Клапанный стеноз аорты

Здравствуйте все, кто прочтет нашу историю! Если Вы на этом форуме, значит поймете все, о чем я хочу рассказать без лишних разъяснений! Уже год и два месяца я изучаю клапанный стеноз аорты, потому что моему сыночку Роме уже 1 годик и 2 месяца! И у него 2-створчатый аортальный клапан, критический клапанный стеноз аорты. Начну сначала.
Школьная любовь, счастливый брак, первая беременность. Никаких осложнений, никакого токсикоза, хорошие анализы, хорошие узи. Замечательный сын! Родился, сам закричал все у нас было хорошо и я думала, что страшное позади, я не знала еще, что все только начинается. Сначала обнаружили шум и этим шумом меня изводили до истерики неделю, потому что в нашем роддоме не делают узи сердца, не делают ЭКГ и вообще ничего не делают, только доводят молодых мам до слез! Я мечтала о выписке, но нас переводили в больницу. Все девочки из палаты, с которыми подружилась, уезжали счастливые домой - я уезжала в неведении в больницу на скорой помощи, куда не пустили родственников, чтобы меня проводили. Это был первый удар. В больнице выяснилось, что на узи очередь, мне казалось, что все издеваются надо мной. врачи заходили, говорили "о какой шум сильный", но никто ничего не делал, никуда не торопился -очередь. Я сходила с ума, за эту неделю меня так затравили, что я уже потеряла надежду на отсутствие порока. Через знакомых я договорилась сделать это чертово узи платно! На следующий день нас наконец посмотрели. Мне ничего не говорили, врачи общались между собой и впервые в жизни я услышала слово "стеноз", потом "стеноз - уже порок", но я еще надеялась, что приговора не будет. Врач встала, подвела меня к схеме сердца, рассказывала что-то про ткань клапана, что она должна быть эластична, а у Ромика она грубая и еще что-то, я не помню, меня интересовало: порок это или нет, и она сказала "конечно порок, врожденный порок". Я не удержалась, начала рыдать прямо там, все мои надежды рухнули! А врач мне хладнокровно "ну что вы тут рыдаете, подумаешь стеноз, у кого его нет? за этим надо наблюдать и все". Потом нас 2 недели лечили непонятно от чего, спящему ребенку ширяли актовегин, делали массаж, электрофарез, которые, как выяснилось потом, были противопоказаны. Это был удар в спину. Жизнь разделилась на "до" и "после". Еле-еле приходила всебя, не сразу даже смогла сесть за интернет и искать информацию. Меня же убедили, что все хорошо! И я терпеливо ждала назначенного обследования. Роме было уже 2 месяца, обследование показало, что градиент 55! Но врачи бездействовали, мол на 55 не шумит, все хорошо, приезжайте через месяц. Приезжаем через месяц - 57! Ничего не выросло все хорошо! Но я чувствую, что не все хорошо, вообще не хорошо! Записываемся в Пензу на обследование, там все тоже не очень быстро, даже платно - очередь. Приезжаем градиент 103!!! Нас ставят в план на Росса, объясняя тем, что они равняются на Германию, а в Германии уже никто баллоны не делает - это прошлый век, надо делать Росса. Неважжай нас даже не смотрел! По телефону сказал Рыбаковой ставить нас в очередь на Росса на ноябрь, а действие происходит в августе! У меня резонный вопрос: а почему тогда в ноябре, если все так плохо? не менее резонный ответ: квота нужна и очередь большая! Мне еще что-то объясняли про предметы личной гигиены, анализы и еще не помню что. Я ревела всю дорогу домой, хорошо, что она была долгой. Это был уже не удар, это был перелом и больше я не рыдала ни разу! Я засела за интернет читать про операцию Росса, мой вывод был, что ее нельзя делать в России - слишком мало опыта! Если не здесь то где? Какая заграница, такие деньги! Мысли путались, я не знала как выбрать клинику! Я ничего тогда не знала! Мюнхен, Ганновер, Берлин - как сделать выбор? форумы, сайты, я снова и снова садилась за интернет. Зашла на сайт DHZB, там оказалось все по- русски, оставила запрос, отправила результаты. Но мне очень нужно было поговорить с тем, кто там был и о чудо: наш кардиолог дает мне телефон мамы, которая недавно вернулась от туда. И я стала звонить совершенно постороннему человеку и выспрашивать все подробности, она рассказала мне ВСЕ! И главное, что нужно обязательно обратиться в фонды! Ответ из Берлина пришел очень быстро и я уже не сомневалась в выборе клиники, выставили счет на 27 тыс евро, для нашей семьи сумасшедшие деньги! Все казалось безумием! Но я была в такой эйфории, я не спала, не ела, прекрасно себя чувствовала, у меня появилась надежда на хороший исход! Моя энергия не иссякала, у меня не было даже загран паспорта, носилась везде, собирала какие-то бумаги! Градиент моей энергии был, наверное наравне с градиентом давления моего сына! И вот звонок из Русфонда: мы вас берем на смс Добро вместе с героем! Моему счастью не было предела!!! Деньги были собраны молниеносно! Мы улетели так быстро, что мне пришлось делать визу за один день и рыдать в посольстве, чтобы мне ее дали сегодня же! Приговор в Пензе был объявлен 2 августа, а 16 сентября моего сына уже смотрел доктор Овруцкий! Происходило что-то невероятное! Я была спокойна как танк, я знала, что моего сына спасут. И что вы думаете: немецкие врачи принимают решение делать баллон и не торопиться с Росса! Вот вам и равнение на Германию!
Конечно, те кто изучил этот порок, знают, что баллон -временная мера и понятно, что в перспективе операция: реконструкция клапана или Росса. Но немецкие врачи борятся за собственный клапан ребенка - это я Вам заявляю со всей ответственностью! Одному Богу известно, что и кому суждено, нужно молиться, верить в чудо и бороться!!! Наша история только началась, но я верю в счастливый конец, ведь первый этап - баллон - пройден отлично! Операция сделана ювелирно! За этот год я научилась не думать о пороке в промежутке обследований и Вы знаете, мне это помогает. Первый раз нас из Берлина отпустили на 3 месяца - я прожила их абсолютно счастливо! Потом на 6 месяцев. что будет дальше - известно одному Богу.
Моя самая страшная беда была в том, что я не была готова к пороку! Я не знала ничего про градиент и операции Росса, не знала, что можно неправильно измерить градиент, не знала, что не нужно искать врача, который скажет вам, что вы хотите услышать, а нужен тот, кто профи! Я упустила время, пошла гипертрофия лж, но я успела доехать до Берлина!!!
Надеюсь, моя история воодушевит тех, для кого этот диагноз - гром среди ясного неба! Не отчаивайтесь, это не приговор! И все возможно, если в это верить!

