Отставание в развитии

беспокоит меня только сердце...... и давление от него... и быстр устает.. прям 3-5 минут занятий, ходьбы и одышка... надо отдохнуть... это разве норамльно? мне все говорят, что 50% клапан митральный пропускает... это допустимо.... а если страдает весь организм?

Ирина, МОЛОДЦЫ!!!
Слежу за вашими достижениями и радуюсь успехам Данияки
ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо девчонки! Я то как рада! сегодня в душе первый раз купали... нельзя было.... рискнули ополоснуть.... вышли с ним из душа... он сидит в полотенце укутаннй на кровати рядом со мной, расслабленный такой... и с таким наслаждением раз 5 проговорил: АААААААА..... а еще инструктор по ЛФК сказала, что мы точно пойдем!

RustamRamaevПоздравляю!!! Я читаю, а меня аж током пробивает, как будто это мой ребенок такие успехи делает. Сижу , улыбка до ушей. Представляю, как вы-то рады)))

читю ваши посты, девчонки, и плачу от счастья.... спасибо вам отдельное за то, что не понимаете меня и в горе и в радости!!!!

RustamRamaev, Вы такие молодцы!!! Безумно рада за Вас! Поздравляю!!!!
Всего Вам самого, самого хорошего!!!
Данияр, просто умничка!!! !!

RustamRamaev Ириша, мы в вас верим!!! Представляю, как вы любите своего сыночка, я сама от нежности к своему каждый день чть не плачу. Он, конечно же, все понимает! Такую любовь нельзя не понять!

й! Девчонки! Милые! Спасибо за поддержку!!!!
Пост, каждой из Вас, для меня так дорог! мы будем стараться..... сама чуть что, хожу плачу от счастья....
Я теперь еще сильнее верю в то. что у нас всё-всё получится

Удачи тебе и всегда хорошего настроения!!! !!

Спасибо, девчонки!!!! Всё получилось здорово! ребенку понравилось - то главное!!!!
Твоего папу, Оль, тоже с днем рождения!!!! Крутая дата! Здоровья ему - самое главное!!! !

дЕВЧОНКИ! ЗНАЮ, ЧТО ДОСТАЛА ВСЕХ СВОИМИ МЕЛОЧАМИ... НО РАСПИРАЕТ ПОДЕЛИТЬЯ ОЧЕРЕДНОЙ РАДОСТЬЮ: Данька сегодня сидя у меня на руках, глядя мне прямо в глаза, сказал обращенно ко мне МАМА.... какие же это сладкие секунды!!! !!

Ирина, это же классно, раньше ты думала, что это он просто МАМА говорит, а если сидя на коленях и смотря на тебя, то это он точно с сознанием говорит!!!! Скоро как разговорится, что не остановишь, дла и бегать наверное скоро начнет, мама то все для этого делает, что можно и что нельзя!!! !

Ириш, пиши почаще!!! Нам всем так нужен позитив! А мы вместе порадуемся и всплакнем от счастья

девчат1 чего то не понимаю...... я кучу документов делаю порой... в другом форуме общаюсь... но именноздесь у меня путаются слова и проглатываются целые слоги!!! !! это только у меня?

Я буквы часто пропускаю, потому что печатаю быстро. Иногда и клава подводит

ничего себе мелочи! у даньчика не может быть мелочей. у это у обычных деток мелочи, а для данияра любое достижение - это огромный труд совместный - мамочкин и сыночкин. вы просто гераклы! давайте почаще пишите про свои достижения!

ну у меня прям отлегло от сердца а то я думала я одна такая... времени то исправлять ошибки то нету

