Как мы узнали про свой диагноз ДМЖП и операция в Бакулево.

Всем привет!! Вот и наша история:
Родились мы с хорошим весом и ростом 4350г и 60 см, в РД услышали шумы в сердце, сделали УЗИ, но т. к. узист была не опытная и не рискнула давать заключение, ждали другого, чтоб переделать, и как результат - открытое овальное окно 2,2 мм, контроль в месяц. С этим нас и выписали. Педиатр на патронаже слышит шумы, читает заключение и говорит - понятно, почему такие громкие. Через неделю она же слушает и говорит: "О, шумы стали чуть тише, наверное окно закрывается". Ну мы рады, все у нас замечательно. Мы на ГВ, едим хорошо, спим тоже отлично. Смущало меня частое дыхание, но врач сказала, что все детишки часто дышат. В месяц мы не попали к кардиологу, т.к. она была в отпуске, УЗИ тоже, подождала почти три недели и решила пойти платно, новая картина - стеноз легочной артерии, нужно в динамике наблюдаться, пошла на прием к платному кардиологу, она сказала то же самое, и типа, если будет хуже, нужна будет консультация, лучше в Бакулева, но чтоб попасть туда надо собрать кучу анализов, сделать рентген, но сначала надо встать на учет в свою поликлинику и взять от туда направление. Я в поликлинику, врачей нет, уволились оба кардиолога, можно через неделю взять талон в другую поликлинику. Я плюнула на все и позвонила сама в Бакулева и там мне сказали, что для консультации нужно только свид. о рождении, паспорт родителя, в который вписан ребенок и полис ребенка, стоит 5000 рублей., можно записаться сейчас, прием через 3 дня, я не раздумывая согласилась.
Приезжаем, там дурацкая система, сначала стоишь в регистратуру, потом в экономический отдел, чтоб заключить договор на платные услуги и оплатить. Потом идешь к врачу, она смотрит, потом идешь на УЗИ и ЭКГ, ну а после уже без ребенка снова к врачу. Поднялись мы к Верещагиной Анне Михайловне, она раздела моего прЫнца и показывает на грудную клетку, которая на выдохе втягивается так, что кожа под ребра немного заходит и говорит: "Видите отдышку?" А я и не знала, что это она. Пошли делать УЗИ, там врач смотрела ровно 5 секунд и сразу поставила диагноз - ДМЖП ( дефект межжелудочковой перегородки) и не маленький 10-11мм, без операции не обойтись. Спрашиваю дрожащими губами - когда? И слышу - лучше сейчас. Иду на ватных ногах к врачу, захожу в кабинет, она смотрит на меня и говорит: "Вы понимаете, о чем я буду с вами разговаривать?", я киваю, сказать ничего не могу. Она говорит, что ребенок не леченый, шумы почти не слышны, это очень плохо, нужно подбирать терапию и готовится к операции, пока нас не было она позвонила в больницу в тушино и попросила, чтоб нас сегодня же положили туда. Поехали в Тушино, все как в тумане, в чем были в том и легли. Какие там замечательные врачи, особая благодарность Наталье Дмитриевне, замечательному кардиологу. Терапию подобрали удачно, пили дигоксин, верошпирон, аспаркам и фурасимид, Мальчика моего "подсушили", как они говорят, немного, печень уменьшилась, шумы стали слышны очень хорошо. Нам назначили дату операции, собрали все анализы для ребенка, я пока сдала все анализы свои ( без них бы не положили), часть прямо в тушинской, кровь в Инвитро. И стали ждать день Х. Целыми днями таскала Матюху на руках и спала вместе с ним, ревела постоянно.......
И вот мы поехали в Бакулева. Надо сказать, что в Бакулево обычно кладут за день до операции. Нас положили в блок интенсивной терапии, в палатах не было мест, но мне было не принципиально, лишь бы вместе, потому что многих клали в общую палату одних. Нас стали готовить к операции, она должна была быть на следующий день во второй половине дня, вечером клизма - слабонервным просьба не смотреть, как они это делают...... в 12 ночи покормила последний раз и стали ждать, в 13.00 пришел врач и сказал, что операции не будет, т.к. в реанимации нет мест, будем планировать на следующую неделю. После этой долбанной подготовки ребенок пришел в себя только через 2 дня, до вечера он не понимал, как надо есть, его накололи таким количеством всяких уколов, что он просто одурел от них, спал и плакал от голода, КАК ЭТО СТРАШНО,,,,,, А мед. сестры то особо не церемонятся, не ест - зонд в нос - накормим, в туалет не ходит - клизма, орет - анальгин с димедролом, потом реланиум. Зонд пихать не дала, влила в рот еду насильно, как на зло сцедилась перед этим и вылила, т.