Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мамина интуиция

 

История моей дочки с пояснениями и в картинках Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мамина интуиция
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты только написала о своей проблеме, а тебе уже со всех уголков мчаться советы и слова поддержки.
Автор: mih0710

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мамина интуиция

История моей дочки с пояснениями и в картинках

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Давно хотела записать нашу историю, свои мысли и дочкины успехи... И вот наконец, спустя почти 4 года, выхожу из тени и заявляю о себе :yahoo: Начну, пожалуй, с первого своего появления здесь...
Глава I. Рождение дочки и литературный "голод".
Ранним летним утром, одновременно с первыми лучами солнца, появилась на свет моя девочка (3660, 52см), синенькая, но по шкале 7-8, что вообщем-то неплохо. Роды естественные.
Дальше у меня были послеродовые осложнения, которые вполне благополучно решились хирургическим путём. P.S. Благодаря моей бабушке, ставшей теперь прабабушкой, моя дочка смогла благополучно пережить моё отсутствие рядом.
Прошёл месяц-другой и вернулись ко мне приступы, которые заканчивались приездом Скорой, начавшиеся в последний триместр беременности. Как выяснилось впоследствии - "двигались" камни в желчном пузыре. Однако, учитывая, что с момента родов прошло немногим больше 3 месяцев, операцию старались оттянуть как можно дольше. Октябрьским поздним вечером приступ привёл меня в подмосковную больницу (Первые 2 года дочка находилась, почти не выезжая, в Подмосковье-прим. автора), т.к. до Москвы я могла уже не доехать. Приступ сняли и, приходя в себя, а также поскольку было довольно скучновато, стала искать пищу мозгу (читаю быстро и очень люблю это дело-прим. автора)... Мозг ещё был в послеродовой эйфории и поэтому искала в инете рассказы о родах и вот как-то однажды по ссылке зашла на этот уютный и полезный форум. Читала, сочувствовала, радовалась... В одной из историй прочла заметку о том, как ребёнок с особым сердечком, не выдерживая нагрузки, садился на корточки. Благодаря этой коротенькой заметке, я оказалась во всеоружии, когда пристальнее всмотрелась в поведение дочки на прогулке.
P.S. Если будет интерес к этим заметкам, то не прочь :s5: продолжить.

Прикрепленный файл (3.10.2010 N1.jpg, 1009658 байт, скачан: 613 раз)
tania1984
Участник


Откуда: Сарапул УР
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2014
ждем продолжения!
рагозина
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2014
А дальше?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Марго мама дочки, конечно интересно! Продолжайте! Ждем! :n3:
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Продолжим! Надеюсь и дальше не заскучаете. :s10: Извиняюсь за хаотично расставленные запятые - хочется написать побольше до того момента, как усну. :n2:
Глава II. Наши глазки. I шаги. II лето. I диагноз.
Как-то во время кормления приметила, что у дочки на одном глазике будто не до конца прокрашена радужка (Представьте чёрный круг, часть которого не чёрного, а бело-голубого цвета). И вот на очередном осмотре у окулиста и последующем посещении Морозовской больницы, выяснилось, что у 7-ми месячного дитятки "Остаточная мембрана на радужке глаза". Благодаря тому, что я в этот момент сидела и держала на руках малышку, высказывание молодого врача о "немедленной операции путём срывания этой плёночки" не повергло меня в шок. Однако, через минуту более опытная врач "осчастливила" (без кавычек) тем, что операция не нужна, т.к. мизерный участок глаза застилает эта плёночка, на зрение не повлияет...
P.S. Забегу немного вперёд. Далее мы наблюдаемся у нашего окулиста в поликлинике (и по сей день-примечание автора), обнаруживаем астигматизм, косоглазие и в 2 года одеваем очки, в 3 года к ним присоединяется окклюдер. На данный момент режим ношения окклюдера постепенно меняется - скоро не нужен будет окклюдер, а вслед за ним и очки. Зрение 100% в очках и без них, глазик периодически косит, т.к. мышцы слабенькие. Ходим в комбинированный д/с (по зрению), где проводятся занятия на компьютерах, светолечение, занятия с тифлопедагогом (обучение ориентированию в пространстве). Вообщем спец. сады это большой-пребольшой плюс: как логопедические, так и по нарушению зрения.

