Наша история только началась... ЧОАВК Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Я, Алеша и семья |
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь зайти в "Одноклассники", а рука автоматически нажимает закладку http://forum.dearheart.ru/ "Доброе сердце" - закладка № 1 Автор: kuzja12 |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Rinna_73 написал: Мне врач говорил что можно и на боку лежать и на животик малыша выкладывать, у меня Ксюша после операции только на боку и спала, ей так удобнее видимо было нам такжe Овруцкий говорил, что рeбёнок сам знаeт как eму кофмортно |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
DREAM написал: Овруцкий говорил, что ребёнок сам знает как ему кофмортно точно так и нам говорил )) мы через две недели уехали . |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
а мне вообще сказали после первой операции на мой вопрос: а тчо же мне делать теперь? так вот мне золотые слова сказали: любите и растите! хочет на бочок - значит на лочок, ребенок себе вреда сам не причинит, законы природы! я видела как годовалые детки ходячие после операции двери открывали-зкарывали, носились по коридору... задача родителей одна - обеспечить безопасное воплощение желание детей главное, не брать под мышки.... аккуратно в этом планеобхиться, следить за количеством выпитого и "выкинутой жидкости" не ходить в общественные места, дабы не словить инфекции и укрепить детя после операции. Всем членам семьи не заболевать, а при первых симптомах тут же предпринимать меры! а все остаьное как раньше! хоче деть перевернуться - пускай! то он же делает! Главное, как мне врачи в первый раз говорили, не делать искусственных движений ребенку, от родителей, а всё, что он делает, всё нормально! |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
RustamRamaev Ира, а вот интересно, брать на руки - это ведь тоже искусственное движение, а как его теперь брать я ума не приложу, теперь тока лежа на руках, а он у меня так не любит. Раньше-то он у меня как бы сидел на руках, но тогда моя рука находилась аккуратно по грудной клетке и подмышками, щас так не возьмешь. А он у меня в таком положении всегда хорошо срыгивал воздух. До операции он уже потихоньку пробовал садиться, когда за руки тянешь, а теперь за руки тоже нельзя. А как долго по времени нельзя будет? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
вседа по разному по времени, от 2-3 месяцев, последний раз нам 5 месяцев сказали. Купила рубашека, чтбы через голову не одевать, и руки не тянуть, аккуратно всё одеваем, очень... механические потягивания вредны, чреваты появением горба на груди даже, где то читала, если ошибаюсь, девочки поправят. но мы четко как с драгоценным сосудом эти месяцы с Даней вышагиваи всегда.... подмываи вместе... берешь под попу одной рукой, другой за спину сзади поддерживаешь.... только так поднимаешь... вы еще маленькие, этон е тяжело будет! ну а потом на одной руке деть седит, другой за спину поддержваешь! я через пару-тройку месяцев после 3-й операции Данку на коленях держа в разные сроны подталкивала-швыряла типа того.... чтобы суетился, чтбы двигался. Галин! Главное, ледите, чтобы максимально Лешка был в верикальном положении, чтобы отека легких исключить... максимально вертикально и двигаться! Наш сам двигаться не умел, вот я его искусственно и подталкивала в стороны... сидушка у нас была спецовая в 3-й раз... чтобы удобно было брать как написала выше.. чтобы не в подушках был... а то искревление сильное шло у нас... но это у нас... наш то каждый раз кисель был после операций... у вас всё будет хорошо! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Галь относишь прощe, мы чeрeз 2 нeдeли пгомысиль послe опeрации, конeчно бeз мочалки и мыла, а вот чeрeз голщову ужe палатe одeвали, Овруцкий говорил: 1. за руки нe тянуть 2. грудину руками нe сжимать 3. за руки нe дёргать Я под попку поднимала |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2013 14:37 Сообщение отредактировано: 23 октября 2013 14:38
Блин, мне кажется, что у нас уже как-то сильно грудь западает по середине, прям ямка внизу шва, особенно при вдохе. Сегодня идем на амбуланс все разузнаю у Овруцкого. Девочки, а еще вот что, описываю ситуацию: Ребенок спит или сосет грудь или просто лежит, потом резко напрягается и сильно плачет и дышит так с большими паузами и крехтением, это воздух? Я таскала вертикально, пару раз воздух отрыгнул и вроде стало легче, а потом по-новой. Вчера всю ночь так пропрыгали. Боюсь, чтоб не было какого-нибудь застоя чего-нибудь где-нибудь. Уже не знаю на что думать. У нас так раньше никогда не было. |
alliska
Новичок
Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 22 июня 2013 |