к. хранить не где, неизвестно же, когда из реанимации переведут ребенка, развела смесь. После капельницы с физ. раствором от обезвоживания он у меня немного отек, был как пчелами ужаленный сутки целые. В общем остались мы ждать операцию, выписать не имеют право, пролежали неделю, я так боялась очередной подготовки к операции и отмены, что когда мне сказали, что операция будет утром, я была просто счастлива, утренние крайне редко переносят. Мне повезло, что на нас не было запланировано место и мы так и лежали в блоке интенсивной терапии одни, иначе мой ребенок был бы один с дежурной мамой в палате. В отделении 2 общие палаты, на 6 детей каждая и 8 палат одноместных, платных, если повезет и палата будет свободна, то тебя туда положат, нас перевели в платную за 2 дня до операции, раньше мест просто не было. Ну а в общей палате 6 детей ( иногда меньше, иногда больше) и на сутки заступает одна мамочка, чтоб за всеми ухаживать..
И вот очередная подготовка, попросила поставить ночью капельницу с глюкозой, он так у меня сильно кричал от голода в прошлый раз, что я просто боялась повторения. Клизма, купание, катетер, капельница, ночь прошла спокойно, ночью мой малышик спал, чуть завозится, я брала на руки, температуру мерила каждый час, он стал подкашливать, я достала всех врачей, кого смогла увидеть, чтоб послушали, чтоб ответили, что с кашлем можно делать операцию. И в 7,30 его увезли. Я пошла вниз в церковь, молилась. В 12,30 вышел наш врач - Григорьянц Тигран Ратикович и сказал, что операция прошла хорошо, без неожиданностей, диагноз был верный, все зашили, заодно наложили швы и на открытое овальное окно. Я собрала вещи и покинула отделение. Поселилась в гостинице на территории больницы, ехать к родственникам не было не сил не желания. Начиная со следующего дня нужно приходить в больницу в холл первого этажа с 14 до 16 часов и ждать вестей из реанимации, спускается врач и каждому говорит о состоянии. Я пришла, села, со мной рядом девочки из нашего отделения, тоже ждут. Я пошла в отделение, чтоб вынесли памперсы, чтоб передать их в реанимацию, и тут мне сообщают: "А вашего уже перевели в отделение", он лежит у нас в общей палате, завтра можете приходить и заступать на суточное дежурство. Вы не представляете мои эмоции и радость и слезы, что мой малыш без меня. Вечером поехали с девочками к Матронушке, вернулась в гостиницу, кое как прождала ночь, заступать мне в 16.00, я пришла в 12, благо была суббота и меня пустили ( а в простой день не пускают). Влетела в палату - вот от мой родной, маленький сынок. Он совсем не изменился, я ожидала увидеть что то ужасное, на самом деле такой же, только немного отеков и проводочки к капельницам. Так получилось, что дежурила я трое суток подряд, это конечно тяжело, 6 деток, все после реанимации, всех покормить, памперсы поменять, взвесить, посуду простерилизовать, переодеть и все ты одна, но у меня, наверное второе дыхание открылось, я врачу так и сказала, что готова у всех 9 этажей памперсы менять, лишь бы меня оставили вместе с ребенком. А палат нет платных и нас не переводят....... Но нам повезло, одна все таки освободилась и вот я со своим сыном одна в палате, нас сняли с аппаратов, отключили все капельницы, начался период реабилитации. Пролежали мы там 11 дней со дня операции. В общей сложности чуть больше месяца мы провели в больницах. Я никогда столько не плакала и не молилась, как в этот месяц. И вот мы дома. Лечим сопли и едим смесь. Моя жертва стала - ГВ, за трое суток в общей палате не то, что сцедиться, присесть то удалась только ночью на пару часов, потом у него не было сил сосать грудь, а орем мы знатно, когда голодные. Сначала я переживала по поводу кормления, а потом решила - да и фиг с ним. У меня ощущение, что я побывала в конц. лагере, с одной стороны, я благодарна замечательным хирургам, которые делают наших деток здоровыми, но я очень возмущена тем, в каких условиях находятся детки, которые лежат без матерей, потому что нет места для мамы, скольких мам я успокаивала в дверях, когда пришли ложиться, а у них ребенка в дверях забрали, а маму домой отправили, а я об этом даже и не знала и многие так же, а потом сидят и ревут на лавочке перед больницей, не нравится - никто не заставляет. Написала сумбурно, но главное, зачем я это написала вот в чем: ищите хороших врачей, не ждите никогда, если есть хоть маленькое сомнение в состоянии здоровья своего ребенка, бейте во все колокола. ВПС - это не так страшно, тяжело маме морально, седых волос у меня прибавилось, но их то я легче всего исправлю.
БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!! !

