Виктория. Атрезия легоч. артерии. Гипоплазия прав. желудочка

Очень рада за вас! Операция Фонтен позади!!! Мы с вами будем надеятся и верить, что это последняя операция и больше не будет!!
Один годик можно потерпеть, подождать. Как сказал мой знакомый, выкинули год из жизни. На что я ему ответила, за то жизнь теперь будет долгая и счастливая!!!

Вы это пережили и это само главно. Послеопрационные осложнния рано или поздно все равно заканчиваются.
Пусть все будет хорошо!

Laura, какие же хорошие новости вы нам принесли на новый год! Как же я рада за вас с Викой. УРА!!!!
В новом году пусть будет только хорошее!

Большое всем спасибо за теплые слова.

А у меня еще есть несколько вопросов.
- Может быть у кого-нибудь тоже было осложнение после операции - хилоторакс (жидкость в плевре) и нужно было соблюдать диету. Как вы начали потом переход к нормальному питанию?

- Виктория принимает сейчас мочегонное Дисалунил. Я прочитала, что мочегонное вымывает из организма магнезиум и калий или кальций...???? Назначали ли кому-нибудь дополнительно принимать к мочегонному магнезий, кальций и т. п. А в больнице нам не порекомендовали еще что-то принимать.

О, нашла в инете: панангин, только это оказывается не новое а довольно старое лекарство, аналог аспаркама

Нам тоже панангин назначали после операции. Но не все мочегонные вымывают калий и т. д. Вот фуросемид вымывает, мы его пили с панангином. а потом еще некоторое время пили триампур, уже без панангина.

Наташа, как ваши дела, как Вика? Что нового у вас?

Да, со стоматологами и у нас проблема, трусы какие то попадаются. Вика как перенесла этот визит, не боялась?

Вот умничка! И врач тоже молодец, нашла подход, да и подарочек тоже сделал свое дело!

лаура, а почему вы не оперировали свою доченьку в Москве в центре и. Бакулева? у моего малыша похожий впс, но нас направляют опипиповаться в Москву. мы там были на консультации уже 3 раза, но врачи тянут с операцией.

фатинья написал:

[q]

лаура, а почему вы не оперировали свою доченьку в Москве в центре и. Бакулева?

[/q]

Как Капитан уже написал, мы живём на Украине, так что Москва для нас к сожалению тоже заграница... Когда Вика родилась и сразу поставили диагноз ВПС, причем не просто ВПС, а ВПС не совместимый с жизнью, нам казалось, что все, шансов у малышки нет. В то время на Украине детей оперировали только в Киеве. Мы с огромным трудом попали в Киев. Там Вику прооперировали на первых днях жизни. Спасибо им, спасли нашу красавицу.

фатинья написал:

[q]

у моего малыша похожий впс,

[/q]