Вика ты просто умница, и огромное тебе спасибо за то, что ты написала историю ! Это очень важно, для тех кто столкнется с этим пороком, ты вела себя очень похоже на меня,
Vika Kazak написал:

[q]

Градиент моей энергии был, наверное наравне с градиентом давления моего сына

[/q]

точнее не напишешь, а главное, что я бы подчеркнула из написанного, к сожалению как бы мы не хвалили Пензу и у них много еще недаработок, и слава нашему замечательному Русфонду! Конечно пусть у вас все подольше будет без операции, пиши про сынулю .

Vika Kazak написал:

[q]

спящему ребенку ширяли актовегин, делали массаж, электрофарез

[/q]

а вот за такое лечение надо вообще судить этих горе врачей, читаешь и тольо нецензурные слова в голове, кто их учил и чему ???

Спасибо Вам за теплые слова! Сейчас рома носиться, как ураган, любит играть в песке, в воде! Ничем не отличается от остальных детей! Последний градиент в феврале был 55, после баллона прошло 9 месяцев!

Я имею в виду всегда пиковый градиент!

В последней немецкой выписке прочитала, что у нас еще "тривиальная, физиологическая недостаточночть митрального и легочного клапанов" - но это мой перевод, на словах про это никто не говорил, может незначительно?

Здоровья Роме и Вам!!! Вы молодец, что не отчаялись!!! Хорошо, что Вы попали в хорошие руки!!!

антонина82 написал:

[q]

У нас есть недостаточность митрального клапа

[/q]

Нам в Туле ставят нед-ть митрального клапана 0-1, Тоня, а у вас сколько?