Прикрепленный файл (16.07.2012 №3.jpg, 763130 байт, скачан: 613 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
На предыдущем фото дочке 2 года. На этом - 4.

Прикрепленный файл (Нобрь 2014.jpg, 755879 байт, скачан: 694 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Возвращаемся к основной линии. Лето не принесло никаких сюрпризов, кроме празднования 1 годика, а вот зима... Под бой курантов и при участии папы дочка опрокинула на себя кипяток и мы с ней переместились в больницу... (Сейчас остались шрамы). Во время одной из перевязок педиатр в отделении обратила внимание на странное, шумное дыхание, которое было слышно даже без фонендоскопа, но поскольку дочка могла находиться в состоянии покоя только у меня на руках ЭКГ и ЭХО мы не делали. Дальше жили не тужили до лета 2012 года. Дочке 2 годика, ходит хорошо, но стала присаживаться на корточки... Раз, другой, третий... ЭХО КГ платное в мед. центре, на котором была обнаружена ложная хорда. Однако, (я по характеру поведения педант) решила уведомить о рез-ах УЗИ, беспокойстве о быстрой утомляемости и одышке кардиолога в поликлинике. Свершилось это в сентябре, а далее получили направление на повторное ЭХО КГ (единственное СПАСИБО кардиологу, т.к. в дальнейшем мне пришлось ей рассказывать о том, что в Москве есть не только центр Бакулева по корреции ВПС и выслушивать её сетования о кучи пациентов-инвалидов, рвущихся к ней без очереди... На данный момент она уволилась и мы наблюдаемся у более адекватного кардиолога). И вот, 5.10 (в праздничный День Учителя) я узнала, что у девочки моей ОАП 3,2 мм... Знакомые помогли попасть в Филатовскую больницу, где Асия Аскаровна всё грамотно растолковала и отпустила наблюдаться. Далее мы растём, но не полнеем, часто болеем простудами и привыкаем к садику (повезло с воспитателями - освоились полностью за 1 неделю). И вот, укладывая в очередной раз спать, почувствовала, что сердечко колотится уж очень быстро. Решила к другому кардиологу попасть и пошла в Мед. центр, где мне было сказано, что никаких показаний к Холтеру не наблюдается... Интуиция не давала покоя и я его всё-таки сделала - "Нарушение миграции водителя ритма, синдром слабости синусового узла, брадиаритмия 45 ударов, тахикардия 190 ударов, паузы чуть более 3-х секунд". Далее перемещаюсь на Талдомскую, где меня участливо спрашивают не теряет ли ещё дочка сознание, не кружится ли голова (Голова начала кружится на днях в результате чего хорошо так упала по дороге домой) и отпустили на вольное поле с рекомендацией приезжать, если добавятся нехорошие симптомы. (Летом будут наглядны изменения, если они есть, так что здесь точку ещё не ставлю).
Глава III. Про ОАП.
Раз в 6 месяцев бываем в Филатовской. Последний раз - в ноябре. Обещали, что если технически возможно, то сделают перед самой-самой школой. А я периодически встаю перед дилеммой - операция (хоть и не очень сложная) заставляет поволноваться, но жить как на пороховой бочке и ожидать осложнений тоже не сахар.
На фото дочке 1,6 и мы лечим ожог.

