Мои зайки

Давно читаю форум, редко пишу. Ну вот решила открыть свою темку, может кому добавит оптимизма, кому-то пессимизма, а мне просто пописать под настроение

Началось все в далеком 1997 году. Носила я своего первого сыночка. На узи в 36 недель врач написала в заключении "контроль cor плода после рождения" Я тогда и не понимала, что это. Родился сын у меня, через три дня после этого узи. Был долгий безводный период, но, ттт, вроде все хорошо, родился, задышал и т. д. И вот на третьи сутки, все принесли малышей кормить, а моего нет. На мой вопрос медсестре, а где же мой? Она так спокойно ответила, да что-то плохо ему стало, в реанимации он. Вот так все началось. Вопросы, слезы, звонки, больницы. Из роддома нас перевели в отделение патологии новорожденных, с грубым шумом в сердце и состоянием крайне тяжелым.
Уже в больнице я узнала, что у ребенка стеноз аорты и ДМПП. Ну обследовались, нас отпустили домой. В 1 мес мы выписались, а в 1,5 попали обратно с тяжелейшем состоянии. Наша врач, замечательная женщина, сразу по телефону сказала, что его порок не мог дать такое состояние, ищите что-то другое, но никто и не искал, порок же.
Потом оказалось, что у нас был ротовирус и что-то еще, так и не определили, но эта инфекция дала нам вот такое осложнение. Пролежали мы в реанимации 1,5 мес. Сердце по узи практически не работало, сокращалась только верхушка, остальное стояло. После долгих исследований и лечений был поставлен диагноз клапанный умеренный стеноз аорты, дмпп, гипетрофическая кардиомиопатия, эластофиброз, гидроцефалия + всякие там парезы. Пролежали мы в больнице полгода. Никто не верил, что мой ребенок останется жить и дотянет хотя бы до года. Это были капельницы, гормоны дигоксин и еще куча всего по неврологии. Все хором говорили, процесс необратим, его можно приостановить, но вернуть обратно нельзя. Отправили документы в НИИ педиатрии и детской хирургии. Очень долго ждали ответ/вызов. В это время наш кардиолог решила начать его хоть как-то лечить. (а потом выяснилось, что документы в столе в облздраве так и пролежали) Все было на грани эксперимента, я пописала все бумаги, т.к. вариантов у меня не было. Так мы и жили, в изоляции, что бы не подхватить ничего, на таблетках и капельницах. И вот, через полгода, на очередном обследовании по результатам узи у нас пошел обратный процесс. Гипертрофия стала уходить. Ну там всякое было, за это время мы пошли в садик, стали обычными и забыли про свои проблемы В три года снова как гром среди ясного неба, срочно нужна операция. Операция была баллон, убирали критический стеноз аорты.
Там была тоже куча всего, но через полгода после операции у меня был практически здоровый ребенок. Еще года через три стабильной динамики я все забыла и выдохнула.

Ну жила себе да и жила. И тут я начала неожиданно сильно часто чувствовать себя плохо. Темнело в глазах, в ушах шум, сердце, как будто останавливалось. Сначала не обращала внимания, но потом стало сильно напрягать. Пошла к врачу. Оказалось, что у меня синдром ВПВ. Тут я и вспомнила все свое детство и все приступы и все остальное Ну попугалась да и сделала РЧА. ТТТ, пока все хорошо, хотя очень редко, но приступы бывают.

И вот у меня родилась долгожданная дочка. После рождения ставят ООО. А я смотрю и чувствую, ну что-то не так. Понесла на узи к врачу старшего, ну и оказалось, что у дочки подклапанный стеноз ЛА. Ну что я тогда думала? За что? почему снова? а бомба же в одну воронку дважды не падает? А она же девочка, ей же рожать. Но прошло и это. Мы наблюдаемся, сейчас ей 4 годика, ттт, стеноз нам сняли этой весной. Даже сказали не нервничать лет до 7 и приехать только перед школой. Она выросла, сосуд вырос и пока все хорошо.

