Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша Лизонька с ТФ

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Как жить дальше???
Svetmedved, доброго времени суток Вам! В последнее время стараюсь реже заходить ....
НадеждаСвета
ВПС под вопросом
deineris не читайте и не накручиваете себя. Будет день, будет пища! Все о ....
Заяц1988
Механический клапан и экс у дочки 2.8 годика
alex2999 свяжитесь со мной пожалуйста, я написала вам в личное сообщение. ....
Солнечная мама 2014
Сглос
Ирина вы как? Как Марк? Удаётся справиться с животиком? ....
vika1982
гипоплазия правых отделов сердца
Svetalight держитесь! Сил Вам и терпения, а малышу здоровья!!! ....
Заяц1988
Благодарность из Воронежа
Здравствуйте! Хочется выразить слова бесконечной благодарности всему коллек ....
Евгения+Александр2015
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Учитель физкультуры в детской раздевалке
Удивило меня мнение про папу и девочку в раздевалке. У меня дочка занималась ба ....
tinas
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Два братика
Замечательные мальчишки! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша Лизонька с ТФ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда у твоего ребенка день рожденья и ты с утра смотришь поздравлялки и показываешь картинки ребенышу, а он восхищается " И откуда эти тети и дяди про меня знают?"
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша Лизонька с ТФ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Здравствуйте, дорогие мамочки и папочки. Долго просматриваю ваши обсуждения, новости и все как-то не решалась рассказать нашу историю. Но думаю, время пришло, так как морально я уже просто истощена и хочется поддержки. Мы с мужем не могли забеременеть около года. И вот в начале ноября я поняла, что что-то в моем организме изменилось. Сдала анализы и узнала радостную новость 3-4 недели беременности. Мы были счастливы. Через неделю я попала в больницу с угрозой выкидыша. Мне сделали УЗИ и сказали что все в порядке. На 12 недели мы пошли на плановое узи. Все было в норме. Шли недели, мы мечтали о замечательном мальчике. И вот он - 2 скрининг. Мы с мужем одухотворенные, счастливые ехали на УЗИ. Меня очень долго смотрели, изучали запись в мониторе 3 врачей и неожиданно - У вашего ребенка ВПС по типу Тетрада Фалло. Как вышла я из кабинета не помню. Напугала мужа до ужаса. Эти слова застряли у меня в горле. Я не могла произнести ни слова. Нас отправили на экспертное УЗИ. Я молила Бога чтобы это все была ужасная ошибка, но.... Диагноз подтвердился. На этом Узи мне и сказали, что мы ждем девочку. На тот момент, половая принадлежность ребенка меня мало интересовала. И мы поехали еще на 2 УЗИ, так как я не хотела в это верить. Однако с каждым последующим УЗИ надежда таяла. На последнем УЗИ я спросила у врача, что мне делать, посоветуйте. Его ответ шокировал "Не мучайте ни себя, ни ребенка". Сказать что я плакала - да ничего не сказать. Я думаю многие на этом сайте делали тоже самое. Еще родственники подсыпали соли на рану: ничего страшного, вы еще молодые, родите еще. Если бы не мой любимый муж я бы просто сошла с ума. Он сказал - это наш ребенок и она у нас будет. Спасибо ему отдельно