Коарктация аорты Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша Солнечная доня |
Форум "Доброе Сердце" - это когда знаешь погоду в сибири и в киргизии не из сводок гидрометцентра Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Ну вот и я решилась начать писать нашу историю. Доченьку родила во втором счастливом браке. От первого брака есть сынок(уже 23летний парень) Доня родилась запланированно и долгожданно, здоровенькой толстощекой крепышкой. До родов имя ребенка с мужем решили не обсуждать, но я хотела Полечку, а муж оказалось хотел назвать Александрой. Была долгая борьба, две недели ребенок жил без имени. А потом помог интернет-муж вычитал что Полина это Аполлинария(от имени бога солнца Аполлона) и сдался. А я вспомнила, что когда доня родилась было раннее утро и когда мне ее первый раз показали вышло солнышко и осветило ее так, что мне пришлось зажмуриться-она была вся в солнечных лучах. И я поняла-это точно наше имя. Вот так моя Полинка стала солнечной Аполлинарией. Росли как все обычные детки, сосали титю, радовались жизни. К 4годам с трудом попали в садик. И вот как то в садик пришла кардиолог, не понравились наши шумы, порекомендовала сделать ЭХО. Наша педиатр тоже иногда слышала шумы, но говорила наверное хорда. Пару раз делали ЭКГ все было в норме. Ну вот мы подумали -ладно сделаем ЭХО, чтоб убедится что все хорошо. Пошли, а он смотрел нас 30 минут и говорит ВПС Мы не поверили, поехали в другое место, а там все как под копирку -то же самое Коарктация аорты. Паника слава богу была недолгой, сразу в интернет , искать инфу, и опять спасибо интернету-набрела на форум, и здесь нашла для себя все ответы. Несколько месяцев настраивались на операцию, искали где лучше прооперироваться. Решили-однозначно Томск. Теперь пытаемся выбить квоту. Очень надеемся что Томск нам не откажет. Полинчик ходит в садик, болеет не чаще всех деток(слава богу ). Растет жизнерадостной, умной девочкой. |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
У нас тоже коарктацию диагностировали после трёх лет. Прооперируетесь в Томске, и всё у вас будет хорошо! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Танюш, все у вас будет хорошо. Вот такой коварный порок моему знакомому его выявили только в 22 года. У нас он протекал более печально. Главное выбить квоту, сделают операцию и все будет замечательно. Да хранит вас БОГ. Солнышко ваше обнимаем. |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Таня Добро пожаловать к нам.... Дай Бог Аполлинарушке крепкого здоровья и огромной удачи!!! !! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Спасибо всем! Я тоже обнимаю ваших деток и желаю всем удачи!!! |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
татьяна, у меня тоже Полина и крещеная она тоже Апполинарией, родилась она прям в день своих именин, но это мы уже потом узнали, а имя выбрали почти сразу, удачи вам, пусть все получится! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Наша Полинка официально Аполлинария. Наш папа согласился только так;-) |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Татьяна, желаем вашей девочке-солнышку крепкого здоровья! Все у вас обязательно получится, по другому просто быть не может!!! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Ну надо же как бывает.... а вам уже сказали, что нужно оперировать? В любом случае удачи вам!!! ! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
TanyaDRнам сказали что нужно оперироваться. не экстренно, но чем раньше, тем лучше. Тяжело осознать что это нужно, когда смотришь на вполне себе здорового ребенка, который все время бесится и ее порок себя никак не проявляет. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Татьяна, многие мамы в ступоре - когоа с виду обычный ребенок как все, а что то оперировать надо! Но лучше сделать операцию по плану, чем в экстренном порядке! Пусть все будет хорошо у вас и дочка станет абсолютно здоровой! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 апреля 2013 12:35 Сообщение отредактировано: 29 апреля 2013 4:25
Всем доброго времени суток. у нас пока все идет по плану-оформляем квоту, пытаемся оформить инвалидность. в понедельник ложимся с Полинкой в стационар на обследование. Полинка тут недавно нарисовала Я назвалаэтот рисунок "Дорога к здоровому сердечку" она говорит это бабочка летает над цветочком(замечу, что она ничего не знает о своем ВПС) |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Таня, художница растет, да еще и с фантазией:) я думала это сердечко:) пока не прочла снизу расшифровку:) |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
