Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Маленькими шагами к здоровому сердечку

 

Замена легочного клапана,замена ЭКС,тяжелая правожелудочковая недостаточность. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ВПС плода
Wera не ваш случай это как? У меня подруга три раза в ЭКО ей отказывали, ....
Заяц1988
Счастье, после множества потерь!!!
Aleksandra поздравляю с прибавлением в семье!!! Вы сильный и целеустремле ....
Wera
Мой золотой мальчик!
Всем добрый день! Мы опять в ФЦССХ им Суханова. 19.04.2018 Мишу прооперировали, э ....
Dashadarya
месяц до встречи
Добрый день! Я вас помню! рассказать конечно! ....
*Ekaterina*
Байки про детский сад
Нам 2,4 года, кардиолог из клиники, где оперируемся и лечимся, в принципе, не пр ....
Deargirl
Физкультура для детей с ВПС
blagovest, комплекс упражнений обычно врач по лечебной физкультуре назнач ....
Мирта
Фото 60
Фото прям для открытки. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькими шагами к здоровому сердечку
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди!
Автор: olechka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Маленькими шагами к здоровому сердечку

Замена легочного клапана,замена ЭКС,тяжелая правожелудочковая недостаточность.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Добрый вечер, уважаемые родители деток с ВПС, моему ребенку 5 лет, оперированный сложный комбинированный ВПС, оперировали нас в НИИ Мешалкина в 2009г, ребенок был маленький, в институте было все предельно ясно, мама находилась с малышом в палате, ухаживала за сыном после операции, в первый раз бесплатно, потом ездили туда же на подбор терапии, ребенку уже было 3 года и я лежала с ребенком уже платно в 2011г-900р/сутки(вполне по карману), сейчас нам скорее всего придется оперироваться в Бакулева, переехали и Москва ближе, плюс наблюдаемся в НЦЗД на Ломоносовском пр-те, а они тесно сотрудничают с бакулевкой, про Новосибирск и слышать не хотят, отговаривают, вот и подошла к самому вопросу, кто оперировался в Бакулева, как проходит госпитализация, как и с кем находится ребенок 5-ти лет и старше, находится ли мама с ребенком или же только на платной основе и какова цена вопроса. Большое спасибо заранее за содержательные ответы.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, добрый вечер! Почему решили в Бакулево? У ребёнка будет замена лёгочного клапана и ЭКС? Операция очень серьёзная. В фонды не пытались обратиться?
Не рискуйте здоровьем и жизнью своего ребёнка. Не надо Вам в Бакулево. На что Вам заменят клапан ЛА? На клапан российского производства..... Так же и Экс российского производства....
1000раз подумайте, прежде чем доверить ребёнка, врачам Бакулевки.

Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
ElenaSakhalin7, согласна с мот. Не надо, не рискуйте!!! мне в этом году хотели поставить искусственный клапан, а оказалось, что надо всего лишь сделать пластику. Искусственный клапан хотели ставить как раз в Бакулева. Конечно ситуации разные и диагнозы тоже. Но лучше 1000 раз подумать.

