Наша история Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Олежка.АТК. |
Форум "Доброе Сердце" - это семья. Автор: katgri |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Юля, дай бог, чтобы не подтвердилось! Вы кровь на маркеры сдавали или ПЦР делали? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Юля, пусть результаты будут хорошими!!! @ @ @ |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
@ |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
энди, честно не знаю, потому что вообще боюсь результаты не будут информативными, т.к. кровь из вены так и не смогли взять, нацедили из пальца... так что как бы не пришлось опять его мучать.. |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Пока подержим кулачки, чтобы ничего не подтвердилось... Ну или пусть это будет обычная желтуха, гепатит а. Он легко лечится, проходит... @ @ @ |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Не будем разжимать |
Natali F
Гроссмейстер
Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
держим крепко-крепко |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
@ |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
И от нас кулачки Олежке - @ Держитесь, земляки! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Юль, что известно? |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно! Тперь будем лечиться от токсического гепатита. Гастроэнтеролог сказала, что такой гепатит практически у всех, кто длительное время принимает дигоксин. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Юль, как хорошо!!!! Переживала за Олежку. в больницу надо будет ложиться или дома можно полечиться? |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Пока не знаю, на прием в понедельник, что скажут.. |
olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
Так рада за вас!!! Лечитесь и больше не болейте!!! Удачи!!! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Слава тебе господи! |
Мама Лены
Рекордсмен
Всего сообщений: 2240 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2009 |
Юленька написал: Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно! Очень хорошо!!! |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
Юленька написал: Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно! Ну и слава Богу! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
вот и отлично! лечитесь и поправляйтесь! @ |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Очень нужны ваши кулачки... Моего мужа, Олежки папу сегодня увезли в предынфарктном состоянии в больницу. Господи, когда же кончатся все испытания? Так страшно.. |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Юля, пусть муж поправляется!!!! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Юленька, что за напасти???!!!! Пусть все наладится у всех твоих близких!!! @ как дела у Олежки? лечитесь? |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Господи помаги, Спаси и Сохрани. |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Юленька написал: Очень нужны ваши кулачки... Моего мужа, Олежки папу сегодня увезли в предынфарктном состоянии в больницу. Удачи @ @ |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Пусть папа выздоравливает!!! |
olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
Мужу на поправку!!! @ |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Юля, пусть муж поскорее поправляется! желаем вам всем крепкого здоровья! @ @ @ @ @ |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Муж еще в реанимации, состояние нестабильное, но(шепотом) инфаркта вроде избежать удалось. Капают, ждут до завтра, еще один кризисный день.. Спасибо за кулачки. |
bagira
Чемпион общения
Всего сообщений: 1245 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2010 |
Юленька, мужу на поправку@ @ |
Guest
Гость
|
Пусть муж поправляется, господи помоги @ |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
ПУСТЬ МУЖ ПОПРАВЛЯЕТСЯ!!! |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
На поправку @ |
KOM
Долгожитель форума
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 30 июня 2011 |
@ @ @ |
Guest
Гость
|
|
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
@ @ @ @ @ |
Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
