Наша доченка

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочется высказаться, потому что в себе держать нет сил, и нужна поддержка людей, которые действительно поймут.
Меня зовут Надежда. Мы с мужем 12 лет не могли иметь детей (мне сейчас 33 года) и в результате решились на ЭКО, получилось с первого раза. Беременность протекала не скажу что как то сложно, лежала один на сохранении, больше тревожно, так как очень желанная и долгожданная. В 12 недель уже определи пол - девочка. Но тогда в остальном всказали все ок. В 16 недель на УЗИ написали подозрение на ВПС. Я поплакала, но потом успокоилась, все вокруг говрили, что это наверняка ошибка, и т. д. Записались в Бакулево на УЗИ через 2 недели. И так неделю назад подтвердили сложный порок: Атрезия легочной артерии. Коррегированная ТМА. ДМЖП подартериальный. Гипопдазия и стеноз левого атриовентрикулярного кольца. Пошли на конс к кардиохирургу, он долго читал заключение, молчал, потом сказал, что все ооочень сложно - хорошо, что срок позволяет прерывание. Я была (как мне тогда казалось) к этому и сразу сказала, что ни о каком прерывании не может быть речи. Он долго рассказывал о сложностях и том что нужно будет много операций, в общем накрутил меня хорошо, в итоге в Бакулево отказались от нас.
Собираюсь теперь в Филатовскую на конс.
Может я конечно чего то не допонимаю, но мой ребенок тоже имеет право родиться и вопользоваться шансом жить, и я имею право увидеть ее. Остается только молиться, верить и не сидеть сложа руки.
Конечно, идеально было бы сразу рожать в Германии, но...
Буду разговаривать в Филатовской насколько разумно родить и сделать первый этап у них, а потом пытаться собрать деньги на операции в Германии. Пока настрой такой, но посмотрим что скажут в Филатовской. Хотя уже очень страшно ехать после Бакулевки, если опять откажутся от нас, не знаю куда тогда идти.
А вообще слезы не успевают высыхать, прошло меньше недели после узи в бакулево, очень стараюсь взять себя в руки, но накатывает постоянно.
Ну вот написала, правда полегче стало.
Спасибо всем, кто прочитает и поддержит.

Надежда, сил Вам и хорошего самочувствия в ожидании малышки! Верьте и надейтесь, все будет хорошо! Все-таки часто диагнозы на УЗИ до и после рождения не совпадают, бывает, что пороки оказываются не такими тяжелыми.

Если в Филатовской откажут, пробуйте Калининград http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/, кардиохирург В. А. Белов

Томск http://forum.dearheart.ru/357/ кардиохирург Е. В. Кривощеков

Удачи вам!

Спасибо, я тоже так думаю, надо собрать побольше мнений и информации. А плакать понимаю, что не надо и дочке только вред и себе, но пока только работаю над этим.

Katy, спасибо за поддержку, это очень важно читать такие слова от человека, который пережил такую же ситуацию. Ваши слова вселили надежду, и укрепили веру, что все не безнадёжно. Хочу почитать вашу историю.

И у нас КТМА или КТМС, но из сопутствующих только дмжп небольшое и оап. Первая позади, ждем вторую операцию. Удачи вам и сил побольше! !!

Спасибо, Лена!!! Я читаю истории и успокаиваюсь немного. Никто ещё не пожалел о том, что не убил своего ребёнка и рано или поздно верю, что придёт спокойствие и счастье.
Первый этап- анастомоз, все таки придётся делать в России, дальше будем искать средства для Германии. Радикальную операцию не хочется делать в России, и больше не из за недоверия к хирургам, а из за халатного после операционного наблюдения. Хотя и операции у нас тоже хуже делают.

НадеждаС написал:

[q]

[/q]

Первый этап- анастомоз, все таки придётся делать в России, дальше будем искать средства для Германии. Радикальную операцию не хочется делать в России...

И все же пытайтесь сразу оказаться в Германии. Вы можете съездить на консультацию сейчас, ведь еще срок, кажется, позволяет.
Даже анастомоз могут сделать не так. Это, конечно, не фатальная операция, но лучше, чтобы сразу делали то, что нужно. И не делали того, что не нужно (в нашем случае было так, и мы имеем теперь проблему, которой бы не было, если б сразу оказались в Германии, я не знала о пороке во время беременности).
Постарайтесь найти денег на роды там, а на операцию просите у немецких фондов в том числе. Здесь есть информация по фондам и нашим, и немецким.
Держитесь. Огромной Вам удачи!

