Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Олежка.АТК.

 

Наша история Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Олежка.АТК.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Олежка.АТК.

Наша история

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Юля, дай бог, чтобы не подтвердилось!
Вы кровь на маркеры сдавали или ПЦР делали?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Юля, пусть результаты будут хорошими!!!
@
@
@
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010


@
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
энди, честно не знаю, потому что вообще боюсь результаты не будут информативными, т.к. кровь из вены так и не смогли взять, нацедили из пальца... так что как бы не пришлось опять его мучать..
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Пока подержим кулачки, чтобы ничего не подтвердилось... Ну или пусть это будет обычная желтуха, гепатит а. Он легко лечится, проходит...
@
@
@
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Не будем разжимать
Natali F
Гроссмейстер


Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
держим крепко-крепко
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
@

larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
И от нас кулачки Олежке - @




Держитесь, земляки!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Юль, что известно?
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Тперь будем лечиться от токсического гепатита. Гастроэнтеролог сказала, что такой гепатит практически у всех, кто длительное время принимает дигоксин.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Юль, как хорошо!!!!
Переживала за Олежку.
в больницу надо будет ложиться или дома можно полечиться?
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Пока не знаю, на прием в понедельник, что скажут..
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Так рада за вас!!! Лечитесь и больше не болейте!!!
Удачи!!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Слава тебе господи!
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009

Юленька написал:
[q]
Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно!
[/q]

:yahoo: :yahoo: :yahoo:
Очень хорошо!!!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

Юленька написал:
[q]
Анализы получили.. Гепатиты-отрицательно!
[/q]

Ну и слава Богу! :spartak:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
вот и отлично! лечитесь и поправляйтесь! @
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Очень нужны ваши кулачки... Моего мужа, Олежки папу сегодня увезли в предынфарктном состоянии в больницу. Господи, когда же кончатся все испытания? Так страшно..
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Юля, пусть муж поправляется!!!!



Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Юленька, что за напасти???!!!!
Пусть все наладится у всех твоих близких!!!

@


как дела у Олежки? лечитесь?
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Господи помаги, Спаси и Сохрани.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011

Юленька написал:
[q]
Очень нужны ваши кулачки... Моего мужа, Олежки папу сегодня увезли в предынфарктном состоянии в больницу.
[/q]

Удачи
@
@
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010



Пусть папа выздоравливает!!!
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Мужу на поправку!!! @

Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Юля, пусть муж поскорее поправляется! желаем вам всем крепкого здоровья!
@
@
@
@
@
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Муж еще в реанимации, состояние нестабильное, но(шепотом) инфаркта вроде избежать удалось. Капают, ждут до завтра, еще один кризисный день.. Спасибо за кулачки.
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Юленька, мужу на поправку@
@
Guest
Гость

Пусть муж поправляется, господи помоги :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:


@
Сейчас на форуме
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
ПУСТЬ МУЖ ПОПРАВЛЯЕТСЯ!!!


Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
На поправку @
KOM
Долгожитель форума


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 305

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2011
@
@
@
Guest
Гость



Сейчас на форуме
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
@
@
@
@
@
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
@
@
@
Пусть супруг поправляется!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Юля, как вы там?
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Доброго всем утра! Пишу наши новости.. Олега положили в больницу, хотели просто пройти обследование, но сделали кардиограмму, а там ухудшения.. Сейчас проходит полное обследование, лежим в Тольятти, хотя понимаю(не в обиду врачам), что здесь никакой помощи ждать не нужно.
Расскажу хохму,.. При поступлении в стационар зав. приемным покоем очень долго его осматривает, слушает (у Олега механический митральный клапан, тикает так, что ночью слышно), задает вопрос:" Какие лекарства вы принимаете?" Я ответила, что варфарин и престариум. Она: " А зачем варфарин? Что очень густая кровь?" Я ответила, что стоит искусственный клапан. Она: "Ой, а я то и думаю, что это у него в груди тикает? Хотела уже консилиум собирать!" Причем это она говорит абсолютно серьезно! Эх...
Сейчас пройдем обследование и поедем в Самару.
Но мне очень нужны ваши кулачки вот по какому поводу.. Сдали кровь на сахар, Результат 6,6. Лечащий врач говорит, что нужно пересдать, но все изменения в организме ( зрение, ЭЭг), скорее всего говорят о сахарном диабете. ОЧЕНЬ боюсь! Только его нам и не хватало!
Кровь сегодня сдали повторно, ждем результаты. Помогите кулачками, пожалуйста..
Guest
Гость