А нос не может быть забит? У нас такие симптомы когда нос не дышит ну кроме отрыгивания воздуха |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Willemu написал: Я таскала вертикально, пару раз воздух отрыгнул и вроде стало легче, а потом по-новой. Вчера всю ночь так пропрыгали У нас так было когда воздух скапливался в животике, ну и колики само собой потом. Симектиконы можно, чтобы воздух выходил- спросите у врачей. прям регулярно 3 раза в день в одно и тоже время сразу после еды желательно |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
мама*Анечки* Сегодня и Овруцкий нам сказал, что это очень сильный метеоризм на фоне приема антибиотиков, скоро пройдет. Я купила то средство, которое рекомендовала Надя Dream, и еще хорошо помогают свечи, которые прописали при выписке, от них он стал хорошо кака. Еще он сказал, что все у нас хорошо. НО! Клапан незначительно подтекает. Вот что значит незначительно? Он говорит, ну в пределах нормы. Какой нормы? И дальше он мне долго рассказывал про то как что и почему. Спасибо ему, что все подробно рассказал. Но я поняла так, что можно и всю жизнь прожить с таким клапаном, а можно и повторную операцию заработать. Никто сейчас гарантий дать не может. Но они считают, что результат коррекции очень хороший. А вообще он настолько умело владеет словами и дипломатией, что хочется половину отфильтровать )))). Девочки после подобной пластики МК, у вас он подтекал и как со временем потом было? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Галина, у нас другой порок, но в комплекте есть недостаточность митрального клапана. Родились -было 1,5, сейчас после операции около 1. Я не знаю особенностей вашей операции, но если была пластика МК, то можно на самом деле прожить всю жизнь без изменений. Не думайте сейчас об этом! Пусть все идет своим чередом. Вздохните полной грудью и живите дальше! Основной порок устранен - это должно вам принести огромное облегчение! Конечно, как мамы мы всегда будем переживать за своих деток. Но время бежит так быстро, из сладких пупсиков малыши превращаются в самостоятельных человечков. А за всеми нервами самые лучшие годы полетают незаметно. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Скорее всего незначительность означает до 1. У здоровых деток эта единица является физиологичной, никто даже внимания не обратит. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2013 0:12 Сообщение отредактировано: 24 октября 2013 0:13 антонина82 написал: Девочки после подобной пластики МК, у вас он подтекал и как со временем потом было? У нас, НО, это сравнимо с физиологической особeнностью, т.e. у мeня +1 на ТК и это моя физиологичeская особeностью, это жe нe пролапс МК у вас. Галичка, я тeбe прошу, успокойся, всё супeр, всё забудь!!! Лёшка твой, здоровый хлопчик)))))))) Нe надумывай!!! !! |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2013 0:15 Сообщение отредактировано: 24 октября 2013 0:18
Антонина, Надя Спасибо вам огромное за ваши слова! Вы бесконечно правы! Я просто пока никак не могу успокоиться и начать уже радоваться. Никак не покидают меня страхи. Знаю, что страхи - это очень плохо, но пока еще прошло мало времени и меня сильно подкосила ситуация с инфарктом. Я до сих пор не могу поверить, что все обошлось. И это еще один лишний повод для страхов. Скоро, думаю уже очень скоро, я пойму, что все закончилось и можно просто жить и растить двух здоровых женихов. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Галя про Овруцкого ты точно написала, он так все умело преподносит )) меня например переживания за дочь не оставляют ((( я всегда боюсь за нее, знаю, что у нас еще впереди операция, забудусь, а потом опять, наверное это нервы . |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2013 0:51 Сообщение отредактировано: 24 октября 2013 0:53
катя мазурова Ага Кать, там одна улыбка чего стоит, как у чеширского кота, и чешит-то также по ушам )))). Но вообще приятный он конечно, этого не отнять у него. Но надо понимать, что и он и весь его секретариат, это еще и профессиональные психологи, которые все делают для того, чтобы родители были спокойны, не поднимали панику и это хорошо! Но в связи с этим информацию, доносимую ими, нужно воспринимать с большой долей взвешивания каждого слова. Она безусловно правдивая, но сильно сдобрена словами, оставляющими шаг для отступления, например: скорее всего, почти, с большой вероятностью и т. п. )) |
Mama2411
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 21 нояб. 2012 |
