Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сын Мироша, ДМПП 12 мм - с этим диагнозом пошли на операцию

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

СГЛОС-не приговор!!!
Моя сладость, как Ваш сыночек?? ....
Полина2607
Принцесса Амира!
Спасибо! ....
zilya b-a
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
Девочки как вы как ваши малыши расскажите? яу меня 20.6 недель беременности диагн ....
АлисаАлисаОлисия
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Подготовка к школе
Китенка пока не видела. У нас "Дино" ....
Мирта
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Вчера был 1 год как не стало моего родненького сынуленьки Богдана. Радость моя, ....
Фиона
Прошу подержать кулачки для Васятки!
пусть все будет хорошо! ....
Kathy13
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сын Мироша, ДМПП 12 мм - с этим диагнозом пошли на операцию
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасение сына. Спасибо.
Автор: елена мануйлович

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сын Мироша, ДМПП 12 мм - с этим диагнозом пошли на операцию

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
LoraProxi
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2017
Здравствуйте все! Никогда не писала сообщения на форумах, но когда наша семья столкнулась с ВПС - информации в интернете нашлось крайне мало, а мы в ней очень нуждались. Надеюсь, кто-то прочитав это письмо, успокоится, воодушевится или просто возьмет для себя полезное.
Мой Мирон родился 23.09.2016. Сказать, что мы его любим, значит ничего не сказать. Это мой ангел, моя душа и мой мир. В месяц на плановом медосмотре в платной клинике по заключениям всех специалистов здоров, УЗИ сердца показывает ДМПП II 8 мм. Ну шок. Что сказать. Никто никогда не думает, что ему на голову свалится какая-то определенная проблема или беда. Вот и мы на какое-то время были в потерянном состоянии. Но делать нечего, да и не из робких мы. Пошли в ОКБ №1 г. Тюмени, начали собирать информацию. На первом приеме ребенку были выписано лекарство и показано наблюдение. Толком не вспомню, что нам тогда дали: порошок, замедляющий кровообращение.. Не стали мы его давать и направились от рядового кардиохирурга к заведующему отделения детской кардиохирургии. Вот тут подробнее. Мы живем в городе Тюмени, в Областной клинической больнице №1 в детском кардиохирургическом отделении заведует Кирилл Викторович Горбатиков. Как выяснилось - прекрасный Врач, опытный, внушающий доверие хирург и оправдывающий его. Навели справки - оказалось творит чудеса. Сказал он нам, что ДМПП не так уж страшно, будем наблюдать. В 3 месяца - 9,5 мм. В 6 месяцев - 11 мм, края стали четкими. Сказали уже и не мечтать о самопроизвольном закрытии. Но мы еще немного помечтали. В 6 месяцев Мирошкиных Горбатиков нас погнал на операцию, обуславливая это хорошим возрастом, быстрыми восстановительными функциями организма, бессознательностью ребенка и т. д.. Но я повела себя малодушно и трусливо. Мне показалось, что с таким малышом слишком сложно все будет в период восстановления ( только сидеть научился, во всю дергается ерзает, ходить ему нужно было уже за руки его поддерживая. в общем - я побоялась, да и надежда еще была). В 9 месяцев дырочка 11 мм по прежнему. В год ДМПП 12 мм. Все. Не отвертелись. Подчеркну еще тот момент, что развивались и развиваемся мы замечательно, все по возрастным нормам. в весе ребенок прибавляет как положено, рост, навыки и все отсальное - как должно быть. Сходили на прием к альтернативным специалистам в других клиниках - зря. Вселили надежду на то, что в два года можно попробовать окклюдером закрыть. Мы помозговали и решили не рисковать. Дилатация правых отделов сердца уже была, гипертензией пугали. Откладывать нам дальше показалось неправильным. Пошли на операцию.