У Вики другой ВПС. Я посмотрела - у Вашего малыша стеноз легочной артерии, т.е. просто сужение, а у Вики - атрезия. А это значит, что легочной артерии нет вообще. Т.е. у нее нет соединения между сердцем и легкими. Она жила первые 10 дней только за счет открытого артериального протока. Как позднее выяснилось, коллатералий у нее тоже не было. Так что если бы артериальный (Боталлов) проток закрылся, то все. Её бы не спасли. К тому же у нее легочного клапана нет вообще, трехстворчатый клапан - гипоплазирован, правого желудочка тоже нет, есть только правое предсердие.
У Вашего малыша будет наверняка проведена радикальная коррекция, что в нашем случае было невозможно.
Нам в Киеве после операции и 2 лет наблюдения сказали, что их возможности исчерпаны, что гипоплазированный желудочек не подрос ( а он и не мог подрасти) и сказали, что ребенка может спасти только трансплантация, что на Украине не возможно. Закон запрещает брать органы для трансплантации у умерших людей. Разрешена трансплантация только от родственнников (например, почку).
После услышанных прогнозов для ребенка, нам нужно было второе мнение. Его на Украине было получить негде. В то время был только центр в Киеве. Сейчас открылся детский сердечный центр в Донецке, что гораздо ближе к нам, но насколько я знаю, новорожденных и со сложными ВПС оперируют только в Киеве. Вот мы и стали решать где можно еще обследовать ребенка. Поскольку она нормально росла, нормально развивалась, отдышка у нее появилась лишь после года когда она начала ходить. И совсем не хотелось смириться с мыслью, что действительно ничего сделать нельзя. Вариантов у нас было только 2 - первый поехать в центр Бакулева (о этом центре я сышала), второй вариант- Германия. Там живет моя сестра. В итоге мы выбрали Германию. Сначала съездили просто на обследование - сделали ЭХО и врач сразу же сказал, что надежда есть, нужны 2 операции. Никакая трансплантация не нужна. А при этом мы были в Киеве 2 месяца назад, прямо спросили у врачей, а что если на операцию в Германию. В Киеве врач нам ответил, что нам НИГДЕ НЕ ПОМОГУТ, что это такой сложный порок, что ничего поделать нельзя. Так что когда врач в Берлине сказал, что шанс у ребенка есть, мы конечно схватились за его слова как за соломинку, тем более, что он очень настоятельно советовал обращаться за помощью в благотворительные организации. Сами бы мы операцию оплатить не смогли.
Так что если уж нам дали такую надежду в Берлине, то мы потом приложили все усилия, чтобы туда и попасть.
А Вам бы я посоветовала, если Вас Бакулевская клиника уже 3 раза так "отфутболила", попробовать связаться с Любомудровым в Питере. Слышала о этом хирурге и этой клинике много хороших отзывов.

Мама Алисы написал:

[q]

Лаура, Вика, вы такие молодцы. Вика настоящая победительница, читала Вашу историю и плакала, как здорово, что Вам помогли, и что всё уже позади, как здорово, что Ваша доча может ЖИТЬ и радовать Вас. Поздравляю Вас с этой победой, здоровья малышке!!! Пусть Бог хранит Вас!!!

[/q]

Спасибо, Таня!

Laura, сегодня прочитала всю эту темку. Да...... через что вам пришлось пройти Это тяжело. Но всё таки вам воздалось свыше за все ваши переживания. Пусть у вас всё будет отлично!!! !!!!
Я желаю вашей доченьке удачи, много много здоровья и счастья!!! !!!!!

Laura, читаю вашу историю второй раз и восхищаюсь вами вашей Викулей. Девочка просто умничка, она столь сделала, чтобы жить, желаю Викочке крепкого здоровья и море счастья

Лана, Natella, mischel Спасибо Вам за добрые слова. Здоровья Вам и Вашим деткам.

Решила написать продолжение нашей истории. После Фонтена пришлось Вике соблюдать низкожирную жиету. Диету назначили вообще то на 3 месяца, но мы очень боялись, что опять появится жидкость в плевре и поэтому решили перестраховаться и продержали Викулю на диете 6 месяцев. Просто очень страшно, ребенок перенес такую сложную операцию, а на Украине вдалеке от Берлина, от опытных врачей мы чувствовали себя совсем неуверенно. Очень боялись, что появится опять жидкость в плевре и местные врачи не смогут (или не захотят) обеспечить правильное лечение. Да что уж говорить, Вика сейчас принимает для разжижения крови маркумар, я сказала об этом кардиологу, а она даже не знала что это такое... Вот такие врачи, что приходится надеяться только на себя. Продержали мы Вику на диете. Ребенок был очень нервный - постоянно ей кушать хотелось, и так много ограничений. Она постоянно спрашивала, можно ей это кушать или нет. И это в ее возрасте. Но время пролетело, перевели мы ее тихонько на нормальное питание. Счастья было! Всё можно кушать - и колбаску, и сырок, и сметанку, и шоколад, блинчики все что она так любит! Пока на диете сидела в течении 6 месяцев - после операции Фонтен - совершенно не поправилась, но к счастью и не похудела, благодаря специальному маргарину. А как перешли на нормальное питание, начала она наконец то поправляться.
Летом съездили мы в сердечный санаторий в Крыму. {......... }

