Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Врожденный стеноз аорты (менее 1 мм) |
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС! Автор: ЛЕЛЬКА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Добрый день! Я новенькая на этом форуме. Мы из Владивостока. У нас тоже такая беда у дочи - стеноз аорты. Узнали об этом на узи в 32 недели. До этого все было замечательно. Первоначально поставили диагноз -фиброэластоз. В центре материнства и детства на консилиуме врачи посочувствовали нам, сказали что это заболевание неизлечимо. Как нам было сказано -рожайте а там будем смотреть. Но на то, что ребенок выживет не надейтесь. У нас здесь под боком находится Южная Корея, врачи в которой творят чудеса. Поэтому мы в срочном порядке разослали запросы в клиники Кореи и пришли ответы из двух госпиталей, что они готовы нас с диагнозом фиброэластоз взять на лечение. После родов дочу обследовали и выявилось что у нее сильное сужение аорты, около 1 мм. Поэтому на следующий день после рождения нам сделали первую операцию по расширению клапана. У нас три створки, сросшиеся между собой. Аортальное кольцо в норме. Все это сопровождалось сильной гипертрофией левого желудочка, функция выброса при рождении 17%. Целый месяц лежали в реанимации, ждали улучшения работы сердечка. Но клапан все еще оставался слабым, и если пустить ток крови как он должен быть на самом деле клапан может разорвать. Поэтому врачи предложили нам вариант операции Dks. На данный момент мы проходим реабилитацию после этой операции и врачи предлагают два варианта решения проблемы в дальнейшем : операция Росса или возвращение привычного строения сердца. Подскажите пожалуйста, кто делал операцию Росса? Что говорят ваши врачи? Следует ли ее делать раньше или позже? |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Добро пожаловать на форум и поздравляю с рождением дочи! Как сейчас чувствует себя малышка? Прежде всего, я так понимаю, у вас стеноз аортального клапана, а не сужение аорты (этот порок называют коарктацией аорты). Операции Росса у нас еще не было, была балонная и открытая пластика. Тактика наших кардиохирургов в большинстве - отсрочить протезирование или операцию Росса и делать пластику, пока это возможно. Не совсем поняла про ваши два варианта и какая операция была до Damus–Kaye–Stanse. Открытая пластика клапана или баллонная? |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Добрый день! Спасибо большое за поздравления! Сейчас доча в хорошем состоянии. Должны были уже убирать аппарат вентилями легких, но два дня назад заметили что у нее в грудке после операции не вся жидкость отошла и пришлось заново пробивать грудку и ставить отводящие трубочки. Поэтому еще дня на 3-4 отложили все процедуры. Усугубляется все тем, что доча самостоятельно не дышала с рождения, те ей сразу вставили аппарат для вентиляции и вот уже 1,5 месяца она на нем. Читаю про все истории, мамы столько всего знают о своих детках и показатели градиента и недостаточность. Нам таких показателей врач не говорил ни разу. Да все верно, у нас сужение аортального клапана. Делали две полосные операции. Первая пластика- на нашем клапане разъединили створки. 5 недель ждали когда придет в приличное состояние ЛЖ и окрепнет сам клапан. Но на момент операции клапан оставался слабым и врач предложил операцию Dks. Затем как мы понимаем в возрасте от года до года сделают либо операцию Фонтена либо Росса. Здесь врачи спокойно говорят об Росса. Нет такого мнения что лучше делать в более старшем возрасте и тд. Но почитав отзывы начала сомневаться, стоит ли сразу делать Росса... Хотелось бы узнать мнения по этому поводу, может кто сталкивался с таким выбором? |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Если честно я не могу понять при чем тут операция Фонтен при диагнозе аортальный стеноз ? |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Катя, нам сейчас сделали операцию Dks, те объединились оба желудочка и пустили дополнительную артерию. Я могу что то писать неправильно, так как это медицинские термины и дает о себе знать языковой барьер. У нас у дочи не один порок, а из за стеноза из несколько. Также присутствуют гипертрофия левого желудочка, ДМПП, артериальная фистула, незаращение артериального потока. Сейчас нам говорят что нам понадобится в 6 месяцев операция Гленна и в три года операция Фонтена. Что именно будет сделано сейчас сложно сказать так как врачи постоянно меняют метод лечения. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