Прикрепленный файл (11.01.2012 №4.jpg, 544964 байт, скачан: 644 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Глава IV. Наш отдых.
Сначала кинулась в кардиосанатории, но потом всё-таки решила искать место, подходящее по климату. Так, в этом году посетили Балтийское море (подробности - по заявкам :yahoo:) - море чистейшее (видны мальки около берега), воздух освежающий, море малосольное :s2:, пляж песчаный, но вода в море не зависит от температуры окружающей среды - минимум, при котором купалась +15 - очень освежает. Дочка, понятное дело, не жаждала плавать, поэтому следующий год проведём на тёплом море. (Подробности о полёте на самолёте, об использовании коляски в 4 года, посещение 4-х часовых экскурсий - по заявкам :yahoo: ). Зимой едем в санаторий на берегу Истринского водохранилища.
Немного фото с отдыха на Балтийском море.

Прикрепленный файл (18.07.2014 №4 (3).jpg, 895312 байт, скачан: 563 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Зарядка

Прикрепленный файл (19.07.2014 №1 (3).jpg, 1366191 байт, скачан: 474 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Посёлок Янтарный

Прикрепленный файл (23.07.2014 №4 (22).jpg, 1031165 байт, скачан: 457 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Глава IV. Моё хобби и интересы.
Очень люблю рисовать, но настроение не очень часто посещает. Люблю гулять на далёкие расстояния (от 2 км), толкая впереди себя коляску с мирно спящей дочкой. Люблю заниматься с детками, часто выслушиваю их обиды и тайны - наверное доверяют. Буду рада оказаться полезно, сориентировать в вопросах развития устной речи, лексико-грамматических ошибок устной речи, фонематического восприятия, анализа и синтеза, звукопроизношения, специфических и неспецифических ошибок на письме, подготовке к школе (обучение грамоте, знакомство с математикой) :13: Несколько работ для садика - "Пасха"

Прикрепленный файл (16.04.2014 Мама к Пасхе.jpg, 862349 байт, скачан: 415 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
"Осень"

Прикрепленный файл (6.10.2014.jpg, 1061073 байт, скачан: 397 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
"Зимняя сказка"

Прикрепленный файл (DSC_9490.jpg, 760887 байт, скачан: 379 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
А это мы - мама Маргарита и дочка Надюша. Добро пожаловать, ДРУЗЬЯ! :s6:

Прикрепленный файл (11.07.2014 №17.jpg, 1563711 байт, скачан: 733 раза)
Natasha_LCC
Почетный участник


Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2014
Здпавствуйте Маргарита ! У моей дочки похожие результаты на холтере как и у вас, только пауз больше двух секунд 257, и все ночью. Очень хочеться с вами пообщаться .
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте! Конечно, давайте общаться :m5:
Natasha_LCC
Почетный участник


Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2014
Маргарита, я уже давно смотрю вашу тему , консультация по холтеру . Скажите пожалуйста , что вам говорят аритмологи по этому поводу. У нас тоже такой же диагноз, только пауз до 3 секунд не одна, а очень много . Завтра едем на повторный холтер .
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Добро пожаловать, постоянным гостям! Холтер улучшился после лета, но миграция присутствует - чсс в сутки от 52 до 200 ударов. Сказали жить-не тужить, лекарств не назначали, паузы меньше 3-х секунд не рассматривают, как опасные. Рекомендовано наблюдение по самочувствию, т.е. при наличии обмороков, головокружения отнесутся более серьёзно. Хотя нас сначала хотели положить на более углублённое обследование. Ещё есть вариант, что с возрастом стабилизируется. У меня самой в покое чсс 110 и для меня забавно слышать охи-вздохи тех, у кого пуль "целых 89". Я просто привыкла, что сердце так сильно ускоряет свой бег. Думаю, что дочка тоже. Со своей стороны могу сказать, что летом мы очень много проводили на улице и я практиковала засыпание на свежем воздухе, так что домой мы возвращались около 24 часов, я её перекладывала и дочь, не просыпаясь, спала до утра. На фото наш сон.

