Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Критический клапанный стеноз аорты

 

чудеса случаются! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Детский сад и COVID 2020
Сегодня соседка сказала что уже несколько групп закрыли на карантин еще одна вос ....
Иван Иваныч
История Ксюшеньки
Мамакнопки, пускай все у вас будет хорошо! Ваша вера это частичка силы и ....
Лина 350
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Критический клапанный стеноз аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь зайти в "Одноклассники", а рука автоматически нажимает закладку http://forum.dearheart.ru/ "Доброе сердце" - закладка № 1
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Критический клапанный стеноз аорты

чудеса случаются!

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
У нас Росса сделано в апреле 14 года в возрасте 1 года... развивается сын хорошо (ТТТ), пока дома сидели после операции не болел вообще. В сентябре пошли в садик (кстати тоже обожает туда ходить), через три недели -ангина, пролечились, заболели ветрянкой... вот сидим зелёные дома. Боюсь думать про болячки, но надеюсь на лучшее. А по последнему ЭХО нам сказали что сердце наше идеально! (ТТТ).
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем привет!! Как будто давно меня не было в темке, да и на форум заходила редко, только почитать успевала.
Дела наши такие - пьем таблетки, каждые 2 месяца на эхо кг, смотрим параметры. Были прям перед Новым годом, все стабильно плохо, но результаты те же, что и в конце октября, выдохнули еще на два месяца, но вот уже и последний день января. Время летиииит.

В декабре у меня умерла лучшая подруга, осталась дочка 2 годика и муж. Я в шоке до сих пор пребываю.
Не верится, тяжело, грустно.
Но живем дальше, стараемся.
В ноябре отметили день рождения, целых 4 года! :s6: :s6:
Вроде и дети подрастают, а времени свободного не становится больше!
Всем огромный привет! :24:
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый вечер! Антонина, зацеплюсь за слово "стабильно", чтобы подольше.

Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Извините, что с перерывами. Конечно, чтобы настало стабильно хорошо.

Подругу вашу жаль, соболезную. У меня 8 ноября погибла подруга, до сих пор трудно поверить в это.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня привет, стабильно плохо это конечно не айс, но хоть без операции это уже хорошо. Мы вот сидим ждёмс уже в Берлине, стремно (
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня привет, стабильно плохо это конечно не айс, но хоть без операции это уже хорошо. Мы вот сидим ждёмс уже в Берлине, стремно (
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, привет! Тоня, мы тоже пьем лекарства - капотен и верошпирон. 5 февраля едем на обследование, надеюсь, что состояние не ухудшилось, ОЧЕНЬ на это надеюсь!
Катя, у Зое все обязательно будет хорошо, она сильная девочка!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Катя, мысленно мы с вами!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 стабильно - уже хорошо. Тонь, а вам когда на контроль в Асклепиос? Успеваетеидо отхезда Храшка?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Да, так и живем - от узи до узи.
Тоня, удачи вам и здоровья дочке!
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Время и правда летит. Пусть уж подольше. скоро весна и солнышко, глядишь и плохие мысли не так будут тревожить
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Дарья, мы у Храшки не оперировались и не наблюдались. А августе он вообще был сильно занят, да и вообще отеделения были переполнены.
А сейчас - даже пока не знаю. Позиция такая - если будет на эхо кг хуже - едем в асклепиос. Если пока так же стабильно плохо, то пьём таблетки и наблюдаемся.
Но лекарства скоро закончатся, думаю, придётся ехать - проверяться и выписывать или дозировку менять.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 а, Настю Асфур оперировал? Ну тогда уход Храшка ничего не меняет. Да и народу сейчас там меньше будет, скорее всего.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Мы с дочкой прям тут в делах все - оформляем документы на продление инвалидности. Вызвал восторг порядок в нашей поликлинике - все четко по времени, все с талонами, толкотни нет, толп народу в корридорах нет. Это прям праздник какой-то! Я записала ко всем врачам почти на один день, с разницей в 15 мин. Мы за 1 час прошли всех!
Потом кардиолог в другой поликлинике, так как в нашей нет, и анализы сдали.
С кардилогом вообще беседа была, это нечто. Я до сих пор ее ирочничный тон не понимаю.
- Что вам там немцы-то говорят?
- А что вам насчет вашей брадиаритмии планируют делать? ( Я - ничего, следствие порока) Она - конечно, с ней ничего вам и не сделают.
- А чем ваш лизиноприл от наших препаратов отличается ? (я - понятия не имею) Она - а почему пьете, раз понятия не имеете? и т д.
- Давление 110 на 60 на моей мех тонометре. (я - а мы вот в кардиохирургии мерили 100 на 44, да и дома электронным такое же). - Не знаю, чего вы там мерили, я на 60 услышала.
Она человек опытный, но вот манера общаться меня сбивает с толка и я каждый раз забываю спросить, что хотела.
Теперь в предвкушении самой комиссии - там повеселее, так как врач (если все еще тот же остался) мало разбирается в сердечных делах и в основном спрашивает про запоры )))

Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Да уж, врач врачу рознь.
Я интересующие вопросы в блокнот записываю, а то бывает тоже забываю что-то спросить.

Пусть все у вас пройдет быстро и на комиссии тоже. Малоприятное мероприятие.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Тоня напиши пожалуйста, как все пройдет, вы дополнительно проходили медико -психологическую комиссию, теперь ведь помимо основного диагноза надо два ограничения получить, какое у вас нк ставят? нам блин это летом все предстоит (
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 ох уж эти иронично-язвительные комментарии про Германию...
Ладно хоть у кардиолога тонометр есть) У нашего в ДРБ и того нет)
Всё ок у вас на комиссии будет, даже не сомневаюсь.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

антонина82 написал:
[q]
- Давление 110 на 60 на моей мех тонометре. (я - а мы вот в кардиохирургии мерили 100 на 44, да и дома электронным такое же). - Не знаю, чего вы там мерили, я на 60 услышала.
[/q]


У меня несколько раз было давление выше, когда его измеряли в кабинете врача и в присутствии врача. После операции в больнице медсестры измеряли давление - были ниже показатели. Измеряю дома сама - тоже низкие показатели (дома, например, 110/71, у каргиолога - 120/80). Моя кардиолог говорит, что у меня "white coat hypertension" или "синдром белого халата". Если это случается не каждый раз при визите к врачу (у меня, по иронии, было только в присутствии кардиолога), то ничего страшного нет.

А в остальном, конечно, "шикарные" комментарии))
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Да ладно Комментарии, главное результат. Белые халаты пусть думают что хотят))
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Ну, не знаю, подобные комментарии - это непрофессионализм. Может быть, меня уже избаловала американская медицина, но у доктора, позволяющего себе такие комментарии, у нас начались бы проблемы со временем.
А "синдром/гипертония белого халата" - это вполне реальный термин: {......... }
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Несомненно термин реален
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Моя стрекоза в поликлинике оживает - все внимание ей, она и довольна. В погремушки даже играет, к детям пристает. Возможно, и давление отменное сразу же ))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Мы только в поликлинике врачей проходили, больше ничего. Недостаточность НК 2б поставили, т к недостаточность 3-4 степени стоит, и вроде как по сердцу ухудшение.
Я документы из поликлиники все собрала, буду звонить, записываться на МСЭ, там скажут. Если надо еще комиссию, пройдем. Но у нас нет никаких других проблем, кроме как по сердцу. Даже неврология в порядке, врач всю обсмотрел под лупой.
Чему, я конечно, рада. Пусть только одно сердце.
В этот раз нам должны дать, в начале лета планируем оперироваться.
Буду держать в курсе.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Удачи Вам. Чтоб все получилось!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
антонина82
Скажите, пожалуйста нк 2а,2б это как бы 2, но немного больше? вроде есть 2, есть 2+. я правильно понимаю?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
tinas это не недостаточность клапана, это недостаточность кровообращения. Выделяют НК0, НК1, НК2а, НК2б и НК3.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 ну не дать инвалидность точно не могут. Пусть все у вас получится, как задумано@
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Тоня, а какая у вас сейчас фракция выброса ?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Тоня, удачи вам, чтобы поменьше нервотрепки было.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Различают три степени нарушения недостаточности кровообращения.