Мама с ребенком находится на платной основе. Цена вопроса: от 3000 руб. до 45000 руб. В зависимости от палаты. Так было в январе, но думаю что сейчас мало что изменилось. Маму не кормят, только ребенка.
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
А вы у кого в нцзд наблюдаетесь? Просто мы наблюдаемся тоже там у Тараяна, а он и слышать не хотел про другие центры, только у них.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А отказать в квоте в Мешалкина не имеют права, это клиника федерального значения. Моему сыну в Мешалкина почти уже полтора года назад тоже меня легочный протез, лежала с ним на платной основе и не за 3000 - 5000 рублей, а за 900 рублей сутки. Если хотите в определенную клинику, настаивайте на своем, не имеют права отказывать.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В НЦЗД наблюдаемся в отделении кардио у Басаргиной, прям душа не лежит оперироваться в Бакулева, отговаривают меня, мол ребенка далеко везти в Новосибирск, я сегодня все узнаю в департаменте, а вот по поводу фондов, мне еще не написали официального заключения, что требуется замена кардиостимулятора,1 декабря у нас плановая госпитализация в НЦЗД, в этот же день аритмолог напишет бумагу для фонда, буду все таки настаивать на операцию в Мешалкина, тем более, что ребенка там знают.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Фонд ВорлдВита, очень быстро помогает!
Ваша операция очень серьёзная. Не рискуйте оперироваться в Бакулевке!.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Материнское сердце подсказывает мне, что не стоит ехать в Бакулева, вообще думаю отказаться от госпиталтзации в НЦЗД, скину сегодня все док-ты доктору Иванову и на официальный сайт Мешалкина, если пригласят, то едем не задумываясь.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, с Вашим случаем рассмотрите лучше Германию. Фонды помогают, а ваш ВПС очень не простой! Лучше поставить надёжный импортный протез. Чем непонятно, какой Российский протез... Также ЭКС. Качество материала разная, обработка протеза разная. Это как между машинами выбирать. Купить немецкую иномарку. или нашу....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Сегодня нас консультировал аритмолог и сказал, что клапан может сифонить из-за прблем с КС, поменяем и ситуация может поменятся, но ждать и сидеть ровно я конечно же не могу, написала Овруцкому, жду ответа, а вообще с фондами я никогда не имела дела, не знаю, какие доки нужны и какой врач напишет реком-ии, у нас на месте с одной выписки на другую переписывают, только даты меняют, я прям не знаю ехать в НЦЗД в декабре или ждать ответа из кардиоклиник, Бакулева пока в сторону, написала в Мешалкина, в Калининград и Овруцкому.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Конечно Вам надо в Германию. В Берлине Ваш случай, считается рядовой, обычная ситуация при таком ВПС. Напишите, что Вам ответит Овруцкий С. Б.Про Бакулево, Вам надо забыть. Пожалейте своего ребёнка. Ради здоровья и жизни своего ребёнка, придётся и с фондами общаться и доки собрать. Всё у Вас получится! Вам подскажут, как это сделать. Удачи Вам!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, почитайте историю на форуме, ТАК СИЛЬНО ХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ, там про операцию в Бакулево....
И таких историй с Бакулевкой очень много.....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо вам огромное за советы, как Овруцкий ответит я конечно же напишу здесь, насильно нас никто не заставит оперироваться в Бакулква.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, как у вас дела? Врачи написали ответы на ваши вопросы?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1015