сила и труд.... это мощность!! величайшая!!!!
сегодня с утра на занятиях со мной выполнял команды: возьми мячик (у меня с руки) а потом - отдай маме (обчно всегда в бок, куда то в сторону бросает, когда не надо... прям из сердца вон и с глаз долой )!!! !!!! !!! я считаю величайшим прогрессом!
в ванной сегодня всё понимал... делал, что просила.... за ужином, когда я взмолилась... что сил нет у меня его уже кормить с закрытым ртом... как нистраноо сына посмотрел на меня внимательно, шкодно улыбнулся и открыл рот п и весь ужин пришлось доедать с мольбами... пока не попросишь его умоляюще, рот не откроет на улице девочка дала печенку... со второго раза взял в руку... коляски рядом поставили..... перекладывал из рук в руки... а потом............ потянул в рот!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! но тут же убрална зуб не попробовал.... да и Бог с ним... раньше все продукты мы пытались потрясти как погремушку, и выбрасывали в бок за ненадобностью... здесь тоже кингулди потом... но сами рефлексы начиают работать! еще пока полы сегодня домывала... стихи ему читаю.. разговариваю... вечно смеюсь... что мама без дани ни в магазин сходить не может, ни поглаждть, ни убраться, не сготовить... прям беспомощная какая то... везде Даню с собой берет и тут думаю... дай позову его..... и веесло так ДАНЯ... сама к нему спино... да и не видел он меня наверное... видит то только на расстоянии 1.5 метров... я дальше была.... он сразу же среагирвоал... засмеялся... потом шепотом позвала... тожереакция есть!!! это тоже прогресс!!! у нас же етсь аутичные признаки! которые должны пройти... а при аутизме дети в глаза не смотрят, на свое имя не откликаются... живут в своем мире... кусаются... елси что не так.... у нас Данька кусается от переизбытка чувств... выразить не может и кусает... у меня все руки в синяках... он еще и щипается!

Ирочка, какие вы МОЛОДЦЫ!!! Так держать!!!! Мы приехали с лечения. Новые очки купили на 1 и 0.5 диоптрии меньше. Очки теперь намного легче стали. Теперь +4 и +3.5. Это уже прогресс для нас!!!

О, Господи! Где силы взять,
Что б разум человеческий понять?
Когда противоречиво всё вокруг,
А дьявол поскорее замыкает круг.


Все счастья ищут,
В нём – покой.
В мечтах живем,
А это очень ведь чревато.
Куда лететь? Куда бежать?
Земная участь наша.


Любовь и счастье - не мираж.
И в облаках искать не стоит
Того, кто рядом должен быть,
Кто просто хочет быть с тобою.


Не важно, конечно, что будет, что станет,
А важно – к чему мы придём.
И, главное, что б мы не забыли
О том пути, что пройдём.

а ведь это я писала 10 лет назад... случайно наткнулась.....

да уж... если учитывать, что 12 лет назад... как пророчество, что ли получается?
а ты, и навеяла, и еще одна девчонка со двора.....
у меня там в груди столько чувств к вам.... не знаю как высказать... что-то хочется сделать... отдать.... чтобы легче вам стало.... а так не бывает.....
а на счет моих стихов.... но ты мне прям льстишь.... мужу гордо заявила, что мои стихи записывают! мне приятно, конечно же... хот\ про тебя писала.....

Статью печатают в воскресенье, весь номер псвящен особенным деткам. Скидывю неотредактирвоанную версию статьи, девчонка с ругого форума понравилоь очень, мне тоже!
:
Отказаться от ребенка
Государство вынуждает родителей отказываться от детей-инвалидов. А те не хотят…

Текст Сергей Мясников

В Тольятти более 2,5 тысяч детей-инвалидов. Более «,5 тысяч детей, которые никому не нужны кроме их родителей. Более 2,5 тысяч граждан России, которые являются таковыми только номинально. По факту государство уже вычеркнуло их из своей жизни. Они для него как бы не существуют…

