Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Маленькие пяточки

 

надклапанный стеноз аорты. как мы с ним боремся. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
ВПС ГЛОС
мы в 19 недель были на консилиуме в Казани, о прерывании не говорили, кардиохир ....
Elena verim v chydo
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькие пяточки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Маленькие пяточки

надклапанный стеноз аорты. как мы с ним боремся.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
27 августа родилась наша доченька. Мы, молодые родители, были просто на седьмом небе от счастья. Малышку все время хотелось держать на руках. Больше всего мне и мужу нравились наши маленькие пяточки, которые впоследствии очень звонко стучат по квартире, на даче и по дорожкам в саду. Еще в роддоме педиатр обозначила шумы в сердечке. В месяц сделали ЭХО. Нет - говорят - у нее порока, только ООО и ложные хорды, отселя и шумок. Ну нет, и радость дикая:) На самом деле, с самого началя я могла ожидать порока у детки... уж очень наследственность сложная... с двух сторон. До 8 месяцев у меня был идеально здоровый ребенок. Отлично набирала вес, как по книжкам развивалась, умненькая, общительная... здоровая. Вспоминаю тогдашнее ощущение безоблачного счастья. Оно, счасть, и сейчас есть, но чувство беспокойство стойко оплело грудную клетку и горло. Теперь на всю жизнь.

В 8 месяцев детка в первый раз сделала шаги. Она до этого активно ползала, сверкая улыбкой. При ползанье потела и немного уставала, но педиатр стойко прописывала витамин D от рахита и внятно мне объясняла - "это норма". А потом дите пошла. И я стала замечать некоторую отдышку и не совсем правильные "отклики" кожи и ногтей на нагрузки. По образованию я биолог, физиологию учила очень хорошо. Зная наследственные особенности не стала обращаться к педиатру, а сразу попрыгала с дитем к кардиологу на кардиограмму.

Так, в течении 1 часа моя идеально здоровая детка превратилась в "инвалида". Меня всегда удивляет - зачем врачи так преподносят родителям информацию о пороке сердца. Мне сказали просто "у тебя ребенок умрет в течении 2 недель, если ему не вставить шунт". Постбеременные гормоны еще будоражили нервную и соматическую систему и я, к своему стыду, потеряла голову. Очень здорово, что нашлась врач (по интернету, на женском форуме), которая просто взяла меня за "виртуальную шкирку" и доходчиво объяснила, что мои "розовые сопли" никому не помогут. Особенно дочке. Началась наша маленькая эпопея. Первый диагноз (кардиоцентр Барнаула) - гипоплазия дуги аорты, ДМЖП (?), второй диагноз (Мешалкина, Новосибирск) - надклапанный стеноз аорты, минимальная трикуспидальная регургитация. Ждем рост градиента.
Чуть боле года ездим на обследование. Радуемся, что градиент не растет. Бережем дочку.
Первую операцию делали в 2007. В июле. В Бакулева. После операции градиент остался практически таким же. Мне сказали - так бывает, нужно наблюдать. Первый "звонок" был к декабрю этого же года. Ребенку стало плохо на улице. Наверное тяжелая зимняя одежда и горка сделали свое дело. Консультация в Бакулева не оставила надежды - нужно повторно оперировать. Первая операция не помогла. Но можно и нужно подождать, не прошло и полгода после первой. Мы ждали почти 2 года. У нас получалось справляться и с летней жарой и с зимними холодами и с осенне-весенними перепадами давления.
В марте этого мы получили на руки вызов из Бакулева на повторную операцию.
Я не боялась первой операции у дочки. Ну ладно, вру, боялась. Но я была уверенна в благополучном исходе. Перед второй операцией я почти перестала спать. Я ее БОЯЛАСЬ. До тошноты. До просыпания по ночам от страха, что дочка не дышит.
И тут на сцену вышла Настя Лебедева (Русское Общество Благотворителей), которая убедила меня, что Берлин для дочки нужен именно сейчас. Честно говоря, мне было все равно, где будут "чинить наше сердечко", но мне абсолютно не все равно кто и как. И сколько это будет стоить.
В "работу" включилась одна из врачей Бакулева. Я не буду называть ее имя, она знает, что благодарность нашей семьи будет с ней всегда. Было решено - Берлин.
Так вот. Увидев счет у меня в животе стало холодно, руки стали ледяными, а в голове гулко застучали цифры. "Заповедник гоблинов", так называет наш Алтайский край замечательный человек. Я с ней согласна. И один из гоблинов - это я. К 27 годам нам с мужем не удалось "достигнуть стойкого материального благополучия". Накоплений не было. После того, как я осталась без нормально-доходной работы (садик для зайки табу был) мужу стало напряжнее на алтайскую зарплату нас содержать. Нет, я не жалуюсь. У нас было все, что нужно среднестатистической семье. Без закидонов, но мы были довольны. Вот откладывать не получалось. Все думали, вот дочка поправится и начнем копить.
Знаете что было самое сложное? Сказать, что нам нужна помощь.
Сколько ночей до этого я провела, молясь на то, чтобы никогда не побывать в шкуре подопечных девочек и мальчиков (свое свободное время отдаю для помощи таким же "горемыкам", как и я). Никогда не испытать чувство беспомощности, которое охватывает от лодыжек до горла. Никогда не смотреть глазами моих дорогих девченок, где плескается безнадега.