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Конечно, с клапанами лучше в Германию, уж точно не в Бакулева. Но не соглашусь с Наташей
мот написал:
[q]
импортный протез. Чем непонятно, какой Российский протез
[/q]
- в российских кардиоклиниках тоже можно установить импортный протез. Это не покрывается квотой, но возможно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дарья, конечно можно установить в Российских кардиоклиниках импортный протез. Но есть ли гарантия, что поставят именно импортный..... Были примеры, что люди, оперированные в Бакулево, сомневались, что им поставили.(протез покупали) Ну уж такое отношение к нашей медицине. Нет доверия....
Импортный протез(стоит денег), нужны золотые руки хирурга, реанимация(интенсив), послеоперационный период. Здесь все Этапы Важны.... Нет здесь всего этого...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Протез то импортный купить можно, но на определённом этапе(хирургия, выхаживание больного) может случиться всё, что угодно..... Российская медицина..... И протез импортный, будет уже не нужен....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, Овруцкий попросил видео ЭХО и рентген, сегодня едем делать, но врач не уверен, что у него получится записать на диск, вообщем мотивирует, что мы первые кому понадобилось такое обследование, в Новосибирск отправила, ответ думаю будет не раньше, чем дней 10, Сегодня настаивала у кадиолога, чтоб дал заключение для фонда о необходимости заменя КС и клапана, не поверите, не убедила, звонила Минаеву в Москву(он нас по ЭКС ведет), сказал, что все нам напишет, во всяком случае для КС,,1 декабря едем в НЦЗД по плану для подбора терапии, Басаргина говорит, что сам Подзолков вас курирует, а Бакулева- институт с мирового значения, типа того, что мамки с жиру бесятся, заграницу нам подавай!!! А некоторые врачи вообще неккоректно отзываются о нас, типа, что родили-то и получили!!! Я обязательно напишу как сходим на ЭХО, кстати я на почту Белову из Калининградского центра скинула рез-ты и Иванову из Мешалкина написала, хочется узнать мнение разных специалистов
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, Вы в какой центр на обследование поедте? Кто врач, который сказал, что не уверен, что на диск получится записать?
Сам Подзолков Вас курирует..... институт мирового значения... Смешно, если бы не было так грустно. Вы спросите Подзолкова, будет ли он Вам делать операцию или нет..... Именно такого случая, как Ваш, Подзолков боится. брать, как огня..... Повторная операция, спайки в грудине, замена био клапан( какие био протезы в Бакулево?), Да и ЭКС у Вас. Даже время не теряйте на визиты в Бакулево..... бесполезно... и страшно к ним ребёнка в руки отдавать.
Басаргиной, так и скажите, что Подзолков сам оперировался в Германии!
Елена не обращайте внимание на слова дураков. Это говорят люди не от большого ума..... которые сами не на что не способны, этим и прикрываются.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
М ы живем в Иваново уже 2 года, не поверите, но нам даже в кардиоотделении кровь из вены взять не могут, все анализи только через Инвитро, с тремя нулями каждый, здесь же и ЭХО сегодня будем делать. Я познакомилась с мамой, у нее ребенок очень тяжелый был, множественные аномалии в сердечке, неправильно имплантированный ЭКС, куча всяких проблем, им очень помог Минаев Вадим Викторович хирург-аритмолог из пироговской больницы, у них на след. неделе еще одна операция, нам он тоже посоветовал до госпитализации в НЦЗД приехать к нему, он единственный, кто видел моего ребенка полчаса смог дать ясную картину нашему состоянию, он же и сказал, что вряд ли в бакулевке будут нас оперировать, тем более, что первая операция была не у них, он нам не обещал золотых гор, но сказал все заключения о нашем состоянии напишет и направит нас в фонд, который доверяет его заключениям и помогает нашим деткам, а по поводу операции рассматриваем все таки Германию, главное, чтоб получилось...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, почему не поверю, я всё это знаю. Сами все анализы в платных центрах сдаём!
С Германией у Вас получится! Вам только в Германию надо!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо, я тоже верю в то, что получится, знаете, у меня вот в голове еще один вопрос, когда мы думали, что нам нужен только новый ЭКС, практически все наши центры готовы были поставить на м импортный без фондов, как сказали из резерва, а в Бакулева нет такого резерва, или же они отдельное государство?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, Вам в Германии поставят самый хороший ЭКС, который нужен именно Вам.
Бакулево, это отдельное государство- провальная ЯМА!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Согласна с вами, будем готовить документы, как мне ответят доктора, я с вами обязательно поделюсь.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Вообщем, мои хорошие, делюсь предварительными выводами доктора Овруцкого, вопрос о замене клапана рассматривать рано, судя по нашим результатам есть небольшие изменение, но вполне возможно после того как правый желудочек будет сокращаться как надо(для этого нужна замена ЭКС с дополнительным электродом), когда все насосики заработают в нужном режиме, тогда вероятнее всего клапан начнет работать в полном объеме и не понадобится его менять, как дал понять доктор, наши врачи не совсем правильно оценили ситуацию. Теперь молю Бога, чтоб все так и было.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, как здорово! Очень рада за Вас! Может и операция по замене клапана сейчас не нужна.
Вот Вам Германия и Россия. Слава Богу, что Вы написали ОвруцкомуС. Б.
Всё будет ХОРОШО!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
И не говорите, небо и земля, те же результаты прочитать и увидеть картину другими глазами, а попади сразу в руки к нашим кардиохирургам, накуролесили бы -не разгребешь. Кстати, Белов написал, что ЭКС нужен трехкамерный, мол у нас пейсмекерный синдром, а Овруцкий сказал, что нет никакого синдрома, а нужен эпикардиальный КС с двумя электродами.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, вот Вам врачи Германии и России! Как хорошо, что Вы написали на форуме, и в Германию!
Сам Бог Вас отвёл от Бакулево, да и от других КЦ России.
Фонды Вам помогут обязательно!
Всё у Артёма будет ХОРОШО!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо огромное, мы верим только в лучшее!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, как у Вас дела? Вы на форуме задайте вопросы, каждому специалисту. В Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна. В Мюнхен, доктор Трепаков, В Красноярск доктор Теплов.
Если не брать во внимание, Ваш ЭКС(пока не ясно, как он работает), Вам же Овруцкий С. Б.написал, что сначала с ЭКС надо разобраться. То по вашим данным обследования, показания к операции имеются. Это низкая фракция выброса ЛЖ и ПЖ. Дилатация камер сердца. Правожелудочковая недостаточность, асцит, расширение печёночных вен.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, я написала в раздел вопрос всем специалистам, пока тишина, я-то понимаю, что без операции не обойтись, в Новосибирск написала, жду ответа, я так думаю, что по нашим результатам видно, что состояние ребенка страдает. А вы мне советуете каждому специалисту в свой раздел написать?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Елена, да задайте каждому врачу свой вопрос.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