Прикрепленный файл (13.07.2014 №10.jpg, 1064276 байт, скачан: 437 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Милые читатели и читательницы СЕРДечного сайта! Поздравляем Вас с Наступающим Новым годом! Желаем крепчайшего здоровья, медового терпения и стальной Веры в Чудо!

Прикрепленный файл (DSC_8525.jpg, 2657015 байт, скачан: 466 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Удачи Вам! Пусть ВСЁ сложится максимально хорошо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Вот мы и съездили отдохнуть! Очень хочу подружиться со всеми Вами - милые и заботливые мамы, стойкие и мужественные...

Прикрепленный файл (5.01.2015 №1.jpg, 814196 байт, скачан: 364 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Мы :)

Прикрепленный файл (8.01.2015 №4.jpg, 553328 байт, скачан: 433 раза)
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Надюша мамина копия))) А куда вы ездили отдыхать?
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Смутили :s1: Ездили на неделю в Истринский район. Первое фото - были на экскурсии в Ново-Иерусалимском монастыре (действующий мужской монастырь, копия Иерусалимского).

Прикрепленный файл (5.01.2015 №2.jpg, 939242 байт, скачан: 285 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, девочки! Пропали мы - так уж пропали. :sorry: Возвращаемся! :yahoo:

Прикрепленный файл (DSC_0213.jpg, 1176808 байт, скачан: 420 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Добрый вечер всем!
Захожу периодически на сайт, смотрю Ваши истории, вчитываюсь и радуюсь бодрому настрою. А потому знаю, что Вы сможете найти подходящие слова... На 3 декабря назначена госпитализация в Морозовскую (с сердечком всё хорошо - время терпит) - на коррекцию зрения. Операция будет под общим наркозом, боюсь как дочка выдержит наркоз... Поддержите, пожалуйста!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги вам Бог! Пусть все пройдет благополучно!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
только выписались оттуда, все будет хорошо!
Раз кардиолог дает добро, значит всё хорошо.
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Удачи вам с глазиком! !!!! Будет обязательно все хорошо!!! !
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо Вам огромное! Очень надеюсь на золотые руки хирурга.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

mamaMila написал:
[q]
[/q]

Да, в Филатовской нас отпустили с обнадёживающими напутствиями. Вы были в самом отделении микрохирургии?
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Мама Арсения написал:
[q]
[/q]

Спасибо Вам огромное! Очень надеюсь на золотые руки хирурга.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Викамама написал:
[q]
[/q]

СПАСИБО, что поддержали душевными, тёплыми словами. Мы с дочкой очень верим, что всё пройдёт хорошо.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Удачи вам, все будет хорошо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Бандитка написал:
[q]
[/q]

Спасибо за слова поддержки! На душе стало очень спокойно.

Прикрепленный файл (f0986877f514c1b65610257fc97c6125, 39023 байт, скачан: 103 раза)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Добрый день!
4.12.2015 года дочке сделали операцию на 2 - х глазках - механически поставили их в нужной позиции.
Операцию делали в Морозовской больнице, под общим наркозом. Прошло всё очень спокойно. Спасибо нашему хирургу!
Сейчас заканчиваем капать лекарства и ждём осмотра у окулиста для выработки дальнейшего плана действий.
Спасибо ВСЕМ за трогательные слова поддержки!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Одно меня только беспокоит - темп ходьбы снизился, стала через каждые 10 - 15 шагов останавливаться на отдых. Это норма после операции?
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, милые мамочки!
Надеюсь, что заглянете ко мне в темку и скажете волшебные слова поддержки!
Зрение у дочки наладилось, операция была проведена идеально.
Но вот есть подозрение (уже подтверждённое на одном УЗИ), что наркоз сказался на сердце и ОАП увеличился до 3мм. Предстоит ещё одно УЗИ.
Кардиолог в поликлинике, да и я сама с ней согласна, настаивает на закрытии ОАП в ближайшем будущем. В Филатовской нас не обнадёжили (правда это было ещё до операции) :
1. ОАП маленький.
2. Подходящих инструментов такого маленького диаметра на тот момент не было.
Вообщем, нервы на пределе...
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Вот моя стройняшка прошлым летом (5 лет).