Не жильцы
В России всегда существовало две правды – официальная и настоящая. По первой выходит, что государство как заботливая наседка опекает всех своих птенцов, не делая различия между здоровыми и хворыми, умными и глупыми. Со второй мы сталкиваемся практически ежедневно, в очередях за справками и в разговорах с чиновниками. Чем же властям так досадили дети-инвалиды и их родители, что они изначально поставлены в неравноправное положение с остальными членами нашего общества? Почему ребенок с инвалидностью получает пенсию, скажем, 6 тысяч рублей, а лицо, которое за ним ухаживает – 1200 рублей (Указ Президента № 1455 от 26.12.2006)? Получается, что родитель, который ухаживает за ребенком, находится на его иждивении. Это что за ерунда такая? Подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами –неполные, отцы, как правило, узнав, что его ребенок родился с каким-то явными отклонениями, уходят из семьи. Вот скажите, можно ли абсолютно здоровым маме с ребенком полноценно жить на 7200 рублей в месяц, если в Самарской области только прожиточный минимум в таком случае около 10 тысяч рублей? А маме с ребенком-инвалидом, по версии власти, получается можно! И это не считая внушительных расходов на реабилитацию ребенка, включающие дорогостоящие оборудование, процедуры и лекарства. Но ведь по закону государство должно обеспечивать инвалидов всем необходимым бесплатно, скажет обыватель. Да что вы! Знаете ли вы, например, что по Постановлению Правительства РФ №890, даже абсолютно здоровые дети до 3 лет имеют право на получение лекарств по рецептам врачей бесплатно? Воспользовались ли вы хоть раз таким правом? Знали ли вы об этом вообще?
Да, действительно, в России существует ряд законов, по которому инвалидам предоставляются льготы и дополнительные дотации, они имеют право на бесплатную реабилитацию, но об этом мало кто знает. А если даже и знают, то исполнения закона поставлено таким образом, что ничего добиться не удается ни с первого, ни с десятого раза. Это как с очередью в детские сады – закон существует, права признаются, но мест нет. Точка. Вот, например, по федеральному закону № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и постановлению Правительства Самарской области № 24 от 15.03.2006 г. каждого инвалида должны обеспечить техническими средствами реабилитации (ТСР), то есть колясками, ходунками, специальной обувью, подгузниками и так далее. ТСР назначаются лечащими врачами индивидуально и должны быть отражены в индивидуальной программе реабилитации (ИПР). На деле получить необходимое удается не всегда.
В редакцию обратилась женщина, которая буквально с боем выбивала для своего ребенка нужные ТСР. При этом работницей МСЭК (медико-социальной экспертной комиссии) оспаривался практически каждый пункт: «Что вы – колясок для таких маленьких детей не существует! », «Опора для ползанья? Первый раз вообще слышу! », «Ортопедическую обувь можем дать только летнюю и зимнюю»… И только после того, как мать предъявляла доказательства, например, название нужной коляски и фотографию опоры для ползанья, ТСР вписывалось в карточку, и наставала очередь следующего пункта. Разве такое отношение нормально? Но на этом мытарства не кончаются. Нужной коляски, например, можно ждать годами, а ведь ребенок все это время растет. Оказывается, по закону можно за свои деньги приобрести нужное ТСР, принести чек и государство его оплатит. Знают об этом, к сожалению немногие, а чиновники, почему-то не говорят.
Родители детей-инвалидов остаются один на один со своими проблемами. Они обращаются к чиновникам, но те футболят их по разным инстанциям. Они обращаются к врачам за помощью и слышат: «Да зачем вам такой ребенок? Откажитесь от него, не мучайте ни себя, ни его». Получается, что, во-первых, матери предлагают совершить предательство (государству нужны такие граждане?), во-вторых, делается все, чтобы ребенок побыстрее оказался в государственном учреждении, типа интерната. А там что, за ним лучший уход будет? Это что за политика такая? Ну, не хотите помогать, так давайте честно признаем, что государству дети-инвалиды не нужны. Издадим закон, и как в древней Спарте начнем отсев генетического материала. При роддомах можно будет завести специальные службы, которые будут осматривать новорожденных и распределять: этих в палату, а этих в утиль. Давайте начнем избавляться от больных, недоношенных, худосочных, чересчур волосатых и чрезмерно толстых. По достижении детьми 16 лет осмотр можно будет повторить и разом порешить всех кривоногих, рыжих, странных, а заодно и инакомыслящих. Красота какая получится! Настоящее государство мистеров Смитов! Что не нравится такой сценарий? Тогда докажите свою заботу о детях-инвалидах не на словах, а на деле.