Планировались к Горбатикову, в конечном итоге( по обстоятельствам) попали к другому кардиохирургу - Мочихину Дмитрию Сергеевичу. И ВОТ КАКУЮ ИНФОРМАЦИЮ Я ВСЕ ИСКАЛА И НЕ МОГЛА НАЙТИ!!! ! Меня интересовало как все пройдет, что будет в период до операции, что после, сколько по времени и т. д. Поехали:
Легли в больницу: заранее попросили платную палату, о чем я ни на секунду не пожалела. Мой ребенок спит чутко, в палате с еще пятью людьми это было бы невозможно. В больницах кто лежал - знает, что шума и так хватает, а не состыковки с режимами других детей- большая проблема. За пару недель до госпитализации сдали все необходимые анализы, кроме одного. Ужасно было сдавать кровь из вены с ребенком в возрасте года и двух месяцев, но ничего, справились. Хотя сердце мое было изорвано этими криками и сопротивлениями. Пришли на госпитализацию, анализы всех устроили. Дали нужную палату. Расположились. Первый день : сдали недостающий анализ крови, ходили, знакомились с персоналом и ребятишками. Пообщались с кардиохирургом, он посвятил во все тонкости операции, показал как будет делаться боковой надрез ( в нашей больнице услуга стояла 25 тысяч рублей), вместо того, чтобы вскрывать грудную клетку ребенку. Пояснил, что не все дефекты могут быть устранены таким путем, но нашу дырочку таким образом зашить было можно. Рассказал как именно будет разрезано сердце, откуда будет взята заплатка, напугал рисками переливания крови ( детишкам до определенного возраста обязательно переливают чужую кровь во время операции), рассказал о рисках наркоза. Переварила информацию. На второй день ничего не происходило, только меня потрясывало, сказали не кормить ребенка после трех ночи. На третий день в 6 утра поставили Мирке клизму, в 9 часов утра пришел кардиохирург и педиатр, попросили раздеть ребенка, завернуть в простынь и отнести в операционный блок больницы. Самое страшное, что я когда -либо переживала. В этот момент нужно было быть супер спокойной, чтобы ребенок не заистерил и не запаниковал. Не очень получилось. в операционном блоке простояли с ним минут десять, ждали когда позовут. Было окно, типа как в школьной столовой, со столиком, на который нужно было ребенка положить. Мирошка все никак не хотел отпускаться, но пересилив себя, оторвала от шеи его ручки. Положила на стол и убежала в слезах. После этого ребенка в течении двух часов готовили к операции: вводили наркоз, устанавливали катетеры, следили за динамикой сердечных импульсов. В 11 я видела как наш Дмитрий Сергеевич ушел из своего кабинета, "началось" - подумала я. Муж был рядом, очень помогло его присутствие. В 14 часов кардиохирург пришел в палату, сказал, что все прошло хорошо, заплатку установили, ребенок в реанимации, в 16 часов будет переходить на самостоятельное дыхание. В 18 часов разрешили позвонить в реанимацию, узнать как там дела. Там сообщили, что ребенок дышит уже сам, сердечко работает. Нас отпустили на ночь домой. Нужно было передать в реанимацию подгузники, салфетки влажные, детское питание (смесь в нашем случае). Приготовили, передали. Сначала думала, что я за мать такая, что уеду из больницы, когда ребенок после операции лежит там. А потом ничего... собралась с мыслями, рациональное мышление победило - уехали вместе с мужем. Приготовила дома суп, второе, постирала вещи. Ребенок, кстати, отказался от больничной еды (что не удивительно), привозили все из дома родственники. Заранее купила распашонки на кнопках нашего размера - удобно при перевязках и чтоб катетер от ребенка прятать. Приехали на утро четвертого дня получается. В восемь утра поймали Д. С., еще раз уточнили, что все хорошо, сказал, что маякнет, как нужно будет идти забирать ребенка. Два часа стояла под его дверями, дождалась сигнала, побежала