Маленькими шагами к здоровому сердечку

Лена, очень рада за Артёмку, что он доволен подарочками! Здорово! Молодцы!
Тему конечно лучше в истории наших детей перенести.

Давайте перенесем, я правда не знаю как это сделать... мы уже здесь совсем не по теме общаемся... помогайте, плиз....

Спасибо!!!

Здравствуйте, Ольга, я написала смс Капитану о том, чтоб тему перенесли, пока тишина, название придумала такое" Маленькими шагами к здоровому сердечку"

Ура! Перенесли. Спасибо модераторам!

Лена, привет. Да уж новости .... Но, очень надеюсь все обойдется. Я так понимаю в Филатовскую не поедете? К Ю. С.Синельникову поедете на операцию или сначала на обследование?

Лена, все у вас получится!!! Напишешь как съездили.

Всем здравствуйте, ну, рассказать особо нечего, точно одно, что нахожусь я в шоке, доктор Землянская открыто удивилась, что мы ещё живы, вообще м не угодили мы ей, но сквозь зубы нас приняли, вердикт вынесли, что оперироваться нам нельзя, что ни один хирург нам не поможет, замена ЭКС нам не поможет, филатовские врачи сказали, что ребёнок стабилен, ФВ хорошая, до конца месяца сдать анализы и госпитализация в НЦЗД к Басаргиной на лечение и подбор терапии, завтра возвращаемся домой.

Наталья, нам сказали, что у нас вторичная дилятационная кардиомиопатия, правый желудочек сильно растянут, приезду домой, свяжусь с фондом, будем решать обязательно, в Бакулева сказали, что не надейтесь... НО я им НЕ ВЕРЮ...

Наталья, спасибо за поддержку, я вообще не знаю как выдержала весь этот бред, объясняю, что есть УЗИ из филатовской больницы, ФВ пр. жел-54%., лев. жел-44%, для нас это не плохо, так сказал Крюков, на что мне сказали валить к Крюкову и не морочить им голову, что в Бакулева только оперируют, а не лечат и вообще наше сердечко превратилось в мешок и никакой хирург нам не поможет и вообще они поздоровее деток на замену ЭКС не берут с весом меньше 30 кг, сказать в каком шоке мы с мужем находимся-это ничего не сказать... Потом вообще выдала, мол ваш случай только пересадка, но вы ее не дождетесь!!! Я на успокоительных, не знаю выдержу ли я весь этот ужас, мне впервые такие врачи попадаются, в Бакулева мы больше ни ногой... Завтра начну писать в фонды.

Наташ, такого протокола УЗИ как в бакулевке я не видела нигде, черкано-перечеркано, как узистка пила чай во время осмотра, так наляпала пятен, смотрела нас 1ч.15 мин, а до этого просила другие протоколы, я схитрила, сказала, что оставила у Землянской, в конце она пригласила врача из другог кабинета, т.к. не могла посчитать границы, цифры писала, зачеркивала, я через 40 мин. не выдержала, позвала мужа на подмену, Артем даже поспал, хотя он не любит УЗИ, а больше всего сам гель, вообщем ты была права -там нечего делать, а еще многие родители приехали и не могли устроиться в гостиницу-не было мест, а в комнату отдыха не заселяли, у них объявлен карантин по кори и с родителей требовали справки о прививках, которыых конечно ни у кого не было, вообщем жесть, мамочки не знали куда податься с детьми. Так что прежде чем ехать в этот кошмар сто раз надо подумать.

Разобрать очень тяжело, но похоже на Грибову, там вчера сами врачи от этого специалиста в шоке были, а у нас сначало прием был не более 3 мин, одни гадости слушала, потом УЗИ час с лишним, проверка КС без протокола вообще, типа день не приемный, потом снова прием врача еще максимум минут 5, ни тебе давление померить, ни пульс, да и даже не послушала, правда в конце сказала, что видимо ребенок очень жить хочет, раз так долго тянет, да и мама вроде все делает правильно, но спасибо вам на добром слове, Инга Владимировна, порадовали... Как-то так... Слов нет, да и эмоций и слез тоже не было, просто я послушала бред и поняла, что Бакулева не предел наших мечтаний, мы лучше обойдем их стороной.