НК I степени – скрытая, признаков нарушения кровообращения нет в покое, появляются после физической нагрузки в виде утомляемости, одышки, тахикардии, бледности. Показатели приходят в норму через 10 минут.

НК IIA – обративная стадия, выражается преимущественно недостаточностью правого или левого сердца в покое. Частота сердечных сокращений увеличивается от нормы на 10–15 %, частота дыхания – на 15–30 %, край печени на 2–4 см ниже реберной дуги.

Отмечается пастозность тканей, расширение границ вправо, набухание шейных вен при правожелудочковой недостаточности. При левожелудочковой – одышка, тахикардия, незвучные хрипы в нижних отделах легких, застойные корни, выбухание дуги легочной артерии.

НК IIБ степени – тотальная; выражена одышка, число дыханий увеличивается на 30–70 %, цианоз, тахикардия (от нормы на 15–30 % больше), печень выступает из-под реберной дуги на 4 см и более, периферические отеки, увеличение границ сердца в обе стороны, снижение диуреза, резкое снижение аппетита.
Не путать с недостаточностью клапана!!! !!!
НК III степени – дистрофическая, кахексическая, характеризуется резким снижением массы тела, атрофией органов и тканей; число сердечных сокращений увеличивается на 50–60 %, число дыханий – 70 – 100 %, анасарка, цирроз печени, пневмосклероз; тотальное увеличение размеров сердца, нарушение сердечного ритма.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Сейчас фракция 81 процент, до этого была 75-78. Печень не увеличена, именно поэтому нас в августе отпустили с таблетками. Вроде как нет признаков сердечной недостаточности, самочувствие хорошее, нагрузка на сердце была обыная.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
вот у нас такой, противный порок (фракция выброса очень хорошая у вас, на одном форуме читала, где консультируют эксперты мсэ, пишут типа если фв хорошая то не может быть даже нк2
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 у нас когда фракция 80 - пишут глобальная систолическая функция лж повышена. Это вроде как тоже не очень отлично?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Из последних новостей - записались на МСЭ, ура на 16.05, поедем ))
в заключении у кардиолога написано - НК 2а.
Кого-то заворачивают еще на стадии подачи заявления даже, по различным заболеваниям, но законодательство изменилось, и не в пользу больных детей. А ведь в основном эти средства тратятся на лекарства, реабилитацию ребенка, лечение... Вряд ли мамы на косметику!!!

