ДМПП у нашей малютки

Здравствуйте!
Вот и я решилась написать про нашу беду! Во время беременности все было хорошо, только на 34 неделе выявили нарушение сердечного ритма у плода. Правда сказали не волноваться, возможно это из-за гипоксии. Назначили капельницы и положили в роддом на сохранение! К 36 неделе стало ясно, что улучшений от лекарств нет и что будем ждать 38 недели и делать кесарево. Ровно в срок меня прооперировали и на свет появился мой ангелочек! Меня перевели в палату, но Дарью не отдали! На вопрос где мой ребенок, ответили коротко в реанимации, когда станет лучше можете к ней сходить! На следующий день я забыв про боль пошла навещать мою дочурку и поговорить с врачом! Врач сказала, что у ребенка нарушение сердечного ритма и что они точного диагноза поставить не могут, и нас нужно будет перевести в 67 больницу.
Ровно через неделю когда освободилось место нас перевели в 67 больницу. Два дня я спокойно ходила навещала Дашеньку в положенные часы кормления. На третий день меня вызвал доктор. Когда я зашла в кабинет я поняла, что-то не так. Врач сказала у Даши ВПС ДМПП с коротким нижним краем и начала объяснять что это, но после слов ВПС я уже ничего не слышала мозг перестал работать и слезы покатились градом! Вышла от врача на ватных ногах и сразу позвонила мужу. Единственное, что я могла сказать это 7 букв ВПС ДМПП, а дальше слезы слезы и слезы. Я первый раз слышала, как мой муж плачет. Через два дня мы взяли себя в руки и начали штудировать интернет! Сразу нашли ваш форум и начали изучать наш диагноз что, где и почему? Вышли на Филатовскую больницу и непосредственно на Крюкова. Сразу записались на прием, но попасть к нему смогли лишь через 3 месяца после рождения.
Первый месяц жизни Дашуля провела в больнице, когда нас выписали сказали вернутся через месяц. Будут смотреть динамику после принятия лекарств. Месяц мы прожили дома и снова больница. Врачи говорят порок большой 10,5 мм, но до года операции делать не будут, а если и будут, то в нашем случае только полостную. Потому что край короткий и окклюдеру не за что будет цепляться. И отпускают нас домой еще на три месяца.
В 4 месяца мы едим на прием к Крюкову. После ЭХО КГ он говорит, что край у нас 3,5 мм и мы можем надеяться на эндовоскулярный метод закрытия, но не ранее чем в 3 года. У нас появилась маленькая, но надежда на то, что нашей Дашутке, не придется делать тяжелую полостную операцию.
Через два месяца снова 67 больница и опять диагноз тот же, улучшений нет и как говорят врачи быть не может, т.к. порок большого размера. А в это время Дашуля росла как обычный ребенок, правда сидеть начала чуть позже чем надо, но мы на этом не зацикливались. Мы вообще старались думать, что она здоровый ребенок, только иногда вспоминали про наш диагноз и подступали слезы.
В 7 месяцев у нас снова была назначена консультация у Крюкова. И наконец-то, о чудо, хорошая новость. Отверстие поделилось на 3 дырочки разного размера. Сказали что динамика положительная! Мы радовались как ненормальные!
Ровно в год мы с Дашулей легли в Тушинскую больницу, т.к. 67 закрыли. Там специалист по УЗИ не увидела никаких изменений, а даже выявила то, что отверстие чуть выросло. И снова лекарства, и через 3 месяца повторная госпитализация. Но мы не теряли веру. Ведь по Даше не было видно, что у нее порок. На улице все мамы говорили какая она шустрая и сообразительная девочка. Никто кроме наших родных не знал про наш диагноз, все мои подруги говорят она такая непоседа!
На повторной госпитализации опять говорят, что все без изменений и нужно продолжать курс лечения и приехать к ним уже через пол года.
На 23.09.2014 была назначена очередная консультация у Крюкова. Просидев практически 1.5 час ожидая нашей очереди я вошла в кабинет уже на взводе. Я положила Дашулю на кушетку и Крюков начал делать ЭХО КГ. И практически после первых 30 секунд осмотра он сказал, что динамика положительна и дырочка уменьшилась в своих размерах до 6,5 мм и что скорее всего даже окклюдер нам не понадобится. Я держалась как могла чтобы не зареветь от счастья. Мы с мужем молча вышли из кабинета и только на улице поняли, что у нас появился хоть маленький но шанс на выздоровление без операции. Мы всегда знали, что наша Дашутка самая сильная девочка на свете.
Теперь мы начинаем верить в чудеса и надеемся что наша маленькая озорница полностью поправиться!
Простите за такой длинный рассказ.