Прикрепленный файл (7.08.2015 №3.jpg, 917542 байт, скачан: 179 раз)
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Чудесная у вас девочка. Пусть у неё всё будет хорошо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо Вам большое! :s2:
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Красавица у вас доча. И модница ))
Здоровья и удачи!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Большое спасибо, Ольга, Вам за комплимент и тёплые, доброжелательные пожелания!
Желаю всего самого хорошего Вам и дочке Милане! :117:
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Марго мама дочки если я не ошибаюсь и правильно помню, оап свыше 3 мм это показание к закрытию. Вам же говорили по поводу маленького размера оап, что нет инструментов закрыть. А при новых размерах думаю эндоваскулярно вполне возможно сделать.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Бандитка написал:
[q]
[/q]

Сделаем УЗИ более качественное и будем морально готовиться к решению. Дочке всё же необходимо окрепнуть после недавней операции. Тем более не исключено, что экспертное УЗИ покажет другие цифры.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Бандитка написал:
[q]
[/q]

Экспертное УЗИ не показало 3мм (размер протока почти не изменился). Меня смущает то, что маленький размер протока (1,69 мм) брались закрыть в Калининграде ещё в прошлом году... Значит, существует техника закрытия столь малого размера! Тогда почему в Москве это не предлагают?
Мамочки деток с маленьким ОАП, а также все желающие, хотелось бы услышать мнение, кто что думает по этому поводу!
Не хочется ошибиться. Сейчас сказали ждать 8-9 лет, т.к. гемодинамически порок не значим. Но разве может что-то измениться к этому возрасту? Или нужен определённый вес? А если нет, то почему не сделать сейчас?
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Дочка солнышко! Поздравляю с успешной операцией на глазки!
Насчет операции по ОАП не скажу ничего, мамочки скорее подскажут с опытом.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

mamaMila написал:
[q]
[/q]

Спасибо за тёплые слова. Очень надеюсь на ответ мамочек, у детей которых небольшой ОАП.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, девочки!
Напишу немного о нас.
В мае успешно прошли 2-й курс восстановительного лечения зрения (после операции в декабре). С каждым разом всё лучше, и лучше... :yahoo: В сентябре будем продолжать.
В дочкиной группе сада 6 деток проводили в 1 класс, а мы записались на подготовку к школе.
На этой неделе празднуем 6-летие дочки, а потом полетим на море. Что интересно, дочка ждёт не дня рождения и подарков, а дня отлёта. Очень ей самолёты нравятся и сам торжественный и важный процесс от выхода из дома до прилёта.
Но есть ещё у нас дело до отпуска... Важное. Прошу Вас нас поддержать и помочь достойно выдержать испытание.
Не так давно решили (после очередного измерения веса и роста - весит почти как в 4 года) мы ещё более настойчиво попросили направление на УЗИ брюшной полости. Педиатру старательно объясняла медсестра, что для этого УЗИ не нужны рекомендации эндокринолога и сдача крови... Получили. Сделали. Я давно не делала, а педиатр и не удосужилась напомнить, что есть некоторые ограничения при подготовке к данному исследованию, поэтому его верность 50/50. Итак, у нас нашли "Сокращение перегиба дна желчного пузыря". Почитала, чем это опасно, испугалась и приготовилась. 22 июня пойдём на повторное УЗИ с хорошей подготовкой, а потом к гастроэнтерологу. Что-то она нам скажет?

Это мы на лечении

Прикрепленный файл (30 апреля 2016 (4%, 605587 байт, скачан: 138 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
А так проводим тихий час дома (грибы с улиточками).

Прикрепленный файл (13.06.2016.jpg, 554914 байт, скачан: 145 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
На выпускном в саду с другом.

