Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аришка учиться жить заново

 

Казань. Москва. Асклепиос. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ТМС
МамаАллы приятно слышать! Растите здоровенькими и крепенькими! И лёгких ....
Заяц1988
"Моё сердечко - Артёмушка"
Ну вот и позади комиссия мсэ. Продлили нам инвадидность на 2 года. В следующий р ....
anything is possible
гипоплазия правых отделов сердца
Спасибо большое!!! ....
KsuKsu
Сглос
Ирина, сходите к нотариусу, сделайте доверенность на мужа или кому доверяете, что в ....
Елена-Сахалин
Выбираете ли вы учителя для ребенка первоклассника?
Я б на вашем месте перевела бы ребенка. ....
Оксанчик 158742
Как жить дальше???
Мама Софы, я вам в личку напишу) ....
Викамама
Благодарность из Воронежа
Здравствуйте! Хочется выразить слова бесконечной благодарности всему коллек ....
Евгения+Александр2015
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Два братика
Замечательные мальчишки! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аришка учиться жить заново
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аришка учиться жить заново

Казань. Москва. Асклепиос.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Вот и наша история- если кому-то будет полезно я рада.
Дети с пороком сердца, тем более множественными обычно появляются на свет с помощью кесарева сечения. Но моя акушер-гинеколог решила испытать судьбу, может хотела чтоб естественный отбор сыграл свою роль. Но жизнь распорядилась иначе. Родилась Арина в срок, с хорошим весом. Но трудности в родах прибавили нам дополнительные проблемы со здоровьем-неврологию.
А на второй день уже появилась отдышка, очень плохо ели, появилась «синева». Нам постоянно кололи в голову какие-то сердечные препараты и голова Арины начала увеличиваться в размерах. Меня же корили-почему плохо поите ребенка. То что у дочки была еще тромбофилия и густая кровь мы не знали. На 20 день жизни нас на скорой госпитализировали в ДРКБ г. Казань в отделение кардиохирургии. Это была первая операция 2007 год в 20 дней от роду. Кардиолог подтвердила гидроцефалию, поставила пренатальное поражение ЦНС, но успокоила что после операции все это пройдет. Дочь не ела совсем. Ей хотелось только спать. Грешным делом подумала-может не жилец она у меня? Дочь тут же будто прочитала мои мысли проснулась и сильно поплакала. Поплакали обе и нашли выход. Приходилось тормошить ее за щеки -будить. Она кричит-я заливаю столовой ложкой молоко. На свой страх и риск. Потому что зондом кормить было невозможно, от плача Аришки молоко поднималось в шприце обратно. Это был первый и трудный год-восстановление. Дома самостоятельные перевязки раны. Режим. Набирали вес с трудом, записывали в блокнот сколько и во сколько съела. -блокнот вели целый год. Потихоньку развивались, ползали, а потом и научились ходить. Только не разговаривали. Меньше контактов, избегать мест скопления народа. И подготовка ко второму этапу операции.
Прошу прощения у администраторов за маркированное фото-в настоящий момент идет сбор на реабилитацию в контакте