Галя, как мне кажется, "незначительно" значит в пределах физиологической нормы. Насколько я знаю, у немцев и наших кардиохирургов несколько разные... единицы измерения недостаточности клапанов. В идеале, ее быть не должно, но такое бывает не так часто. У нас после баллона на легочном и трикуспидальном клапане недостаточность сохраняется +1,5. Я задавала вопрос об этом Софье Михайловне. Она сказала, что это в пределах физиологической нормы. Вот. Так и живем. Остается только верить, что нарастать она не будет. Поэтомуи наблюдение после операции требуется регулярное. Здоровья вам! |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
коронная фраза СБ :А У ВАС ВСЕ ХОРОШО !)))) |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Галина. незначительная недостаточность после пластики может быть. Градиент на клапане может быть тоже чуть выше. так как с клапаном работали. Потом как приедите в Москву. сходите к Крюкову и сравните результаты. Сразу успокоитесь. Но за клапаном надо конечно наблюдать. Беречь ребенка от инфекций, большие нагрузки тоже способствуют нарастанию недостаточности регургитации. если недостаточность 1-1,5, то это считается хорошим результатом операции. В идеале у здорового человека на аортальном и митральном не должно быть недостаточности вообще. На трикуспидальном у здорового человека может быть от 1-1,5 и это считается нормой. Главное, чтобы ваша недостаточность не была гемодинамически значимая. Надо следить за размерами левого желудочка и предсердия. Если левые отделы сердца в норме будут оставаться, то результат операции хороший. |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
катя мазурова Кать, и еще вот эта: " Вы не о том думаете!" Спасибо всем, хоть успокоили немного мои сомнения. мот Я всегда читаю ваши ответы и поражаюсь. Вы - человек загадка, но ответы у вас такие грамотные, лучше чем у многих врачей. Я как раз собиралась сразу по приезду сходить к Крюкову, обязательно надо услышать непредвзятое мнение. Здесь нам поставили недостаточность МК 0-1 ст. Да вот за гемодинамикой будем наблюдать, тут вы правы. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
привет, Галин! после операции из уст врачей - немного пропускает, ноэто норма - обыденное дело)))) по первой тоже нервничала. по уже сложившей традиции опять соглашусь с МОТ: следите за динамикой, повторяться не буду, только про инфекции повторюсь! У нас именно большая темпа в 1 год 4 мес. начала "Убивать" митральный клапан. сейчас у нас второй уже протез на МК, "пропускает" у нас..... пиковый градиент сейчас 8, а после операции было 15. и растем и ивем и поправляемся. И это у нас считается при нашем строении - все хорошо гните все мрачные мысли и страхи! держите руку на пульсе и о мрачно-грустном не думайте. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Галин, спасибо большое. Недостаточность МК 0-1 это очень хороший результат операции. Но для вашего спокойствия, вы еще у Крюкова проверитесь. Дальнейшее наблюдение в Берлине, а в Москве у Крюкова и вы будете спокойны и уверены, что все хорошо!!!! Алешка умничка у вас!!! ! |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Да, инфекции страшное дело! У меня самой иммунитет железный, я простудами не болею вообще, только в беременном состоянии болела сильно, а так, вот как на зло, ни до беременности ни после, вот бывает де такое. А вот муж и старший ребенок у меня постоянно с насморком и кашлем, это не проходит у них почти с сентября по май стабильно каждый год. Я честно уже не знаю что делать, максимум неделю ребенок ходит без соплей, а потом все по новой. Причем это именно насморк у обоих, без температуры, без кашля, просто непроходящий насморк. Как в таких условиях избежать инфекция для малыша. Ну пока он на ГВ еще как-то я его защищаю, а потом фиг его знает. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Галин, если насморк с желто-зелеными соплями это говорит о бактериальной инфекции, в этом случае вам надо сдать мазки из зеваи носа на флору и чувствительность к АБ, и бактериофагам. Именно бактериальные инфекции опасны для людей с оперированным сердцем, в плане бакэндокардита. Как сдадите мазки сразу пролечитесь прицельно АБ, который вам подберут. Муж тоже может сдаать мазки и пролечиться. Прозрачное отделяемое из носа говорит о вирусной инфекции, аллергии. Но для ребенка с оперированным сердцем это не так опасно. Опасны инфекции с темпой и гнойным отделяемым. Старшему ребенку надо сдать мазки и проверить, что за флора там сидит. |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
мот Наталья (ура я теперь знаю как вас зовут) благодарю, вы как всегда очень подкованны, мне ваши советы очень помогают, так что и этим воспользуюсь! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Галь обращайся если будут вопросы. Как там Алешка. Папа ваш приехал уже. Когда вам на амбуланс. Советую вам не торопиться с отьездом домой, вот как убедитесь сами, что все хорошо, страхи более менее утрясутся. вот тогда домой можно. И еще совет. переведите выписку в Берлине. что бы все вопросы по выписке можно было решить не месте. Были случаи, что уезжали говорили все Алес Гуд, переводили выписку в России и начинались бесконечные вопросы Овруцкому и появлялись и страхи и сомнения. Поэтому советую первую послеоперационныу выписку перевести в Берлине. Но а потом можно и у нас в России. |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