за это. Нас вызвали на генетическую комиссию. Я думала, что сейчас начнется ад на земле. Но врачи сказали, что речи о прерывании беременности не может идти, вы будете рожать и все прооперируйте. За долгое время улыбнулась от фразы "Ну не будет она у вас спортсменкой, будет умной и начитанной". И мы стали ждать появления нашей принцессы. Все это время мы не могли придумать дочери имя. Мы же ждали сыночка, Левочку :139:. Беременность после 30 неделе начала протекать тяжело: повышенное давление, отеки, пониженный гемоглобин. На 32 неделе на 3 скрининге диагноз подтвердился. И вот не доходя 4 дня до назначенного срока моя девочка решила, что пора мне появиться на свет. Роды были естественные, родилась она розовая, закричала. 8 по шкале Апгара. Дочку сразу же забрали в реанимацию. Когда я отошла сразу же побежала в реанимацию. Она была такой маленькой, красивой, моей девочкой. И я поняла, что она наша Лизочка. Родились мы 2600, ростом 48 сантиметров. Было тяжело ходить к ней и видеть ее только 10 минут каждые 3 часа, но никто не говорил, что будет легко. Лежала Лиза в кувезе, но с открытой крышкой. Кушала сама, чувствовала себя прекрасно. УЗИ после рождения подтвердило ранее поставленный диагноз. Кормить мне ее не давали ни с бутылочка, ни грудью. Я первый раз подержала ее на руках только на 3 день. На 3 день меня домой и выписали. Ни спать, ни есть я не могла. Думала как она там. На 4 день Лизоньку перевели в ОПН. Там же мне сообщили еще одну новость: была обнаружена аномалия развития большого пальца правой руки. Ортопед-травматолог сказал, что наш пальчик будет декоративным, не будет хватать, и в операции по восстановлению хватательной функции и развития пальчика он не видит смысла. Лила находилась отдельно от меня. На этом молоко у меня закончилось и больше не появлялось. Через день дочу положили вместе со мной в палату. Как же я была счастлива. Там же нам сделали УЗИ и исключили аорту-«наездницу». То есть стало Триада Фалло. В ОПН пролежали мы 2 недели, набирали вес, росли. Дома все было хорошо: Лизонька была розовая, не синела, не задыхалась, набирала вес. В общем развивалась как обычный ребенок. В 2 месяца мы поехали к кардиологу на плановый осмотр. Содержание кислорода было 85. Она отправила нас на УЗИ. На УЗИ сказали, что состояние нашего сердечка ухудшилось и нам нужно ехать оперироваться. В ОПН нам говорили, что если она будет хорошо себя чувствовать, то операция нужна только в 1,5 года. Опять этот шок, слезы. Мы подали документы на выделение квоты. 11 октября нам позвонили с детской больницы и сказали, что в данный момент врачи НИИ им. Мешалкина не видят смысла в операции, так как она маленькая и приступов не было. Я конечно порадовалась, но плохие мысли не покидают мою голову. А если ей станет плохо, а если я не услышу как она задыхается, а если это произойдет во сне. И много таких же вопросов. А самое ужасное, в моей голове постоянно проецируются картинки как я ее теряю. Стала принимать успокоительные. Ночами не сплю, слушаю ее дыхание. Помогите мне, поддержите советом. Я просто схожу с ума. Извините, что так много написала, хотелось выговориться. Заранее спасибо.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 346