Поди туда, не зная куда
Активисток Ольгу Дубянскую и Татьяну Соломатину, представляющие интересы группы родителей детей-инвалидов, уже хорошо знают на всех уровнях исполнительной и законодательной власти Тольятти. Какой год уже они добиваются открытия в Тольятти группы для детей с тяжелыми формами ДЦП. В многочисленных письмах к представителям власти они постоянно подчеркивают, что создание такой группы – не лечение, а ежедневная социальная реабилитация и адаптация детей в обществе здоровых людей. Лет 5 назад по центральному телевидению показывали женщину с 7-летним сыном, которому при рождении врачи поставили диагноз ДЦП. «Он не сможет у вас даже ходить» – заявили ей безапелляционно. А в рамке телевизора миллионам зрителей улыбался крепкий, гармонично развитый пацан, о диагнозе которого напоминала лишь слегка неровная походка и растянутая речь. Он подтягивается 30 раз и проплывает по 5 километров без передышки. Все это результат изнурительных тренировок и постоянная забота матери, которая пестовала его все эти 7 лет. Значит, положительный результат возможен! А вот руководитель департамента здравоохранения мэрии Тольятти А. Н. Изосимов в ответ на запрос депутата Самарской губернской думы Н. А. Ренца об оказании помощи детям-инвалидам сообщил, что «при тяжелых формах инвалидности, которая сопровождается отсутствием реабилитационного потенциала ребенка, проведение реабилитационных мероприятий практически неэффективно». Как врач, или как частное лицо, Александр Николаевич, конечно, имеет право на такое мнение. Однако, писать такое в официальном письмеМне кажется, что сперва нужно разработать систему мер реабилитации, создать специальные группы, накопить в течение нескольких лет статистический материал по данной теме и только потом делать такие неосторожные заявления. Нужно брать пример с милиционеров, которые описывая бутылку водки, обязательно напишут «бутылка объемом 0,5 литра с бесцветной жидкостью» и никак иначе.
Что же касается открытия группы для детей с ДЦП, то у Дубянской и Соломатиной теперь есть целая коллекция писем-отписок от официальных лиц: «В связи с большой очередностью на получение мест для дошкольников в детских садах городского округа Тольятти дополнительное открытие специализированных групп для детей-инвалидов с ДЦП на базе образовательных учреждений, реализующих основную общеобразовательную программу дошкольного образования, на сегодняшний день не представляется возможным» (из письма И. В. Кочукиной, руководителя департамента образования от 6.03.2008 г.), «Департамент образования планировал открытие двух компенсирующих групп для детей-инвалидов с ДЦП (в режиме 12-часового и кратковременного пребывания) на базе вновь строящегося муниципального детского сада Автозаводского района. Однако, в связи с отсутствием финансирования объектов капитального строительства отрасли «Образования» реализация планов перенесена на более поздний период» ( из письма заместителя мэра по социальным вопросам С. В. Ботова от 9.12.2009 г.). Кстати, вопрос о создании в Толяьтти специализированного учреждения для оказания медико-социальной помощи детям с тяжелой степенью инвалидности в последний раз рассматривался на заседании тольяттинской городской думы еще осенью 2007 года. Тогда было решено направить письмо с просьбой рассмотреть этот вопрос в Министерство здравоохранения Самарской области. Письмо направили, ответа нет до сих пор.
Фиаско потерпела и очередная инициатива родителей детей-инвалидов, которые предложили решить проблему с предоставлением в неполном объеме технических средств реабилитации посредством монетизации. Мол, дайте нам, родителям, «живые» деньги вместо унизительных походов по комиссиям, где приходится доказывать, что твой ребенок действительно нуждается в тех или иных приспособлениях или устройствах, необходимых для его реабилитации. Мы, сами, купим все необходимое. Монетизация позволила бы родителям нанять социальную няню, чтобы хоть на пару часов выйти из дома, вовремя воспользоваться услугами врачей-специалистов, самостоятельно возить детей на реабилитационные процедуры. Увы, чиновники им отказали, видимо посчитав, что родители детей-инвалидов мигом разворуют эти деньги, да и вообще реабилитационных центров в Самарской области, по их мнению достаточно. Во всяком случае, так считает Е. В. Ханжин, заместитель министра здравоохранения Самарской области, называя всему Тольятти известные РЦ «Ариадна», санаторий «Бережок», РЦ «Детство» и самарский центр «Иппотерапия» (ага, в Самару ездить, чтобы бесплатно на лошадях кататься, а в Тольятти иппотерапия только платная – минимум 200 рублей за сеанс). 3 учреждения на 2,5 тысячи детей-инвалидов?

Дети-ангелы
А вот реальная история Ирины Рамаевой, чей ребенок родился с целым букетом редчайших заболеваний, вернее малая часть ее истории, потому что ее сыну Даньке еще нет трех лет:
– Мой ребенок выжил только чудом. После рождения он был синюшного цвета, сказали, что что-то с сердцем. Я в течение 2 недель добивалась направления в Самарский кардиоцентр. «Да, что вы там будете делать. Да, не такой уж и серьезный порок сердца у ребенка. Да, кто вас в кардиоцентре ждет» – так мне говорили в роддоме. Создавалось впечатление, что меня хотят побыстрее выписать домой. Когда все-таки добилась направления и оказалась в самарском кардиоцентре, врач-кардиолог Сергей Евгеньевич Шорохов сказал: «Это чудо, что вы вообще его довезли до нас. Ребенок мог умереть в любую секунду». Оказалось, у моего ребенка оказался порок сердца несовместимый с жизнью. К счастью, операция прошла успешно. У него еще много врожденных заболеваний, но я категорически против, чтобы моего ребенка называли инвалидом. Я называю его ангелом. В Интернете я абсолютно случайно наткнулась на московский форум, на котором общаются мамы детей-инвалидов, которых они ласково называют детьми-ангелами. Этот форум здорово мне помог, потому что в первое время, я не знала к кому бежать, что делать, как вообще ухаживать за такими детьми. А на форуме, кроме общения можно было получить консультации у ортопедов, невропатологов, психологов, юристов. Здесь собрана вся информация о реабилитационных центрах России и зарубежных стран, вплоть до того, сколько денег ты потратишь на дорогу. Именно отсюда я узнала о тех благах, которые, оказывается, гарантирует государство для наших деток и начала ими пользоваться. В начале этого года на базе форума было создана организация родителей детей-инвалидов «Дети-ангелы», а в настоящее время идет сбор документов для регистрации региональных отделений. Вместе бороться за свои права будет гораздо проще.
Я обращаюсь ко всему обществу – будьте мягче к тем людям, у которых случилась в семье беда. Когда гуляешь с ребенком на улице, многие отводят взгляд, в котором видится недоумение – почему человек, у которого такое горе, улыбается и идет с гордо поднятой головой. А нам некогда плакать. Мы боремся за жизнь…