Санаторий Ясная поляна, находится неделеко от Ялты. Нам очень понравилось. Там замечательный воздух - сочетание морского и горного климата. Правда Вика очень боялась ехать в санаторий, она думала, что опять в больницу. И такая хитрюга, перед отъездом на море, отправила я ее в парк с дедушкой погулять, пока я вещи собираю. А она с дедушкой ушла в парк и стала дедушку подговаривать - давай мы в парке спрячемся, пусть мама сама едет!!!
Приехали в санаторий, она все никак поверить не могла, что это не больница, всех врачей спрашивала, что они будут ей делать.... Поэтому мы попросили, чтобы для нее не делали никаких процедур. Сама я ходила на массаж. А Вика только пила минеральную водичку. 3 недели там проотдыхали. Вике ОЧЕНЬ понравилось, там было много деток. Подружку она себе нашла, тоже девочку после операции на сердце. Так что ходили каждый день на пляж, купались, загорали, немного поездили на экскурсии. Вика домой уезжать не хотела. И аппетит был у нее там очень хороший - съедала не только детскую диетическую котлетку, а и мамину!
В октябре съездили в Берлин. Было опять зондирование. При зондировании закрыли оставшееся после Фонтена окошко. Вике мы обещали, что будет не операция, а врачи только "посмотрят". Но ведь зондирование проводят тоже под полным наркозом. Просыпается она после наркоза, а проснулась сразу же как ее привезли после зондирвания и первые ее слова были - мама, что со мной сделали, была все таки опять операция? Это она даже глазки не открывая прошептала. Объяснили, что нет, не операция. Но сутки все равно пришлось пролежать ей не вставая, ножку привязывали к кроватки. Так что развлекали ее эти сутки как могли. Через сутки после зондирования отпустили в Рональд, а на следующий день выписали. Врачи очень довольны результатом. Мы тоже просто счастливы.
Таблетки нам пока все оставили - каптоприл наверно ей прийдется пить все время, а Маркумар сказали, что как минимум еще полгода.

Когда я читаю истории детей после операции Фонтен, удивляюсь их жизнестойкости, у моей Ангелинки тоже Фонтен.Laura, дай Бог вашей доченьке здоровья!

mischel, Мышка, SvetlanaV Спасибо Вам за добрые слова. Наши детки действительно очень сильные! Они все преодолеют, а мы им поможем.

А мы и не пропали вовсе. Часто на форум захожу, а в нашей темке к счастью писать нечего. Жизнь вроде бы вошла в нормальное русло. Вика растет, нас радует. В развитии от других деток не отстает. В детский сад правда так и не ходит. Но подружек-друзей у нее очень много. Она непоседа, дома сидеть не любит, если погода хорошая, то мы почти все время на улице.
Прививок у нее так и нет.
Недавно ездили на море. Отдыхали в Крыму в санатории Ясная поляна, это спец. санаторий для деток кардиологический и лёгочный. Нам там очень нравится, были уже второй раз, прошлым летом тоже там отдыхали. Там очень хороший климат, сочетание морского и горного климата, замечательный воздух.
На отдыхе в Крыму посетили много достопримечательностей, ходили на все пешеходный экскурсии которые у нас в санатории предлагались. Я бы так что лучше на пляже полежала, а Вика ни одной экскурсии не пропустила! На одной экскурсии произошла такая ситуация, мы прошли уже довольно много и экскурсовод сказала, что кто устал, то может передохнуть, а остальным предложили подняться на гору, есть такое поверие, что кто на эту гору поднимется и на вершине выложит из камушков крестик, тот весь год болеть не будет. Я уже подустала и хотела остаться отдыхать (полгруппы остались отдыхать), а Вика как услышала и побежала впереди всех за экскурсоводом. Меня за руку схватила и говорит, что мама нам обязательно надо на гору подняться! Я никогда больше болеть не хочу!!! ! В общем она на эту гору как будто взлетела, и меня за руку туда затащила. А гора была довольно крутая. Некоторые люди потом надо мной посмеивались, вот мол у мамы сил нет, а дочка полна сил и энергии... Всем ведь всего не расскажешь, сколько этот ребенок перенес, через сколько операций прошел.. В общем люди посмеивались, а я с трудом сдержала слезы. Слезы радости конечно....