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
У нас тоже ТФ. Нам 6 лет. Конечно же все не просто, операции, обследования. Всегда на стороже. Если честно, то мы даже не представляем, чем же занимаются родители, когда растят здорового ребенка. Но самое главное, мы растем, развиваемся, ходим в бассейн. музыкальную школу., художественные кружки. и очень-очень любим нашу девочку.
Успокойтесь, и вперед. и все будет хорошо.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте) Чтобы успокоиться, рекомендую почитать хорошие истории ребятишек с тф, и вы поймете, что вы не одна, что все мы боялись, истощались ( о чем потом жалеем), это все до операции... нужно просто потерпеть и стараться не думать о плохом... ведь, как ни сложно поверить, но все к лучшему! И прооперируете вы свою принцессу, и забудете)) ддо операции, действительно, очень тяжело, я спасалась общением на нашем форуме... легче, когда видишь, что другие справляются, значит и мы сможем)) Здоровья Лизоньке! И, кстати, обычно, тф оперируют радикально в 4-6 мес... если не нужны вспомогательные операции... Надо собраться с силами и пройти этот путь... зато потом много всего понимаешь и живешь полноценно, поверьте!
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 442

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Во-первых - успокоиться, во-вторых выбрать клинику. Исходя из мировой практики, Фалло оперируют в 4-6 месяцев радикально, ни в коем случае не надо ждать 1,5 года или больше, как это делалось раньше, т.к разовьются осложнения(возможно и не разовьются), которые просто не нужны. Выложите результаты обследований на форуме, проконсультируйтесь у врачей, что они Вам скажут, затем выберите ЛЮБОЙ федеральный центр (Калининград, Пермь, Астрахань, Красноярск, Бакулева, Мешалкина, Хабаровск, для вашего региона по-моему Томск) и вперед за здоровым сердцем.
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Спасибо, девочки. очень хочется найти в себе сил, но меня из родных уже никто не понимает. муж постоянно раздражается когда я читаю форумы или начинаю разговор о предстоящей операции и что будет дальше. а мне так хочется просто поговорить и чтобы меня поняли. надеюсь здесь я найду единомышленников. 20 числа едем к нашему кардиологу, надеюсь на лучшее.
мама ванюшки
Участник


Откуда: САХАЛИН
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2016
Катерина, мы все здесь прошли через все эти страдания, которые вы сейчас переживаете. Мы живём тоже на Сахалине и посещаем того же кардиолога что и вы. Отправляйте документы в несколько клиник сразу.
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
И читайте форум:))) он помогает! Такой позитив и заряд такой по человечески доброй энергии мало где найдёшь. Раньше читала- и пыталась рассказать, но не всегда тоже находила понимания, мужчины они конечно более скрытные. Пишите специалистам. Слушайте мнения всё обязательно будет хорошо!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016

vika1982 написал:
[q]

И читайте форум)) он помогает!
[/q]

+1000)))

Мы до операции вообще никому не говорили про порок, знали только я и муж, он хоть и не раздражался , но говорить об этом с ним было невозможно. А внутри все те чувства, что и у вас сейчас, и поговорить не с кем. Форум стал для меня отдушиной)) Писала я немного, но читала все, есть такие истории, что становилось стыдно за свои упаднические мысли))
Лизонька обязательно будет здорова! )) Пишите, здесь вас и поддержат, и советов толковых дадут )))
Kathy13
Участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Как я вас понимаю, меня этот форум успакоил, я его каждый день читаю. Мы свою операцию ждем. Муж мой форум не читает, ему новости интересней, вот и ходит мрачный, уставший и депрессивный.
А меня вдохновляют мамочки с этого форума, которые несмотря не порок у ребенка и заколяют его и в кружки водят и всячески укреплают здоровье ребенка и ведут полноценную, активную жизнь. Честно признаться, мы и до рождения нашего Даника вели оседлый и малоподвижный образ жизни. Боялись элементарного насморка и нервничали реально без повода. И я была уверена что новость о пороке сердца у моего крошки меня сломит, но форум спас меня и приободрил, честное слово.
И у вас все будет хорошо, будьте уверены. Надо просто немножко подождать.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 598

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Катерина, здравствуйте, я думаю вас все прекрасно понимают, что вы чувствуете, страх это самое малое, наверное, все прошли через это к сожалению. У моей дочери такой же диагноз, нас оперировали в 3 месяца в Томске, ттт, сейчас ей почти три года. Надейтесь на лучшее, а самое главное грамотно выбирайте врача. Вам терпения, и всего самого лучшего, все будет хорошо.
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
А нам кардиолог прям в заключении написала, что необходима ускоренная операция именно в НИИ ПК им. Мешалкина. Вот туда документы поликлиника и отправиаи. Я думала, что больше никакие клиники не рассматриваются. Теперь буду знать и отправлю все наши документы в другие клиники. А это можно сделать самим, в обход больницы? И квоту выделят ли?
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Дорогие мои, как мне нужна ваша поддержка. С каждым ваш сообщением на душе становится спокойнее. И приходит мысль, что я не одна сейчас через все это прохожу. Мы будем сильными и смелыми.

Прикрепленный файл (DSC_0893[1].jpg, 766736 байт, скачан: 22 раза)
Людочек
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Катерина, Мешалкина -хорошее место. И да, ты можешь выбрать любое другое.