В детстве я очень любила сказку про Золушку. Книжка, которую мне подарили родители на очередной ДР содержала отличные, яркие и запоминающиеся картинки. Сказку я и так знала наизусть (кстати, в книжке, помимо "Золушки", было еще много других очаровательных сказок). Но эти картинки. Особенно запомнилась одна - где Золушка сидит и плачет, когда ее не взяли на бал. А в углу нечетко видно проявляющуюся фею. Фея такая вся непонятная и не очень различимая, она выходит из темного угла. Но сразу ясно - она настоящая фея. Почему? Да я и сама не знаю. Детское ощущение.

Недавно нашу семью посетила вот такая фея. Вернее фей. Вообще, у сказачных персонажей есть куча помошников, которые рассказывают полезные и нужные вещи, помогают морально и утирают слезы. А потом приходит фея и убирает проблему.

До сих пор в голове переклинивает от радости, что фей обратил внимание на мою дочку. И помог ей жить нормально. Фей сделал пассы руками над клавиатурой и телефоном и вуаля - мы с дочкой в Берлинском кардиоцентре. Собрать самостоятельно требуеммую сумму наша семья бы не смогла. 2 поколения педагогов. Даже продажа квартиры не смогда бы покрыть счет полностью (вот тогда я корежилась от своей же фразы "маленькая, но отдельная и на 1/3 своя").
Честно, было очень трудно отвечать на его очень аккуратные и такие мягкие вопросы. Спасибо тебе, Фей, за сохраненные нервы! За проявленную чуткость и понимание!
А за дочку - тут СПАСИБО мало:) (ревущий от радости смайлик).
Скоро будет 2 месяца после операции. Дочка превратилась не просто в ураган, а в маленькую "Катрину". И больше не задыхается и не синеет. И синкопов больше нет. И велосипед ей можно и ролики и лыжи. А еще ей можно подрастать самым что не на есть обычным ребенком:)

Кнешно, гиполазия дуги аорты и небольшие пульмонарные стенозы не дадут ей стать на 100% здоровым чадом, но где вы сейчас видели полностью здоровых детей?

