Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ГЛОС

 

Гипоплазия левых отделов сердца, транспозиция сосудов, дефект межжелудочковой перегородки Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Вторая беременность и сложный ВПС плода!
Большое спасибо )! ....
Мама Юля
Кулачки для маленького Владика
Маримашка, спасибо. Царствия небесного Владушке, Анечке и Оленьке... Люблю и ....
swetwas
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Девочки подскажите пожалуйста
Dina0108 на момент операции дочке было 4года. Сейчас она чувствует себя х ....
Mamochka Dahi
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Всем доброго дня. 22.03.2017г. в семье родился второй ребенок. Девочка. Собы ....
karavajchek
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ГЛОС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ГЛОС

Гипоплазия левых отделов сердца, транспозиция сосудов, дефект межжелудочковой перегородки

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
AnastasiaSalyakaeva
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Всем добрый день!

Никогда не думала, что обращусь к подобным источникам, но жизнь порой подбрасывает всякое, и слава Богу, что есть такие форумы.

Мне 26 лет, я сама из Москвы, но проживаю сейчас в Санкт-Петербурге (душа рвалась, вот и поехала).

Сейчас я нахожусь на 21 неделе и 3 дня по скринингу (акушерских 22 недели и 5 дней). 1 неделю и 3 дня назад я ходила на скрининг второго триместра в МПЦ Купчино к Петровой Е. В. (первый делала в 11 недель и 3 дня/12 недель и 5 дней там же у Гусевой М. Е.), где нам поставили самый сложный порок сердца - гипоплазия левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, транспозиция сосудов и дефект межжелудочковой перегородки. Через 2 дня этот же диагноз подтвердил Воронин Дмитрий Валентинович, еще через 2 дня, проконсультировавшись с генетиком, я сделала кордоцентез у Порозовой Е. Н. (хотя по крови риски были низкие, из-за порока сердца пришлось пройти и это, но аномалий не обнаружили в итоге).

Позавчера была в ДГБ №1 на консультации Цытко Андрея Леонидовича, он снова подтвердил этот диагноз и собственно сказал, что исход операции - это только один правый желудочек и 3 этапа операций с высоким риском смертности на каждой, о которых я уже начиталась вдоволь. Они готовы за нас взяться, если мы готовы пройти огонь, воду и медные трубы.

Собственно, я не замужем, живу здесь одна (про отца ребенка писать не буду, на него рассчитывать не стоит), посоветовались с мамой (она у меня в Москве, как и вся родня), решили дать шанс ребенку и оперировать во что бы ни стало, но хочется сделать это по квоте бесплатно.

Информации очень много, в интернете, от знакомых, из нее я вычитала только то, что надо оперироваться либо в Питере, либо уже в Европе/Израиле (про это даже не узнавала еще).

От Цытко я получила информацию, что для получения квоты в ДГБ №1 сейчас мне необходимо сделать в Питере временную регистрацию и с местным полисом, паспортом и снилс (это все у меня есть), подать эти документы в квотный отдел больницы накануне родов, выбрать роддом и оттуда ребенка со справкой о рождении перевезут к ним на операцию (т. е. вроде как мне не нужно сразу после родов бежать и самой подавать документы). Вроде как все складывается удачно, но дальнейшая судьба ребенка неизвестна, я здесь одна и своего жилья у меня нет (регистрацию постараюсь сделать у подруги), т. е. как пойдут дела и подготовка документов ко второй операции я пока не знаю, какие будут финансовые возможности. В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.

Была бы благодарна за подсказки, к кому можно обратиться в Москве или Питере (хотя лучше ДГБ №1 вроде в Питере нет) и прочее от тех, кто уже прошел это. Сейчас очень важно определиться с городом и врачом для подобной операции.