ну в таком случае операция Росса не решит всей вашей проблемы - это ведь замена аорт клапана легочным, а на место легочного - протез. Не совсем конечно понятно, что у вас за проблема, видимо сразу несоклько пороков. Попробуйте обратится к специалистам на форуме, приложив копии выписок, заключений узи. Я думаю, так вам ответят болле грамотно |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Я все же не поняла, какой у вас порок и какая проблема (( гипертрофия левого желудочка это не ВПС , а следствие порока, оап открытый так это у большинства есть |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Если честно меня вообще все это смущает и тактика лечения и много чего, непонятно ( а вы не хотите попробовать написать в Берлин Овруцкому выслать выписки рассказать о лечении, думаю его мнение вам будет полезно |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Катя, по стараюсь ему написать как только получим все выписки на руки. Но этому доктору мы доверяем на 100%. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Доверять это хорошо, но вот мне все не понятно, может просто вы не правильно излагаете обстановку, но я впервые встречаю такою методику лечения аортального стеноза |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Pappy123, а где вашу дочку оперируют? |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Доброго времени суток! У моего сына был стеноз аортального клапана и ему второй операцией в 1 год в Томске сделали Росса. Я вот с девочками согласна сумбурность вашего состояния сердечка и метода лечения... такое ощущение что у вас два вида ВПС. Если интересно, то прочитайте нашу историю ънаш Димулькаъ, там все описано в ъ краскахъ). А вашей дочери я желаю здоровья и скорейшей поправки, а родителям терпения и сил! |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Ольга, нас оперируют в Сеуле клиника Северанс. Сегодня уточнила у врача почему они говорят что будут делать операцию Фонтена. У нас при рождении была сильная гипертрофия левого желудочка и очень слабы свой клапан. Мы 5 недель лечились медикаментозно в реанимации. Врачи все ждали улучшения состояния желудочка и клапана. Желудочек стал работать лучше, но все де недостаточно. А клапан до сих очень слабый. Сейчас нам сделали операция Dks те у нас сейчас единый желудочек. Через полгода или год, когда врач назначит мы приедем на обследование и врач будет решать какую операцию делать из состояния сердца... сейчас он не может сказать какую операцию делать будем в будущем. Если ее клапан окрепнет, то восстановят межжелудочковую перегородку и сделают пластику клапана и будем наблюдаться как Катина Зоечка. Если же клапан будет слабый. Но восстановится функция левого желудочка то будет операция Росса. Но если желудочек не восстановится тогда будет операция Гленна и Фонтен. |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Mamysecnka можете дать ссылку на вашу историю? Пыталась ее найти и не могу. Очень интересно почитать про Росса. Одно успокаивает, что врач очень хороший, говорит в Корее они делают очень много операций Фонтена и сейчас деткам уже по 25-30 лет и пока все нормально. Пересадка понадобились только двум людям. Потому что сегодня начиталась про эту операцию и опыт наших мамочек и стало очень страшно....! Так хочется хоть как то помочь нашей малышке!!! |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Я вот не могу понять при чем тут Фонтен, разве эту операцию делают при портальном стенозе ??? А как вы оцениваете, что врач хороший ? |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Я вот не могу понять при чем тут Фонтен, разве эту операцию делают при аортальном стенозе ??? А как вы оцениваете, что врач хороший ? |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
катя мазурова, я тоже не понимаю этого, да еще и не понятно какой точно ВПС... |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Pappy123Если клапан, действительно плохой, то Росса, протез, причем здесь Фонтен. Либо в Сеуле тактика лечения какая—то особая. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
К сожалению я это сделать немогу с телефона. ъНаш Димулькаъ в разделе Истории наших детей. Так же есть тема про Росса... недавно обсуждалась, там если пролистать назад, то можно очень интересное прочитать про данную операцию. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
я так поняла, планируется Фонтен из-за того, что вследствие перенесенной операции DKS ребенок сейчас с единственным желудочком? тогда Росса - это будет только частью лечения и в дальнейшем все равно Фонтен |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Девочки, на данный момент у ребенка один желудочек. Они удалили перегородку между желудочками. Но ее ведь как я понимаю восстановить можно, иначе он бы нам об этом не говорил. Врач будет выбирать вариант операции на по состоянию сердца. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Понятно, что один, а почему это сделали? Разве других методов нет при лечении стеноза, реально я вообще о таком не слышала не в Германии не у нас, что за метод такой, как это облегчает работу сердца при проблемах аортального клапана, знать бы подробнее |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