Вы молодец, вы сильная, вы справились и теперь все позади! Здоровья малышу крепкого!
То что вы пишите довольно страшно. То же я читала в отзывах, когда готовились на операцию. Эти отзывы стали решающими, чтоб искать другую клинику для своей дочери. К счастью, у нас было все проще!
Позвольте спросить, сколько в общей сложности вам пришлось потратить на лечение, включая обследования, питание, проживание и т. п. Я думаю, для тех готовится к госпитализации в Бакулева, это будет важная информация. Мне было бы трудно, наверное, вытянуть эту сумму....

Елена вы молодец, слава Богу все позади! Здоровья вашему карапузу! Конечно читаю я такое и возмущает меня и злит это все, что бред мама ухаживает за детьми после операции, но не могу понять ??? Что это такое? Только из -за этого нужно искать другое место для лечения своего ребенка, если есть конечно выбор и время, вы пишите про клизму перед операцией тоже непонятно, что такого с ребенком делали, я тоже видела подготовку своей дочери к операции и клизму и не ели с вечера до 12 дня все ок было, когда лежала с Зойкой в клинике весь мед. персонал очень заботиться о кормящей маме и сцеживаться есть, где молоко хранить, я дочку до 2 лет кормила, а у нас получается в центральной клинике страны к женщине -матери, как мусору относятся, когда уже это кончится! извините просто читаешь такое и кипит внутри все !

катя мазурова, lgrant
ничего не меняется годами в бакулево, ни отношение, ни условия, странно что палаты не подоражали с 2004 г в орхн
lgrant
скажите, пжл, а сколько медсестер дежурило в отделении в ночь ?

lgrant написал:

[q]

одна,

[/q]

!!! !!!!! и она же клизмы делает !!! у нас так же было, я надеялась что-то изменилось ... и тогда говорили - поувольнялись ... руководство не чешется ...
а полы в палатах мамы моют ??

Действительно как в концлагере побывали, пожалуй ни в одном другом КЦ нет таких условий. Меня про Реланиум ужаснуло, его что и правда дают просто когда ребёнок плачет? Ну слава Богу что всё уже позади! Крепкого здоровья Матюше!!!

Припево4ка написал:

[q]

[/q]

После суток без меня ребенок никак не мог успокоится, на руки не возьмешь, куча проводов, чуть утихнет и снова кричит, бежит мед. сестра уже с уколом, я спрашиваю: чего там? она - анальгин, я говорю, что ему было плохо после анальгина, она говорит, хорошо, тогда реланиум сделаю, если будет и дальше кричать. Скакала козлом, чтоб успокоить, а там же - цепная реакция, один закричал и все повторюшки сразу, а у меня их шестеро и я не могу у своего стоять постоянно, ему то как раз меньше всего внимания уделялось, уговаривала его потерпеть немного, другие то детки вообще без мам.

я и не удивлена совсем этому.

Припево4ка написал:

[q]

ухаживать за малютками.

[/q]

lgrant
в ваши обязанности не входило давать чужим детям в общей палате лекарства типа эспумизана, алмагеля и других не сердечных ?