Насчет фракции - у нас с рождения гипертрофия, после операции и с возрастом она стала умеренной, была выраженная. Пишут в заключении, что глобальная фракция ЛЖ в норме. Но я не берусь утверждать "про норму". Сам факт операции означает, что уже точно не норма.
Да и фракция держится на "честном слове", тут от эхо до эхо одно название - спокойная жизнь. Оперироваться надо, с клиникой определились. Действуем. Решили по окончанию школы, так как сына оставить не с кем на длительный срок. Хотя можно было в начале мая, но старшего тоже не бросим ведь.
Я чувствую себя достаточно спокойно, но иногда приступ паники бывает, я давлю в себе. Это надо просто пережить!
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
антонина82, удачи вам! Действуйте и не переживайте!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 куда в итоге решили ехать? Все хорошо будет у вас с Настей! Мы за вас держим кулачки✊
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Желаю, чтобы все прошло хорошо@!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Антонина, удачи!!!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня удачи вам, отпишись плиз после всей этой канители. вам ОЖД это ограничение жизнедеятельности, что то писали ?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
В общем, по поводу комиссии - документы сдали, записались, в понедельник поедем.
Из документов ничего нового не требовали, перечень такой же, как и 2 года назад.
Дополнительную медико-социальную комиссию не проходили.
из основного - карта с отмеками врачей, заключение кардиолога с рекомендацией продлить инвалидность, индивидуальная программа реабилитации инвалида - с отметками поликлиники, что типа все выполнено, заключение самой поликлиники.
На месте писала заявление с просьбой направить на МСЭ (если правильно называю), отдала все доки, больше ничего не требовали.
Посмотрим, что будет на самой комиссии, потом отпишусь. Говорят, сейчас все строго прям строго.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
ой, дополнительно МЕДИКО-ПЕДАГОГИЧЕСКУЮ комиссию не проходили.
И насчет ограничения ЖД - я не нашла никаких указаний в наших документах....
главное, чтобы не накосячили в поликлинике, иначе все заново начинать - собирать, записываться, не охота.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня еще раз удачи вам желаю ! Мы тоже собираемся уже) Была у нашей зав пол -ки так та, как с ъс облака ъне сном не духом )) про ОЖД вообще не слышала
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
катя мазурова
катя, нам ожд ставила сама комиссия мсэ. и не первый год уже. это всё в их протоколах описано. и в решение, выданном нам на руки. поликлиника не имела к ожд отношения у нас .
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ура, мы сделали это ))
Продлили нам ивалидность на 2 года.
Как только услышали шумы - вопросы отпали.
И уже сейчас в программе реабилитации написали - медико-педагогическая комиссия по показаниям.
Все документы, значит, были ок. Даже не ожидала.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня я тебя поздравляю, хоть это и звучит странно всегда, но это вам финансовая поддержка, а это важно очень, скоро в Германию денежка очень нужна будет
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Тоня, поздравляю, как это не парадоксально звучит. Согласна с Екатериной, деньги не лишние для вас.
И пусть у вас все будет хорошо!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Слава Богу! Есть на свете справедливость!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
И вот мы снова с вами )))
Пережили мы вторую операцию с остановкой сердца - и ура!!!! - пластика удалась!
Клапан сам по себе не идеальный, створку одну подшили своим перикардом, укрепили, левый желудочек сразу после операции уменьшился в 2 раза и стал почти как у здорового ребенка, недостаточность до 1, пиковый градиент 20.
Конечно, чудес не обещают, прогноз 5-10 лет в идеале, дальше скорее всего что-то еще...
Но пока мы довольны и рады, что очередной этап позади.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Ура! Очень хороший результат, мы тоже очень рады за вас!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Тоня, какие вы молодцы, что справились с очередным этапом. Как чувствует себя дочка?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
антонина82, поздравляю! Молодцы!
pljhjdjtcthltxrjdflbvf
Новичок

