники. Я очень боялась, что муж будет переживать. Но у нас ничего не изменилось) А когда инвалидность сняли - тоже ничего не поменялось, клапан-то от этого новый правильный не вырос. А если есть возможность оформить, то, конечно, идите на комиссию, лишние льготы и пособия никогда не помешают, а государство наше не обонкротится от этого. На комиссии ничего страшного нет, придете, посмотрят ребенка, с Вами поговорят, а потом и решат.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5