Кристина, дай Бог здоровья вашей доченьке!!! Главное верить в своего ребенка и в чудеса конечно, все хорошо у вас будет!!!

Спасибо всем большое! Дай Бог и вашим деткам здоровья! Главное верить, что они у нас самые сильные и все смогу перенести!

Кристина! Чудеса, действительно, случаются! Я тоже верю в чудо! Все у вас будет хорошо!!! !

Кристина, я у нашего кардиолога мобильный номер телефона взяла и звоню. Она нас без записи принимает. Я ей периодически подарочки приношу))

И еще одна просьба, подскажите пожалуйста, может есть кто на форуме из Калининграда? Хотелось бы ссылку на сайт проверенного детского магазина!
Мы когда лежали в Тушинской познакомились с одной мамой, которой отказали в Бакулево она отчаялась, но добрые люди помогли и подсказали ей отличного хирурга Белова. Они улетели в Калининград, там их прооперировали. Но к сожалению у мамы нет возможности выйти из больницы, она постоянно находится рядом с сыночком. А знакомых у нее там нет. Вот и хочет сделать ей небольшой сюрприз. Заказать что то для малыша, но так как я сама не с Калининграда, то хотелось бы спросить у вас. Про интернет магазины и чтоб доставить смогли в больницу и оплату принять по карте! Спасибо всем заранее!

Да такой уж у нас кардиолог! К сожалению в нашей поликлинике она работает одна! Хороших платных кардиологов у нас в городе нет, а идти к неизвестно кому и платить за это еще и деньги совсем не хочется! Тем более, что мы платно наблюдаемся в Филатовке. Просто хотелось бы чтобы Дашульку почаще смотрел кардиолог.

Дашуля, Слава Богу, чувствует себя хорошо. Единственное летом когда жарко было, быстро уставала. Да и сейчас порой набегается, а потом сядет на лавочку и сидит по сторонам смотрит! Может конечно ей просто нравится на все глазеть))) С мая по сентябрь принимали 37.5 мг. верошпирона, т.к. сильно было увеличено предсердие. Сейчас после обследования у Крюкова нам его отменили, т.к. сердце стало практически нормальных размеров и дырочка стала затягиваться!

Спасибо, Анна! А то вроде наконец-то на этой неделе нашего знакомого малыша должны выписать. Вот и хочется сделать приятное!

Наконец-то сегодня попала к местному кардиологу. Она как и невролог, заметила у Даши проблемы, сказала, что ребенок сильно эмоционально возбудим. И посоветовала попить Тонотен. Я сказала, что невролог прописал нам глицин. На что кардиолог сказала, что глицин это химия, а тонотен растительного происхождения. Вот теперь вся в сомнения какое лекарство давать ребенку? Начала читать про тонотен, а его назначают с 3-х лет.

Прочитала вашу историю, очень похоже на нашу. Но к сожалению нам повезло меньше. Дырочка уменьшилась, а сердце в размерах не уменьшалось. Да к тому же была легочная гипертензия. Нас про оперировали, сейчас ттт все хорошо. А насчёт лекарств дочке тоже давала танотен половинку, с него вроде стала поспокойней.

Спасибо! Операцию делали сыну в 7 месяцев. А у дочки тоже был дмпп, но к счастью к годику закрылся. Я сегодня нашу историю выложила.

Кристина 13 Добро пожаловать Пусть все хорошо будет у вас и дырочка зарастет.
У нас тоже ДМПП и инвалидность есть, но вот без очереди нас не все специалисты принимают. Один раз у лора вообще отказалась нас принимать, говорит другие дети тоже больны, но другими не менее тяжелыми болезнями. К кому-то можно попасть без очереди, например к педиатру и то я стараюсь по записи всегда ходить.