Откуда: Республика Башкортостан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
так рада за Вас!!! Всегда читаю вашу темку. У нас тоже такой диагноз, 2 реконструкции были в феврале и марте этого года.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Тоня, поздравляю!!! Где делали операцию?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Тоня, поздравляю!!! Так рада за вас!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Молодцы, поздравляю вас с успешной операцией! А где оперировались?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня поздравляем вас !!! !
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Мы оперировались в Германии, в Университетской клинике города Хомбург. Информации о ней мало, да и ехали по сути не в саму клинику, а к конкретному хирургу.
Дочка пережила все достаточно сложно - рыдала, но успокаивалась. Конечно, я от нее не отходила, ночевала с ней в реанимации, потом в отделении. Выписали на 10й день, похудела на 1 кг. Но в целом тьфу-тьфу-тьфу, дети многое забывают.
Сейчас ооооооочень активна, я все время останавливаю ее, иногда трет грудь или как бы придерживает рукой - видимо тянет шов/чешется/внутри какие-то ощущения есть.
Но, думаю, она до конца не понимает, что произошло, поэтому все спокойно. Вспоминает только, как ставили капельницу и вытаскивали нитки от дренажей - тут уж она орала во весь голос и очень долго.
Сейчас готовим старшего в школу, заботы-хлопоты.
В этот раз мне психологически тяжелее оправиться, непонятное депрессивное иногда состояние, борюсь с ним ))
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
антонина82 Можно фамилию хирурга?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, слава Богу, что всё позади и удалось сделать повторную пластику. Настюше скорейшего востановления! Тоня, а как нашла этого хирурга? Почему именно эта клиника?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Да Тонь расскажи почему эта клиника ?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
антонина82, к Шаферсу ездили. В последнее время в разных источниках все чаще встречаю его имя.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Это был вопрос. К Шаферсу ездили?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Добрый день! Давно не отписывалась, заходила почитать, но потеряла пароль. И никак не получалось восстановить его.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Были на эхо кг, почти 6 мес прошло без нескольких дней.
По эхо все отлично, недостаточности нет, стеноз около 13 средний, 28 пиковый. Для нас это оч хорошо. При том, что левый желудочек уменьшился до размеров нормы. И дочка подросла на 5 см и поправилась на 3 кг после операции.
Надеемся на лучшее, конечно, чуда не обещали, но 5 лет минимум надеемся, с там может ещё 5 получится. К сожалению, прогнозов здесь точных нет
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Оперировал профессор Шаферс, клиника города Хомбург. Почему он - по результатам он единственный доктор, которые по видео эхо сказал, что пластика возможна. Многие 50 на 50. Пластика была повторная, да ещё в 5 дней жизни был баллон, поэтому клапан сам по себе уже в неясном состоянии был. Сейчас 1 створка из своего перикарда, все остальное своё, родное. Клапан остался двухстворчатым. Пока работает как надо.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, безумно рада за вас! Результаты очень впечатляют! Пусть этой операции хватит на много много лет@
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
антонина82, поздравляю! Надеюсь, что результат у вас сохранится надолго@
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Какие хорошие новости!!!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
круто !!!! у нас пиковый 36 и мы тоже довольны
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня по возможности расскажи про клинику хирурга, очень этот важно !
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
расскажи про клинику хирурга
[/q]

Я почитала с переводчиком некоторые его научные работы - опыт у него колоссальный по аортальным порока.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Тоня, рада за вас!
helga3
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2017

anything is possible написал:
[q]
Я почитала с переводчиком некоторые его научные работы - опыт у него колоссальный по аортальным порока.
[/q]

А кто из немецких кардиохирургов специализируется на митральных пороках?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Вчера были на эхо КГ.
Все без изменений, все показатели более-менее приличные. на три месяца выдохнули. Теперь ждем мая-июня - будет год после операции, а там могут и на полгода отпустить.
Вчера сильно перенервничали, просто ужас какой-то. Уговаривали себя не волноваться, но такой мандраж, сложно.

kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
антонина82, более-менее это сколько? Интересно же. И в сравнении с показателями сразу после операции есть динамика?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Если по цифрам - то недостаточность до 1, стеноз на клапане 13 средний, 26 пиковый. Левый желудочек уменьшился и пришел в норму. Остаточная гипертрофия все равно имеется, видимо, никуда не денется, но нагрузка на сердце больше не падает.
Раньше писали, что есть гипертрофия левого желудочка. Сейчас написано - полости сердца не расширены.

Все остальные показатели в норме. Есть еще градиент на перешейке аорты - 13, но этот градиент не изменяется.
Есть расширение восходящей аорты, но пока не значимое. Вроде бы это расширение и есть показатель нагрузки на сердце при стенозе/недостаточности. До операции это расширение было на пару мм больше.

По ЭКГ - все примерно одинаково, что до операции, что после. Там есть изменения, свидетельствующие о пороке сердца, но как-то с ними справиться невозможно - блокада левой ножки пучка Гиса, реполяризация желудочков. Написали не выраженная брадиаритмия.