татьяна55 Удачи вам с оформлением документов, пусть все пройдет без нервотрепки!!! Пусть время в больнице пролетит не заметно. Полиночка такая умница, детское подсознание, сильная вещь, здоровое сердечко вам гарантировано Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!! !!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Да Женечка я тоже удивилась-какой у нее цветочек получился а сердечки она часто видит тут на форуме, видимо нравятся |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
anna1984Спасибо!!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Всем здравствуйте!!! С праздником Победы!!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
А мы добились квоты в Томск. И уже получили вызов на 29мая. Начинает слегка потряхивать, но стараюсь, чтобы Полинка ничего не почувствовала. Она еще не понимает что такое операция, да и мы особо это слово не говорим. Она собирается в путешествие. Как любимая Даша следопыт. Дорогие мои, ближе к дате попрошу ваших волшебных кулачков. |
яночка
Почетный участник
Откуда: республика коми Всего сообщений: 125 Дата регистрации на форуме: 13 нояб. 2012 |
Здравствуйте извините, что влазию. Вам предложили убрать коартацию через разрез? у меня у ребёнка тоже коартация. В берлине дажепятилетним делали через прокол. Я тоже ребёнка прооперировала в бакулева. Хватило ненадолго. Бакулева и санкт петербург(дгб1) и филатовка и пермь и томск-предлогали оперировать повторно через разрез. Я плакала и умоляля. Мне обьяснили невозможно. Я не поверила. И вот возможно стало в берлине. Два дня и мы выписаны. Стоило всё всё12420 евро с питаниам и проживаним. Напишите овруцкому. Может он скажет что не надо резать. У нас у даньки сильно тянет шов(ведь при коартации режут на спине) .я сама в жизни совершила ошибку-сделав больно дане. А ведь можно было избежать. |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
яночка извиняться не стоит. Несколько дней пытаюсь в этом разобраться. Овруцкий ответил что установка стента возможна, но не во всех случаях. Нужно точно знать анатомию порока. Хочется верить что в Томске обследуют и предложат оптимальный вариант. Может кто нибудь из форумчан подскажет по поводу больничного. Слышала что сейчас не дают больничный маме при плановой госпитализации. У кого нибудь были проблемы с больничным? и где его выдают, в кардиоцентре или по приезду в поликлинике? |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
татьяна55 написал: вызов на 29мая. всё будет хорошо! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Танюш, вы уже собираетесь? татьяна55 написал: конечно Тань, даже и не сомневайся. Каорктиация аорты коварный порок, он может дать рекаорктацию, а может и нет, тому пример наш Коля(он отписывается в теме, кто взрослый с КоАо). Танюш я верила что эта первая и последняя операция в жизни моего Ежа, и верю что у вас с Полиной тоже, главное верить в это. Хочется верить что в Томске обследуют и предложат оптимальный вариант. яночка написал: нет не всем, нам грудину вскрывали, и шов зажил очень быстро и легко, и сейчас если не всматриваться то его и не видно. У нас у даньки сильно тянет шов(ведь при коартации режут на спине) |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Спасибо всем за поддержку. Мы в Томске. Госпитализация завтра. Сейчас в гостинице отоспались и пойдем смотреть город. А еще, позавчера умерла моя бабушка. Ей было 84, но она была бодрячком-нянчилась с Полинкой. Вчера перед поездом заехла попрощалась. Полинке не стала говорить. Не хочу чтоб она заумывалась о смерти. Похороны сегодня. Помяните пожалуйста нашу бабулечку. Она была очень светлым и добрым человеком. |
Guest
Гость
|
Танечка, удачи вам в Томске!!! Верю, что все пройдет хорошо! Бабулечке пусть земля будет пухом... |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
ДАЧИ ВАМ Танюш. Все будет хорошо. Вы вдвоем? Город сейчас наверное очень красивый, он и зимой был интересен очень. Бабушке пусть земля будет пухом... |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Да Жень мы вдвоем с Полечкой. Наш папа обещал приехать попозже. Город понравился, красивый, правда какие то запутанные транспортные маршруты, слегка поплутали. Заехали познакомились с Танечкой(мамой Софьи). Очень приятная улыбчивая стройняшка. Так мило поболтали. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2013 18:54 Сообщение отредактировано: 28 мая 2013 18:54