С 19 числа звоню во все колокола, ответил только Белов и Овруцкий, группа заочного консультирования из Новосибирска написали, что рассмотрят наши документы в теч.10-14 дней,1 декабря собирались в НЦЗД, но у них все квоты выработаны, да и терапия нам сейчас не особо помогает, одна надежда, что нам пришлет хоть один центр официальную бумагу, что мы нуждаемся в операции, чтоб нам обратиться в департамент и в фонд, нервы уже на пределе, за сыночка очень волнуюсь, бьюсь как рыба об лед, куда бежать, в какую дверь стучать????
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, с Впс, как у Вас надо в Германию. Вам Овруцкий, счёт прислал на операцию?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Нет, он ничего не присылал, мне почему-то вообще никто ничего не отвечает и не рекомендует, только Минаев (аритмолог) готов написать все заключения и даже по необходимости нас прооперировать.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Попросите у Овруцкого счёт на операцию и дальше, надо в фонды обращаться. Что ждать от клиник России...
Не простой у Вас случай.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Написала доктору, буду ждать ответа, вы знаете, хочется, чтоб наши врачи хотя бы попытались хоть как-то помочь, а то ведь мы живем с этой проблемой не первый год, правда у нас раньше еще и белок общий был в 2 раза ниже нормы, сейчас сидим только на белковой диете(лечебное питание и мясо), белок сейчас в норме, асцит вообще у нас практически всегда и при этом нам писали наши кардиоцентры, что вс е по возрасту и все стабильно, буду ждать ответа, может пришлет нам Овруцкий счет.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, просто кардиоцентры России(кардиохирурги) боятся Вас брать на операцию. Но в открытую Вам об этом никто не скажет... Будут тянуть, говорить, что пока рано оперировать и всё нормально... но на деле это не так. У вас есть все показания к операции. У вас не только по УЗИ есть сильные изменения в показателях, но и также клиническая картина ВПС, асцит, расширение печёночных вен.
Куда тянуть дальше?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Красноярск и Томск ответили, что операция показана, теперь жду ответа из Германии и вполне возможно съездим на очную консультацию в Мешалкина.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, я видела, что Вам ответили врачи Томска и Красноярска. Просите срочно счёт у Овруцкого! Ну не надо Вам ехать в Мешалкина. Состояние ребёнка очень серьёзное. Зачем мучить и нагружать ребёнка лишними дорогами. Просите СРОЧНО счёт из Германии. И потом СРОЧНО обращайтесь в фонды.
Лена, а сколько уже по времени такие показатели по УЗИ у ребёнка и клинические проявления ВПС?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Бьюсь уже почти 4 года, все наши клиники писали, что операция не нужна, последний год не вылазили из стационара, это просто ужас, нам то чуть получше, то снова плохо, сейчас хоть, слава Богу ушла проблема с безбелковыми отеками, сегодня все в один голос кричат, что необходимо менять КС, но никто нас никуда не приглашает, самое интересное, звонила сейчас в Новосибирск, просят свежий холтер-отправила, теперь ЭКГ-отправила., задаю вопрос, а что без холтера не видно, что ребенку плохо??? Терапию никто не берется корректировать, у нас боятся без Москвы, Москва говорит-пейте, что прописали, замкнутый круг! Я написала на эл. почту Овруцкому, жду ответа. Ребенок чувствует себя можно сказать хорошо, нет одышки, не синеет, приступов вообще никогда не было, активный, кушает хорошо, давление всегда 80/60, у нас до того как нам протестировал КС доктор Минаев работал он в режиме взрослого человека, т.е. абсолютно неправильно, срок батарейки был все время 8 лет, как нас посмотрел Вадим Викторович и перепрограммировал нам стимулятор по возрасту батарейка сразу уменьшилась до 4с половиной лет, Темка стал более активный(до этого все время спал на ходу), появился аппетит, ушли отеки с ножек, состояние улучшилось, НО асцит-то никуда не делся, он то более ярко выражается, то немного меньше, а все из-за неправильной работы КС., очень хочется найти толкового кардиолога, чтоб для начала подобрал нам терапию хотя бы.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, вам надо ехать в Германию и там разобраться со всеми проблемами. Как получите от Овруцкого ответ, Вам надо сразу обращаться в Фонды. В фонде ВОРЛД ВИТА быстро помогают.
Понимаю, ваше состояние, что столько лет пытаетесь разобраться и видите наплевательское отношение врачей...
Ну ничего, Бог Вам обязательно поможет, не оставит! Всё будет хорошо! Пишите, что Вам ответит Овруцкий.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо, обязательно напишу. Я уже в открытую пишу в наши институты, готовы ли они нас при наших показателях оперировать, заведомо зная отвт, просто пытаюсь хоть как-то растормошить, ведь не могут же все врачи в один голос твердить, что операция показана и ничег не делать, не пытаются даже помочь ребенку, хоть бы ради приличия пригласили на очную консультацию чтоли...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, врачи в России просто бояться Вас брать на операцию, они знают, чем она может закончится в их руках.... К сожалению это так.
Да, вот такое отношение врачей в России..
Ну Вам обязательно помогут врачи Германии! Всё будет ХОРОШО!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я обязательно буду добиваться, очень надеюсь, что у нас все получится.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мот, как вы были правы на счет наших клиник, Такие операции мы делаем, но в данном случае считаем, что нужно продолжить лечение там, где оно было начато. И в этом году!(это Томск)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, боятся брать. не доверяют свои рукам...
Но, Вы имеете право, сами выбрать место для своей операцию, там где считаете нужным, кому Вы доверяете. Никто не имеет право, из врачей решать это за Вас. Не важно, что первая операция была в Мешалкина. Это не аргумент, чтобы не взять на вторую операцию в другой КЦ!
Ваш случай, это для Германии! Врачи России, понимают это, что Ваш случай они не потянут, боятся последствий операции, сделанной у них. Но боятся в этом признаться. Сказать честно.
Ну если уж выбор между КЦ России, то скорее это Томск, чем все другие КЦ.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я дождусь ответа из Германии, правда очень трудно усидеть на месте, хочется уже решить наш вопрос.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, я Вас прекрасно понимаю, и очень сочувствую Вам. Как трудно бороться с Российской медициной... я это знаю.
Но будем надеяться, что с Германией у Вас всё получится! Будем молиться за Артёмку!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я в шоке, Новосибирск жжет... Прислали мне ответ и пишут, необходимо наблюдение у местного кардиолога и аритмолога и не поверите, консультация кардиохирурга, который проводил операцию, я им звоню и спрашиваю как попасть к вам на очную консультацию? Ответ убил!!! А вы разве у нас оперировались??? Для кого документы отправляла, ничего не понимаю.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3045