катя мазурова написал:

[q]

Средневековье!

[/q]

не то слово, на двадцать после и дооперационных детей ОДНА медсестра, еще у нас и врач был один дежурный на два отделения

o1122 написал:

[q]

[/q]

Как раз входит, только уколы делают мед. сестры, лекарства дают мамочки, в том числе и сердечные

lgrant написал:

[q]

лекарства дают мамочки, в том числе и сердечные

[/q]

там дети до года, некоторые с нарушенным глотательным рефлексом
ребенок подавится, а кто виноват? мама без мед. образования, да и вообще посторонний человек в отделении по сути ...

o1122 написал:

[q]

[/q]

А знаете, как страшно было, когда привезли грудничка 1 день от роду, а он то перегреется, то замерзнет, кювез то включат, то отключат, а кормить его вообще страшно, а куда деваться. Мне достался мальчишка -Димка ( Митька) с ЕЖ, его кормила и температуру мерила каждый час, а деваться некуда, глаза боятся, руки делают. Мне достались из лекарств линекс, эспумизан, их можно в питании развести, видно пока стоят капельницы, сердечные через катктер вводят. А потом все.... таблетки несут.

Лекарство, ведь надо растолочь, положить в ложечку( у каждого малыша ложка, должна быть своя), развести лекарство в кипячёной( комнатной температуры) водичке, дать ребёнку, так, чтобы всё попало в рот. Чтобы не срыгнул... Это всё делали ВЫ?

мот написал:

[q]

должна быть своя),

[/q]

должна и желательно ее мыть ... а там уж как сложится ...

мот написал:

[q]

[/q]

Я делала проще, в палате стояла тележка, на ней куча шприцов одноразовых (в смысле не использованных, конечно), я разводила лекарства в них, стерильно и проще влить не пролив ни капли.

Ложку мыть, обрабатывать, затем стерилизация в сухожаровом шкафу!

Думаю, что если бы я знала про порок до того, как приехала туда и почитав отзывы, вряд ли бы рискнула ехать именно сюда. Но как говорят мамочки, которые лежат здесь не по одному разу, они едут к врачам. Надеюсь, что в других отделениях лучше.

Да уж.... это стерилизация Авент, рассчитана, на одного ребёнка( индивидуальная). В Больничных условиях, такое Запрещено!!! !! Есть Сан эпид режим, закреплённый Указом, мед учреждения! Просто пипец....

мот написал:

[q]

[/q]

По закону РФ мать нельзя с ребенком разлучать, если это не реанимация, а что толку? Разве будешь качать права с людьми, от которых зависит жизнь твоего ребенка????

сейчас дают на ночь подушку и одеяло на эту кушетку, но спать то не получалось, максимум пару часиков кемарнуть ночью.

lgrant написал:

[q]

сейчас дают на ночь подушку и одеяло на эту кушетку,

[/q]

спать не получается, да и страшно что-нибудь проспать - то один заворочается -подойдешь посмотреть, то другой, то монитор запищит - за врачом бежишь искать...

Сюда бы тот puchovsky (если правильно воспроизвела ник, он же потом под ником посетитель отписывался) заглянул, уж больно он место своей работы защищал и на систему грешил (кто читал ту темку тот поймет). Интересно на что расходуются ''квотные'' деньги...????

Честно говоря, читая того мужчину, я подумала что в бакулево произошли радикальные изменения ... хотя он вроде из другого отделения, а по порядкам отделения и тогда отличались...

lgrant написал:

[q]

По закону РФ мать нельзя с ребенком разлучать, если это не реанимация, а что толку? Разве будешь качать права с людьми, от которых зависит жизнь твоего ребенка????

[/q]

вы слава Богу все пережили, но пусть читают те кто может сделать выбор для себя и для ребенка, и я не совсем понимаю ехать к врачам, в Бакулева не самые лучшие врачи это стереотип, есть места, где и врачи и условия в 10000раз лучше !

