ГЛОС

Всем добрый день!

Никогда не думала, что обращусь к подобным источникам, но жизнь порой подбрасывает всякое, и слава Богу, что есть такие форумы.

Мне 26 лет, я сама из Москвы, но проживаю сейчас в Санкт-Петербурге (душа рвалась, вот и поехала).

Сейчас я нахожусь на 21 неделе и 3 дня по скринингу (акушерских 22 недели и 5 дней). 1 неделю и 3 дня назад я ходила на скрининг второго триместра в МПЦ Купчино к Петровой Е. В. (первый делала в 11 недель и 3 дня/12 недель и 5 дней там же у Гусевой М. Е.), где нам поставили самый сложный порок сердца - гипоплазия левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, транспозиция сосудов и дефект межжелудочковой перегородки. Через 2 дня этот же диагноз подтвердил Воронин Дмитрий Валентинович, еще через 2 дня, проконсультировавшись с генетиком, я сделала кордоцентез у Порозовой Е. Н. (хотя по крови риски были низкие, из-за порока сердца пришлось пройти и это, но аномалий не обнаружили в итоге).

Позавчера была в ДГБ №1 на консультации Цытко Андрея Леонидовича, он снова подтвердил этот диагноз и собственно сказал, что исход операции - это только один правый желудочек и 3 этапа операций с высоким риском смертности на каждой, о которых я уже начиталась вдоволь. Они готовы за нас взяться, если мы готовы пройти огонь, воду и медные трубы.

Собственно, я не замужем, живу здесь одна (про отца ребенка писать не буду, на него рассчитывать не стоит), посоветовались с мамой (она у меня в Москве, как и вся родня), решили дать шанс ребенку и оперировать во что бы ни стало, но хочется сделать это по квоте бесплатно.

Информации очень много, в интернете, от знакомых, из нее я вычитала только то, что надо оперироваться либо в Питере, либо уже в Европе/Израиле (про это даже не узнавала еще).

От Цытко я получила информацию, что для получения квоты в ДГБ №1 сейчас мне необходимо сделать в Питере временную регистрацию и с местным полисом, паспортом и снилс (это все у меня есть), подать эти документы в квотный отдел больницы накануне родов, выбрать роддом и оттуда ребенка со справкой о рождении перевезут к ним на операцию (т. е. вроде как мне не нужно сразу после родов бежать и самой подавать документы). Вроде как все складывается удачно, но дальнейшая судьба ребенка неизвестна, я здесь одна и своего жилья у меня нет (регистрацию постараюсь сделать у подруги), т. е. как пойдут дела и подготовка документов ко второй операции я пока не знаю, какие будут финансовые возможности. В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.

Была бы благодарна за подсказки, к кому можно обратиться в Москве или Питере (хотя лучше ДГБ №1 вроде в Питере нет) и прочее от тех, кто уже прошел это. Сейчас очень важно определиться с городом и врачом для подобной операции.

И конечно же буду благодарна за возможные отзывы от мам, которые прошли все 3 этапа и воспитывают детишек с одним правым желудочком, как протекает их жизнь, как помогать им и прочее.

mamaMarata написал:

[q]

[/q]

Вы знаете, я вчера обсуждала наше заключение уже именно от кардиохирурга с одним сведующим человеком (который разбирается в работе сердца) и мы пришли к выводу, что у нас не классический ГЛОС - у нас есть левое предсердие и есть хорошая аорта, просто она отходит от правого желудочка. Просто левый развивается медленно из-за плохой работы митрального клапана, но у нас еще большая ДМЖП, с помощью которой качается кровь в левый желудочек. Я только что делала контрольное узи после кордоцентеза и сказали, что он уже 5.5мм (а был 3.8мм, потом 4.7мм).

Собственно, что нам написал кардиохирург из ДГБ №1 в заключении: единственный желудочек сердца, митральная атрезия, Д-ТМА (транспозиция магистральных сосудов), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки). Т.е. именно ГЛОС он не пишет нигде (только в описании сердца написано умеренная гипоплазия левого желудочка).

И я нашла бумажку, где он писал, какие потребуются операции и первую он пишет не Норвуд, а РАВ - сужение ЛА (видимо, как раз потому, что аорта у нас есть и нам не нужно ее восстанавливать как при Норвуде). А дальше уже Гленн и Фонтен. Желудочек по его мнению все равно останется один, но я так понимаю, что наша ситуация облегчается тем, что первая операция не такая сложная и есть своя аорта и предсердие.

Вы не расскажете подробнее, что диагностировали Вам?

mamaMarata написал:

[q]

[/q]

Спасибо! С другой стороны благодаря неточностям узи мы можем сохранять веру в более легкий диагноз, это помогает держаться, а кому-то даже и излечиваться, так сказать (у кого не подтверждаются диагнозы). Трехкамерное сердечко уже не так плохо.

mamaMarata написал:

[q]

[/q]

Всем бы так везло! А лучше чтобы никому ничего не ставили и все спокойно носили и рожали здоровых детишек.

К сожалению, в левом у нас ставят атрезию митрального клапана, из-за чего он плохо качает кровь, но ДМЖП ему помогает и он растет. Возможно, наши пороки компенсируют в итоге друг друга и все будет намного проще.

Я всем советую Томский кардиоцентр .