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Вот дают! Может покажите такой ответ Томску и все-таки в Томск вас возьмет?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Врачи, дурака включают, не хотят брать на себя ответственность. Да уж...
Но не удивляюсь...
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я вообще в полном осадке, такое впечатление, что мой ребенок не нужен никому, все видят, что нужна операция, терапия хоть какая-то и никто ничего не делает!!! Отправила им холтер и ЭКГ, в понедельник-вторник рассмотрят.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, это не впечатление, это так и есть, реальность.. От этого очень больно и страшно...
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Овруцкий написал, что такого диагноза как электрод пропускает шумы вообще не существуетElektrodi propuskajut shumi? Eto Vam kakoj-to strannij diagnos napisali J elektrod – eto provod v serdze. Pri chem tut shumi? Eto zhe ne „elktrostanzija“. Ему нужна свежая видео эхокардиография, секретарь скинет счет за лечение и если будет операция, то и за нее. Я вообще сижу как ненормальная и ничего не понимаю!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, а кто дал такой диагноз, что ЭЛЕКТРОД ПРОПУСКАЕТ ШУМЫ? Да уж.... жесть... Чье это такое..... заключение?
У вас по УЗИ сердца всё очень плохо, надо разобраться. А тут такие ответы врачи дают.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В Бакулева написали, что электрод пропускает шумы, у меня официальное заключение, оно висит у всех специалистов и только Овруцкий сказал, что этого не может быть.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Что Бакулевка дала такое заключение, это понятно, не удивительно. Они же видят, ваше УЗИ обследование по сердцу. А сделать ничего не могут... Хоть так прикрывают, свое несовершенство, ограниченные знания и невозможность Вам помочь. Другие врачи заодно молчат, потому что тоже боятся брать на себя всю ответственность.
Мюнхен, врач Трепаков, вам написал своё заключение?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3045