В фонды писать только с предоставлением счета, написала врачам, буду ждать счета .

Да... забыла уточнить
Olqa написал:

[q]

Только в последний раз дочку посмотрели минут 10.

[/q]

Уделили больше времени, когда мы сказали, что ездили в Берлин и в Пензу и уточнили как нас там тщательно смотрели.
Но зато узистка нам сказала, что у нее знакомые в Мюнхен летят на операцию.

Операцию там делать мы тоже не будем... потому, что по истечении двух недель командировки Овруцкий прислал на почту сообщение- мы подумали и решили, что нужна операция. На мой вопрос почему? Ответ был- спонтанного улучшения не будет. Вот и все. Спрашивается как я могу дать оперировать дочку после такого заключения. Сообщение мне Овруцкий прислал где-то в 23.00. Я еле дождалась утра, что бы связаться с Тимофеем Игоревичем и, огромное спасибо ему и Юлии Борисовне, он сказал, чтобы мы срочно приезжали. Когда приехали в Пензу там сказали операция сейчас не нужна недостаточность можно сказать что 1,5 но, градиент 30-35 (в Берлине столько же намеряли, а про недостаточность сказали что-то среднее точных цифр не назвали. Мы сказали Овруцкому еще на обследовании что мы готовы через месяца три приехать на повторное обследование, динамику посмотреть, но нас не услышали.) Тимофей Игоревич сказал, что сейчас делать ничего не нужно. Мы прислушались к его совету и не стали делать операцию (ну не знаю как вы, а для меня это не доводы были, что спонтанного улучшения не будет. Я и сама это знаю). Вот 30 января собираемся к Юлии Борисовне на обследование очень хочу, что бы она нас снова порадовала, только жаль, что рядом Тимофея Игоревича не будет.
А поехали мы туда, в Берлин, для обследования полного да и с девочками с форума переписывалась когда все просто счастливы от того, что туда попали. Единственно разница, как я сейчас думаю в том, мы прилетели на обследование, а остальные прилетают сразу оперироваться.

мот написал:

[q]

Понятно, что в России одни хождения по мукам.

[/q]

Наташ, с этим я полностью согласна.
Однозначно, если так здесь футболят, то Германия лучше.

Даша, вот мне кажется
anything is possible написал:

[q]

Напишите в Асклепиос o.dupper@asklepios.com.

[/q]

Самый хороший вариант.

Спасибо вам всем огромное за участие, в Асклепиос написала, будем ждать, правда не все документы прикрепила, но в пнд. решу и с этим вопросом.

Письмо дошло до адресата, секретариат со мной свяжется после выходных. Спасибо вам большое, сама бы я быстрей сошла с ума, чем нашла столько информации, врачи Синельников, Ковалев и Овруцкий мне ответили, что будут вместе со мной бороться за Артемку, я очень в это верю и надеюсь только на лучшее.

Простите, а объясните мне, пожалуйста, как вы звоните туда по скайпу?

Вносите не менее пяти евро на счет скайпа. Устанавливаете приложение скайп на телефон и звоните через него на любые стационарные и мобильные номера в более чем 40 стран мира. В Германию звонок от двух до семи центов за минуту плюс плата за соединение (3,6 цента).

Дела не очень, Темик приболел, как не берегла все таки где-то нас прихватило, может в дороге, мы с прошлого года ни разу, а тут насморк, кашель, правда я сразу при первых симптомах лечить начала, надеюсь, что обойдемся легкой формой, на счет Германии, обещали счет прислать в течении 2-3 дней(Овруцкий), буду ждать. Есть еще один вариант, но пока ничего не знаю и говорить не буду(боюсь удачу спугнуть), Дай, Бог, чтоб получилось.