И в качестве заключительного слова короткий пост с форума www.detiangeli.ru
– Меня часто просят описать, каково растить ребенка с инвалидностью, чтобы помочь в понимании этого тем, кто не имеет такого уникального опыта, помочь им представить себе, на что это похоже. А вот на что.
Ожидать ребенка – это как планировать сказочный отпуск в Италии. Вы накупаете путеводителей и строите чудесные планы. Колизей. Давид Микеланджело. Вы, возможно, заучиваете полезные фразы по-итальянски. Все это так увлекательно!
После месяцев трепетного ожидания наступает тот день. Вы пакуете чемоданы и отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется. Выходит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию». «В Голландию?! - спрашиваете вы. – Как в Голландию? У меня же был билет в Италию! Я должна быть в Италии. Я всю жизнь мечтала побывать в Италии! » Но в рейс были внесены изменения. Самолет приземлился в Голландии, и вы там должны остаться. Главное то, что вас привезли не в какое-нибудь ужасное захолустье. Просто это другое место. Вам придется купить другие путеводители. Вам нужно будет выучить совсем другой язык. И вы встретите совершенно других людей, которых вы бы никогда не встретили. Просто это другая страна. Жизнь там течет медленнее, чем в Италии и она не такая яркая. Но, побыв там некоторое время и переведя дух, вы оглядываетесь кругом…и начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы и тюльпаны. В Голландии даже есть картины Рембрандта. Но все ваши знакомые то и дело ездят в Италию … и потом хвастаются, как замечательно они провели там время. А вы до конца жизни будете говорить «Да, ведь я туда должна была поехать. Я ведь так планировала. » И эта боль никогда-никогда вас не отпустит— это очень серьезная потеря. Но… если вы до конца жизни будете горевать по неосуществленной поездке в Италию, вы никогда не научитесь радоваться всему тому особенному и прекрасному, что есть в Голландии.

И не только напугала - там речь идёт пр порок сердца, про Самарский кардиоцентр, и не слова про наш форум.... А ведь у нас тут тоже много инвалидов, и мы тоже много помогаем, как раз именно тем кто нуждается в срочной операции.

Мне понравилось! Это не просто информативная статья типа прочитал забыл, она вообще то пищу для ума дает для тех кто никогда не сталкивался с трудностями в воспитании детей с разными болезнями... А при чем тут наш форум, капитан, если человек просто поделился информацией, не он же ее писал... А на счет нашего форума и детей с впс профессиональную статью может написать Манас если мы его попросим, да? )) как профессионал своего дела!

говоря - дети-инвалиды - я подразумеваю детей с ограниченными возможностями.... которые не могут говорить в 2 года и 7 мес., он е может скзаать что он хочет есть или пить.... которй ходит под себя, которыйвыражает эмоции кусанием родителей... который не всегда может взять игрушку, потмоу что не видит её... и таких детей много.....

а есть еще хуже, которые не умеют даже улыбаться... или умеют только улыбаться и каждые 30-60 сек. их сковывают спазмы, и ребенок корчиться как в судорогах.... родителивынуждены постоянно такого ребенка держать на руках..... н икуда не положешь... больно ему будет ...... и родители их не бросают и не бросая!

ты пробовала кликать на "личное сообщение" в строчке справа от аватар, начинающейся с профиля?

Получилось?