в реанимационное отделение. Там мне отдали ребенка..... Господи, это было такое счастье - взять его на руки. Исцеловала всего. Он в полудреме, под действием димедрола+анальгина. Узнал))) улыбнулся))) мама сказал. Принесла его в палату, пришли врачи. Сказали, что ночью он покушал, рвотной реакции не последовало. Разрешили накормить. Дали ему смеси еще 180 мл - все хорошо. Температуры нет. Пришли поставили капельницу на три часа. Хорошо, что ребенок был в полусне - так бы не дался. Катетер в яремной вене очень выручал. Вечером уже накормили ребенка супиком легким. На руках носили по коридорам. Ближе ко сну ребенок ходил сам. Вот оно счастье. Отлегло. На следующий (пятый) день, капельницу нам ставить не стали, потому что температуры не было и кушал ребенок нормально. С мочеиспусканием были небольшие проблемы: во время операции ставили катетер, повредили видимо немного канал, писал с кровью, сгустки даже небольшие выходили. Вызвали уролога, ввели какой-то там волшебный гель - проблемы не стало. Покакал тоже сам и хорошо. Вместо димедрола стали ставить кеторолак. Ребенка после него не вырубало. В ночь между пятым и шестым днем - перепутал ребенок время суток. Ничего страшного - бывает. Почти всю ночь ходили по отделению, укачиваться пытались, в итоге под утро немного поспали. Дальше - лучше. Сдавали необходимые анализы. Шестой, седьмой, восьмой день - все хорошо спали немного беспокойно. Мироша пугался, когда ходили на какие- либо процедуры. Оно и понятно. Сделали рентген грудной клетки первый раз на пятый день - было подозрение на затемнение в легких (слизь бывает у детей скапливается после искусственного кровообращения), тогда же назначили отхаркивающее амброксол, массажи, ингаляции. Ингаляции толком не делали - не давался пупс, все остальное соблюдали. Повторили рентген на седьмой день - чисто все. Слава богу. Узи сделали сердечка - сброса крови нет, заплатка на месте горделиво стоит, врачи заключили, что все хорошо. На восьмой день убрали катетер. Без него пропало ощущение, что ребенок вообще чем то страдал, и что было оперативное вмешательство. В итоге на десятый день сняли швы и отпустили домой. Я даже представить не могла, каким раем мне покажется дом, после всех этих событий.
Сейчас ждем еще несколько дней (по плану на десятый день после выписки), чтобы сдать анализ мочи и общий крови из пальчика. Через три месяца после операции нас ждут на консультацию к доктору и УЗИ. У ребенка пропала синюшность над верхней губой и под глазами, по нашим родительским наблюдениям ребенок стал немного бодрее, хотя и до этого мы на его поведение не жаловались. Легко переключился на разовый дневной сон, сам стал засыпать по вечерам. Пропала потливость, на которую мы жаловались. Бывало просыпаешься утром, а под ребенком подушка мокрая насквозь. И это не от жары ( ребенок спит без одеяла, температура в квартире нормальная). Из негативного - может быть испуг, может нервное расстройство небольшое, это мы выясним позже, на приеме у невролога: ребенок просыпается ночью в слезах, перекладываем его из кроватки к себе - он может час или два барахтаться на подушках и без них, с открытыми или закрытыми глазами, никак не может снова уснуть. На руки идти наотрез отказывается, укачивать не дается или дается, но не сразу. Наверное грех на это жаловаться - ребенок пережил операцию, не ахти какую, а на сердце. Слава богу, что пока из последствий ощутимо только это.
Очень тяжело все в плане моральном далось нам - родителям. Отсюда несколько советов по своему опыту:
