Мы с Машенькой в самом начале пути.

Сама уже плачу, малышка так борется всем прогнозам назло, ну почему взрослые вокруг бездействуют и тянут драгоценное время!!!

Я тоже мама ГЛОСика. Самое ужасное, что наши дети, кроме нас, никому не нужны. Сил вам и терпения!

С Богом! Пусть это будет все-таки не ГЛОС и все пройдет удачно!

ИринаВикторовна я с самого начала слежу за вашей темкой... Честно говоря сказать что я в шоке недостаточно... И не только от системы здравоохранения, но и от родителей малышки!
Вы большая молодец и с тетей Машеньке повезло!
Держу за крошку кулачки на удачу @! Вашими молитвами дай Бог все сложится!

Вы правильно сказали ''не суди и не судим будешь''... Кто знает у кого и что в голове. Хотела бы я чтоб у меня была такая опора, как вы у своих родных. Мне только очень любопытно, за что и извиняюсь, а родители Машеньки ознакомились с информацией по впс, возможности его корректировки и Кц? Другими словами, взвешенное ли их решение? Или же молча верят в то, что им на месте говорят врачи? Почему отвергается ваша помощь????

Мои хорошие, сегодня к Матроне Московской поеду, напишите имена деточек, напишу записочки и свечи поставлю.

Спасибо!

Ирина Викторовна, как там Машенька? Давно от вас новостей нет. Слежу за вашей историей! Вы-замечательная тётя для вашей племянницы!

{......... } - ой какой чудесный файл! Там про наших Впс-иков, может и есть где еще на сайте, но поделюсь тут.
Ну и наконец то добралась до
{......... }
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России)
от 1 ноября 2012 г. № 572н г. Москва
Зарегистрирован в Минюсте РФ 2 апреля 2013 г. Регистрационный № 27960
II. Порядок оказания медицинской помощи беременным женщинам с врожденными пороками
внутренних органов у плода
19. В случае подтверждения врожденного порока развития (далее — ВПР) у плода, требующего хирургической помо-
щи, консилиумом врачей в составе врача-акушера-гинеколога, врача ультразвуковой диагностики, врача-генетика, вра-
ча-детского хирурга, врача-кардиолога, врача-сердечно-сосудистого хирурга определяется прогноз для развития плода
и жизни новорожденного. Заключение консилиума врачей выдается на руки беременной женщине для предъявления по
месту наблюдения по беременности.
20. Лечащий врач представляет беременной женщине информацию о результатах обследования, наличии ВПР у
плода и прогнозе для здоровья и жизни новорожденного, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариан-
тах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения, на основании чего женщина
принимает решение о вынашивании или прерывании беременности.
21. При наличии у плода ВПР, несовместимого с жизнью, или наличии сочетанных пороков с неблагоприятным про-
гнозом для жизни и здоровья, при ВПР, приводящих к стойкой потере функций организма вследствие тяжести и объема
поражения при отсутствии методов эффективного лечения, предоставляется информация о возможности искусствен-
ного прерывания беременности по медицинским показаниям.
22. При отказе женщины прервать беременность из-за наличия ВПР или иных сочетанных пороков, несовместимых с
жизнью, беременность ведется в соответствии с разделом I настоящего Порядка. Медицинская организация для родо-
разрешения определяется наличием экстрагенитальных заболеваний у беременной женщины, особенностями течения
беременности и наличием в акушерском стационаре отделения (палаты) реанимации и интенсивной терапии для ново-
рожденных.
23. При ухудшении состояния плода, а также развитии плацентарных нарушений беременная женщина направляет-
ся в акушерский стационар.
24. При решении вопроса о месте и сроках родоразрешения беременной женщины с сердечно-сосудистым заболе-
ванием у плода, требующим хирургической помощи, консилиум врачей в составе врача-акушера-гинеколога, врача-сер-
дечно-сосудистого хирурга (врача-кардиолога), врача-детского кардиолога (врача-педиатра), врача-педиатра (врача-
неонатолога) руководствуется следующими положениями:
24.1. При наличии у плода врожденного порока сердца (далее — ВПС), требующего экстренного хирургического
вмешательства после рождения ребенка, беременная женщина направляется для родоразрешения в медицинскую
организацию, имеющую лицензии на осуществление медицинской деятельности, включая работы (услуги) по «акушерс-
тву и гинекологии (за исключением использования вспомогательных репродуктивных технологий) », «сердечно-сосудис-
той хирургии» и (или) «детской хирургии» и имеющую возможности оказания неотложной хирургической помощи, в том
числе с привлечением врачей-сердечно-сосудистых хирургов из профильных медицинских организаций, или в акушерс-
кий стационар, имеющий в своем составе отделение реанимации и интенсивной терапии для новорожденных и реани-
мобиль для экстренной транспортировки новорожденного в медицинскую организацию, оказывающую медицинскую
помощь по профилю «сердечно-сосудистая хирургия», для проведения медицинского вмешательства.
К ВПС, требующим экстренного медицинского вмешательства в первые семь дней жизни, относятся:
простая транспозиция магистральных артерий;
синдром гипоплазии левых отделов сердца;
синдром гипоплазии правых отделов сердца;
предуктальная коарктация аорты;
перерыв дуги аорты;
критический стеноз легочной артерии;
критический стеноз клапана аорты;
сложные ВПС, сопровождающиеся стенозом легочной артерии;
атрезия легочной артерии;
тотальный аномальный дренаж легочных вен;


Теперь я знаю, что направить на операцию они нас должны были в первые 7 дней жизни, не просто так, а по закону, это многое меняет.
По приезду домой, пойду с братом к нотариусу за доверенностью представлять интересы, чтобы иметь такие же права на информацию и жалобы как и родители.
Нельзя это так оставлять, это преступная халатность не иначе. Зло должно быть наказано....

Здоровья вашей девочке! Не пропадайте

Ирина, какие хорошие новости! Дай Бог Машеньке здоровья! А фото Машеньки есть?
Про Кортексин можно создать тему на форуме. Так быстрее откликнутся.

Мы кололи много раз кортексин, на мой взгляд хороший препарат, но должны быть показания, так как сами уколы ребенок едва ли перенесет незаметно и это огромный стресс.