Я думаю, Сауле, что как бы статья написана ни была( я тоже работала пару лет в газете статьи писала)) человек который читает и открыт для этой информации поймет и так, а если человек холодный он глядя на название статьи про инвалидов уже отложит в сторону газету. Многие люди вообще видят все, что написано между строк а кто то и прямой текст нюне понимает, так что как написал так написал, главное что вообще написал и затронул эту тему! Молодцы, что освещают это! А я считаю, что не только в киргизстане и Казахстане родители ничего не знают. Не знают ничего и в России ведь у многих например нет Интернета нет компьютера нет денег на это все, а откуда информацию брать??? Соцработники не расскажут обо всем никогда, или времени у них не будет или просто плохие тети попадутся...

Главное, что статья очень правдивая в плане отношения государства и общества к детям инвалидам и их родителям. Без всяческих приукрашиваний и деклараций типа -госудаство оказывает всестороннюю помощь детям-инвалидам. У нас все хорошо и замечательно! Побольше бы таких статей, и тогда возможно что-то изменится прежде всего в обществе, люди перестанут стыдливо отводить глаза при виде инвалидной коляски, а будут помогать и поддерживать людей с ограниченными возможностями.

Ириш, молодец!
про голландию просто супер! почти как "внутренняя монголия" у пелевина...
статья, конечно, важная... а про квалификацию местных журналистов я уже тебе говорила. увы, сауле права...
но, тем не менее, важно, что эта проблема поднимается в сми! у нас в стране совсем нет культуры общения с особенными людьми. народ просто порой не знает, как себя правильно вести. ведь много лет мы делали вид, что в нашей счастливой стране нет места инвалидам! у нас все здоровые рождаются! поэтому и инфраструктура не приспособлена для людей с ограниченными возможностями. надо обязательно идти дальше в этом направлении!
идеи - в студию! пиши, будем обсуждать!

САМОЕ СТРААШНОЕ девчат..... то, что порой попрок сердца, ооказывается, не так страшно для жизни ребенка.. а я раньше так думала.......
те... у кого пороки совместимы с жмзнью - просто должны бытьсчастливы в жизни... есть горе сильнее (я не про себя..... у меня как обычно, всё хорош)

RustamRamaev написал:

[q]

САМОЕ СТРААШНОЕ девчат..... то, что порой попрок сердца, ооказывается, не так страшно для жизни ребенка.

[/q]

Я тоже так думаю. Прочитала вашу историю, просто слезы на глазах наварачивались, хочу пожелать ВАМ терпения, сил, удачи!!!!
Потому что только вы можете защитить, свое дитя. Вашему ребенку повезло что у него такие родители как вы, которые ни на секунду не сдаются, всеми силами борятся за него.
ПУСТЬ ГОСПОДЬ СОХРАНИТ И БЛАГОСЛАВИТ ВАС И ВАШЕ ДИТЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

Спасибо, девчат! Спасибо, милые!
я каждый день молю Бога только об одом - чтобы у моего сыночка не было боли, что бы дочка моя была здорова не знала трудностей в жизни, для себя здоровья прошу, чтобы детей на ноги поставить и вырастить....
надеюсь, что он услышит мои молитвы....

пока... вот уже 1 год и 4 мес. он меня не слышит..... можно конечно же придумать себе сказку и утешитьс ебя мыслью, что могло бы быть и еще хуже... можно... но, обычно, я так не делаю..

Конечно, все будет хорошо! Это "хорошо" - зависит от самих нас. "Хорошо" - оно, собственно, в нашей голове.

Отвечу строчкой из стихотворения...
" День пережит? - И Слава Богу!"

Иногда нам всем это надоедает. Раньше тоже случались такие "иногда". Настоящие "иногда" узнались лишь сейчас. Вот ведь как! - все познается в сравнении... Избитые фразы, смысл которых по-особенному пробивает сейчас...

"просто иногда надоедает переживать эти дни, который год и год за год.... порой очень хочется ЖИТЬ!!! ! "
это я говорила про 2 года и 8 месяцецв которые я постоянно борюсь за жизнь своего сына...... и ты не можешь об этом рассуждать... у тебя так долго такого не было..... и не обижайся

Сауль! ну ты что? я не даже не думала обижаться.. Я ж тебя люблю
и не кричу я в пустоту... смысла не вижу... так... порой констатирую факт.... эх...
ты знаешь.... отчания нет, наверное безразличия много появляется... но не к людям. детям... к своей жзни...