И только я выдохнула с ней, у старшего появилась отрицательная динамика. Толь его интенсивный рост, то ли его бесконечные болезни в последний год и тяжелый гайморит, что повлияло, никто не знает. Пока наблюдаемся, поедем летом в Мюнхен. Но я понимаю, что клапан у нас под замену. Рано или поздно.

Вот пишу и думаю, я хоть на пенсии поживу без больниц, обследований или это типа "ну справилась же с одним, давай еще другое вывези"?

Я достаточно оптимистично смотрю на все события, но иногда хочется ото всего спрятаться, сбежать, забыть. Иногда просто паника. Вот смотришь, люди думают, в какую школу поступать, куда отдыхать поехать и т. д у меня же бесконечные - какого врача найти, в какую больницу поехать, где взять денег на операцию. Все ходят в кружки и секции мы в больницы, на процедуры и реабилитацию. Но потом прихожу в себя и понимаю, ни убежать, ни спрятаться, ни паниковать я просто не имею права. Как и все мы тут, на этом форуме собравшиеся Так что живем дальше и наслаждаемся каждым солнечным днем! А он сегодня у меня был солнечным Не смотря на то, что опять я лежу в неврологии с мелкой. Обследуемся, но теперь у нас дизартрия, СДВГ и вообще ЗПРР под вопросом. Но они не менее любимые, не смотря ни на что.

Читаю и мурашки бегают. Как Вы так, столько времени???!!!! Только любящая и настоящая МАМА может все выдержать, вдохнуть полной грудью и идти вперед с ВЕРОЙ, НАДЕЖДОЙ И ЛЮБОВЬЮ!!!!
Здоровья Вам и Вашим деткам.
Чтобы все у в Вашей семье было благополучно!!!

Девочки, спасибо вам всем! Я не фига не понимаю пока технических моментов на форуме, именно поэтому мне пока сложно общаться тут.
1. Не умею вставлять ник в сообщение
2. Не умею вставлять цитаты для ответов
3. Самое главное, что бесит, не могу перейти к первому НЕПРОЧИТАННОМУ сообщению в теме. Постоянно перерываю всю тему сначала, в итоге кажется, что все прочитала, пишу сообщение, а когда потом читаю, так там еще передо мной куча была.
Если есть где-то ликбез, буду рада ссылке )

А вообще, я самая обыкновенная мама, и всякие восхищения меня удивляют и смущают, согласитесь, в любой теме нашего форма такие истории, которые простому человеку не приходят в голову. Ну вот такая вот у нас судьба видимо, надо наших детей править именно нам и мы это сделаем, у нас нет никаких других вариантов.
А тем временем они растут и радуют нас, каждой своей улыбкой, смехом и даже капризным рёвом. Наверное только мама больного ребенка может радоваться капризам. Мне даже неврологи сказали про младшую, не балуйте её так А мы правда балуем, вот не болеешь, уже молодец ) Я уже мужу сказала, хватит портить детей )) Хотя и пистонов они тоже получают, но сама себя ловлю на мысли, были бы здоровые, уже бы в сто раз больше отхватили

Оксана, вы просто умничка! С таким позитивом пишите. Я от вас подзарядилась, спасибо. Пусть все болячки отступят и ваши детки заживут той самой полной жизнью.

Ольга ну вот, с никами уже получается
Спасибо все, девочки, всех вас заочно знаю, читаю. Начну разбираться будете веселее. Очень мне жаль Невважая, очень, я так хотела ему старшего показать летом, все же для меня был единственный вариант в России, кто делал Росса, а не просто мех. протез. Надеюсь съездим в Германию и протянем еще какое-то время, что бы насобирать на операцию. Но ведь у нас столько талантливых и небезразличных врачей

ok_ko Прочитала все на одном дыхании... Вы огромная молодец!!!

У сына нет ВПс, Но есть дизартрия, ЗРР и ППЦНС. 2 года отходили в логопедический садик. Поставили звуки. В развитии не отстаёт. Параллельно ходили на массаж языка, прокалывали кортексин. В общемм сгрупипрованное лечение дало свои результаты...
Сейчас учится в 1 классе. все хорошо. Учительница заметила хорошую подготовку к школе. А я благодарна, что в своё время попали в логопедический сад и всё исправили во время...

