Критический клапанный стеноз аорты

Всем привет!! Как будто давно меня не было в темке, да и на форум заходила редко, только почитать успевала.
Дела наши такие - пьем таблетки, каждые 2 месяца на эхо кг, смотрим параметры. Были прям перед Новым годом, все стабильно плохо, но результаты те же, что и в конце октября, выдохнули еще на два месяца, но вот уже и последний день января. Время летиииит.

В декабре у меня умерла лучшая подруга, осталась дочка 2 годика и муж. Я в шоке до сих пор пребываю.
Не верится, тяжело, грустно.
Но живем дальше, стараемся.
В ноябре отметили день рождения, целых 4 года!
Вроде и дети подрастают, а времени свободного не становится больше!
Всем огромный привет!

Извините, что с перерывами. Конечно, чтобы настало стабильно хорошо.

Подругу вашу жаль, соболезную. У меня 8 ноября погибла подруга, до сих пор трудно поверить в это.

Тоня привет, стабильно плохо это конечно не айс, но хоть без операции это уже хорошо. Мы вот сидим ждёмс уже в Берлине, стремно (

Катя, мысленно мы с вами!

Да, так и живем - от узи до узи.
Тоня, удачи вам и здоровья дочке!

Дарья, мы у Храшки не оперировались и не наблюдались. А августе он вообще был сильно занят, да и вообще отеделения были переполнены.
А сейчас - даже пока не знаю. Позиция такая - если будет на эхо кг хуже - едем в асклепиос. Если пока так же стабильно плохо, то пьём таблетки и наблюдаемся.
Но лекарства скоро закончатся, думаю, придётся ехать - проверяться и выписывать или дозировку менять.

Мы с дочкой прям тут в делах все - оформляем документы на продление инвалидности. Вызвал восторг порядок в нашей поликлинике - все четко по времени, все с талонами, толкотни нет, толп народу в корридорах нет. Это прям праздник какой-то! Я записала ко всем врачам почти на один день, с разницей в 15 мин. Мы за 1 час прошли всех!
Потом кардиолог в другой поликлинике, так как в нашей нет, и анализы сдали.
С кардилогом вообще беседа была, это нечто. Я до сих пор ее ирочничный тон не понимаю.
- Что вам там немцы-то говорят?
- А что вам насчет вашей брадиаритмии планируют делать? ( Я - ничего, следствие порока) Она - конечно, с ней ничего вам и не сделают.
- А чем ваш лизиноприл от наших препаратов отличается ? (я - понятия не имею) Она - а почему пьете, раз понятия не имеете? и т д.
- Давление 110 на 60 на моей мех тонометре. (я - а мы вот в кардиохирургии мерили 100 на 44, да и дома электронным такое же). - Не знаю, чего вы там мерили, я на 60 услышала.
Она человек опытный, но вот манера общаться меня сбивает с толка и я каждый раз забываю спросить, что хотела.
Теперь в предвкушении самой комиссии - там повеселее, так как врач (если все еще тот же остался) мало разбирается в сердечных делах и в основном спрашивает про запоры )))

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Тоня напиши пожалуйста, как все пройдет, вы дополнительно проходили медико -психологическую комиссию, теперь ведь помимо основного диагноза надо два ограничения получить, какое у вас нк ставят? нам блин это летом все предстоит (

антонина82 написал:

[q]

- Давление 110 на 60 на моей мех тонометре. (я - а мы вот в кардиохирургии мерили 100 на 44, да и дома электронным такое же). - Не знаю, чего вы там мерили, я на 60 услышала.

[/q]

У меня несколько раз было давление выше, когда его измеряли в кабинете врача и в присутствии врача. После операции в больнице медсестры измеряли давление - были ниже показатели. Измеряю дома сама - тоже низкие показатели (дома, например, 110/71, у каргиолога - 120/80). Моя кардиолог говорит, что у меня "white coat hypertension" или "синдром белого халата". Если это случается не каждый раз при визите к врачу (у меня, по иронии, было только в присутствии кардиолога), то ничего страшного нет.