В октябре мы собираемся на контрольное обследование в Берлин.



фатинья написал:

[q]

Мы тоже будущие Фонтэны! примерно через год будем делать следущую операцию!

[/q]

А как Ваши дела?

сразу видно - виктория значит победа!!!

Laura, рада за вас! Еще одна история с хорошим продолжением! Молодцы!

Вы молодцы! Так держать!

фатинья написал:

[q]

так вроде весёлый, в ходунках бегает за мной по комнатам мам да мам!

[/q]

Пусть Кирюшенька набирается сил, растет, не болеет! Удачи Вам!

фатинья написал:

[q]

Привет Вам! Мы чувствуем себя нормально! Вот уже прошло пол года после операции! Очень тяжело отходил мой малыш, но ещё слабенький. Нам 1г.9м., а он сам ходит только у стеночки, да в кроватке, равновесие никак не держит самостоятельно, если отрывается от стенки, то смотрит я его держу или нет.

[/q]

не переживайте. после фонтена наш Артёмка очень долго воостанавливался. только сидеть стали в 1.6 г, а про ходить вообще промолчу. за то теперь и не верится, что так было. вам терпения и все будет хорошо

Laura, прочитала вашу темку и захотелось написать слова восхищения вами и вашей доченькой
Мы тоже с Украины, поэтому я на личном опыте знаю, что вам пришлось пережить.
Здоровья вам и Виктории!!!

Наталья*мама Илюши написал:

[q]

Здоровья вам и Виктории!!!

[/q]

Спасибо! Вам тоже всего самого наилучшего!

Наталья, как у Вики здоровье? как она переносит физич. нагрузки? как аппетит?

У моего малыша синдром гипоплазии левого сердца: стеноз митрального клапана, стеноз и гипоплазия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка. Межпредсердное сообщение. Открытый артериальный проток. На 4-й день жизни ему сделали операцию: Грибридный 1 этап: двустороннее суживани5е легочных артерий; стентирование открытого артериального протока. Сначала нам говорили, что следующий этап операции будет не раньше. чем через полгода, а при выписке из Бакулева назначили контрольное обследование уже через 1,5 месяца и в конце мая-начале июня 2 этап операции. Пытаюсь понять, у нас всё так плохо, или это наоборот к лучшему.

Израиль - далеко не лучшее место для подобных операций.

Они (Берлин) назначают сразу зондирование и операцию.
Мы просто написали письмо на сайт, а потом на электронку
руководителя отделения ВПС ovroutski@DHZB.de( это прямая электронка Овруцкого), ovroutski-dhzb@dhzb.de (это сектретрь) - он русскоговорящий,
отвечает быстро. Обязательно укажите диагноз, вышлите УЗИ, чтобы он имел представлнеи, хотя-бы приблизительное, о степени срочности. {......... } сайт клиники. Удачи Вам!

Оксанчик 158742 написал:

[q]

Наталья, как у Вики здоровье? как она переносит физич. нагрузки? как аппетит?

[/q]

У Вики сейчас все хорошо, в сентябре идет в школу. Очень ждет. Ходим в школу по субботам на подготовку, ей там очень нравится.

Осенью Вика переболела коклюшем, очень тяжело перенесла, очень сильно кашляла до рвоты, пришлось пить много антибиотиков, даже вспоминать не хочется. Среди наших знакомых многие детки переболели... Что удивительно, даже привитые детки переболели...

Сейчас ходим на занятия в центр для детей инвалидов, Вике очень нравится, с ней занимается психолог 2 раза в неделю. Психолог нам сказала, что если бы у нее все детки были такие как Вика, то она была бы самым счастливым человеком в мире.

Летом перед началом занятий в школе хотим съездить на обследование в Берлин. Вот ждем приглашение.

Спасибо!