А когда ручки моей маленькой дочки обнимают меня, когда я переношу малявку на ее лежбище спящую, с таким обалденным спокойным личиком, или когда дочка во сне смеется, я про себя думаю - храни Господи нашего Фея и всех тех, кто помог в такой трудной для нас "дороге сердца":)

Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Katana, добро пожаловать к нам! :m8: Как же здорово, что все хорошо! немножко сказочная история у вас получилась. Пусть ваш Фей будет всегда с вами рядом! (поездки в Берлин(если понадобятся) - не дешевое удовольствие) Пусть и дальше у вашей "маленькой Катрины" будет все хорошо! Здоровья Сонечке и счастья вашей семье! :n4:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо за теплый прием :m5:
у нас получилась действительно сказочная история для маленькой принцессы. Теперь наша семья точно знает, с чем бороться в дочкином случае. Много "подводных камней" изучены и приняты к сведению. А Берлин... не дешево. совсем не дешево. Но стоит того:)
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1401

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Katana, у вас все как в сказке получилось! Вот и Золушка стала принцессой, пусть и ваша девочка будет здорова! Очень тяжело читать всегда истории, но ваша и правда как сказка, с хорошим концом!
Вы молодец и очень сильная мама, все будет хорошо у вас!
Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Екатерина, Ваша история в очередной раз подтверждает, что МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!
Искренне рады за Вас!
Сонечке ЗДОРОВЬЯ и много, много СИЛ и ЭНЕРГИИ для новых успехов и открытий! Ведь вокруг столько всего интересного!
Ольчик
Почетный участник

Патриот Форума
Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2008
Прекрасная история, Katana!
Katana написал:
[q]
Знаете что было самое сложное? Сказать, что нам нужна помощь.
[/q]
Как я Вас понимаю!
Скажите, У Вашей дочери радикальная коррекция? Какую конкретно Вам сделали операцию?
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 240

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Katana, здорово!!! :thumbup: История со счастливым концом - т. е. сказка!!!
Здоровья вашей доченьке, вам и Фею!!! :m5:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Сделали пластическое расширение аорты по методу Доти. Я не уверена, что это радикальная:) Спрошу на консультации у Станислава Борисовича еще раз. Остаточный градиент у дочки присутствует, но у нее аорта "маленькая", при норме в 12 мм (на наш возраст), у нее свего 7. Время покажет :13:
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Katana :m8:!
Рада за вас, вы молодцы, справились!
Будем надеяться, что у вас все будет хорошо, и операция больше не понадобится!
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 926

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Екатерина, спасибо за историю о доченьке. Хочу пожелать ей и Вам самого крепкого здоровья и положительных эмоций!!!
Радуга
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2009
Katana :m8: Добро пожаловать!!! Спасибо за вашу такую сказочно-правдивую историю! И очень хорошо, что в нашей жизни ещё встречаются люди, как ваш Фей. Здоровья ему и долголетия! Ну а вам - быстрого востановления, удачи и, конечно же, большого и крепкого здоровья! Растите большие и не болейте! :m5:
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
Ох, побольше бы таких ФЕЙ на нашем белом свете. Ваша история просто действительно сказака, кот. говорит о том, что есть еще отзывчивые люди готовые помочь и подарить шанс нашим любимым деткам.
Я до слез рада, что у вас все так произошло и ваш волшебный фей вовремя вошел а вашу жизнь. Счастья ВАМ и удачи, а главное -здоровья вашей доченьке.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Katana Счастья и здоровья Сонечке :n1: Сил, терпенья и любви маме и папе :n4:
И ОГРОМНОЕ СПАСИБО вашему ФЕЮ :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1998

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Katana, вы молодцы!!! Сенечке вашей здоровья много-много, удачи и счастья!!!
ФЕЮ вашему огромное спасибо и крепкого здоровья!!! пусть он плодится и множится!!! чтоб было много таких феев! :s2:
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
сказка со счастливым концом!!! !!!! !! это счастье! :n4:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Katana, здоровья вашей малышке и счастья!! Спасибо за историю. Очень рада что все у вас хорошо. Удачи вам!!!! :m5:
Мы с вашей малышкой в один день родились, только я чуть-чуть постарше.
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 694