девчат! а може вы что посоветуете? может шов воспалиться со времнем? могут внутренние швы разхойтись? я простон е знаю что и думать.....
У меня с ребенком что-то невероятное творится... ив рачи не могут дать ответ - что? с 16.00 часов дня он вдруг реко заплкал, начав засыпать, после этогоя пыталась неоднократно взяь его на руки - он тут же выпрмляется, дервенеет и орет дуром от боли. При всем этом, лежа на спине, он крутится на попе отталкиваясь ногами очень активно, пытается сесть, не отклоняет мою помощь, хватается за руку, подтягивается, сидит, играет... с моей помощью сполз с кровати, ходили с поддержкой за ручки с визгами радости по квартире, сидели за фортепиано катала на велосипеде его, попробовала взять его на руки и посадить в стульчик, чтобы покормить - опять такая же реакция.... невролог сказала, что это может быть протестом, педиатр тоже не встречала такого в практике
ребенок не падал.... он сам плюхается из положения сидя наспину резко, но эток аждый день по много раз, подкладываем подушки..... дургих паденй не было.... мне очень страшно... может у вас есть ответ а этот вопрос?

Мне тоже кажется, что это по психосоматике. Не думаю, что что-то со швами. Но - конечно! - я ж не спец... Ищи причину! Удачи тебе!

девчат! спасибо вам... буду думать.... а невролог у нас хороший - к. м.н., главный детский невролог города, зав. детской неврологией, эпилептолог... она и сказала, что возможно просто протест, одна знакомая мне сказала, что возможно "выкидон" такой в харакетере появился - хочу всё сам.... уж не знаю что и дмуать... завра еще к остеопату поеду.... если не пройдет, звонить по любому буду.... у меня его просто мобильника нет, а секретарши не дали..... уж за такие деньги, сколько за один прием берется, могли бы соединить меян с ним обязательно съезвлю при встрече
он уснул.... спит.... я молитвы читаю....

Манас и Сауле написал:

[q]

Наверно, поэтому, никто и не пишет

[/q]

да, просто не находишь нужных слов... просто мы всегда рядом, но слова, это всего лишь слова. и иногда они куда-то убегают...

Ольга написал:

[q]

Манас и Сауле написал:

[q]

Наверно, поэтому, никто и не пишет

[/q]

да, просто не находишь нужных слов... просто мы всегда рядом, но слова, это всего лишь слова. и иногда они куда-то убегают...

[/q]

Оль! да я всё понимаю... вы только не подумайте... я не плачу целыми днями, и гуяю с данькой опять, по ому только ничего не успеваю - у меня тут везде фейрверк! сил нет чего то.. и другими делами занимаюсь, стараюсь жить! всё так лениво становится... но я бдю себя. потому что стоит лень впустить в свою жизнь - потом не выпинешь!

Девчат! проснулся Данька! Всё хорошо! ка будто и н ебыло ничего... наверное реально психосоматика была... давление.... у него бывает на смену погоды, что когда подмывать на руке несу - орет друом и вытягивается.... какое же это счастье держать своего ребенка на руках!!! !!!! !!!! !!!! !! пошлая рыдая от счастья кормть своего инопланетяшку

Пока писала, а тут уже радость. Воистину- все течет, все изменяется.