Самые крепкие кулачки для Олежки!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! Пусть анализ будет хорошим!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Удачи на обследовании!!!
Сейчас на форуме
helenairk
Почетный участник


Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2013
@ на хорошие результаты
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да уж, врачи...... Пусть сахар будет в норме!!! !! Спросите у эндокринолога, может сахарную кривую сделать и гликированный гемоглобин проверить. Удачи!!!
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Много много кулачков для Олежки@
На хорошие анализы @
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Юленька, как результаты?
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Результаты будут только завтра.. Держим
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1624

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Юленька Удачи Олежке@
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Удачи вам @ переживаем за вас @
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Господь вам в помощь. Пусть не будет у вас этой бяки@
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Удачи Олежке! @
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Повторный анализ показал практически норму. Все равно нас ждет консультация эндокринолога. Но пока мы выдохнули. Спасибо вам :m5:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Слава Богу!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Слава Богу.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Пусть и у эндокринолога все будет хорошо!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Ну вот, очередная комиссия втэк и опять плохие новости, наверное мы все таки останемся одни фонтены в России без инвалидности. Отеки, одлышка, тахикардия уже никого не волнуют. Совсем ещё не отказали, только отправили документы сразу в Самару, сказали пусть там решают, но показаний для продления сказали что нет. Хотела обратиться к мамам с детками фонтенами, расскажите, как у вас проходят втэк?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
странно, а на каком основании отказ ?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Юленька нам продлили 3 года назад до 18 лет.
Как я понимаю нужно чтобы недостаточность кровобращения было не меньше НК 2.
Нас вообще тогда почти и не мурыжили. Но на тот момент и состояние у нас было не очень. И по Лизе было это видно.
Общались почти только с ней. Спрашивали как чувствует себя, как физические нагрузки переносит, как учеба, устает ли, успеваемость... И обучались тогда мы на надомном обучении...
Читая вас понимаю, что отделались мы тогда малой кровью. Или нам повезло...
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Юль, еще не все потеряно. У нас в городе комиссия отказала ребенку с одной почкой, а областная продлила инвалидность. И было это совсем недавно. Когда вам должны отвтеить? или вас в Самару вызовут?
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Нам в этот раз дали сразу до 18 лет, я немного растерялась даже, в прошлом году на 2 года не давали, хотя в выписках было написано, что предстоит Фонтен. Было впечатление, что решение приняли до того, как зашли, потому что вопросы были формальные, и даже осмотр был поверхностным. Может нас просто пожалели, незнаю. НК 0-1.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Сказали, что продляют сроки освидетельствования, и отправляют главному эксперту в Федеральное бюро(в Самару) для принятия решения. Надеюсь в течении недели позвонят. Недостаточность на данный момент Н2А. Еще, девочки, какие препараты вам назначают? Просто за 6 лет не было назначено ни одного препарата... Может все кардиологи так ведут Фонтенов?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Юленька Мы на дигогсине сидим..
Плюс бетаблокаторы пили и аспирин...
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
На дигоксине почему? Фракция выброса низкая? Или тахикардия? Или все вместе? А какие бетаблокаторы и сколько?
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Мы принимаем метопролол, гидрохлортиазид, но мы только пол года после Фонтена, и маркумар.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Юленька На дигогсин посадили в Новосибирске после Глена. теперь с ним не можем расстаться. Как только прекращаем его пить ФВ падает сильно.