У меня была ТФ. Сейчас мне 34. Живу. Все отлично. :)
Лиза твоя будет здоровой точно и, надеюсь, счастливой )
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Людочек, а вам уже взрослой делали операцию?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 113

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Катерина Сахалинвсе обследования можно отсканировать и выложить здесь на форуме в теме консультации специалистов, вам ответят по срокам операции. Для операции вы можете выбрать любой федеральный КЦ страны, предварительно получив оттуда приглашение на операцию. Квоту обязательно дадут, это ваше право. Малышка просто прелесть!
Людочек
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Катерина, давай на ты? ))
Да, мне делали радикальную коррекцию в 7 лет. Было это в 1989.
Сейчас надумала протезировать клапан. :)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Да, Лизонька чудесная)) Конечно, надо узнать несколько мнений специалистов, вам самой будет спокойнее, что все делаете правильно)) Мы из Новосибирска, оперировались в Томске, и таких не мало здесь 'путешественников'... я бы тоже поехала, куда отправили врачи, (и может быть было бы все хорошо тоже), но, благодаря форуму, мы заморочились и решили поехать в Томск, и я очень рада, что так все получилось... недавно были у местного кардиолога, и она все время меня журила, что зачем, да почему не остались у нас оперироваться... а теперь, посмотрев на результаты, сказала мне, что правильно мы поступили... :-)
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всё хорошо будет у вашей прекрасной малышки! Я сама совсем недавно здесь искала поддержки информационной и моральной. После операции прошло почти полгода. Ясминка чувствует себя замечательно, умственное развитие вообще отличное и в общем развитии не отстаем от остальных деток. В 11 месяцев уже делает попытки ходить. Мы тоже оперировались в Томске, тоже была ТФ. Так мы еще не из России, из Киргизии. Но благодаря Всевышнему мою доченьку прооперировал замечательный хирург Е. В. Кривощеков.
Kathy13
Участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Какая милашка :)
А мы Даника 4 месяца в Бакулева обследовали, а на операцию в Калининград летим 8 ноября. Тоже благодаря форуму и Белову В. А. Спасибо ему, что есть у нас всех такая возможность. И тем кто отзывы пишет. Очень надеюсь что все пройдет хорошо.
Katia_mama88
Участник


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2014
Здравствуйте, нашей дочке в 3 месяца провели радикальную коррекцию ТФ в Калининграде Белов Вячеслав Александрович, тоже нашла его здесь на форуме. У нас был вызов на операцию в 7 месяцев в Питер. Но отправив Вячеславу Александровичу наше узи и выписку , мы переделали квоту к ним. Наша история тоже здесь есть. Отправьте ему результаты обследования и он вам обязательно поможет. Здоровья вам
Катерина Сахалин
Начинающий


Откуда: Сахалинская область, г. Корсаков
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Простите, что долго не отвечала, пришлось выйти на работу. Благо бабушек и прабабушек у нас хватает. Спасибо всем за советы и хорошие слова. Пришел нам протокол с Мешалкина. По результатам наших исследований от исключили пока два дефекта, но под вопросом все же оставили ТФ. В заключении написали, что плановая операция будет производится в 4-6 месяцев, так как ребенок малого веса, возраста и приступов (СЛАВА БОГУ!!! !!) не было. Так что ждем вызова. Чувствуем мы себя хорошо, набираем вес. В общем живем как обычные детки. Даже иногда не вериться, что у нее что-то не так. Завтра отправлю еще в пару институтов наши данные, может у них другое мнение будет. В общем будем бороться за нашу малышку. Сейчас у меня остался единственный страх, что после операции (если она будет на открытом сердце) будут проблемы с грудной клеткой. Я здесь, на форуме, читала, что может даже горб образоваться, если что то не так будет. Правда ли это?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здоровья Лизоньке))
Бывает деформация, горб- это уж громко сказано... не накручивайте себя заранее)) ... все-таки, чаще всего все хорошо! У моего сына есть небольшая шишечка... мне сказали врачи, по мере роста, еще может выправиться.. мы ходим к костоправу, и уже почти выправилось, было хуже...
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
У нас недели через две после операции начала образовываться шишечка снизу. И со временем становилась все заметнее. Ортопед после осмотра написала, что деформация по типу килевидной. Прошло четыре месяца после операции уже, ребенок растет, и я замечаю сейчас, что эта выпуклость сглаживается, надеюсь, конечно, что совсем уйдет, хотя очень сильно по этому поводу не переживала, главное, что с сердечком все хорошо, ттт))
Вашей малышке здоровья, растите, пухлейте, все будет хорошо)))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша Лизонька с ТФ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3