Анна, спасибо! Я тоже благодарю Бога, что мы узнали это на раннем сроке и есть время подготовиться. Моя не родившаяся дочь уже очень многому меня научила и изменила мою жизнь, за неделю, которую я знаю о диагнозе жизнь конечно приобрела значение ДО и ПОСЛЕ. Несмотря на мою мучительную боль, я многое переосмыслила и поняла. Спасибо, дочка! Будем стараться тебя вылечить.
Вот имя не можем выбрать девочке пока.
Написала письма в несколько клиник в Германии, не нашла кому написать в Сант-Августин пока. Жду ответа. Завтра запишусь в Филатовскую - этот вариант пока тоже не исключаю, если не получится с Германией.
Аня, а как ваши дела? Это была первая попытка ЭКО? Я думаю, что дело не в ЭКО, просто так суждено было нам.

Овруцкому письмо отправила, жду ответа.

Припевочка, спасибо большое! Мне очень важна сейчас любая информация. Буду стучатьсч во все двери и молиться.

Надежда, контакты Асклепиоса o.dupper@asklepios.com o.moor@asklepios.com
После отправки письма стоит позвонить и узнать, получили ли. +49 175 5659242 - Лена Мур. +49 160 7009351 - Орыся Дуппер. Альфие со ссылки ниже помогала Наталья Бывалина, она же создала группу сьора на роды. Можете написать ей {......... }
Кроме названного ВорлдВита, по гарантийному письму работает Русфонд. Еще можно обратиться в Ein herz fuer kinder.

Спасибо, большое всем за советы и поддержку. Попробую использовать любую возможность. Белову написала на форуме.

Елена, мама Арсения, спасибо!!! Очень жду от него ответа. Я больше всего боюсь за послеоперационный уход и осложнения из-за недостаточного внимания среднего мед персонала к стерильности - как там реанимация?

Здравствуйте! У нашей Викули тоже атрезия легочной артерии, гипоплазия правого желудочка. Сделали анастамоз в Киеве, ей было тогда 11 дней. А Гленна и Фонтена делали в Берлине. Вот наша история:

http://forum.dearheart.ru/10/1518/0.htm



Кстати, недавно отмечали Викин день рождения 10 лет!!!! Все хорошо, ходит в школу. Растет, нас радует!

Удачи вам!

Действительно реанимация сильная в калининграде, персонал отличный. У Белова всегда открыта дверь, в любое время можно к нему зайти и задавать вопросы, расспрашивать обо всём.

Елена, сеасибо! Он ещё не ответил на форуме. Если до понед не ответит, то продублирую ему в личную почту. Где то её видела, не помню где. Если кто- н может скинуть мне её в личку, буду благодарна.
В понед в Филатовку, сегодня дозвонилась до помощника Ильина.
Отправила УЗИ переводчику, чтоб отправить доктору Храшко. Из одного фонда ответили, что свяжутся со мной, подумают чем смогут помочь.
В общем что то движется, но все равно страшно.
Сегодня была у Матронушки, молилась, просила дать сил и возможностей спасти ребёнка, просила дать нам хорошего хирурга, и вот через пять минут пока стояла в очереди сам хирург из Филатовки мне позвонил, до этого я ему с понедельника не могла дозвониться.

Как хорошо, что у Матронушки побывали. Даст Бог всё сложится у вас наилучшим образом.

[q]

А в плане физического здоровья как Викуля?

[/q]

Пока всё в порядке. Бегает с другими детьми, на велосипеде и на роликах катается. Если много бегает, бывает отдышка. Болеет не чаще чем другие детки.

[q]

Наверное об этом рано думать, а Вы спрашивали когда то у врачей, сможет ли Вика в дальнейшем родить?

[/q]

Поживем, увидем....


Жизнь иногда преподносит такие сюрпризы.... у нас дома война. Мы из Луганской области.
Мы уже год в Германии. Приехали на обследование, надеялись что к концу лета всё наладится. И вот Вика уже год проходила в немецкую школу. Заговорила уже по немецки.

Так что приедем вас навестить в Берлине, если Вам удастся приехать сюда на лечение.

Девочки, поделитесь опытом!
У меня стремительно начала укорачиваться и открываться шейка матки. Сегодня уже 2,3 см, раскрытие 11 мм. Госпитализировали, будут накладывать швы. У кого то было такое? Какой режим у вас был? Неужели придётся лежать до родов?

Сейчас срок 24 недели

Спасибо!
Нервы никакие. Здесь ещё ( в больнице) каждый считает своим долгом намекнуть, что может и прерывание ещё не поздно сделать, раз уж так все идёт зачем сохранять, когда ребёнок с таким тяжёлым Впс.

Спасибо, Ирина! ))))

Как ваше самочувствие?