Живем дальше ))

антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
По сравнению с результатами после операции есть была динамика к уменьшению объемов левого желудочка. Основная нагрузка падала как раз на него. После операции были выше цифры по стенозу.
Сейчас, я думаю, лучше уже не будет, это прямо скажем потолок хороших показателей в нашем случае. Близко к физиологической норме.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
антонина82, понятно. Вроде бы очень прилично все. Тьфу три раза. А блокада левой ножки полная? Что про нее говорят? У Никиты тоже полная блокада. Но еще и пишут, что есть участки ишемии на ЭКГ. Я спросила, не блокада ли дает такое искажение ЭКГ. Сказали, что нет. Именно ишемия. (
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
kuzja12 А кто Вам и где про ишемию говорит? По ЛЖ не информативно, т.к всё скрыто полной блокадой ЛЖ.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
антонина82 результаты очень даже приличные) Это радует!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
kuzja12, ишемию не обнаруживали. В нашем случаег блокада левой ножки пучки Гиса связана в первую очередь с гипертрофией левого желудочка - с рождения мышцы левого желудочка были утолщены, что сделало невозможным нормальную проводимость сердечного импульса. А вообще ишемия (недостаточное кровоснабжение и кислородное голодание) - тоже ведет к блокаде. К сожалению, все взаимосвязано.
По блокаде нам говорят - ничем не лечится, главное чтоб на ЭХО КГ все было прилично и нагрузка на сердце была в пределах нормы.

Вообще, у моей мамы тоже лет с 40 есть блокада и гипертрофия ЛЖ, но у нее это связано с повышенным давлением, которое она долгое время не ощущала. Поэтому тоже проявилась ишемическая болезнь сердца. После приема лекарств от давления стало немного лучше, но кое-какие изменения на ЭКГ уже не исправить.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
антонина82 У мамы наверняка не полная блокада проводимости по левой ножке пучка Гисса. Полная блокада возникает после того, как возникает проблема прохождения электросигнала, когда он не проходит вообще, в следствие нарушение проводимости по путям Гисса, обычно это происходит либо из-за инфаркта, либо после операции, т.к удалили часть миокарда, на сердце остался шрам, а это как инфаркт... У детей, которым проводили операции на ЛЖ - блокада проявляется в 9 случаях из 10. Если по ЭХО не видно очагов ишемии, то ее нет. В Германии наверняка ишемию не видят, а в России, каждый второй видит ишемию, чтобы перестраховаться, если вдруг умрет человек, а неправильно было оценено текущее состояние. А теперь про детей с полной блокадой левой ножки пучка Гисса, бывает, что после операции восстанавливается проводимость, правда - у 7 из 10 не восстанавливается. В остальном раз в год ЭХО, ЭКГ, в случае возникновения вопросов Холтер и Тредмил.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
И в дополнение, если после 40 лет у взрослого появляются проблемы с прохождением ЭКГ сигнала по левой ножке пучка Гисса, а до этого проблем не было - это первый сигнал, чтобы обратиться к кардиологу, причем срочно...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
zosimovka, знаю про маскировку блокадой. В двух разных больницах нас пишут. Немцы просто пишут Linksschenkelblock. Говорят: так бывает после операции.
Все никак руки не дойдут, чтобы отправить сканы наших ЭКГ немцам.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Немцы вообще никак не комментируют ЭКГ, говорят в нашем случае надо смотреть эхо кг.
Наши говрят, что если есть блокада только одной ножки левой или правой, то такое состояние не является опасным для жизни, так как импульс обходными путями все же заставит сердце сократиться - но поставить при этом диагноз, например микроинфаркт или инфаркт миокарда невозможно.
Таким образом, если есть сомнения в самочувствии - то исследование должно быть максимальным, включать много всяких процедур и анализа состояния.
RENATA222
Новичок