Но вот эта динамика тоже может показывать перерастяжение нашего лев желудочка.

Вика, это точно! У немцев вообще подход интересный - а мне так он нравится!!! Считают, все, что не влияет на гемодинамику, не является значимым в настоящее время! Мы приехали с букетом диагнозов, а уехали с указанием в выписке - состояние хорошее, ребенок здоров!

Вика, а вы можете мне в личку написать приблизительную сумму, которую вы потратили кроме операции, в Германии: перелет, проживание и другие нужды. Надеюсь, что не пригодится, но все же нужно знать.

Девочки, скажите у кого-нибудь детки синееют? У меня недавно такое произошло: Ромик спал на животе, лежал так, что придавил одну ножку и она унего стала ФОИЛЕТОВАЯ! Я как увидела, чуть не упала! Перевернула его - все в порядке стало! Я до сентября не знаю уж как и дожить! С ума сойду!

Vika Kazak написал:

[q]

Скажите, кто-нибудь будет в сентябре в Берлине?

[/q]

мы в сентябре 3- 9 сентября там будем

значит есть возможно проблемы с бедренной артерией, но это не редко после баллона, в сентябре все выяснишь, бывает ножка холоднее другой из -за нарушения кровотока .

а у нас в консульстве запись, я так рано не записываюсь .

Удачи ВАМ!!! Будем держать кулачки, чтобы обследование дало только положительные результаты!!! И конечно, легкой дороги!!! У нас после баллона почти два года - все хорошо, тьфу-тьфу-тьфу, и вас ждем с хорошими новостями!!!

Vika Kazak-удачи на обследовании!!!!

Вика, Рома, удачи на обследовании!
Лёгкой дороги!

Вика, поздравляем тебя и Ромочку, как здорово!!! Поздравляем Вас!!! Как приятно читать, что у наших малышей все хорошо, показатели не изменились, безумно приятно!!!

Вот это супер !!!! Очень рада за вас !!! !!

это явно маленькая неприятность ее вы успешно преодалеете ))))

Спасибо всем! Мы вернулись! все успели, и прививочку сделали и в зоопарк сходили!

Сегодня у нас ровно год после баллона!

Девочки, завтра у нас обследование, можно с ума сойти!!!

Спасибо! Надеюсь только на удачу.

Этот день самый страшный для всех мам! Все должно быть хорошо, не зря же вы к немецким врачам ехали на баллон!

ой девочки вот читаю я ваши записи и в голове "Может Германия?!" Но мне все страшно! (Я такая вот трусиха )... с чего начать.. а как виза и какая и где ее делать.. о Боже что вы делаете со мной!!! !!

катя мазурова написал:

[q]

поверте здесь еще те смельчаки

[/q]

Подтверждаю

Почему Берлин не хотите рекламировать?!

Viktoria0101 написал:

[q]

Почему Берлин не хотите рекламировать?!

[/q]

Просто
катя мазурова написал:

[q]

Почему Берлин не хотите рекламировать?!

[/q]

мама сама должна выбирать, что лучше я только могу написать о том, как было у нас, считаю, что в Германии есть много сильных клиник и выбирать надо индивидуально, наш выбор пал на Берлин по разным причинам, и конечно надо учитывать, что поток пациентов в Берлине большой это сокрее минус чем плюс.

да, вы правы, про выбор!

Попасть можно в любую, тут вопрос денег важен .

о ну вот и вы тоже решили по весне )) поравляйтесь !

температура хорошо сбивается? я сейчас Зойке дала нурофен сразу сбилась .

а, что его обеспокоило? вероятно повторный подъем тепературы ?

Вика, добрый вечер! У нас такой же порок как у вас и тоже после баллона. У нас осенью после обследования был разговор с Овруцким по поводу опасности частых детских болезней. Так вот Станислав Борисович уверял меня, что болеть не нужно боятся нашим детям, что все болеют, боятся нужно только эндокардита. Остальные болячки по его словам не опасны для сердца. Держитесь! Желаю Ромику скорейшего выздоровления!

Девочки, спасибо всем за поддержку! У нас оказалась кишечная инфекция, проявившаяся не сразу, началась с температуры, а все остальные "прелести" через день проявились! Анализы сдали- показали инфекцию, по сердцу изменений не нашли, живем дальше...