Mama2411 написал:

[q]

[/q]

о врачах плохого не писали, просто есть странное мнение у многих кардиологов особенно в провинции, что Бакулева это просто супер что то и врачи там гениальны, а про другие клиники даже не слышно (((хотя надо понимать, что медицина и лечение ребенка это не только хирург прекрасно сделавший операцию, но и младший персонал и условия и отношение к родителям т. к. кардиология это каманда которая работает вместе на результат, если в клинике допускают что мама ухаживает за малышами после операции и дежурит, это позорище и говорить тут вообще не стоит, остается надеяться, что там в этом плане здравый смысл восторжествует, о таком идиотизме я слышала только в Бакулева (

Лекарства дети получают из рук матери( другая женщина, посторонний человек), не имеющий к медицине никакого отношения.... Что это? Это преступление! За это надо наказывать! Даже в простой больнице( провинция) этого нет. За это увольняют с работы, лишают диплома( сертификата) о мед образовании.... А в Бакулево, это всё можно... дозволено... Как это можно понимать....
В Бакулево, никто никому не нужен.... это страшно.....

Mama2411 написал:

[q]

Не врачи создают условия пребывания там.

[/q]

кто заведующий орхн? кто сейчас зам? они и устанавливают работу отделения ... как организована работа в других отделениях? там привлекают мам? у нас в самой обычной больнице мамы не лечат детей ...

Mama2411 написал:

[q]

И для сбора мочи, к слову, нам давали нормальные мочеприемники.

[/q]

это должно быть рутиной - мочеприемники, а не удачей...
а одна медсестра на 20 детей ..., одна на уколы, раздачу лекарств, санации, заполнение таблиц, капельницы и клизмы, ОДНА ! самая душевная не справится ... и одна на сутки! изменилось ли что-то в графике работы МС? по прежнему работают по 24 часа? кто знает ?

Mama2411 написал:

[q]

Не надо грести все в одну кучу.

[/q]

при проведении операции, обследований, выхаживания важен профессионализм всей "кучи", на каждом этапе, если операция проведена хорошо и ребенка не доглядели в отделении, то родителей это утешит?
или при неправильном лечении сказочный уход что-то сможет вытянуть? бакулево пользуется своей "уникальностью " и в плане малой численности сердечных клиник по стране, и рекламу на местах врачи дают с рекомендациями, а раньше интернета не было - вообще инфу не раздобыть ... да и сейчас не все ищут альтернативу - доверяют врачам крупнейшего центра ...
этот отзыв получился таким, другие напишут положительный, так и сложится картина, у каждого своя ...

У нас мёд. сестра чуть не поставила нам капельницу которая принадлежала другому ребёнку (это было в г. Ижевске). А что говорить о мамах, которые не имея мёдобразования раздает кучу таблеток детям! Кашмар! И кто потом виноват будет, не Дай Бог что то случится!?.

lgrant написал:

[q]

Тут возмущаются про лекарства, что их дает мамочка, а это не самое страшное, на мой взгляд,

[/q]

разговор даже странный, не находите? выбираем самое страшное из страшного ...
бакулево - пациент тяжелого состояния в коме, ничего не меняется...

lgrant написал:

[q]

никто не верит, кому рассказываю, думают, что преувеличиваю

[/q]

есть такое, а на самом деле не передать до конца этот ужас...

Что лекарства детям раздает не мед сестра, а посторонний человек, это и есть ПРЕСТУПЛЕНИЕ! Вы про врачей не написали, потому что, Вы с ними мало столкнулись, мало общались с ними. А когда Вам? Вы же работали, за Всех.... Но поверьте, если мед сестра не делает свою работу, а это делают чужие люди( с улицы), За всем этим стоят ВРАЧИ!!! !!!!! Они назначают, а мед сестра исполнитель. Но ей тоже всё равно..... Врачам, мед сёстрам всем ... плевать... Вот это и есть Преступление!

Я не спорю, что это преступление, мне не понятно одно, такая петрушка там продолжается много лет и до сих пор ничего не изменилось и о чем это говорит?

С Бакулевцами никто не связывается.... никто не вздрючит их за всё это.... Всем плевать...
В Бакулевские стены просто так не попадёшь.... все схвачено... охрана везде, турникеты... Они знают, что охраняют....
Больница ужасов и смертей.... аура там очень плохая( страшная), многие это чувствуют....
Елена, вы же бежали от туда...
Да и не только Вы....