Откуда: г Братск Иркутская область
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2017
здравствуйте у нас тетрада фалло написали что хроническая недостаточнось сердца! нам 4 года оперировались в год! увидела видео где он говорит что у него хронический отказ сердца в интернете прочитала что это тоже самое что хроническая недостаточность сердца! не могу спать я очень боюсь! у кого нибудь есть такое при пороке тетрада фалло? помогите пожалуйста
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем привет! Давно не писала в теме, но читала форум исправно)
Наши 'сердечные' новости - недостаточность на аортальном клапане 1+, градиент 30 пиковый, 14 средний. Становится иногда страшновато, что все это нестабильно, ненадолго, не на всю жизнь... до паники, потом успокаиваюсь и живём дальше... кардиолог на сегодня не находит признаков недостаточности кровообращения. Месяц назад делали холтер - до сих пор не могу оттереть следы от пластыря ))

И ещё самые-самые новостные новости! Наша семья стала больше - в последние дни весны у нас родился малыш. Теперь у дочки есть старший и младший брат.
Все не идеально прошло - и бременность неожиданная и повергнувшая меня в шок, и роды - но теперь все позади. Даже эхо кг малышу сделала так быстро, как смогла...
Жизнь кипит )))
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Тоня, поздравляю вашу семью с таким событием!!! !!! Будьте здоровы!!!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Тоня, поздравляю! Здоровья и всех благ вам и деткам!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Здравствуйте! Вот и начались наши обычные заботы - сентябрь, с ним школьные заботы у старшего. И моя радость и головная боль - дочурка - ходит на подготовительные курсы в школу. Каждый раз для меня стресс - надо отпустить ее от себя, в коллектив, к таким разным деткам. Да и дочка у меня - не образец хорошего поведения ))
Скоро поедем на очередное эхо кг - и опять я буду трястись перед кабинетом, и во время, и после процедуры (( ничего-ничего-ничего я не могу сделать для того, чтобы сердечко стало здоровым (((
Отвлекаюсь на ежедневные заботы-хлопоты, с малышом, с дочкой, со старшим. Но иногда смотрю на неё - и такой ужас накатывает, и страх, и много разных мыслей...
Но мы ещё поборемся!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Тоня, давно не заходила... очень давно, смотрю вы сделали операцию, желаю чтобы результаты долго долго были стабильными. Поздравляю с пополнением в семье!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем добрый вечер. Давно не заходила - но никак не могла восстановить пароль! Не приходит ссылка и все тут.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
В конце ноября были на эхо кг - недостаточность 1-2, стеноз 30 пиковый. Учитывая относительно стабильный период сделали прививки. Вожу дочку на подготовку к школе. Волнуюююююююююсь, как она пойдёт, как без меня, да и вообще как это все будет...
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
а у вас нет кашля (сердечного)? У сына с декабря кашель появился, кардиолог сказала что кашель сердечный(
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
нет, у нас такого нет. Даже при недостаточности 3 степени не было. У дочки в малом круге кровообращения норма, скорее поэтому и кашля нет.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вот и у нас этого небыло никогда, а тут с декабря он кашляет и я ничем помочь ему не могу... ингаляции не помогают(
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
mamysecnka Какие замечательные новости у вас))) С пополнением вашу семью)))
Ну спустя год очень даже всё стабильно у вас)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Как и все мамы, у которых подрастают детки с сердечными проблемами, на многие вопросы получены ответы, многое стало ясно, я стала реже что-то писать, но читаю форум периодически.
Моя дочка, вроде бы как будто вчера родилась, а вот уже записала ее в первый класс...
Тревожное лето - мои страхи, волнения, нагрузка - все ещё впереди. Как все отразится на сердечке, справится ли моя крошка с новыми сложностями, и мысли о тяжелом ранце с учебниками тоже не дают нормально спать ))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Очередное эхо кг назначено на август, как раз перед школой проверим показатели. Надеюсь и надеюсь на чудо, как и каждая мама.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Так много сложностей позади - но сколько ещё впереди...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Критический клапанный стеноз аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5