Прикрепленный файл (DSC_2769.jpg, 652362 байт, скачан: 190 раз)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Какая красивая девочка! Просто чудо!
Удачи вам на узи! Все будет хорошо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Мирта написал:
[q]
[/q]

Спасибо! :s10:
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамина принцесса!!! Все будет у ляльки хорошо, не переживайте!!! Она у вас чудо!!!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Маргарита, добрый день! Прочитала вашу историю, вы - молодцы! Дочка на вас похожа, сначала подумала, что вы с Надюшей - сестры.

Вы попробуйте, проконсультироваться с другими специалистами из России и за рубежом, несколько мнений уже многое значат.

Пишите и радуйте своими успехами.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

НадеждаСвета написал:
[q]
[/q]


Зайцева100488 написал:
[q]
[/q]

Девочки, большое спасибо!!! :38:
По сердцу - завтра будем в Калининграде, :n2: 4.07 у Вячеслава Александровича.
По животику - двойной перегиб желчного пузыря, диета и нельзя физически нагружать. В сентябре пойдём к гастроэнтерологу уже в поликлинике - пусть тоже нам порадуется. Стараемся соблюдать режим питания, пересмотрели перечень продуктов и внесли в него некоторые (не все) изменения. По отзывам дочки: "Животик не болит нисколечко"!
Буду писать и дальше :l1:
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967467

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Добрый день.
Прочитала вашу повесть. Девочка ваша красавица :) Счастья ей и здоровья!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо за тёплые и добрые слова. Продолжение следует... :-)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
4.07.2016 побывали в ФЦ Калининрада. Очень понравилось доброжелательное отношение сотрудников к нам, чёткие профессиональные рекомендации. ОАП у дочки 2,8мм. Требует закрытия в идеале до школы. Скажите, какова стоимость спирали для закрытия и как проходит(что для этого нужно и как долго делается) процедура получения квоты?
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
И что входит в квоту:сама операция или ещё и материалы(т. е.спираль) к ней?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Марго мама дочки написал:
[q]
что входит в квоту:сама операция или ещё и материалы(т. е.спираль) к ней?
[/q]
насколько я знаю, в Калиниграде все входит в квоту и от вас ничего дополнительно не требуется.
Для оформления квоты надо обращаться в департамент или министерство здравоохранения вашего региона с заключением о необходимости оперативного лечения из Калининграда и документами - вашими и дочери, написать заяление на оказание ВМП в Калиниграде.

Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Мы постараемся всё сделать в Москве-в Филатовской больнице. Квота туда также покрывает все расходы? Мы из Москвы, москвичи. В Калининграде обследовались для того, чтобы получить компетентные заключения и услышать мнение других профессионалов.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
В Филатовской квота же вообще не нужна. Москвичи просто оперируются, а иногородние оформляют спец. направление какое-то. Про расходные материалы в Филатовской я не знаю, может и сами надо искать средства на них- в смысле через фонды.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо, Екатерина за быстрый ответ:-) Примерно понятно.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Девочки, предварительно
операция по закрытию ОАП у
моей 6-летней дочки состоится
зимой 2017 года. Подскажите,
как всё было организовано? От
получения документов и
направления на операцию до
нахождения в КИТе (как мамы
устраивают свой быт?)? Со
своей стороны обязательно
поделюсь свежими данными на
всех этапах, как только их
пройдём.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Скоро начнём собирать заключения докторов, анализы. А меня посетила бессонница с вдохновением и вот что получилось))
Мы бежали к тебе
босиком по песку...
Мы боялись тебя не найти.
Только ты и за тысячу лет
не уйдёшь...
И мы снова к тебе, как во сне.
Чаек плавно качает твоя волна.
Что им снится? Для нас секрет.
У меня от тебя тайн уже нет:
нам снится закат и рассвет.
Знаю встретимся вновь,
только время пройдёт, -
пусть идёт своим чередом.
И как прежде приятно услышать вновь:
"Посадку произвёл борт..."
Как во сне мы пройдём по знакомым местам,
взявшись за руки и улыбаясь.
Пусть мечты окружают нас и всегда
сбывается наша радость.
Навеяло)) 26.10.2016
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Пожалуйста, поддержите нас с дочкой - на следующей неделе займёмся лечением сердца вплотную - нас уже ждут.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Марго мама дочки Все будет хорошо, не переживайте.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