А в остальном, конечно, "шикарные" комментарии))

Ну, не знаю, подобные комментарии - это непрофессионализм. Может быть, меня уже избаловала американская медицина, но у доктора, позволяющего себе такие комментарии, у нас начались бы проблемы со временем.
А "синдром/гипертония белого халата" - это вполне реальный термин: {......... }

Моя стрекоза в поликлинике оживает - все внимание ей, она и довольна. В погремушки даже играет, к детям пристает. Возможно, и давление отменное сразу же ))

Удачи Вам. Чтоб все получилось!

tinas это не недостаточность клапана, это недостаточность кровообращения. Выделяют НК0, НК1, НК2а, НК2б и НК3.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Тоня, а какая у вас сейчас фракция выброса ?

Различают три степени нарушения недостаточности кровообращения.

НК I степени – скрытая, признаков нарушения кровообращения нет в покое, появляются после физической нагрузки в виде утомляемости, одышки, тахикардии, бледности. Показатели приходят в норму через 10 минут.

НК IIA – обративная стадия, выражается преимущественно недостаточностью правого или левого сердца в покое. Частота сердечных сокращений увеличивается от нормы на 10–15 %, частота дыхания – на 15–30 %, край печени на 2–4 см ниже реберной дуги.

Отмечается пастозность тканей, расширение границ вправо, набухание шейных вен при правожелудочковой недостаточности. При левожелудочковой – одышка, тахикардия, незвучные хрипы в нижних отделах легких, застойные корни, выбухание дуги легочной артерии.

НК IIБ степени – тотальная; выражена одышка, число дыханий увеличивается на 30–70 %, цианоз, тахикардия (от нормы на 15–30 % больше), печень выступает из-под реберной дуги на 4 см и более, периферические отеки, увеличение границ сердца в обе стороны, снижение диуреза, резкое снижение аппетита.
Не путать с недостаточностью клапана!!! !!!
НК III степени – дистрофическая, кахексическая, характеризуется резким снижением массы тела, атрофией органов и тканей; число сердечных сокращений увеличивается на 50–60 %, число дыханий – 70 – 100 %, анасарка, цирроз печени, пневмосклероз; тотальное увеличение размеров сердца, нарушение сердечного ритма.

вот у нас такой, противный порок (фракция выброса очень хорошая у вас, на одном форуме читала, где консультируют эксперты мсэ, пишут типа если фв хорошая то не может быть даже нк2

Из последних новостей - записались на МСЭ, ура на 16.05, поедем ))
в заключении у кардиолога написано - НК 2а.
Кого-то заворачивают еще на стадии подачи заявления даже, по различным заболеваниям, но законодательство изменилось, и не в пользу больных детей. А ведь в основном эти средства тратятся на лекарства, реабилитацию ребенка, лечение... Вряд ли мамы на косметику!!!

Насчет фракции - у нас с рождения гипертрофия, после операции и с возрастом она стала умеренной, была выраженная. Пишут в заключении, что глобальная фракция ЛЖ в норме. Но я не берусь утверждать "про норму". Сам факт операции означает, что уже точно не норма.
Да и фракция держится на "честном слове", тут от эхо до эхо одно название - спокойная жизнь. Оперироваться надо, с клиникой определились. Действуем. Решили по окончанию школы, так как сына оставить не с кем на длительный срок. Хотя можно было в начале мая, но старшего тоже не бросим ведь.
Я чувствую себя достаточно спокойно, но иногда приступ паники бывает, я давлю в себе. Это надо просто пережить!

антонина82 куда в итоге решили ехать? Все хорошо будет у вас с Настей! Мы за вас держим кулачки✊

Антонина, удачи!!!