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
На самом деле здесь не все так запущено, Овруцкий не понял - это трудности перевода, так сказать. Терминология. Шумы ЭКС - это конечно не сердечные шумы. Это типа помехи, сигналы, которые мешают работе ЭКС.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катюш, я не думаю, что Овруцкий не понял. Он владеет в совершенстве Русским и нем языками. Если в Бакулевке дали такое заключение, Овруцкий так и прочитал его. У него с этим трудностей никогда не возникало.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1015

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Лена, а зачем вам еще чьи-то заключения, что нужна замена ЭКС? Получите счет с Берлина и его вместе с заключением узи и результатом осмотра Экс отправляйте в фонды. Этого будет достаточно.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я тоже думаю, что он все понял как написано, Трепаков еще не ответил, в понедельник сдадим все свежие анализы и исследования, все отправлю по новой Овруцкому, будем ждать ответа. Красноярск тоже попросил все наши результаты как старые, так и новые. Кстати в Бакулева нам в августе сказали, что с ФВ54%-левый желудочек(для них это идеальный показатель был), на правй с его выбросом никто и не смотрел 24%, сказали, что никто нам менять ЭКС не будет, потом я попросила холтер, нам сделали, правда взрослый(тяжеловатенько Темику было), и спасибо доктору из взрослого отделения(по-моему Марат Русланович... боюсь ошибиться), он обратил внимание, что у нас проблемы с ЭКС. А так все смотрели тлько заряд батарейки., не более.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3045

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
"..... ЭКС контролирует информацию относительно естественной активности сердца. Собственные электросигналы миокарда улавливаются электродом и передаются на сенсорную схему ЭКС, где фильтруются посторонние шумы и помехи." {......... }


Наташ, я не защищаю Бакулева ( я прекрасно вижу, что ребенка "футболят"... :mad: ). Я просто о том, что термин ШУМЫ используется для ЭКС. Не только в Бакулева, и это не их "лажа". Я прекрасно понимаю, что Овруцкий знает русский, но может именно в этом случае стоить пояснить о каких ШУМАХ написано в выписке, чтобы доктор мог понять в чем дело и помочь.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
У вас сильно снижены ФВ желудочков. ФВ 24, это очень мало! Это Бакулевцы не будут менять, по своему низкому уровню знаний. А другие будут разбираться в ситуации. У Вас и правожелудочковая недостаточность из за низкой ФВ правого желудочка, всего 24 процента.. От этого асцит и расширение печёночных вен, отёки.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катюш, ну значит Бакулевка дала не совсем корректное и грамотное заключение, что Овруцкий дал такой ответ. Врач отвечает, за то что видит и читает.
Футболят, главное все врачи....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я то это как раз таки понимаю, и врачи скорей всего тоже, но не могут или не хотят, я не знаю, просто я вижу, что пока организм борется как может, только как долго это продлится?!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Врач из Томска написала ответ, что операция показана в ЭТОМ ГОДУ! Значит всё очень серьёзно. Но боятся Вас брать, не доверяют своим рукам.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Просто бесит, лежали в НЦЗД август-сентябрь, зачем обследовали, почему не видели, что таблетками нам не помочь, только слышно, мы вас не бросим, будем лечить., сегодня с 7 утра на телефоне, всем некогда!!!
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 513