Вам нужно найти хоршего логопеда. который работает с дизартрией. Все поправимо..
Огромного здоровья вам и вашим деткам. И пусть предстоящая поездка в Мюнхен будет результативной.... Удачи вам во всём...

ok_ko, поздравляю с успехами!
У нас было Росса в Берлине. 7 лет уже прошло, живем с гомографтом на месте легочного клапана.
Мне в частном разговоре было сказано, что еще ни одному взрослому пациенту не меняли клапан. Есть надежда прожить с ним долго до следующей операции.

ok_ko, да, Росса - не панацея. И взрослому, пожалуй, лучше ставить протез клапана, тем более парню. Росса предпочтительнее у меленьких детей, девочек, которым предстоит рожать, потому что с протезом тяжелее во время беременности.

Иногда осложнения после Росса перекрывают все трудности жизни с протезом. некоторые врачи говорят, что вместо одного порока можно получить 2. И мне врач, оперирующий в США, перед нашей операцией сказал, что своему сыну он бы Росса делать не стал. Так что эту операцию лучше делать у проверенного хирурга и в проверенном месте.

ok_ko написал:

[q]

будем решать проблемы по мере поступления

[/q]

Я тоже придерживаюсь такой позиции. Иначе можно свихнуться.

Ну вот я и вернулась, не была сто лет.
В апреле 14 года все же у младшей на КТ нашли органику, и началось... Сейчас уже многое позади, растем, развиваемся, прекрасно рисует и т. д. но и все еще впереди. Но, я уже нарисовала себе несколько вариантов при разных развитиях ситуации и живу, надеюсь на лучшее, но для худшего уже варианты готовы. Положительная динамика очень хорошая, все шансы на полную реабилитацию у нас есть.
Старший теперь взрослый Ему 18 ттт, мы пока без повторной операции. Наблюдаемся в Шумакова, скоро опять туда поедем. хочу еще заехать проконсультироваться вот тут {......... }!3/c1w6m
т. к. надо держать руку на пульсе и выбирать клинику и врача. Пока на присматриваю Калининград, Томск и вот два центра в Москве.
Про Германию, по понятным причинам можно забыть.
В субботу идем со старшим на УЗИ, в январе едем в Москву.

ok_ko
Спасибо вам за вашу истоию!
у сына моего стеноз аортального клапана.
Мысли дурные бывают в голове проскакивают...
А ваши истрия прям стл придала и настроение подняла!
здоровья вам и вашим деткам!!! !! :-!

tinas написал:

[q]

Спасибо вам за вашу истоию!
у сына моего стеноз аортального клапана.
Мысли дурные бывают в голове проскакивают...
А ваши истрия прям стл придала и настроение подняла!
здоровья вам и вашим деткам!!! !! :-!

[/q]

не за что, все будет хорошо, это обязательно!
У вашего малыша как дела?

Не критично это уже хорошо, значит есть время, чтобы выбрать врача, клинику.
Удачи вам!

да, не много, но я все равно напряглась, у него до 14 лет вообще не было признаков стеноза после операции, только недостаточность клапана, после 14 начал нарастать стеноз, но, ттт, пока не критично. Я так понимаю, в районе 50 уже надо серьезно думать. В прошлый раз перед операцией был 80
Вот думала, дожать бы до 18 без замены. Дожили, теперь все равно трясусь.

чет я даже не скажу, тот, который всегда нам измеряют, с рождения один и тот же врач у нас, я как-то на него и ориентируюсь, перед операцией градиент был 80, скорость 3,6 нам сказали тогда, что показания к операции 60, а у вас 80, оперировать нужно "вчера" завтра найду выписку почитаю подробнее. У него всегда было (после операции) скорость 2,4 градиент 15, а сейчас вот скорость 3, градиент 36, но я прям сама увидела на экране, одна створка хорошая (в плане стеноза) а вторая (у него двустворчатый) "деревянная" только кончик колышется, она хоть и открывается, но не полностью. Я как-то не вникала, какой именно это градиент. Это важно?