В общем, по поводу комиссии - документы сдали, записались, в понедельник поедем.
Из документов ничего нового не требовали, перечень такой же, как и 2 года назад.
Дополнительную медико-социальную комиссию не проходили.
из основного - карта с отмеками врачей, заключение кардиолога с рекомендацией продлить инвалидность, индивидуальная программа реабилитации инвалида - с отметками поликлиники, что типа все выполнено, заключение самой поликлиники.
На месте писала заявление с просьбой направить на МСЭ (если правильно называю), отдала все доки, больше ничего не требовали.
Посмотрим, что будет на самой комиссии, потом отпишусь. Говорят, сейчас все строго прям строго.

Тоня еще раз удачи вам желаю ! Мы тоже собираемся уже) Была у нашей зав пол -ки так та, как с ъс облака ъне сном не духом )) про ОЖД вообще не слышала

Ура, мы сделали это ))
Продлили нам ивалидность на 2 года.
Как только услышали шумы - вопросы отпали.
И уже сейчас в программе реабилитации написали - медико-педагогическая комиссия по показаниям.
Все документы, значит, были ок. Даже не ожидала.

Тоня, поздравляю, как это не парадоксально звучит. Согласна с Екатериной, деньги не лишние для вас.
И пусть у вас все будет хорошо!

И вот мы снова с вами )))
Пережили мы вторую операцию с остановкой сердца - и ура!!!! - пластика удалась!
Клапан сам по себе не идеальный, створку одну подшили своим перикардом, укрепили, левый желудочек сразу после операции уменьшился в 2 раза и стал почти как у здорового ребенка, недостаточность до 1, пиковый градиент 20.
Конечно, чудес не обещают, прогноз 5-10 лет в идеале, дальше скорее всего что-то еще...
Но пока мы довольны и рады, что очередной этап позади.

Тоня, какие вы молодцы, что справились с очередным этапом. Как чувствует себя дочка?

так рада за Вас!!! Всегда читаю вашу темку. У нас тоже такой диагноз, 2 реконструкции были в феврале и марте этого года.

Тоня, поздравляю!!! Так рада за вас!

Тоня поздравляем вас !!! !

антонина82 Можно фамилию хирурга?

Да Тонь расскажи почему эта клиника ?

Это был вопрос. К Шаферсу ездили?

Были на эхо кг, почти 6 мес прошло без нескольких дней.
По эхо все отлично, недостаточности нет, стеноз около 13 средний, 28 пиковый. Для нас это оч хорошо. При том, что левый желудочек уменьшился до размеров нормы. И дочка подросла на 5 см и поправилась на 3 кг после операции.
Надеемся на лучшее, конечно, чуда не обещали, но 5 лет минимум надеемся, с там может ещё 5 получится. К сожалению, прогнозов здесь точных нет

Тоня, безумно рада за вас! Результаты очень впечатляют! Пусть этой операции хватит на много много лет@

Какие хорошие новости!!!

Тоня по возможности расскажи про клинику хирурга, очень этот важно !

Тоня, рада за вас!

Вчера были на эхо КГ.
Все без изменений, все показатели более-менее приличные. на три месяца выдохнули. Теперь ждем мая-июня - будет год после операции, а там могут и на полгода отпустить.
Вчера сильно перенервничали, просто ужас какой-то. Уговаривали себя не волноваться, но такой мандраж, сложно.

Если по цифрам - то недостаточность до 1, стеноз на клапане 13 средний, 26 пиковый. Левый желудочек уменьшился и пришел в норму. Остаточная гипертрофия все равно имеется, видимо, никуда не денется, но нагрузка на сердце больше не падает.
Раньше писали, что есть гипертрофия левого желудочка. Сейчас написано - полости сердца не расширены.

Все остальные показатели в норме. Есть еще градиент на перешейке аорты - 13, но этот градиент не изменяется.
Есть расширение восходящей аорты, но пока не значимое. Вроде бы это расширение и есть показатель нагрузки на сердце при стенозе/недостаточности. До операции это расширение было на пару мм больше.

По ЭКГ - все примерно одинаково, что до операции, что после. Там есть изменения, свидетельствующие о пороке сердца, но как-то с ними справиться невозможно - блокада левой ножки пучка Гиса, реполяризация желудочков. Написали не выраженная брадиаритмия.

