Клапанный стеноз аорты - живем, как на вулкане...

Давно читаю форум. Вы все здесь помогли рассеять туман и ужас и увидеть какую-то перспективу, жизнь, понять, что ВПС - не беда, а проблема, которую надо решать. Наша история похожа на многие: дочка родилась легко, ничто не предвещало... Мне казалось, что все трудности позади, лежали с ней в палате, самые счастливые... И тут приходит педиатр - у девочки шумы, грудью не кормите. Я даже не испугалась тогда- слышала, что бывает функциональный шум у новорожденного, потом пройдет... А потом ее забрали на УЗИ. Всем вернули, а мне все не везут. Легла, задремала - и тут видение: ребенок мой синий висит на пуповине... В ужасе проснулась, побежала в кювесную. Там уже ждал педиатр. Начала свою речь со слов "не дай бог никому такого..." У меня в глазах потемнело. Дочку положили под мониторы. Я рыдаю в палате, самая страшная ночь в жизни... Потом госпитализация в ОКИТ Филатовской, диагноз - критический клапанный стеноз аорты, и на 5-й день жизни - баллонная пластика. В больнице некогда было плакать, поддерживали и другие мамы... А выписались домой - снова страх, бессонные ночи у кроватки, слушаю дыхание и плачу.
После баллона градиент снизился с 80 до 30 мм рт. ст., потом вырос до 60-ти. Сейчас дочери 10 месяцев, градиент все тот же, не растет пока. Каждое УЗИ - как поход на гильотину, ноги подкашиваются, сердце колотится... Но между осмотрами стало легче - главное ведь, что ребенок мой со мной, развивается, ттт, радуется жизни... Впереди долгий путь, но уверена, в нем будут не только больницы и хирурги, но и первое слово, первый шаг, первое сентября и диплом университета))

Спасибо, Антонина! На внуков надеюсь тоже, да) Все время повторяю про себя слова профессора Ильина из Филатовки: "Продолжительность жизни с вашим пороком обычная"... Успокаивает))

У вас только клапан?

Германия - это правильно, там с нашими проблемами борются самыми прогрессивными методами. Я мечтаю свозить дочку в Ганновер, там вроде бы придумали какие-то растущие клапаны, которые растут вместе с ребенком... Пластику они тоже делают виртуозно (ну, судя по их сайту)) А второй баллон вам не предлагали в Бакулевке? Нам вот намекают, что можно попробовать еще один...

Катя, давно слежу за вашей историей - вы с Зоей большие молодцы! Как ваши дела после пластики?

Ольга, а вы не только мечтайте, а уже действуте ))) к сожалению растущие клапаны пока только в разработке .

конечно все надо в динамике смотреть, я считаю каждый случай индивидуален в данный момент есть небольшой стеноз и минимальная недостаточность, а с виду совершенно бодрая девица )))) для меня все встало на свои места после поездки в Берлин, результаты пластики надо оценивать хотя бы через полгода вот поедем в сентябре в Берлин, увидим.

Катя абсолютно права! Их поездка в Берлин и пластика клапана сподвигла нас на теже действия!!! И потом - пластика клапана может быть и на всю жизнь, тут конкретнвх прогнозов нет, а протез клапана мы всегда успеем поставить! Все- таки лучше жить со своим родным )))) учитывая, что я живу от обследования а обследованию каждые 3 Мес, то для меня лет 5 спокойной жизни - это оооочень много!

Мы собрались в Германию, так как у нас слишком разные показатели у разных врачей. Я исключительно боюсь пропустить тот момени, когда надо оперировать. Опасаюсь, когда говопят - у вас все хорошо, приходите через 3 мес, а через 3 мес приходишь - говорят - а где вы раньше были? А вообще - такие вопросы лучше задавать специалистам. Даже по градиенте у всех все индивидуально.

Врачи говорят наблюдаться, раз в полгода делаем УЗИ в двух местах.

ну об этом мы все мечтаем) сейчас главное стабильность и не болеть.

По-любому на обследование в Германию съездить надо. Что касается нас, то не уверена, что для нас пластика возможна - створки сильно деформированы, утолщены. Тут ведь все индивидуально.

Антонина, 60-70. Вообще до 80 считается умеренный стеноз, но после 70-ти они считают, пора что-то делать. Но тут зависит от других показателей (регургитации, состояния левого желудочка и т. д.) Просто, как я поняла, после года рост градиента у большинства детей сильно замедляется, иногда останавливается на долгие годы

Всем привет.
Как правило, при среднем градиенте в 50 и более возникает необходимость в операции. Но тут еще важны такие показатели, как есть ли регургитация, увеличен ли желудочек и насколько.
Помнится, что мне при максимальном 70-80 ставили не умеренный, а уже критический стеноз

Mama_Niny написал:

[q]

Что касается нас, то не уверена, что для нас пластика возможна - створки сильно деформированы, утолщены

[/q]

Mama_Niny, у нас тоже были створки утолщены и спаяны по комиссурам, но нам сделали пластику в Германии. Поэтому нужно надеяться на лучшее и все будет хорошо!!!