Немцы очень удивились что мы его принимаем.
В берлине назначили Карведилол и лозертан...
Не понравилась врачам наше ЧСС. высоковата была. И давление для фонтена 120/80 высоковатое.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Сейчас позвонили, инвалидность продлили на год, и сказали скорее всего больше не дадут.. Спасибо за поддержку всем! В следующем году будем умнее, и скорее всего поедем за заключением в Москву.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ну и правильно! Хорошо, что все-таки получилось сейчас.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Юля, вы такие молодцы с Олегом!!! Дай бог вам здоровья, что бы все у вас обязательно было хорошо!!!
В инвалидности не имеют права отказать, т. к. наши детки остаются инвалидами на всю жизнь, кардинальной коррекции нет! У меня тоже дочка Фонтен пол года, мы проходили мсэк, после Фонтена нам дали на 2 года, я спрашивала почему сразу не до 18 лет, они говорят типо после 4 лет, если ничего не изменится, что они имели ввиду, я так и не поняла. Они сказали, мы даем инвалидность до 18, если кровообращение по 2 или 3 типу. Как я поняла это НК 2А, у нас так написано. Наша кардиолог в недоумении, сразу бы дали до 18. Просто не хочется тоскать ребенка по комиссиям, тоже много перенесли!
У таких деток остается пить аспирин на всю жизнь.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Das Нам до 18 лет дали только в 10 лет... До этого давали на 2 года...
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
SvetlanaV вообще очень печально, и так столько всего перенесли и еще мучить деток комиссиями((( Хоть сейчас к этому вопросу вам не возвращаться. Кому то сразу дают до 18. Видимо все зависит от региона.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Доброго дня всем! Столько времени прошло после последнего сообщения... Много новых деток деток-Фонтенов появилось, поэтому решила написать продолжение нашей истории, чтобы обнадежить и немного предостеречь от ошибок.
На данный момент Олегу уже почти 16 :yahoo: Вымахал высоченный, около 190 см, но стройный(читать худющий). Красивый, умный, немного ленивый, но это свойственно всем подросткам, с возрастом проходит)))
Закончил школу, вернее 9 классов, поступил в Современную Гуманитарную Бизнес Академию на менеджера по туризму, отлично знает английский язык, изучает еще и итальянский. Вообщем, умница.
Теперь о здоровье: в целом жалобы бывают редко, одышки нет, иногда тахикардия, иногда давление, но в общем неплохо. Это в норме. Трудности начинаются, когда начинает болеть. Грипп, ОРЗ и т. д. Сразу начинается ухудшение состояние со стороны сердца, жуткая одышка, аритмии, тахикардия за 120.. МНО начинает "скакать". В эти периоды приходится сложно. Самая большая сложность во врачах, естесственно, пугаются такого сложного пациента, иногда не хотят, чаще не умеют лечить болезни в совокупности с сопутствующими заболеваниями. Поэтому контроль за назначениями приходится брать в свои руки, многие препараты не сочетаемы, иногда даже противопоказаны. Пытаемся найти с врачами компромисс. Но есть и неприятная новость, много лет были симптомы, связанные с печенью, желтел, были плохие анализы, и это с 2012 года, много врачей, обследований, анализов, никто не знал, в чем дело... Говорили, что синдром Жильбера, не волнуйтесь, это не страшно, полно таких людей, что не влияет на качество жизни.. Но материнское сердце почему-то не успокаивалось. В итоге фибросканирование печени показало Фиброз 4 степени. Времени упущено много, восстановление уже не возможно... Факторов возникновения 2: лекарственная интоксикация (длительный прием варфарина, дигоксина), и недостаточность правых отделов сердца (недостаточное кровообращение печени). Ни то, ни другое нельзя исправить, нельзя отменить препараты. Поэтому все силы брошены на отсрочку начала цирроза печени, назначены препараты для лечения, на данный момент вроде дают эффект, точнее скажет врач на очередном осмотре в октябре. Очень жаль, что не нашлось за 5 лет ни одного грамотного врача, который бы смог раньше поставить диагноз, может можно было еще восстановить функции печени.
И в заключении, хочу пожелать вашим деткам огромного здоровья, вам надежды и терпения!
Если есть вопросы, на которые не нашли ответа, пишите, с радостью отвечу!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Олежка.АТК.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5