Лена прочитала про вас наконец, желаю Артему удачи и вам естественно, верю на 100%, что вам в Герании помогут! Оля писала, что не очень довольна осталась обследованием, это да там по разному, мое мнение лучше конечно ехать сразу на операцию если приглашают, т.к. в случае если операция выясняется в данный момент не нужна к примеру, ребенка оперировать не будут. Как не крути при всех минусах которые имеют место быть и там, лечения со сложными пороками, повторными операциями лучше чем в Германии не найти, ну Америку я не рассматриваю просто

Лен и мы ждём! Так хочется, чтобы у Вас всё было хорошо! Скорее в Германию поехали за здоровым сердечком!

И я слежу за темой вашей. Мы с вами, все у вас обязательно получится!

Лена, как сейчас Тёмик? Простуда уже прошла? Счёт из Берлина прислали?

Мне кажется все верно, раз врачи вместе взялись за вас то все получится, потом 2-6 мес это не так долго

Лен, всё правильно! Вы на верном пути! Как твоё материнское сердце подсказывает, так и поступишь. Определишься с местом лечения, А если потом нужна будет операция, то Овруцкий Вам сделает приглашение.

Спасибо, мои хорошие, мы обязательно полечимся, окрепнем и будем готовы к новой ступеньке за здоровым сердечком. Как решится вопрос о поездке обязательно напишу.(думаю, что к концу недели будет результат.)

Лена, как мы рады за Вас! Пусть лечение будет успешным! Пусть Пермский кардиоцентр не разочарует Вас!
Не пропадайте! Пиши нам, будем ждать новостей.
С Богом!

Лена, очень болеем всей душой за Темочку! Сколько же вы намыкались... наконец-то все решилось! Помоги вам Бог! Будем ждать хороших новостей от вас!!! :-)

Девочки, билеты на руках,2-го февраля в путь!!! Настрой боевой , надеемся только на лучшее.

Артёмку прооперировали в Перми. Сделали пластику трикуспидального клапана и поставили гомографт на лёгочную артерию. Выкачали 4 литра жидкости.
Поставили 3х камерный ЭКС.
Сейчас Тёмик в реанимации. Нужны Ваши молитвы и кулачки.
Господи Спаси и Сохрани младенца Артемия! Даруй ему здравие!

Господи Спаси и Сохрани! Даруй младенцу Артемию здравие, дай ему сил на восстановление!

Господи, спаси и сохрани! Артемка, держись, сил тебе!!! !

Господи, спаси и сохрани!

Господи, помоги Артемке!!!

Господи, помоги младенцу Артемию! Даруй ему здравие!

Господи Спаси и Сохрани младенца Артемия! Даруй ему здравие!

Господи, спаси и сохрани!

Артемка, держись! Сил тебе, выздоравливай!!! !!

Ура! Артемка, молодец!!!

Артемка, поправляйся поскорее! Господи, помоги!

Господи Спаси и Сохрани младенца Артемия, даруй ему здравие!

Слава Богу! Артёмке скорее на поправку!

Тёмик пока в реанимации. Сегодня уберут 2 боковых дренажа.
3 тий дренаж оставят, чтоб вышел воздух из лёгкого. Пока держат Тёмика на кислородной маске.
Мама была с Тёмой в реанимации 20 минут.
Артёмочка просит пить и кушать.
Господи Спаси и Сохрани младенца Артемия! Даруй ему здравие!

Кулачки на поправку

Поправляйся Артемочка!!! Сил малышу!!!

Сегодня Артём ничего не ест.
Без маски сатурация падает до 85.
Есть одышка. Артём в основном спит.
Господи Спаси и Сохрани младенца Артемия! Даруй ему здравие!

Господи, спаси и сохрани! Помоги Артему, дай ему сил!