@ @ @ Пусть супруг поправляется! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Юля, как вы там? |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Доброго всем утра! Пишу наши новости.. Олега положили в больницу, хотели просто пройти обследование, но сделали кардиограмму, а там ухудшения.. Сейчас проходит полное обследование, лежим в Тольятти, хотя понимаю(не в обиду врачам), что здесь никакой помощи ждать не нужно. Расскажу хохму,.. При поступлении в стационар зав. приемным покоем очень долго его осматривает, слушает (у Олега механический митральный клапан, тикает так, что ночью слышно), задает вопрос:" Какие лекарства вы принимаете?" Я ответила, что варфарин и престариум. Она: " А зачем варфарин? Что очень густая кровь?" Я ответила, что стоит искусственный клапан. Она: "Ой, а я то и думаю, что это у него в груди тикает? Хотела уже консилиум собирать!" Причем это она говорит абсолютно серьезно! Эх... Сейчас пройдем обследование и поедем в Самару. Но мне очень нужны ваши кулачки вот по какому поводу.. Сдали кровь на сахар, Результат 6,6. Лечащий врач говорит, что нужно пересдать, но все изменения в организме ( зрение, ЭЭг), скорее всего говорят о сахарном диабете. ОЧЕНЬ боюсь! Только его нам и не хватало! Кровь сегодня сдали повторно, ждем результаты. Помогите кулачками, пожалуйста.. |
Guest
Гость
|
Самые крепкие кулачки для Олежки!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! Пусть анализ будет хорошим!!! !!!! !!!! !!!! !!! Удачи на обследовании!!! |
helenairk
Почетный участник
Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2013 |
@ на хорошие результаты |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Да уж, врачи...... Пусть сахар будет в норме!!! !! Спросите у эндокринолога, может сахарную кривую сделать и гликированный гемоглобин проверить. Удачи!!! |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Много много кулачков для Олежки@ На хорошие анализы @ |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Юленька, как результаты? |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Результаты будут только завтра.. Держим |
LENA73
Рекордсмен
Откуда: г.Москва Всего сообщений: 1620 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Юленька Удачи Олежке@ |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Удачи вам @ переживаем за вас @ |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Господь вам в помощь. Пусть не будет у вас этой бяки@ |
Laura
Гроссмейстер
Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург Всего сообщений: 495 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2008 |
Удачи Олежке! @ |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Повторный анализ показал практически норму. Все равно нас ждет консультация эндокринолога. Но пока мы выдохнули. Спасибо вам |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Слава Богу! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Слава Богу. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Пусть и у эндокринолога все будет хорошо! |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Ну вот, очередная комиссия втэк и опять плохие новости, наверное мы все таки останемся одни фонтены в России без инвалидности. Отеки, одлышка, тахикардия уже никого не волнуют. Совсем ещё не отказали, только отправили документы сразу в Самару, сказали пусть там решают, но показаний для продления сказали что нет. Хотела обратиться к мамам с детками фонтенами, расскажите, как у вас проходят втэк? |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
странно, а на каком основании отказ ? |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Юленька нам продлили 3 года назад до 18 лет. Как я понимаю нужно чтобы недостаточность кровобращения было не меньше НК 2. Нас вообще тогда почти и не мурыжили. Но на тот момент и состояние у нас было не очень. И по Лизе было это видно. Общались почти только с ней. Спрашивали как чувствует себя, как физические нагрузки переносит, как учеба, устает ли, успеваемость... И обучались тогда мы на надомном обучении... Читая вас понимаю, что отделались мы тогда малой кровью. Или нам повезло... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Юль, еще не все потеряно. У нас в городе комиссия отказала ребенку с одной почкой, а областная продлила инвалидность. И было это совсем недавно. Когда вам должны отвтеить? или вас в Самару вызовут? |
olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
Нам в этот раз дали сразу до 18 лет, я немного растерялась даже, в прошлом году на 2 года не давали, хотя в выписках было написано, что предстоит Фонтен. Было впечатление, что решение приняли до того, как зашли, потому что вопросы были формальные, и даже осмотр был поверхностным. Может нас просто пожалели, незнаю. НК 0-1. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Сказали, что продляют сроки освидетельствования, и отправляют главному эксперту в Федеральное бюро(в Самару) для принятия решения. Надеюсь в течении недели позвонят. Недостаточность на данный момент Н2А. Еще, девочки, какие препараты вам назначают? Просто за 6 лет не было назначено ни одного препарата... Может все кардиологи так ведут Фонтенов? |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Юленька Мы на дигогсине сидим.. Плюс бетаблокаторы пили и аспирин... |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