1. Держите себя в руках и не впадайте в панику - ребенок все чувствует. Как никогда ему нужны Вы - мама и папа, которые оптимистично настроены и верят в лучшее. Наша операция не представляла определенной угрозы, но и с любым другим пороком Вы должны знать, что медицина наша доросла до того момента, когда подобные операции поставлены на поток. В нашем отделении каждый день, несколько хирургов оперировали нескольких детей, как на конвейерном производстве их увозили и привозили. Тьфу тьфу - за десять дней нашего пребывания в больнице у детишек с разными пороками и заболеваниями все проходило на ура.
2. Осознавайте необходимость этой операции. Десять дней стресса ничто по сравнению с долгими годами, на которые Вы продлите жизнь своему сыну или своей дочери. Я всячески пыталась избежать оперативного вмешательства такого масштаба, из страха старалась отсрочить операцию. Слава Богу, что никаких последствий нет от этого. Но не стоит затягивать. Устраняйте проблему вовремя, и на ваших плечах не будет лежать тяжелый груз, кой лежал на моих на протяжении года и двух месяцев.
3. В больнице старайтесь давать ребенку здоровый сон и полноценное питание ( в рамках диеты, если она у вас будет). Я пыталась гонять персонал, он пытался гонять меня. Представьте ситуацию: ребенок после операции, его не так просто накормить и уложить спать. И вот только вы уложили его спать, как приходит санитарка убирать комнату. Шлите ее! Культурно или нет - неважно. Я сама по себе очень кроткий человек, но за десять в больнице научилась кричать, ругаться и требовать. Потому что в отделении были люди как адекватные и добрые, так и отвратительно грубые, невежественные и жестокие . И по ночам эти санитарки пили "чай" и хохотали на весь коридор, и когда ребенка вырвало швырнули в меня тряпкой с требованием мыть пол в коридоре и в палате, с рыдающим ребенком на руках. Короче, к чему это я - ребенок на первом месте, желания окружающих, условия, собственные нужды и т. д на остальных. Вскоре у нас стали спрашивать готовы ли мы освободить палату для уборку, можно ли занести еду, иногда даже откладывали процедуры на потом, так как ребенок кушал или спал. Мне это кажется нормальном, в период, когда малышу надо набираться сил. (Не подумайте, что я требовательный нытик, но персонал реально терял рамки своих обязанностей)
4. Мамы!!!! Кто лежит с детьми и переживает !!!! КУШАЙТЕ! Вам нужны силы! Я заострила свое внимание на ребенке, еда больничная особо в меня не заходила. Я не ела пять первых дней толком, а на шестой день, уже после Мирошкиной операции меня подкосило так, что любую еду организм стал отвергать. Стресс, старенький гастрит - проснулись, а дух видимо, который до этого пытался держаться, - пал. Плохо было - не то слово. Поэтому кушайте, старайтесь спать, а не сидеть над головой своего ребенка ( как это делала я) и гладить ее, пока пупс давал мне минуты отдыха.
5. Постарайтесь взять платную палату. Все понимаю, у нас тоже не миллионные заработки, но это обеспечит максимальное спокойствие ребенку. По крайней мере для маленьких деток до двух лет - это почти необходимость.
6. Заранее спланируйте список вещей нужных в больницу. Если кто-то спросит, что я брала - с радостью отпишусь. Ни об одной вещи, взятой с собой, не пожалела.
7. По возможности радуйте ребенка и давайте ему общаться с детками из отделения. Воздушные шары, игрушки, прием бабушек и дедушек - мы справились на ура. И наш ребенок, и остальные детки в отделении получали удовольствие. Спасибо моей семье. Дай Бог каждому иметь опору и поддержку.
8. Требуйте от врачей максимум, приставайте с расспросами, уточняйте, не стесняйтесь и удовлетворяйте свой интерес - он как правило родительский и оправдан. Вообще не парьтесь о том, что кто- то назовет Вас чекнутой мамашей или начнет вас отправлять куда-подальше с расспросами. Обо мне, кажется, думали именно как о гиперактивной матери. Но мне было все равно, все спрашивала, все уточняла на десять раз и возможно по этой причине, к нам относились с большим вниманием.