мот Наташ, с вопросами на месте проблем не будет, я владею немецким. Перевод сделаем наверно уже дома, здесь это ведь быстро не сделают, а время терять неохота на это. Папа наш приехал. С ним очень спокойно. Газики у нас почти прошли и вообще, ребенок тьфу тьфу тьфу - лучше чем был ))). Очень веселый, активный, так люблю его... Зайчик мой маленький... На амбулансе мы были в среду и сегодня, еще пойдем в понедельник. Швы сняли сегодня, ну собственно от дренажа и подрезали лесочку на основном. В общем-то Овруцкий нас отпускает домой. Мы еще раз к нему сходим в понедельник и наверное уже полетим, если все будет алес гуд. Я потом выложу подробный отчет о всей нашей поездке от сборов и до приезда домой. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Галь, вы молодцы, вся ваша сeмья. Сeгодня с Викусeй в Цeрковь сходили, за здравиe Алeксeю написали и помолились за вас, за всeх дeток!!! !!!! |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
DREAM Надя, честное слово, без вашей поддержки нам было бы в 1000 раз тяжелее. А вы с Викусий вообще наш маячок, мы с самой нашей регистрации на форуме на вас ориентируемся и черпаем из вашей истории для себя позитив. Имея такой же диагноз, как у вас, мы каждое слово от вас впитывали. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Вот видишь, всё случилось как я и говорила!!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Галя если немецкий знаешь. то это просто отлично и переживать не надо. Удачи на понедельник. хороших рузультатов обследования и скорее домой к братику!!! !! |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Мы вернулись домой в Москву! Все хорошо! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
С приездом! Как встреча дома? Масик как? |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
С приездом!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
какие новости здоровские!!! !!! с приездом!!! !!!! !!!!! |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2013 13:07 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2013 23:01
С приездом вас! ждем фотоотчет !! |
Tsibrenko Alena
Рекордсмен
Откуда: Новороссийск Всего сообщений: 1292 Дата регистрации на форуме: 12 июля 2010 |
с приездом) |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
С возвращeниeм!!! ! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Галина! как у вас там дела? как Алеша? |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Галя с Новогодними праздиками вашу сeмью! Куда пропала? Как Алёшка? |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Дорогие друзья, всем привет! Простите, что долго не заходила. Катастрофически нет времени. Надеюсь у всех все хорошо. Всех с Новым годом! У нас много новостей. Алешка отлично догоняет. Уже сидит и ходит в ходунках. Машет - пока и ладушки делает. Вес, рост - все догнал. О сердце его сейчас стараюсь не думать, и не вспоминать, были у Крюковых 15 ноября, то есть через месяц после операции, все было хорошо, только недостаточность мк ставили 1,5. Теперь вот пойдем через неделю. Все это время мы жили с ощущением, что ничего и не было, старались не вспоминать. Еще в декабре я вышла на работу по полной программе, поэтому и нету времени. Но на детишек время отвожу исправно. Езжу с работы два раза в день кормить Лешку. Титю он не бросает, хотя и кушает за троих каши, баночки и прочие вкусности. У нас два зуба!!! Грызем огурцы, яблоки, морковки - это все очень нравится. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Willemu, молодцы! Пусть и дальше все будет хорошо!!!! Willemu написал: Теперь вот пойдем через неделю. Удачи вам!!! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Хороших Вам результатов на УЗИ! Растите и не болейте! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Удачи на обследовании!!! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Галь, как хорошо, что вы отписались! молодцы. Все плохое и страшное позади. впереди счастливая жизнь. Удачи вам и благополучия. Хороших результатов на обследовании. Когда вам в Берлин? |
Willemu
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 127 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2013 |
Надя здравствуй! Спасибо за пожелания! В Берлин нам 28 апреля, очень удачно, как раз под майские. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Вам скоро в берлин! держим кулачки! @ |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Я, Алеша и семья |