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
ElenaSakhalin70 Вы доктору Трепакову лучше на почту напишите trepakov@dhm.mhn.de он с почты обычно сразу отвечает.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Ольга, спасибо, обязательно напишу.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Доктор из Красноярска предлагает приехать к ним на очную консультацию, муж говорит надо ехать(мол консультация ни к чему не обязывает), а я в растерянности.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, а какой смысл везти ребёнка на консультацию в Красноярск, если Вы там не будете оперироваться. Вы в Иваново живёте, это так далеко возить ребёнка ради консультации... Тем более ребёнок имеет клиническую картину сердечной недостаточности. Желательно делать обследование там, где будет операция.
Дождитесь счёт от Овруцкого и обратитесь в фонды. Ехать в Красноярск, мучить ребёнка лишней дорогой, лишние материальные затраты. А потом вернётесь из Красноярска и поедете в Германию? Вы сможете доверить ребёнка врачам Красноярска?
В Красноярске мороз, для ребёнка нежелательна перемена климата. У вас же уже есть все обследования и заключения. Вам нового в Красноярске не скажут.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Жду счета из Германии, параллельно скинула же почти всем наши результаты, просто видимо от радости, что хоть кому-то мы в России стали интересны затеплилась надежда, а муж мой сейчас согласен хоть на край с вета заочно ехать лиж бы я не плакала и не нервничала, умом-то я понимаю, что нам только в Германию, но пока эмоции берут верх(это пройдет.)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Леночка, всё будет ХОРОШО!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо огромное, только вера и помогает.
Ленжетов
Новичок

Откуда: Севастополь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
только вернулись оттуда... и опять нам ничем не помогли...
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 513

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
ElenaSakhalin70, доктор Трепаков Вам ответил?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как у вас дела?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Друзья мои, ездили 1 декабря в научный центр хирургии им. Сеченова, так вот результаты обследования нас поразили, во-первых полное несовпадение с ЭХО УЗИ, которое нам делали ивановские врачи, в Москве нас смотрели два разных узиста вообще без каких либо показателей(чтоб не повторяться и не подглядывать), оба врача сказали, что операция, сделанная новосибирскими врачами сделана идеально, придраться не к чему, все перегородки герметичны, клапаны все не нарушены, пишу своими словами, думаю поймете, легочная артерия в норме, наблюдается небольшое давление в стволе легочной артерии, все наши проблемы начали проявляться после неправильной работы ЭКС(115 ударов) сердце работало на износ 4 года, в сентябре нам аритмолог Минаев перенастроил на 95 уд, изменения в лучшую сторону, вчера он на установил ритм 90., насчет печени врач гепатолог сказала, что самостоятельного заболевания печени у нас нет, асцит практически ушел, печень страдала так же 4 года и восстановить за 2 месяца правильную работу сложновато, врачи сказали, что нашем деле не нужна спешка, да, еще терапия немного неправильная была, в нашем случае для правожелудочковой недостаточности лучшем препаратом является дигоксин, а не дилатренд, сейчас мы 2 недели после перенастройки КС наблюдаемся, затем нас постепенно уводят от некоторых препаратов,. Из Германии пока нового ничего нет.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3045