Мы пережили это, теперь надеемся забыть о пороке навсегда. Если больше здесь ничего писать не буду - значит у нас все хорошо. Если вдруг будут какие-то новости негативного характера - расскажу всем, чтоб знали как бывает и как мы с этим справляемся. С хорошим все знают как жить и что делать))) Огромное спасибо нашему хирургу - ДМИТРИЮ СЕРГЕЕВИЧУ МОЧИХИНУ! Отзывчивый, терпеливый, и врач от Бога.

Пусть Ваши дети будут здоровы, пусть все родители будут внимательны к здоровью своих малышей, искренне верю в положительный исход любой Вашей проблемы.
Annafl
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
24 нояб. 2017
Спасибо, что поделились своей историей, все страхи описали как про меня, понимаю, что не перерастет и не закроется ничего, нам 8 лет исполнилось уже, а все-равно боюсь, иногда посещают мысли о том, что может не надо операцию делать? Буду дальше следить за вашими новостями, удачи Вам и здоровья сыночку
tgn
Участник


Откуда: Псков
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
Не совсем по теме, но хочу сказать, что сдаю ребенку кровь из вены с Эмла-пластырем. можно с любого возраста. альтернатива - такой же крем.
не больно и не страшно. нет лишних слез и страхов.
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 155

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
AnnaflLoraProxi огромное спасибо!!!
Сыну уже 2 года, дмпп до 14?(12) мм и ещё один дефект около коронарного синуса (4мм), увеличение правых отделов, перегрузка. Врачи говорят ждать, мы ждём)
Естественно, каждый раз перед консультацией меня трясет, и начинаю думать, как и что до, после, во время операции. Иногда вопросы даже мне кажутся глупыми, но все же) я ждала такой пост!! Огромное спасибо!

Была бы ну оооочень благодарна за список вещей (я б его сохранила и немного подкорректировала)
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967430

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Добрый день. Прочла на одном дыхании. Как про меня написано :) только место другое и имена.
У Дани дмпп был около 13 мм и плюс аневризма, т.е. вся перегородка была тонкая и дырявая, узнали в 4 месяца только и после этого полгода наблюдались то в бакулева, то в филатовке, когда речь зашла об операции, благодаря форуму выбрали Калининградский КЦ. Единственно, там палат платных индивидуальных нет, и вот эти самые неудобства с шумом я вспомнила, когда кто-то из детишек спал, мамы с шумными карапузами гуляли по коридору или в игровой. Помню как я со своим по полночи по коридору туда сюда ходила. Эх. Все заново пережила.
Я была той самой "чекнутой мамашей" потому что у Дани температура поднималась каждый день до 39 и я настаивала на смене антибиотиков и на анализах, я приставала к врачам, медсестрам, бегала на пост посреди ночи, жаловалась и плакала, мне было страшно. И наш добрый волшебник-доктор улыбался, успокаивал, но все делал как надо и через 2 недели мы отправились домой.
Единственно что меня сейчас зацепило, это возможность бокового разреза, об этом мы с мужем не слышали и вариант такой нам к сожалению не предлагали, а жаль. Теперь у Дани шрамик длинненький на груди и горбик, за который я переживаю, кажется что он за год меньше стал, но еще есть и меня беспокоит.
Подписываюсь под каждым вашим словом.
Из вещей, которые меня там выручали, были термосы, Дане для каши маленький на 350мл и мне термокружка на 0,5л. Кухня с термопотом была на другом конце коридора, а отойти от ребенка, даже спящего лишний раз не хотелось.
А еще каша, гречневая манка и кукурузная манка фирмы гарнец. Еда больничная и правда не ахти, либо есть было некогда и хотя муж ездил с нами и каждый день приносил нам передачки, горячего иногда хотелось. Такая манка варится прям в тарелке в микроволновке минуты 3, с солью, маслом, сосиской или сыром, очень выручало.
IRIDA72
Новичок

Откуда: г.Тюмень
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2017
Здоровья Мирончику)))
Скажите, а что в результате, диагноз подтвердился? Дырка при закрытии была 12 мм?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сын Мироша, ДМПП 12 мм - с этим диагнозом пошли на операцию
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3