даже одну фигню мне задарила... я посто спрашивала, а она так отдалаkuzja12 наташ! я никогда не обижаюсь! только иногда на свою маму.... на пытаясь меня поддержать всегда мне даёт разгону ой! чего голос то недовольный? ой! другим еще хуже! у тебя всё хорошо! я сараюсь молча слушать её... ну вот так овт она переживает... вдали от меян переживает и ночи не спит, а в разговоре со мной - не может прижать и пожалеть, только внутри переживает. ерит, что всё будет просто зыпански, что порой я её умляюще прошу перестать! потмоу что зная и осознавая все иагнозы Данчика, порой её позитивные прогнозы кажутся кощунством (уж простите меня), особенно когда после приступа все это говорится.... Меня мама до сих пор пытается воспитывать и попробуй ей хоть слово скажи, чтоя взрослая и мать 2-х детей... тут же вспылит - ты как с матерью говоришь? Вообще семья у меян классная, близкие люди все, но как в каждой семье свои причуды..... Я и до Даньки была оч. сопереживательным и понмиающим человеком... не обижаюсь никогда... это пустое... я давно это переросла, что ли....
я уж стараюсь лишнйи раз не писать, когда плохо... потмоу что знаю, что вывсе переживаете за меня... почему то на этом форуме такая поддежка идет и так искренне переживают все! спасибо вам за это!!!
а счет темы больных детей, матерей... когда Днькестало плохо на этом препарате... я когда ему чуть лучше стало, пришлось ехать в большой торговый центр, платить кредиты, там сразу несколько банков.. мама месяц не приезжала, муж с утра до вечера на работе, отпроситься сейчас даже е может, по 11-12 чсов каждый день... уже жалко его... вечером помогает мне с данькой... приходит с работы - я ему Даньку и хоть сготовить.. так вт иду с коляской... люди оборачиваются, смотрят... нет, не зло... с пониманием... одна продавщица даже пожелала мне здоровья и терпения, я потом узнала, что у е есть ребенок - дауненок.. что называется, рыбак рыбака видит издалека даже одну фигню бесплатно дала... и вот знаете.... так мне себя жалко стало после этой поездки... я сама всегда помогала тем, кому плохо, да и сейчас стараюсь отдать что-то, советом помочь... понимаешь, что ты вне всейэтой жизни... у тебя она абсолютно другая... а так хочется... лето и всё такое.... эх.... и почему то я поняла, почему многие мамы с больными сильно детками не гуляют на улице... не из-за того. что детей стесняются... нет! от осознания, что ты - другой, ты более ущербный в плане благ жизни.... просто пройтись, просто прогуляться, в кино сходить, отдть ребенка маме на выходной. отдохнуть, поругать ребенка за то, что в лужу влез, или бежать его догонять, или просто спросить его - ты хлочешь в туалет?... ты смотришь на всё это понимаешь - тебе ЭТО не доступно!!!! и понимаешь всю свою ничтожность....
у меян да! у меня ситуация лучше чем у других... я знаю истории похлеще или получше, но ужасно тяжелые, переписываюсь с этими девочками.... живешь ожиданием чего то... кто то живет так - прожил день и ладно... а кому то в жизни не удалось еще всех благ испытать... только замуж вышла, только забеременела, тебе 19,20 лет и тут БАЦ! тяжело от осознания всего этого! и накакие высокие постулаты, призывы, притчи не помогут тут... жестокая реальность, что называется....
я же не даю замкнуться себе только в том, что произошло со мной... я постоянно пытаюсь выпргнуть из этого круга безнадеги....
воюем с пивнушкой во дворе, с УК, закрываю свое ИП наконец то, проверки надоели, да и деятельность кончилась окончательно, работаю в ТСЖ, воюю с ПФ, пытаясь выкружить свой мат. капитал... уже депутаты за меян впряглись.... между всем этим даже умудриласьпопасть в парикмахерскую, приехав с областного города, куда ездил оформлять Даньке очередь на спец. авто и атк совпало, что попала на бесплатныймэйк-ап..... я была в шоке, а дочка с мамой в всоторге - так скакали и прыгали от восторга!!! что только ради них это стоило сделать
а Данька радует... только за последнююногому научились, я считаю!

Ирина, прочитала Вашу историю... слов как-то подходящих не нахожу...
Всегда есть надежда и надо верить в лучшее! Ваш Даня Вас ещё порадует!

RustamRamaev написал:

[q]

я знаю истории похлеще или получше,

[/q]

У моей знакомой малышка родилась с гипоксией - так врачи помогли родиться... Вместо кесарева заставили саму рожать, а когда поняли, что не родит - раскесарили!
До 4-х мес, всё было хорошо, а потом... как-будто ничего и не было, малышка забыла всё что умела, ДЦП... Уже год они занимаются в реабилитационном центре, прогресс налицо. Ей сейчас 1,7 г. Правда, плохо держится головушка.
У них тоже приступы и сидят на Депакине.
Родители тоже рук не опускают!
Желаю Вам терпения, не опускать рук и каждый день пусть дарит какие-нибудь радости!

RustamRamaev написал:

[q]

если Вашей знакомой нужны будут рекомендации куда обращаться и что и как... пускай спращивают!..

[/q]

Спасибо, передам! Центр пока закрыт на каникулы, так что они пока отдыхают. Хотели, вроде, как-нибудь съездить с дельфинами позаниматься(говорят помогает) и на иппотерапию попозже - у нас проводят занятия.

RustamRamaev написал:

[q]

Крым и рым прошли и медные трубы хотя много и не знаем!

[/q]

пусть они уже побыстрее закончатся!

и самое главное... передайте своим знакомым - если хотят, чтобы их ребенок выздорвоел - то пускай ведут себя с ним, как с нормальным.... а то некотоые мамы так впадают в реабилитацию детей, что забывают, что дитю и поиграть и почитать ндаотоже и своё время и погулять....