Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой золотой мальчик!

 

Полная форма АВК. Единое предсердие.ДМЖП Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
СГЛОС??? с чего начать
Главное не паникуйте, попробуйте перепроверить все еще раз в другой клинике, я с ....
Ксения31
Маленькие пяточки
Сонечке успехов во всем ! Здоровья, прорвемся ....
катя мазурова
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Рано ли в детский сад?
Kathy13, далеко у вас садик то. Сидите пока дома, а там может что и измен ....
Мирта
Наш сынок с правороспаложенным сердцем.
Ekaterina1986Катюш, как ваши дела? ....
IraKemerovo
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой золотой мальчик!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасательный круг для родителей, чьи детки с ВПС!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой золотой мальчик!

Полная форма АВК. Единое предсердие.ДМЖП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Dashadarya
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2017
Всем привет! Меня зовут Даша, я мама Миши. Сегодня нам исполнилось ровно пол годика) И я хочу рассказать Вам нашу историю. Как и многие здесь о ВПС сына я узнала на третий день в роддоме. Во время беременности не было и намёка что что-то не так... все протекало идеально. Миша желанный запланированный ребёнок. Через год после свадьбы мы с мужем решили, что тянуть не будем))) и чудо случилось! Ура, мы беременны! На всех обследованиях показывало что все хорошо и в норме. По-этому дурные мысли даже не посещали нас. И как гром среди ясного неба... Из роддома вместо красивой выписки, к которой я так тщательно готовилась, нас перевели в городскую больницу в отделение патологии новорождённых, где мы благополучно пробыли ровно месяц. Кстати говоря домой я и не рвалась. Сколько слез было пролито... не мне вам рассказывать! Как раз, находясь в стационаре, я познакомилась с вами!! Хочу сказать всем вам огромное спасибо, за ваши истории и обсуждения, поддержку друг друга!!! Перелопатив форум и кучу разной информации мне полегчало. Успокаивало то, что в нашем городе есть Федеральный центр сердечно сосудистой хирургии, где есть хороший кардиохирург Синельников Ю. С. И его опыт в проведении операций по нашему ВПС. Миша не смотря на такой тяжёлый порок (Полная форма АВК. Единое предсердие. ДМЖП) был стабилен и внешне, кроме того что странно дышал и не так активно набирал вес, ничем не отличался от других детишек. Очень улыбчивый парень у нас растёт!))) На очередном контрольном УЗИ ( делали мы УЗИ раз в две недели у лучшего специалиста нашего города Науменко И. Е.) нам посоветовали срочно оформлять квоту на операцию. Спасибо врачам из поликлиники, они очень быстро сработали. Только вот приехав в федеральный центр, нам сказали что с операцией подождём до января, чтоб ребёнок подрос, набрал вес и сделаем сразу радикальную операцию. Где тогда было моё материнское чутьё?... Мы со спокойной душой встретили Новый год, все было замечательно! Миша радовал нас каждый день своими улыбками, начал смеяться в голос. Иногда так глубоко и пристально по взрослому заглядывал мне в глаза, будто хотел что то очень важное мне сказать. Вдруг 17 января раздался звонок из федерального центра ... спрашивают, почему мы не приехали на операцию?? А нам никто и не сообщил из Минздрава не звонили, на сайте информации не было! Перезвонили, сказали приезжайте с вещами 21 января. Как гром среди ясного неба, хотя морально готовилась к этому. Мишаню настраивала на позитив, говорила что все будет хорошо! Надо потерпеть и все пройдёт! Мы вообще с ним всегда договариваемся, он так внимательно выслушивает и соглашается)))) 22 января назначена операция, предварительно со мной переговорил заведующий отделением Шехмаметьев