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Катя, я буквально на прошлой неделе случайно забрела в ваш клубный топик на Еве и читала сообщения об операции Сонечки и фотографии смотрела :). Еще подумала, почему же тебя на этом форуме нет, а тут ты взяла и зарегистрировалась. Добро пожаловать в нашу дружную компанию :m8: !
Пусть больше не будет неудачных операций! да вообще пусть больше их не будет!!! пусть всё у вашей дочурки будет отлично со здоровьем!!! :m5:
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1048

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Да, читала, читала историю и попала в сказку, да ещё и с счастливым концом, и со сказачными Феями. Очень рада за вашу доченьку и вашу семью.. Мир не без добрых людей... :m5: :m5: :m5: :m5:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
В конце сентября мы съездили в Берлин на обследование. Видеть улыбающихся врачей и слышать "у вас все очень хорошо" было так приятно! За пять лет это впервые вот так оптимистично :yahoo: :41 Моя маленькая детка, мое солнышко, моя лапочка, наконец-то порадовала маму, папу и всю семью репризами кардиохирургов и кардиологов - все налаживается, все будет хорошо, теперь - точно! Я готовы летать и прыгать до потолка. Кажется, у меня проклюнулись крылья :yahoo:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо ОГРОМНОЕ :m5:
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 694

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008

Katana написал:
[q]
Кажется, у меня проклюнулись крылья
[/q]

Это наверно из-за того еще, что рядом с Бэтменом постояла :s2:
Замечательные результаты! Поздравляем! :n3: :n3: :n3:
Катя, а как часто вам с Сонечкой нужно на обследование ездить? у вас ведь совсем недавно операция была.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Катя, поздравляем с отличными результатами! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Это так здорово!
katt
Почетный участник


Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2009
Побольше бы таких историй. Прям на душе приятно так...
Катя, очень рада за Вас и за вашу малышку. :103:
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Катечка, СПАСИБО за историю со счастлвым концом!!! :m5: КРЕПКОГО здоровья Сонечке! Пусть она Вас только радует!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо большое всем-всем :m5:
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Спасибо за такую историю! :m5: Хорошо когда у других тоже хорошо!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009

Natanic написал:
[q]

Катя, а как часто вам с Сонечкой нужно на обследование ездить? у вас ведь совсем недавно операция была.
[/q]

Был первый контроль (через 3 месяца). Времени прошло немного меньше, но у нас поджимали сроки по визам. Следующий раз примерно через год.
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 368