Помоги вам Бог, пусть все будет хорошо.

с Богом! Пусть все будет хорошо.

Хочу продолжить нашу историю.
Но сначала поблагодарить создателей и участников этого форума. Я не первая и не последняя пишу эти слова, но это правда. Без этого форума я бы или сошла с ума или сделала непоправимую ошибку. Так как до 26 нед беременности меня постоянно склоняли к прерыванию. И сейчас мне ужасно страшно, когда я думаю о том, что могла бы не увидеть этих глазок, улыбки, не поцеловать пяточки своей сладкой доченьки. Спасибо огромное и низкий поклон от всей моей семьи всем, кто поддерживал, давал советы, описывал свои поимеры и успокаивал. Отдельное спасибо Галине, маме Анечки. Галина, Ваши сообщения меня во многом спасали, когда меня в очередной раз "засасывало" в депрессию. Вы были правы, моя жизнь изменилась, я стала более счастливой, потому что теперь я- мама! Также Анастасие, маме Марата, которая также очень помогла морально и помогла конкретными советами и личным опытом, отвечала на мои вопросы и днем и ночью). Настя большое спасибо! И спасибо Екатерине, маме Василисы, с которой мы вместе прошли путь от момента когда узнали про ВПС и до настоящего дня поддерживаем друг друга. И Юлечке, которая к огромному сожалению, во многом " благодаря " " бакулевцам" потеряла сына, но не утратила чуткости и умения сопереживать.
Девочки, спасибо!
Немного развенчаю мифы о том, что в столице нашей страны- в Москве больше возможностей а плане медицины. Я оказалась никому не нужна после того, как диагностировали ВПС. То, что предлагали в Бакулева я уже описывала, в ЖК мне утвердили про прерывание, потом махнули рукой, сказали ТАКОЕ вообще не оперируется, рожай и будь что будет.
Никаких консилиумов, консультаций, советов .....
Все сама, сама нашла этот форум, сама выбрала кардиоцентр, и сама убежала из Москвы в Калининград, потому как здесь был тихий ужас. Мне было просто реально страшно здесь оставаться.
Я выбрала калининградский кардиоцентр, так как Вячеслав Александрович- единственный хирург, который кратко, но внятно разложил все по полочкам.
В Калининграде впервые с тех пор, как узнали про ВПС ( а это 16 неделя беременности была) я почувствовала себя человеком, последний месяц я смогла насладиться своей беременностью, я гуляла пешком по 2-3 часа, вязала вещички своей ляльке и ждала родов. К слову, в Москве в ЖК мне навешали кучу акушерских диагнозов, рекомендовали постельный режим, и я в страхе лежала и боялась по квартире ходить. А в итоге ничего не подтвердидось. Не знаю, умышленно меня запугивали или нет, но это в прошлом.... Вспоминаю это время как страшный сон.
В Калининграде на второй день после прилёта, меня поставили на учёт в РПЦ, огромное спасибо Ирине Лаврентьевне, которая и принимала меня и вела и оперировала. Она отличный специалист и очень хороший человек! Я счастлива, что судьба свела меня с ней. Никогда не забудем её с мужем. Она заботилась обо мне как о родной. Такими ДОЛЖНЫ быть врачи!!!!
После постановки на учёт в РПЦ мы с мужем пообщались с Вячеславом Александровичем и после его слов я почувствовала впервые себя в безопасности и полностью ему доверилась.
На 38 неделе меня госпитализировали и я стала ждать появление на свет своей крохи. Планировались ЕР, но меня " подвели" почки, и выполнили ЭКС. Ирина Лаврентьевна отлично провела операцию. Были проблемы с эпидуральной анестезией, но это просто стечение обстоятельств. Никого не виню.
Итак, 16 ноября 2015 года на свет родилась наша доченька, долгожданная и желанная. Наша Вероника!
Уже через час после родов Вячеслав Александрович был в РПЦ и осмотрел малышку, определил дальнейшую тактику лечения.
Диагноз после рождения изменился: Атрезия легочной артерии. ТМС. АВК, некомпенсированная форма. Обширный ДМЖП.
На вторые сутки в реанимации РПЦ Веронику покрестили и на третьи сутки прооперировали. Провели наложение центрального аорто- лёгочного анастомоза. В реанимации дочь провела пять дней, на вторые сутки сняли с ИВЛ. Но по факту в реанимации она нуждалась три дня. Остальные два дня лежала там только потому, что я не могла госпитализироваться в кардиоцентр, по состоянию здоровья я ещё оставалась в РПЦ.
Отдельно ещё напишу отзыв о пребывании в РПЦ и кардиоцентре.
И напишу продолжение немного позже.