На дигоксине почему? Фракция выброса низкая? Или тахикардия? Или все вместе? А какие бетаблокаторы и сколько? |
olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
Мы принимаем метопролол, гидрохлортиазид, но мы только пол года после Фонтена, и маркумар. |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Юленька На дигогсин посадили в Новосибирске после Глена. теперь с ним не можем расстаться. Как только прекращаем его пить ФВ падает сильно. Немцы очень удивились что мы его принимаем. В берлине назначили Карведилол и лозертан... Не понравилась врачам наше ЧСС. высоковата была. И давление для фонтена 120/80 высоковатое. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Сейчас позвонили, инвалидность продлили на год, и сказали скорее всего больше не дадут.. Спасибо за поддержку всем! В следующем году будем умнее, и скорее всего поедем за заключением в Москву. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Ну и правильно! Хорошо, что все-таки получилось сейчас. |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Юля, вы такие молодцы с Олегом!!! Дай бог вам здоровья, что бы все у вас обязательно было хорошо!!! В инвалидности не имеют права отказать, т. к. наши детки остаются инвалидами на всю жизнь, кардинальной коррекции нет! У меня тоже дочка Фонтен пол года, мы проходили мсэк, после Фонтена нам дали на 2 года, я спрашивала почему сразу не до 18 лет, они говорят типо после 4 лет, если ничего не изменится, что они имели ввиду, я так и не поняла. Они сказали, мы даем инвалидность до 18, если кровообращение по 2 или 3 типу. Как я поняла это НК 2А, у нас так написано. Наша кардиолог в недоумении, сразу бы дали до 18. Просто не хочется тоскать ребенка по комиссиям, тоже много перенесли! У таких деток остается пить аспирин на всю жизнь. |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Das Нам до 18 лет дали только в 10 лет... До этого давали на 2 года... |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
SvetlanaV вообще очень печально, и так столько всего перенесли и еще мучить деток комиссиями((( Хоть сейчас к этому вопросу вам не возвращаться. Кому то сразу дают до 18. Видимо все зависит от региона. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Доброго дня всем! Столько времени прошло после последнего сообщения... Много новых деток деток-Фонтенов появилось, поэтому решила написать продолжение нашей истории, чтобы обнадежить и немного предостеречь от ошибок. На данный момент Олегу уже почти 16 Вымахал высоченный, около 190 см, но стройный(читать худющий). Красивый, умный, немного ленивый, но это свойственно всем подросткам, с возрастом проходит))) Закончил школу, вернее 9 классов, поступил в Современную Гуманитарную Бизнес Академию на менеджера по туризму, отлично знает английский язык, изучает еще и итальянский. Вообщем, умница. Теперь о здоровье: в целом жалобы бывают редко, одышки нет, иногда тахикардия, иногда давление, но в общем неплохо. Это в норме. Трудности начинаются, когда начинает болеть. Грипп, ОРЗ и т. д. Сразу начинается ухудшение состояние со стороны сердца, жуткая одышка, аритмии, тахикардия за 120.. МНО начинает "скакать". В эти периоды приходится сложно. Самая большая сложность во врачах, естесственно, пугаются такого сложного пациента, иногда не хотят, чаще не умеют лечить болезни в совокупности с сопутствующими заболеваниями. Поэтому контроль за назначениями приходится брать в свои руки, многие препараты не сочетаемы, иногда даже противопоказаны. Пытаемся найти с врачами компромисс. Но есть и неприятная новость, много лет были симптомы, связанные с печенью, желтел, были плохие анализы, и это с 2012 года, много врачей, обследований, анализов, никто не знал, в чем дело... Говорили, что синдром Жильбера, не волнуйтесь, это не страшно, полно таких людей, что не влияет на качество жизни.. Но материнское сердце почему-то не успокаивалось. В итоге фибросканирование печени показало Фиброз 4 степени. Времени упущено много, восстановление уже не возможно... Факторов возникновения 2: лекарственная интоксикация (длительный прием варфарина, дигоксина), и недостаточность правых отделов сердца (недостаточное кровообращение печени). Ни то, ни другое нельзя исправить, нельзя отменить препараты. Поэтому все силы брошены на отсрочку начала цирроза печени, назначены препараты для лечения, на данный момент вроде дают эффект, точнее скажет врач на очередном осмотре в октябре. Очень жаль, что не нашлось за 5 лет ни одного грамотного врача, который бы смог раньше поставить диагноз, может можно было еще восстановить функции печени. И в заключении, хочу пожелать вашим деткам огромного здоровья, вам надежды и терпения! Если есть вопросы, на которые не нашли ответа, пишите, с радостью отвечу! |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Олежка.АТК. |