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Екатерина, мы всей семьей так рады за вашу Сонечку!!! ЗДОРОВЬЯ ЕЙ и ещё раз ЗДОРОВЬЯ!!! :yahoo: Вы все победили :m6:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Сделали эхокг. Смотрю тупо в заключение. Рестеноз надклапанного стеноза аорты. Градиент 50 ммHg (приплыли...), НК 1 степени.
Поедем делать эхо на другом аппарате, а потом отсылать обследования Станиславу Борисовичу. Не паникую. Удивляюсь очень - это да.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
:sorry: Кать, а у вас можно записать ЭХО на диск? так будет более достоверно. Мало ли чего намеряют...
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Обязательно нужно проверить в другом месте.... Удачи! Пусть результат этого ЭХО будет НЕВЕРНЫМ !!!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
К нам в краевую поликлиннику приезжали врачи из Бакулева. Ну, всех "тяжелых" с города тут же потащили на обследования к ним. Запись на диск попробую выпросить, но чует мое сердце. что не дадут :sorry:
С этой консультации еще и приболели. Цапанули в поликлиннике орви. Больше я чадо не потащу на такие мероприятия :stop:
Поэтому и эхо сможем повторно сделать только после выздоравления.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Выздоравливайте поскорее! Не надо вам болеть!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Эх, я помню, у нас после Бакулевки всегда сопли были, пока на летние посещения не перешли... в таком скоплении народа всегда есть кто-то с соплями. Пусть Сонечка поскорее поправится!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо, девочки!
Я не сильно расстраиваюсь, потому что Горбачевский потом Соню слушал и уверенно сказал "я не слышу тут градиент 50". Когда у Соньки по эхо стеноз становился опасным, ее "слышно" было. Сердечко особенно ночью "чавкало". А сейчас все тихо и артерии на шейки почти не видно. И давление не 140/90, а 110/60.
Жаль, мы гулять не можем. мы вот так гуляем :v3: у нас до -20 уже было.
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Катюша! Не верь ты этой краевой поликлинике, у нас там тоже ЭХО делали, в Мешалкино потом смеялись над ним. Я делала в платной клиники на солнечной поляне,"Надежда" и как то вроде этого. Проверь ещё раз!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
мама Лизы
Мы к кардиоревматологу, тете Татьяне из "Малыша" ходим часто:) А эхо у Трубиной делаем с 2 лет. Просто поперлась (именно это слово тут уместно) я в краевую, потому что обещанны были Горбачевский и оборудование супер-пупер. Жалею теперь, что пошли :37:
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Да мы тоже ЭХО делали у Трубиной, и оно было один в один с Мешалкино! Ничего сделаете новое, всё будет хорошо!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Катана прочитала вашу историю. Очень рада за вас и вашу дочку.
Каждая девочка мечтает стать принцессой. И даже нам взрослым иногда хочется побывать в сказке. Чтобы все невзгоды и печали остались позади. Пусть ваш сказочный Фей и дальше шагает рядом с вами по дорожке.
Сонечке скорейшего выздоравления!!!
evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 328

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Катя, прочитала вашу историю. В душе щемит... Как же мы все одинаково чувствуем. Вы много пережили, пусть у вас всё будет хорошо. Пускай ваша малышка будет здоровенькой,... а результаты ЭХО окажутся ошибкой.

Евгения
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
В пятницу дочке случилось шесть лет:)
Прошел год после второй операции (ну, чуть больше).
За этот год много чего произошло в дочкиной жизни. Она подросла, вытянулась, стала более вдумчивая. Начала активно творить (хорошо рисует, лепит из пластилина, придумывает сказки и стихи). Начала играть в шахматы, шашки. Начала писать и читать, проявила неплохую склонность к математике.

Целый год наших "бдений" над сердечком. Целый год обереганий от болезней. Еще один год родительского счастья.
При нагрузках мы начинаем "стучать". Мы, потому что у меня тоже сердце выводит дробь, когда у малышки проявляется тахикардия или зашкаливает давление. И не только при нагрузках, может быть и после страшного сна.

Дети интересные человечки, они могут радоваться и расстраиваться, как кажется взрослым, на пустом месте. Сидит, рисует и придумывает историю. Что-то пошло у нее не так и вот - ребенок уже сидит в расстройстве. Ну не туда мысль пошла и у нарисованного героя не все хорошо.

Пропала любимая кошка. Искали несколько месяцев. Так и не нашли нашу красавицу. На целый месяц слезы по ночам "Маруся...".
Зато на карусели "Солнышко, тебе не страшно?", "Нет, мамочка, я ничего не боюсь, только уколов".

Дорисовывает очередной комикс "Мама, я когда буду взрослой, я буду мультипликатором".

Забунтовала "не хочу читать". А договорились уже, что дочитает. Я устала, немного дала слабину в родительских обязанностях. Говорю "пока не дочитаешь, даже не подходи ко мне со словами "не хочу"". Через 10 минут чадо приходит с бумагой, на которой большими буквами намисано "я нэ магу!" (орфография автора сохранена).

В сентябре мы летим к нашим хирургам. Очередной контроль. Я уверенна, что нам скажут, "все в порядке". Но где-то внутри сидит червяк, который боиться. За пять лет он привык бояться. Бояться за теплый душистый комочек, который утром приходит под твоё одеяло, возится, как котенок, взыхает и досыпает свой утренний сон. За голубые глаза, в которых отражается такое же голубое небо и делает их бесконечно бездонными.