Р. М. Рассказал о всех рисках, но заверил что операция будет радикальной, оперировать будет Синельников, а он ассистировать, 95% что все будет ок. Мишку, моего сыночка я сама отнесла до дверей операционной, надела на ручку крестик, поцеловала и благословила. Господи, я не находила себе места, металась по коридору отделения, молилась. Если бы я знала, что страшное ещё впереди... Спустя всего 3 часа вышел кардиохирург и сказал что радикальную коррекцию они делать не стали.. В ходе операции выяснилось, что у нас Несбалансированная полная форма АВК, что левый желудочек кровь качает не в полную силу, что он маленький и что надо надеяться на чудо, чтоб он начал работать, если нет, то придётся в будущем делать одножелудочковую коррекцию. А пока они Просто сузили Легочную артерию. Мимо нас по коридору повезли моего котёночка. Я ринулась за ним, проводила до самых дверей реанимации. И начался ад... Изо дня в день я околачивалась у дверей реанимации, наблюдала за тем как других деток отдавали маме уже на следующий день, дети выписывались, поступали новые. Миша находился в очень тяжёлом состоянии, начались проблемы с лёгкими. Он никак не мог задышать сам. Врачи не понимали, почему бендинг, который они установили не работает? Собрали консилиум и решили снова оперировать. Так 01 февраля Мишу вновь прооперировали, наложили повторный бендинг. Я не помню себя в те дни. Я только молилась, чтоб моему мальчику стало лучше, чтоб он смог задышать сам. Что мне только не наговорили... Что возможно это порок лёгких, что в лёгких уже все поросло соединительной тканью, что это необратимый процесс, в разговоре промелькнул намёк на пересадку, которую в России у нас не делают. Но Миша жил! Не сдавался! Мы все не сдавались! Посылали ему наши мысли. Я ни в коем случае не хочу сказать, что федеральный центр в Перми плохой! Нет! Пока я там жила(а мамам разрешается там жить, пока детки в реанимации) было столько малышей которых спасли! А ведь едут с других городов и везут лялечек которым пару дней от роду! Просто у нас так получилось... 3 недели на ИВЛ, встал вопрос об установке трахеостомы. На кануне её установки ураааа у Миши расправились легкие! НО! Опять беда! Ночью, на фоне гипоксии, случился перитонит!!! Господи, за что это такому маленькому?? В срочном порядке Мишу отправляют в другую больницу-Краевую. Делают экстренно полосную операцию. В тот день было крайне тяжело... Каждую неделю Миша переносит такие сложные операции! Нас даже несмотря на карантин пустили с мужем вдвоём в реанимацию к сыну. Прямым текстом сказали, что эту ночь он врятли переживет, прощайтесь. Ну уж нет! Мой сын будет жить! Мой золотой мальчик!!! И начался процесс восстановления. Здесь мне разрешили приносить грудное молоко! в федеральном центре молоко у меня не брали, объясняя это тем, что смесь более предсказуема, чем грудное молоко.(какая ж я дура, что не настояла). Я приходила к Мишутке два раза в день и по два часа с ним разговаривала, ухаживала, кормила. Довольно быстро удалось снять его с ивл! Ребёнок ожил! Он начал улыбаться! Начал появляться голосок! Начал шевелить ручками и ножками! Реанимация в хирургическом корпусе Краевой больницы у нас это цивилизация! Там очень трепетно относятся к деткам и к родителям, во всем привлекают мам, где нужно помогут, даже стульчик подставят))) Мы с медсестрой даже купали Мишку в ванночке! Все там предусмотрено! Спасибо! Сейчас Мишу перевели из реанимации в отделение педиатрии! Теперь мы снова вместе! Не можем надышаться друг другом!!! Господи, спасибо!!! Конечно сердечко наше ещё не починили... Миша находится на поддержке кислорода через носовые канюли, пока не получается отлучить. Он очень слаб, не может держать голову, даже повернуть её нет сил. Но он жив!!! Он вновь улыбается, а в глазах искорки!!!

Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967459

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Поправляйся Миша, выздоравливай. Дай Бог тебе сил и маме твоей! Пусть все будет хорошо!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935121

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Набирайся сил, малыш, пусть оберегает тебя ангел-хранитель, маме желаю сил и терпения, все будет хорошо)
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здоровья Вам богатырского!!!! Маме сил!!!
r_tangled
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Дай Бог Вам сил и терпения! Посылаю Мише лучи здоровья&#128591;&#127995;
Dashadarya
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2017
Спасибо всем Вам за пожелания! Миша идёт на поправку, набирается сил. Уже получается держать игрушки, он любит их разглядывать))) и кажется где-то на подходе наш первый зуб)) все тянет в рот, особенно пальцы-они прям слаще леденцов))) Только вот сатурация предательски падает даже с поддержкой кислорода... Держится на отметке 80-84, а без кислорода снижается до 70((
У меня к Вам просьба, помогите пожалуйста советом или личным опытом. Сейчас нам предстоит принять решение как действовать дальше. Мы ведём переписку с Беловым В. А., но он пока ничего конкретного не говорит, возьмёт ли он нас...
Конкретный ответ с приглашением пришёл из Берлина, доктор Орвуцкий написал что они нас ждут и даже надеются сохранить оба желудочка сердца.
Заведующая кардиологии, где мы сейчас лежим, настоятельно советует ехать в Питер к Мовсесяну. И отговаривает от Германии. Говорит что технологии и руки одни и те же. А за деньги они хоть что наобещают...
Выбор вроде как мы сделали в пользу Берлина. Обратились в фонт Ворлд Вита, и они нам не отказали. Сейчас мы готовим документы для начала сбора.
Вот в чем самый главный вопрос, как везти Мишу в Германию, если он кислородозависимый... Понятно, что в сопровождении реаниматолога, но может кто-то сталкивался с такой проблемой, как переносят детки такой путь?
И ещё, вопрос, кто обращался в фонд ВорлдВита и кому там помогли? Долго ли собирали денюжки?
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 466

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Нам помогали ворлдвита, деньги быстро собрали
Здоровья Мише!
Мама_Максюшки
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2018
Я читала на сайте dhzb что у них есть экстренная переаозка. Может стоит задать такой вопрос Овруцкому? Сколько, чего и как!? И вообще посоветоваться с ним, может он что подскажет?

Малышу крепкого здоровья, а маме огромного терпения.
Cleemech
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2017
Добрый день, мы собирали деньги через Ворлд Виту, с тв роликом собрали за один день. Но они могут вас отправить по гарантийному письму, чтобы клиника даты назначила вам. Я в Питере тоже была, Мовсенян смотрел моего ребенка, мое мнение если не немцы, то Питер.
Cleemech
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2017

Dashadarya написал:
[q]
[/q]

А везти кстати можно и поездом. У моего тоже сатурация не очень, живем без кислорода, полетим в Берлин самолетом.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972357

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Как дела у Миши?
Dashadarya
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2017
Всем добрый день! Мы опять в ФЦССХ им Суханова. 19.04.2018 Мишу прооперировали, эндоваскулярно поставили стент на месте бендинга. Немного расширили Легочную артерию на том месте где в прошлые разы сужали... Приехали мы сюда после консультации с Шехмаметьевым Р. М. нашим кардиохирургом, он настоятельно порекомендовал срочно делать Радикальную операцию, сказал что до Германии мы Мишу не довезем. В итоге, приехав сюда, и пройдя полное обследование, нам сказали что радикальную операцию они делать не будут, только лишь предложили паллиативную. Чтобы Мишина сатурация повысилась и отлучить его от поддержки кислорода. Таким образом нас опять отправят расти и набирать вес, который совсем не набирается... Сказали, что давайте дадим ребёнку пожить. На мой вопрос, а потом мы к вам приедем и вы скажете, извините, ничего нельзя уже сделать?, ответили что не исключают этого.
Сейчас Миша опять в реанимации, с ИВЛ, слава богу, сняли. Но дышит по прежнему с носовыми канюлями. Пока совсем не понятно, была ли эта операция эффективна. Операция длилась 4! часа!! Я чуть с ума не сошла, пока ждала. Учитывая, что полосные операции длились у нас по 2,5 часа, я очень перепугалась.
Теперь я жду не дождусь когда нас выпишут, дай Бог, чтоб Миша смог справляться без поддержки кислорода, чтоб сатурация держалась на приемлемом уровне.
И ехать в Германию! С Надеждой на то, что там нам смогут помочь!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой золотой мальчик!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5