Марго мама дочки написал:
[q]
[/q]

zosimovka
Спасибо за тёплые слова поддержки!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги вам Бог!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Вика, спасибо. Мы надеемся на лучшее.
AlyonaS
Долгожитель форума


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 258

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Все будет хорошо Ангела хранителя Надюшке..
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Алёна, спасибо большое. Мы ждём и верим!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть все пройдет легко и успешно!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Екатерина, большое спасибо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Екатерина, большое спасибо!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Доброе утро! Спасибо всем за пожелания удачи))
Мы ещё у врачей, но дочка уже здорова))
AlyonaS
Долгожитель форума


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 258

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Марго это же прекрасно что Надюшка уже здорово, все уже позади!! Здоровья ыашей дквочке крепкого на долгие годы.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Слава Богу! Очень рады за вас!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Алёна, Вика, спасибо!
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Марго мама дочкиочень рады за вас, вы молодцы! Крепкого здоровья и вам и дочке!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо большое! ))
Всех благ Вам!
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Их руки, как птицы, легки и нежны.
Движения их точнЫ и изящны.
Они возвращают к жизни сердца-и мамино, и детское-разом.
Спасибо, волшебники, за сердце ребёнка, за улыбку сквозь слёзы и ночи без сна, за то, что движением скальпеля чётким Вы творите чудо на наших глазах. Декабрь 2016 ОКИТ ДГКБ13
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Милые мамочки, я обязательно напишу в деталях о том, как устроено нахождение в ОКИТ Филатовской больницы, но не в ближайшее время.
Поэтому, если есть вопросы, то пишите и я постараюсь удовлетворить ваш интерес))
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Скоро бой курантов год проводит,
Пусть он в памяти останется у нас.
Потихоньку мы заглянем в
эту щёлку, -
что готовит новый год для нас?
Я желаю всем метелям горечь, боль не
пропустить,
чтобы счастье безраздельно стало дома
у вас жить.
Просто доброго такого, детской
радости и встреч...
Исполнения желаний и больших больших чудес
31.12.2016
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Долго очень меня не было здесь. Хочется поделиться историями о том, как складывается наша жизнь после операции у Надюши. Продолжение следует))
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Сентябрь 2016
Мы едем с Наденькой в Филатовскую больницу (Москва), где, показав рекомендации коллег-кардиологов из Калининграда, получаем "добро" на подготовку к операции.

Прикрепленный файл (1 сентября 2016 , 821751 байт, скачан: 15 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Октябрь-ноябрь 2016.
Дочке 6 лет и 4 месяца. Наденька посещает садик, подготовку к школе 2р/неделю. Благодаря понимающему руководству, я беспрепятственно и в срок прохожу с Наденькой всех необходимых врачей, сдаём анализы. Пишу список вещей. Готовимся. Больше готовлюсь морально я, т.к. дочка уже влюблена во всё, что связано с медициной.
Периодически берём коляску. Едем легко и удобно-дочка встаёт, бледненькая, на момент 6 лет вес 18 кг, рост 114 см. Коляска выдерживает до 22 кг, у нас запас))

Прикрепленный файл (12 августа 2016 %2, 1066597 байт, скачан: 21 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Подскажите, как можно перевернуть фото? Можно ли добавить несколько фото в одно сообщение? И почему-то фото на аватарка не меняется, хотя загрузка нового происходит? Пишут, что профиль успешно изменён, но аватарка не меняется...
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Начало декабря 2016
Дочка последние несколько дней не ходит в садик-бережёмся от вирусов и инфекций. Я собираю пакеты с одеждой для дочки и себя, всего понемногу. Подготовлены карандаши и небольшие игрушки для дочки. Ожидаем точной даты госпитализации. Волнения почти нет.