Прикрепленный файл (DSC04152.JPG, 5734400 байт, скачан: 337 раз)
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Katana, доченька просто прелесть! Настоящая принцесса!
Удачи вам, пусть все будет хорошо!
Удачи на сентябрьском обследовании.




зайка
Гроссмейстер


Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2008
Катя! Всё будет хорошо, надо верить! Удачного вам обследования!
А Сонечка у вас просто молодец! Такая способная и умная девочка и просто красавица! :thumbup:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
МЕВА
Зайка

Спасибо, девочки :n4:
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Все обязательно будет хорошо и после обследования вам скажут что все в порядке. Верьте и надейтесь только на лучшее. А дочурка у вас просто прелесть.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Katana - здоровья Вам и дочке! Какая красавица выросла :m5:
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Katana удачи вам!!! Все обязательно будет хорошо!!!



Сонечка у вас прелесть, большая молодец и умничка!!!
Екатерина555
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 113

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2010

Katana написал:
[q]
В сентябре мы летим к нашим хирургам. Очередной контроль. Я уверенна, что нам скажут, "все в порядке".
[/q]

Конечно скажут-ВСЕ В ПОРЯДКЕ!!! !!!! !!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Давно не брала в руки шашек клавиатуру. Все читаю, читаю:)
Целых два года прошло уже, обалдеть!

По всякому было. И сложности и трудности, радости и победы. Самым главным достижением считаю, что дочь успешно учится во втором классе самой обыкновенной школы. Никаких надомных обучалок. Еще ходит рисовать и творить красоту из подручного материала в художественную школу. Порок не покинул сердечко, но мы научились жить "дружно".
Всего и не расскажешь так сразу.
Недавно сделали эхо. Хуже не стало, я танцую "джигу-джигу" :) Велосипед еще рано, а вот поплавать - в самый раз :)

Прикрепленный файл (DSC08390.JPG, 3014656 байт, скачан: 232 раза)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
как же хорошо, когда хорошо )))) доче успехов в творчестве и много здоровья и конечно удачно съездить к докторам!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Первое свое сообщение я писала в 2009 году. Обалдеть, уже почти 4 года прошло:) Читаю истории на форуме и мурашки по коже. Переживаешь, радуешься, плачешь...

Соньке скоро девять лет. Заканчивает второй класс. Дочка сама научилась контролировать свою физическую нагрузку, с эмоциональной пока туго.
Ссора с подружкой в школе привела к гипертоническому кризу и вызову скорой:(
Ладненькая девочка растет. Очень ответственная и добрая.
А еще мы с мужем начали задумываться о втором малыше. Цепкий страх, что я могу не быть в сложный момент с ребенком отпустил мое горло. Внутрь забрался:)
Аиша
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 282

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2009
Катя, нашему скоро 11. 2,5 года после операции. Через полгода поедем на очередной контроль.
Как же я Вас понимаю... вот про этот страх, который не давал подумать о втором ребенке
Девочка ваша замечательная :) Дай Бог ей здоровья!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Привет всем. В этом году было семь лет, как я привезла из Бакулева полумертвого ребенка и пять лет, как я привезла шилопопку из Берлина.
Как-то получилось предвзято написать в первом предложении, но править его не буду. Потому что это правда.

Сонька у меня молодец. Помимо школы рисует и даже заняла призовое место в международном конкурсе, занимается робототехникой (вообще, очень уважает Лего) и рисует мультики в мультстудии. Помогает мне с поездками по приютам и детским домам и даже получила диплом на "Хрустальном сердце" (хвастаюсь совсем {......... } это Соня).
Каждый день мы позитивим ребенка. Со дня рождения стараемся создать условия, чтобы детка не боялась и не плакала. Я уже уверена, что от этого зависит ее состояние. Страшно, что не всегда получается.