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Дай бог, чтоб все и правда было не так плохо, как вам сказали!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, да, что то всё очень странно. А почему Вы поехали в Сеченова.. Это не лучшее место для обследования ребёнка с ВПС. Напишите Овруцкому, прежде чем принимать препарат дигоксин. В Германии этот препарат не назначают. Дозировка препарата дигоксин должна быть правильно рассчитана.
Вам надо сделать УЗИ сердца в Филатовской детской больнице, в Москве. У Крюкова В. А.Тогда сомнений точно не будет.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мы поехали на проверку ЭКС к Минаеву на Б. Пироговскую, там нам сделали ЭХО, сегодня, анализируя ситуацию я начинаю понимать, что следует ждать ответа из Германии, кстати новые результаты я отправила, я постараюсь четко следовать рекомендациям германских врачей, завтра сходим к гастроэнтерологу, что нам кажут по поводу печени. Пока собираю необходимые документы для возможной поездки, дигоксин принимаем по 1/4, пока ничего не меняю, очень надеюсь, что Овруцкий и Трепаков напишут. А к Крюкову как попасть? Просто я понимаю, что врачи тупо сосут из меня деньги, мне нужен грамотный врач, который мне даст четкую картину нашего состояния и готова за это платить.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, спросите у Овруцкого про препарат дигоксин. Нужен ли он Вам?
Крюков делает УЗИ в Филатовской детской больнице. Можно попасть платно на договорённости.
Найдите на форуме тему, консультации в 306 кабинете. Почитайте про Филатовскую детскую больницу.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Нашла в инете информацию и номер телефона, завтра буду звонить, честное слово можно сойти с ума, Овруцкого спрошу про дигоксин обязательно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, не переживайте, всё будет ХОРОШО!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
УЗИ Сердца в Филатовской больнице, делайте только у КРЮКОВА В. А.
У других врачей не делайте.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Хорошо, я нашла его контакты.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, Вам ещё можно проконсультироваться в НИИ Педиатрии, на ул Талдомская, в Москве. Врач аритмолог Борцова Елена Николаевна. Врач очень хороший.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, мнение трёх грамотных врачей Овруцкого С. Б., Крюкова В. А. и Борцовой Е. Н., Вам точно помогут разобраться с Вашей ситуацией!
Удачи Вам и ждём хороших новостей!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо, буду надеяться на скорую встречу с хорошими специалистами.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как у Вас дела?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 438

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

мот написал:
[q]
В Германии этот препарат не назначают.
[/q]

Назначают. Дозировки точно такие же как и в России.
Про дигоксин.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Овруцкий С. Б. говорил, что не назначаем. Возможно заменяют на препарат одинаковый по действию, но менее токсичный, чем дигоксин.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Мы пьем Дигоксин по назначению Овруцкого...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
bagirka
овруцкий первоначально назначил? или это было продолжение российского лечения ?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 438

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

o1122 написал:
[q]
овруцкий первоначально назначил? или это было продолжение российского лечения?
[/q]

Овруцкий назначил после операции. Есть ситуации, когда без дигоксина не получается.
мот написал:
[q]
Овруцкий С. Б. говорил, что не назначаем. Возможно заменяют на препарат одинаковый по действию, но менее токсичный, чем дигоксин.
[/q]

Дигоксин это сердечный гликозид со своим специфическим механизмом действия и одинаковым по действию может быть только другой сердечный гликозид. Но из всех сердечных гликозидов дигоксин наиболее часто применяется у детей ( и в Германии то же). Заменяют и пытаются вести на препаратах с подобным в чем-то, а так же с отличным в чем-то от дигоксина механизмом действия, но не всегда это возможно, хоть и соответствует более современным подходам.
Скажем так, что в Германии совсем не так часто и гораздо более обоснованно назначают дигоксин, чем в России. Но точно назначают, т.к. препаратов с точно таким же механизмом действия, но менее токсичных нет, надеюсь, пока.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Пока все без изменений, молчат все, и Мешалкина и Бакулева и все-все-все... еще немного подожду и поедем хоть в Красноярск, хоть на северный полюс, лиж бы помогли.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 513

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
ElenaSakhalin70, Трепаков не ответил еще?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
К сожалению пока нет, врачи из российских кардиоцентров говорят, что ситуация рядовая, ЭКС могут заменить и состояние стабилизируется.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3742

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, а с Берлина счёт не прислали?
Овруцкий и Трепаков быстро отвечают.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькими шагами к здоровому сердечку
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5