Таня, спасибо за стройняшку Мне тоже было очень приятно с вами познакомиться! Полиночка милашка! Царствие Небесное и Вечный покой бабуле. |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Танюша у нас очень очень красивая и стройная:) а еще она очень очень хороший и Добрый человек. Танюш удачи вам, ждем новостей. С Богом девочки. |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Только что с консилиума. Отчитываюсь. Сделали нам вчера КТ с контрастом. Коарктация у нас(слава богу) типичная, как песочные часы, дуга аорты без гипоплазии. Поэтому на консилиуме решили делать балонную дилатацию. Назначили на понедельник во вторую очередь. Подержите за нас кулачки пожалуйста. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
татьяна55 написал: Коарктация у нас(слава богу) типичная, как песочные часы, дуга аорты без гипоплазии. Поэтому на консилиуме решили делать балонную дилатацию Вот и хорошо Удачи@ |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
С БОГОМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ РЕБЯТИШЕК С ПРАЗДНИКОМ!!! Мы сегодня в кардиоцентре тоже своих немножко порадовали. Мы с одной мамочкой попросили папу, он принес кучу воздушных шариков и мыльных пузырей. Детки на игровой поиграли и повеселились. Так что мы тут отдыхаем перед операцией. |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Ну вот, сегодня проснулась моя доня с соплями и коньюктивитом. Сдали ОАК. Сейчас пришел врач сказал анализ не плохой, но рисковать не будем, операцию перенесут. Тут в отделении много деток с соплями, вот и мы не убереглись, как ни старались. Ну да ладно все что ни делается к лучшему, будем лечиться. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
как здоровье? назначили уже дату операции? |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Нам назначили на завтра, вторая очередь. Вроде уже морально была готова, а сейчас слегка запаниковала-некоторым отменили операции(полостные), Кривощекова завтра по каким то причинам не будет, Подоксенов в отпуске, остается один кардиохирург. Буду молиться чтобы все получилось в ангиоблоке, а иначе страшновато. Пойду за кулачками |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Танюш успокойся. Все будет хорошо. У вас же не Е. В. будет делать операцию, а другой. Все будет хорошо. Сделают все и сразу привезут дочу. Не накручивай себя. Мы за вас молимся. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Конечно ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! С БОГОМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 июня 2013 20:37 Сообщение отредактировано: 12 февраля 2014 20:19
Ну вот появилось немного времени отписаться в своей темке. Вернулись мы домой и я сразу на работу, а Полечка с бабушкой на даче отдыхает:загорает и купается в бассейне. В Томске нам понравилось, даже не ожидала что будет так комфортно и спокойно. Сделал донечке баллонную ангиопластику прекрасный специалист Варваренко Виктор Иванович. Теперь будем молиться чтобы не пошла рекоарктация. Еще раз хочу всем сказать спасибо за поддержку Здесь за нас держали кулачки http://forum.dearheart.ru/78/15714/all.htm |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Здорово Танюш. Поздравляем вас. Дай БОГ, да я уверенна что так и будет. Все у вас будет хорошо. Растите на радость всем. Здоровья вам. |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Ох, как же я давно не писала в своей темке. Собственно писать то особо нечего. Все у нас хорошо. Полинка растет, ходит в садик. Недавно лежали в нашей кардиологии на плановом обследовании. Все показатели хорошие, градиент на аорте слава богу не растет. Все время благодарю судьбу, что привела меня на форум, благодаря чему попали в Томск. Ну и конечно Томским врачам отдельный поклон Всем удачи !!! |
татьяна55
Долгожитель форума
Откуда: омск Всего сообщений: 334 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2012 |
Дорогие мои и любимые форумчане на новогодние праздники наше семейство отправляется в Казахстан (к свекровке). Поэтому поздравляю вас всех С Наступающим Новым Годом! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
|
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша Солнечная доня |