В прошлом году здоровье дочери ухудшилось. Пришлось сменить школу. Душевное и физическое состояние ребенка пострадали. Душевное, потому что класс новый и период акклиматизации был очень сложным, был даже ребенок, что плевала в мою девочку из-за ревности к подружкам. Физическое, потому что в классе оказались активные носители герпеса и дочь за первые полгода трижды (!!!) переболела. Бронхитом, герпесной ангиной и чем-то, что описали как орви, но похоже было на ангину и бронхит вместе. Все пережили. С ребятишками дочка теперь в очень хороших отношениях, притом, что сама настроила их к себе позитивно (ну, при поддержке меня, учителя и психолога:))

Похоже, что что-то случилось у нее после болезни внутри. Пишу похоже, потому что поездки для обследования в Новосибирск и Томск ничего не дали. Кроме выявленной артериальной гипертензии, но именно с жалобами на повышенное давление я везде и стучалась. Сделанный кусочек аорты в Берлине целый и хорошо работает (кто бы сомневался?), а объяснить, почему у Сони систолическое давление выше 140 (до 180 при кризах) пока мне никто не может. Ребенок же стала чувствовать себя намного хуже. Проверили сейчас эндокрийку и почки, внутренние органы и психологическое состояние. Все врачи отправляют к кардиологу.

Ну, мы и едем в ноябре в Берлин. Потому что в Томске сказали проверить почки и психологическое состояние моей девочки.
Я опять боюсь. Совсем не так, как перед операциями. Тут страх неизвестности. Врачи говорят, что "у вашего ребенка состояние после исправленного порока сердца", а я в офиге, так как я знаю, как мой ребенок чувствует себя хорошо. И знаю, что сейчас моя дочь чувствует себя плохо. А вот почему - не знаю. И это гнетет.

А еще удивляет, что говоришь: у ребенка давление высокое, а тебе отвечают: у нее же порок сердца.
Это "сливание" на погоду, возраст и перенесенные заболевания удручают. Только в Томске мне кардиолог озвучила мою мысль: У нее уже исправленный порок сердца, так что именно этого порока у вашей дочери уже нет - есть состояние после оперированного сердца.
На вопрос: а давление-то почему? мне почти год никто ответить внятно не может.

Пяточки розовые до сих пор торчат из-под одеяла. Только сейчас обутки на эти пяточки 35 размера:)
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
[b]Katana[/b], как хорошо что я наткнулась на вашу историю. У нас тоже один из пороков надклапанный стеноз аорты. В мае была операция, такая же как у вас расширенная пластика по Доти. Оперировались в Калининграде. Сейчас пока все хорошо, только градиент держится 30... Чего ждать дальше не знаем, живем обычной жизнью.
Кстати первое место куда мы обращались было Бакулево. Мне там сказали что малыш не выдержит операцию. Нам сейчас 1 и 5.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Здравствуйте! Здоровья вашей детке!