Живем дальше ))

антонина82, понятно. Вроде бы очень прилично все. Тьфу три раза. А блокада левой ножки полная? Что про нее говорят? У Никиты тоже полная блокада. Но еще и пишут, что есть участки ишемии на ЭКГ. Я спросила, не блокада ли дает такое искажение ЭКГ. Сказали, что нет. Именно ишемия. (

антонина82 результаты очень даже приличные) Это радует!

антонина82 У мамы наверняка не полная блокада проводимости по левой ножке пучка Гисса. Полная блокада возникает после того, как возникает проблема прохождения электросигнала, когда он не проходит вообще, в следствие нарушение проводимости по путям Гисса, обычно это происходит либо из-за инфаркта, либо после операции, т.к удалили часть миокарда, на сердце остался шрам, а это как инфаркт... У детей, которым проводили операции на ЛЖ - блокада проявляется в 9 случаях из 10. Если по ЭХО не видно очагов ишемии, то ее нет. В Германии наверняка ишемию не видят, а в России, каждый второй видит ишемию, чтобы перестраховаться, если вдруг умрет человек, а неправильно было оценено текущее состояние. А теперь про детей с полной блокадой левой ножки пучка Гисса, бывает, что после операции восстанавливается проводимость, правда - у 7 из 10 не восстанавливается. В остальном раз в год ЭХО, ЭКГ, в случае возникновения вопросов Холтер и Тредмил.

zosimovka, знаю про маскировку блокадой. В двух разных больницах нас пишут. Немцы просто пишут Linksschenkelblock. Говорят: так бывает после операции.
Все никак руки не дойдут, чтобы отправить сканы наших ЭКГ немцам.

здравствуйте у нас тетрада фалло написали что хроническая недостаточнось сердца! нам 4 года оперировались в год! увидела видео где он говорит что у него хронический отказ сердца в интернете прочитала что это тоже самое что хроническая недостаточность сердца! не могу спать я очень боюсь! у кого нибудь есть такое при пороке тетрада фалло? помогите пожалуйста

Тоня, поздравляю вашу семью с таким событием!!! !!! Будьте здоровы!!!

Здравствуйте! Вот и начались наши обычные заботы - сентябрь, с ним школьные заботы у старшего. И моя радость и головная боль - дочурка - ходит на подготовительные курсы в школу. Каждый раз для меня стресс - надо отпустить ее от себя, в коллектив, к таким разным деткам. Да и дочка у меня - не образец хорошего поведения ))
Скоро поедем на очередное эхо кг - и опять я буду трястись перед кабинетом, и во время, и после процедуры (( ничего-ничего-ничего я не могу сделать для того, чтобы сердечко стало здоровым (((
Отвлекаюсь на ежедневные заботы-хлопоты, с малышом, с дочкой, со старшим. Но иногда смотрю на неё - и такой ужас накатывает, и страх, и много разных мыслей...
Но мы ещё поборемся!

Всем добрый вечер. Давно не заходила - но никак не могла восстановить пароль! Не приходит ссылка и все тут.

а у вас нет кашля (сердечного)? У сына с декабря кашель появился, кардиолог сказала что кашель сердечный(

Вот и у нас этого небыло никогда, а тут с декабря он кашляет и я ничем помочь ему не могу... ингаляции не помогают(

Как и все мамы, у которых подрастают детки с сердечными проблемами, на многие вопросы получены ответы, многое стало ясно, я стала реже что-то писать, но читаю форум периодически.
Моя дочка, вроде бы как будто вчера родилась, а вот уже записала ее в первый класс...
Тревожное лето - мои страхи, волнения, нагрузка - все ещё впереди. Как все отразится на сердечке, справится ли моя крошка с новыми сложностями, и мысли о тяжелом ранце с учебниками тоже не дают нормально спать ))

Так много сложностей позади - но сколько ещё впереди...