Прикрепленный файл (репост.jpg, 1673817 байт, скачан: 69 раз)
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
В год и пять месяцев в 2009г нам сделали вторую операцию- Гленна. Так же в Казани. Арина операцию перенесла хорошо. Кислород в крови поднялся с 75% до 95% -дочка стала резво носиться по палате, пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми. Даже не верилось что такое бывает, активная, заинтересовалась другими детьми, мы были так рады видеть как Арина улыбается, играет. Она с удовольствием делилась игрушками, была доброй и веселой, часто улыбалась. Арина самостоятельно ходила, "мыла посуду", бегала как и все дети. Мы вернулись домой. Неделю восстанавливались – самостоятельно делала перевязки, В тот вечер Арина была вялая, не реагировала на игрушки, мы подумали что она заболела. А ночью случились судороги, сильный плач чередовался с крепким сном -мы вызвали скорую и нас сразу положили в реанимацию. И страшный диагноз - левосторонний гемипарез. До конца не понимая, что это, наконец увидела дочку. .. Мы не ходили и даже не сидели. Левая рука «висела», как и нога. Арина по привычке укладывала левую ладошку вместе с правой под щечку спать. А потом перестала, руку она не чувствовала. Инсульт с большим очагом поражения. Мы заново учились жить: снова сидеть, ползать, ходить, говорить. Морально и физически было тяжело -из здоровой девочки Арина превратилась в "неходячую". Специально не сажали в коляску, чтоб левая нога хоть и слабая –хромая, ходила. Держали подмышки постоянно чтоб не упала. Каждые три месяца в эти два года- капельницы, массаж, парафин. Арина начала говорить. Нам назначили электрофарез- мы выдержали три процедуры. И случился приступ эпилепсии с тахокардией 180 уд/минуту, с потерей сознания. Потом после этого электрофареза полгода нас привозили на скорой в реанимацию с приступами. Частые судороги-все это сделало невозможным дальнейшее восстановление. А вскоре и повторный инсульт в 2011 году- теперь уже с бульбарными расстройствами -невозможность говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Арина видела детскую баночку с питанием просила покормить ее, но рот не слушался, еда вываливалась, Арина плакала. Еда есть, а съесть нельзя. Нам повезло – через 1,5 месяца мы начали глотать твердую пищу, затем жидкую. Нужно было срочно пройти обследование что бы выявить причину инсультов….
С большим трудом в 2011 году попали в Москву в НЦЗД РАМН. И слава Богу-причина была найдена. Нас с Ариной перевели в отделение гематологии. Диагноз – гематогенная тромбофилия. Из-за порока сердца кровь густая -смешанная плюс еще заболевание крови при котором кровь еще больше сгущается. Капельницы опасны. Неврологическое восстановление только таблетками. Мы перестали заниматься реабелитацией Ариной. Совсем
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Летом в 2015 году кислород в крови упал до уровня 70%. Арина стала быстро уставать. Ногти на руках и ногах посинели и приобрели форму часовых стекол – выпуклые, круглые. Из-за отсутствия реабелитации в стопе появились деформации кости, укорочение ноги и стопы, сколиоз, изменения в тазобедренном суставе. Ночью Арина часто просыпалась и не могла уснуть. Кардиолог рекомендовала в течении 6 месяцев решать вопрос с операцией, иначе девочку просто потеряем. И желательно чтоб эта операция была в Германии. Обратились в российский фонд с просьбой помочь с операцией. Спасибо им огромное! И всем неравнодушным добрым людям-вместе собрали необходимую сумму. Слава Богу Аришку удачно прооперировали -это чудо! После двух операций и двух инсультов! Нас подстраховали медикаментозно в Германии, уже зная про наш диагноз-тромбофилия. Низкий поклон врачам и всем кто помогал собрать сумму на лечение!
Сердце пока стабильно. К сожалению пока-потому что наш порок неизлечим, и нужно хирургически его корректировать по прошествии времени (очень молимся, чтоб избежать этого). Арину не реабелитировали по неврологии с 2011 года. И в 2016 году мы наконец решились начать реабелитацию. Медикаментозно невозможно -потому в России от нас отказались несколько центров, куда я обращалась. Поэтому написали в польшу-ЦИР Олинек и в июле 2016 года прошли бобат, терапию рук, нейрологопеда. Выяснилось так же что есть проблемы с тазобедренными суставами и серьезные. Хотя в нашем городе ортопед уверял что все хорошо у Арины. Снимок рентген ТЗБ тправила в ФГУ НИДОИ им. Г.И. Турнера г. С.-Петербург, пришел ответ что необходима консультация. В С. -Петербурге есть центр реабелитации ООО «Центр Прикладного Поведенческого Анализа». Там могут помочь Арине справиться со страхами которые появились после всех операций –страх спускаться с лестницы, страх от света уличного фонаря в окно (просит наглухо закрыть шторы), грубые голоса, картинки крупных животных. Даже спустя более года после операции если дома сломан лифт (нужно спускаться с 9 этажа) Арина спускается с моей помощью, хромая и каждый раз кричит -помогите, спасите! В этом году мы идем в школу, очень нужно чтоб Арина могла включиться в учебный процесс уже без страха.
tinas
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 101

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Сил и здоровья вам и вашей чудесной Аришке!
Я верю что все у вас получится)
Спасибо за историю!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Спасибо вам большое за вашу человечность, за ваше мужество и терпение! Вы обязательно всего достигнете, с такой любовью иначе быть не может!
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Девочки спасибо вам за добрые слова поддержки! Мы очень надеемся что потихоньку восстановимся. Главное чтобы не хуже а хоть по немногу лучше.. лучше..
Прошу вас помогите с распространением информации об Арине -нужны ваши "лайки" и "репосты"! https://vk.com/club127123451

Прикрепленный файл (репост0,2.jpg, 497813 байт, скачан: 39 раз)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аришка учиться жить заново
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3