Прикрепленный файл (7.12.2016  (4).jpg, 88695 байт, скачан: 10 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Декабрь 2016
Быстро и буднично нас определили в палату, где кроме нас было 3 мамы с детками. Надюша была самой старшей. Из трудностей-невозможность проветрить палату, спать было негде, но у дочки была кровать довольно широкая-устроились. Особая "прелесть"-взвешивание тарелки с едой: сколько было, сколько осталось после еды и т. п. Но эту особенность мы с дочкой перенесли потом в домашнюю жизнь по инерции, правда ненадолго.

Прикрепленный файл (5.12.2016.jpg, 789572 байт, скачан: 21 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
6 декабря 2016
Дочка была счастлива: внимание таких, уверенных в себе, и чуть строгих врачей, ЭКГ, проволочки. Сегодня она будет здорова. Я сжимаю в руке её носочки, а тапочки дочки стоят около двери-мы ждём. Эти приметы мне рассказала медсестра Морозовской больницы, в которой 5-ти летней дочке делали операцию на глазах.

Прикрепленный файл (6.12.2016  (6).jpg, 775409 байт, скачан: 12 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Надюша легче перенесла наркоз, чем в 2015 году-в 5-ти летнем возрасте в Морозовской больнице. Немного по плакала, а я была рядом и пока специальным феном ей грели кровать и следили за показателями на приборах, рассказывала ей какая она умница и как я переживала за неё. Да, до операционной мне позволили её отвести за руку, а там её взял на руки хирург. Ещё она до сих пор помнит маску специальную.

Прикрепленный файл (6.12.2016  (3).jpg, 690679 байт, скачан: 15 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
7 декабря 2016
Сутки после операции прошли, Надюша разрешили вставать. Гуляем с капельницей по внутри больничному коридору-разминаем ножки. Наденька пока мало активна, -перестраивается. Аппетит пока никудышный, -ещё рано.

Прикрепленный файл (7.12.2016  (5).jpg, 767647 байт, скачан: 11 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
8 декабря 2016
Капельницы сменяются приходом врачей, которые обстоятельно отвечают на вопросы, объясняют, что дочке вполне можно поехать на Чёрное море. Значит, погреб её перед 1 классом как и хотела. Скоро будет выписка. Пишу воспитателям дочки в садик, объясняю, что всё прошло благополучно, прошу разрешить Надюша выступить со слишком перед дедом Морозом (ведь это последний новогодний утренник дочки в саду), но не брать в танцы. Дают добро)) Надюшу прошу не грустить, а вспомнить, что скоро Новый год и его она встретит здоровенькой, как я и обещала когда-то.

Прикрепленный файл (8.12.2016  (3).jpg, 703487 байт, скачан: 14 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Пару недель выдерживаем дома. Доченька много спит, ходит медленно, встаёт экстремально быстро-через пару шагов. Немного терпения, постепенно организм перестроится, чтобы подарить дочке возможность жить без ограничений. Пока укрепляют ехать на море с коляской. Ищу отель с пандусом, надеясь как можно дольше быть на свежем воздухе, особенно перед сном.

Прикрепленный файл (1.01.2017  (2).jpg, 606530 байт, скачан: 15 раз)
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Середина декабря 2016
В садик Наденьке пока ходить нельзя, но кардиохирурги разрешили придти на новогодний утреник. На новогодние представления Надюша в тот год не могла пойти, там больше возможности заразится. Сначала Наденька была в медицинской маске, а потом, перед дедом Морозом её сняла. Немного душно было в зале, но глаза дочки сияли по особому ярко и весело.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мамина интуиция
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5