Я так понимаю, если под Pappy123пишет 'операция расширения клапана' понимать пластику клапана и/или Волж, то она была неудачной. Ибо при хорошей пластике функция ЛЖ и его ФВ должна в течении нескольких дней восстановится. Если этого не происходит, пластика неудачна. Не берусь утверждать, но скорее из-за неумения сделать хорошую пластику или Росса новорожденным, корейские хирурги выполнили ДКС и теперь речь идет о Фонтене. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2016 10:45 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2016 10:51
А у меня складывается ощущение, что была не гипертрофия, а гипоплазия левого желудочка(точнее минимально возможный размер), с гипоплазией кольца аортального клапана, после рождения смотрели, как будет вести себя ЛЖ, т.к состояние было не критическим, поняв, что за месяц ничего особо не произошло, сделали DKS, дальше либо Гленн и Фонтен, либо полуторажелудочковая коррекция, в зависимости от функции ЛЖ. |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Zosimovka, желудочки у нас обои одинакового размера. Гипоплазии нет 100%. |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Нам сделали Dks, так как наш клапан очень слабый. Если бы они оставили все как есть его бы просто разорвало и все. И тогда точно делать Росса. И вариант того что эта операция пройдет удачно также сложно сказать из за функции левого желудочка. Не знаю как быстро она может восстановиться, так как все это индивидуально. Но врачам ведь виднее. На узи при беременности у нас левый желудочек сокращался очень плохо... в России нам сразу поставили смертельную группу. Катя вы спрашиваете почему я доверяю этому врачу? Потому что нам уже 1,5 месяца) мы хорошо развиваемся, растем а главное моя дочь жива! Он спас мою дочку! А азиатская медицина всегда отличалась от европейской. Посмотрим что будет через полгода, какую операцию нам предложат. Ведь что при пластике клапанов или Росса нам не избежать повторных операций, что при Глена -Фонтена... Так что выбора особо у нас нет |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2016 13:53 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2016 13:55
Pappy123 DKS - это первая операция при ГЛОС или ЕЖ(не только конечно, но в большинстве случаев), корейская медицина = американская медицина(Вы же в Южной Корее?), что-то Вы путаете. При фиброэластозе ЛЖ не развивается, т.е остается маленького размера(может и ошибаюсь) при этом не развивается аортальный клапан и аорта, причиной фиброэластоза может быть моностворчатый аортальный клапан, при этом размер ЛЖ предельно мал и аорта узкая. Про случаи по отдельности не видел и не слышал, но все бывает в первый раз. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Pappy123 написал: Первый этап при СГЛОС в Бакулева тоже сопровождается минимальной летальностью, но до последнего не дожил никто. Потому что нам уже 1,5 месяца) мы хорошо развиваемся, растем а главное моя дочь жива! |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2016 14:00 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2016 14:03 Pappy123 написал: Левый должен быть значительно больше(Вы же говорите гипертрофия) Zosimovka, желудочки у нас обои одинакового размера. Гипоплазии нет 100%. |
Pappy123
Новичок
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2016 |
Желудочки одинакового размера. Гипертрофия не означает что они должны быть разных размеров. Мышцы отрафируются и места в самом желудочке становится меньше. Вы правы что чаще всего желудочек увеличивается в размерах, но нашей случае увеличения нет. Утолщались мышцы и он стал хуже сокращаться. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2016 14:26 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2016 14:27
Pappy123 Все верно, утолщаются мышцы желудочка, образуется фиброэластоз, изначально проблема с клапаном, но объем желудочка предельно мал, потенциально это СГЛОС, т.к никто Вам не скажет разовьется ли он, поэтому вам и сделали DKS(это же операция Дамус-Кей-Стенсел?), функция ЛЖ значительно снижена, ждать больше было нельзя. Соответственно на фоне проблем с клапаном появилась проблема с ЛЖ или наоборот из-за неправильного развития ЛЖ изначально, появилась проблема с клапаном, как было на самом деле никто не скажет(в России плохо с перинатальной диагностикой). Целиком перегородку восстановить нельзя(может в Корее что-то новое придумали?) поэтому в дальнейшем либо полуторожелудочковая коррекция - это одно операция(как минимум), либо Гленн, а затем Фонтен(это две как минимум), все будет зависеть от функции ЛЖ. |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
Тогда получается, что вариант, о котором говорится вначале, либо Росса либо Фонтен (либо полуторажелудочковая коррекция в лучшем случае) отпадает. Поскольку есть проблема и клапана и ЛЖ, и не гарантировано все это можно устранить за одну операцию. Если только у корейских хирургов речь всего лишь о втором этапе хир. вмешательства. Тогда еще более менее понятно. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Врожденный стеноз аорты (менее 1 мм) |