Не болейте! Что за бяка ходит по планете и прицепляется такое ощущение к нашим деткам только

Да я смотрю иногда на детей, ведь есть такие, кто в грязи круглый год без штанов сидит и ... не болеют ничем!!! А я еще с рождения ребенка кварц домашний купила, теперь не расстаюсь с ним и все прочее и что? каждые три месяца строго орз, а то и чаще, теперь и пневманией переболели. Хочу повезти его этим летом на море, может так иммунитет укрепим, лично мне в детстве это очень помогало. я дохлая такая была, у меня еще и астма...

да я не то чтобы его кутаю или изолирую, просто пытаюсь любыми доступными способами избежать инфекций, но не получается...

Вот и я про то же!!! !!!! !!!! !!

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

кварцевать это вообще уже давно доказано без толку ))))

Скажите, что я делаю не так???!!! С весны ребенок болеет каждые 2 недели, то кишечные палочки, последний раз- ротовирусная, 2 недели в больнице провалялись, антибиотики опять же прокололи, проходит 2 недели сегодня у него 38...
Девочки, скажите, что я делаю не так??! Я больше не могу, я не знаю как его лечить! Летом возила на море пробыли 3 недели, как положено, все ок было, приехали - привезли кишечную палочку, ладно не страшно, за неделю пролечили, проходит еще недели 2 опять понос, рвота, температура - вроде вирус, опять лечимся, я пытаю врачей что у ребенка с кишечником? Сдаем анализы - все чудесно, через 2 дня у него 39 и 7, рвота фонтанами, понос, ложимся в больницу - ротовирусная, нам обследуют все, находят еще кучу всего, лечимся - сегодня опять температура... я в шоке... дело дошло уже до бадов, скоро дойдет не знаю до чего, до снятия порчи... И опять я слышу:" это просто вирус!" Мы уже никуда не ходим, дома лазарет, я больше не знаю как его лечить. 5октября должны лететь в берлин, может немцы что посоветуют...
Господи, ну что, что я делаю не так???

Может вам найти хорошего иммунолога?

Мы вот со старшим только вчера специально ездили в другой город к аллергологу-иммунологу с Финляндии с нашими аденоидами. Всё по полочкам разложила, объяснила как правильно лечить. Перед садом посоветовала привить от гемофильной палочки вакциной Акт-ХИБ, так как прошлая попытка хождения в сад закончилась аденоидами 4 степени. И ротовирус к нему цепляется вечно. Еще муж закалять хочет начать.

Всем привет! Мы вернулись! наши результаты обследования такие же как и были!!! Правда, не обошлось без приключений! У Романа на третий день поднялась температура 40, просто температура и все... В секретариате клинике сказали обращаться в скорую шарите, я первый раз была в такой ситуации, по страховке российской не дозвонилась - связь подвела! а особо долго думать, когда ребенок с такой температурой тоже нельзя! Помчались мы в шарите, изо всех щелей взяли мазки-экспресс тесты, везде посмотрели, послушали (была приятно удивлена, что в шарите есть русские врачи), анализы показали какой-то обычный вирус (я конечно не запомнила название) и нас отправили домой, выписали только жаропонижающее по схеме каждые 3 часа: сначала парацитамол в рот, через 3 часа свечку ибопрофен в попу и так далее... как и обещали через три дня все прошло! Вроде ничего сверхъестественного, но почему -то когда дома мне говорят, что у нас какой-то вирус и выписывают какие-то противовирусные препараты ребенок меньше недели не болеет, может так совпало, не знаю, но такой метод возьму на заметку это точно! Я всерьез задумалась, может все эти противовирусные средства не так уж хороши!? В общем успели сходить в зоопарк, но из-за болезни уехали без прививок, так как нам сказали, что ребенок должен быть здоров 2 недели минимум!!! Мы свободны на год!!! !!!! !!! С чем я себя и поздравляю!

Кать, 100 евро !! Но зато получаешь полностью вразумительный ответ на вопрос что с ребенком! Еще взяли номер карты, непотраченные на нас деньги должны вернуть.

Да тут вариантов 2:либо по своей страховке звонить, либо в их скорую идти.

Даша спасибо !