И конечно же буду благодарна за возможные отзывы от мам, которые прошли все 3 этапа и воспитывают детишек с одним правым желудочком, как протекает их жизнь, как помогать им и прочее.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Здравствуйте. В москве только бакулевка возьмется, филатовка нам выдала справку, что с такими пороками они не работают.
Но как вы правильно писали, бакулевский институт это гиблое дело, на форуме есть истории где мамы сглосов после бакулева экстреено искали выходы на другие клиники, тк норвуд нормальный они не делабт, и затягивают три этапа, и долго тянут время.
Мы с мужем выбирали между калининградом и питером, что-то в питер душа не лежала, мы улетели в калининград. Сын прошел норвуд и гленн, ждем весной фонтен. Но в силу разницы пороков (у сына единственный левосформированный желудочек, пишут левый), я бы все же посоветовала вам попробовать найти силы на сбор средств в германию.
AnastasiaSalyakaeva
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017

mamaMarata написал:
[q]
[/q]


Вы знаете, я вчера обсуждала наше заключение уже именно от кардиохирурга с одним сведующим человеком (который разбирается в работе сердца) и мы пришли к выводу, что у нас не классический ГЛОС - у нас есть левое предсердие и есть хорошая аорта, просто она отходит от правого желудочка. Просто левый развивается медленно из-за плохой работы митрального клапана, но у нас еще большая ДМЖП, с помощью которой качается кровь в левый желудочек. Я только что делала контрольное узи после кордоцентеза и сказали, что он уже 5.5мм (а был 3.8мм, потом 4.7мм).

Собственно, что нам написал кардиохирург из ДГБ №1 в заключении: единственный желудочек сердца, митральная атрезия, Д-ТМА (транспозиция магистральных сосудов), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки). Т.е. именно ГЛОС он не пишет нигде (только в описании сердца написано умеренная гипоплазия левого желудочка).

И я нашла бумажку, где он писал, какие потребуются операции и первую он пишет не Норвуд, а РАВ - сужение ЛА (видимо, как раз потому, что аорта у нас есть и нам не нужно ее восстанавливать как при Норвуде). А дальше уже Гленн и Фонтен. Желудочек по его мнению все равно останется один, но я так понимаю, что наша ситуация облегчается тем, что первая операция не такая сложная и есть своя аорта и предсердие.

Вы не расскажете подробнее, что диагностировали Вам?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
AnastasiaSalyakaeva Цытко диагностировал "единственный двуприточный желудочек, атрезия аортального клапана"(31 неделя беременности) Бакулевцы"сглос, атрезия митрального клапана, аортального клапана, гипоплазия левого желудочка, гипоплазия систем аорты"(26 недель), В итоге при рождении диагноз оказался : единый двуприточный (левый) желудочек сердца, атрезия аортального клапана, гипоплазия аорты, дуги аорты, тмс, дмпп.
узи к сожалению не так информативно, как хотелось бы, и диагноз всегда может измениться после рождения ребенка.
AnastasiaSalyakaeva
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017

mamaMarata написал:
[q]
[/q]


Спасибо! С другой стороны благодаря неточностям узи мы можем сохранять веру в более легкий диагноз, это помогает держаться, а кому-то даже и излечиваться, так сказать (у кого не подтверждаются диагнозы). Трехкамерное сердечко уже не так плохо.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
AnastasiaSalyakaeva на форуме есть история, девушка ждала ребенка с тетрадой фалло, а родился здоровый малыш, без впс) Чудеса случаются.
лучше конечно, если желудочек левый, он более стойкий, но да, трехкамерное лучше чем глос.
AnastasiaSalyakaeva
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017

mamaMarata написал:
[q]
[/q]


Всем бы так везло! А лучше чтобы никому ничего не ставили и все спокойно носили и рожали здоровых детишек.

К сожалению, в левом у нас ставят атрезию митрального клапана, из-за чего он плохо качает кровь, но ДМЖП ему помогает и он растет. Возможно, наши пороки компенсируют в итоге друг друга и все будет намного проще.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ГЛОС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3