У Сони после первой операции остаточный градиент (по ЭХО) был 80, а после Берлина 40. Такой порок.
У дочери еще стенозы обеих легочных.
синдром Вильямса у вашей детки не подозревают?
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
[b]Katana[/b], у нас тоже стенозы обоих ветвей и клапаный стеноз легочной артерии. У нас СВ подтвержден анализом, но у нас больше никаких проблем нет. Ни со здоровьем, ни с развитием. А у вас есть СВ?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Какая у вас замечательная дочка Сонечка! Дай Бог ей здоровья! Пусть все обследования будут отличными
Видео ролик, очень трогательный.
Молодец Сонечка!.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Анализом не подтвержден (кстати, вы где сдавали?).
Кроме порока сердца есть некоторые черты: разрез глаз полу-лунный с припухлостями на веках, щечки книзу, ушки острые. Тормозит, да:) Но постоянные занятия дают свой результат. До пяти лет не говорила, хотя соображала быстро. Я до трех лет бредила этим анализом, но сдать его здесь бесплатно не получалось в то время, а потом не до него стало. Все врачи-кардиологи спрашивают, увидев дочь и ее обследования: есть ли у нас СВ. В Берлине мне сказали, что очень высокая вероятность носительства и я как-то плюнула на анализ, почитав, что исправить никак нельзя, а в России никак вильямсят не поддерживают.
Я спросила из статистического интереса.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо за поддержку!
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
[b]Katana[/b], мы несмотря на подтвержденные анализ тоже плюнули на него и живем обычной жизнью.... он у нас фору даст и делаем постарше. Как вам дается обучение в обычной школе??
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
... фору даст деткам постарше.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Давим на постоянное повторение. Очень много занимается дополнительно. Трудности есть. С долговременной памятью, в основном. Терпение и постоянные занятия, плюс постоянные новые впечатления дают свой результат.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Грустно мне уже второй месяц. Почти каждый день у Сони носовые кровотечения. Когда немного покапает, а когда и даже губку вставлять приходится и Сонька сгустки крови отплевывает. Давление высокое систолическое. Слетали в Хардцентрум, где оперировали Соню. Лекарство подбираем для снижения давления. У меня внутри чувство, что упустили что-то. Дочь держим на позитиве, а у нас беспокойство плещется внутри. Сделали очередной СМАД, он опять цифры систолического давления показывает неприятные. и 160 и 170 и 180.
Эх :sorry:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть быстрее найдется эффективное лекарство, которое поможет Сонечке! Сил вам и здоровья Соне!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Помоги Сонечке!
Дай Бог крепкого здоровья!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо, хорошие наши!

Сонюшка молочина. Посмотрели по обследованиям, у меня дочка должна быть сонным тибетским монахом, чтобы не поднималось давление.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 439

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Терпения и сил! Не сдавайтесь!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Пусть решение скорее найдется! Здоровья Сонечке!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Девочки! Весна - это что-то. Я даже написать решилась.
Забрала на надомное таки своё сокровище.
Совсем тяжело по лестницам ходить и вообще далеко ходить.
Деть дома ожила физически.
А я опять боюсь.
У неё гормоны прыгают и вегетатика балуется. Бедное сердечко жалуется на такое буйство пубертата.
Кашляет. Сильно. Не первый день. Горло - идеальное, в легких чисто. Завтра на внеплановое эхо.

Начиталась опять историй и продолжений. Наревелась опять.

Кстати. Пятки наши уже 36 размера:)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Екатерина, а как Соня отнеслась к надомному? Что физически ей легче, это понятно, за общение с одноклассниками не переживает? Не скучает?
Тоже иногда возникают мысли о надомном....................

Katana написал:
[q]
У неё гормоны прыгают и вегетатика балуется. Бедное сердечко жалуется на такое буйство пубертата.
[/q]
О да!..... Как я вас понимаю....
Пусть на ЭХо все окажется хорошо!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Катерина, спасибо историю!
Вы так позитивно и легко пишете, очень приятно Вас читать)
Здоровья Сонечке)
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
*Ekaterina*

В целом: ей не нравится. Но она дома с начала марта.
Стараюсь делать все, чтобы она была постоянна занята чем-то. Она скучает по ритму жизни в школе. С одноклассниками теперь пересекаться в кино, в кафешках и у нас дома будем.
Сначала боролась внутри себя по поводу "она же счастливой должна быть не меньше, чем здоровой". Во вторник возили её в школу на иностранный язык. Глаза блестят, воодушевление прямо аурой вокруг. Но. На 3 этаж еле поднялась. После обеда больше лежала. Кашляла сильнее обычного. Давление "верхнее" поднялось до 170. Какое тогда получится счастье, если тебе так плохо физически.

Про гормоны - расскажите! у дочки всё только началось и я ещё "горящая беспокойством мать".
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
tinas

Спасибо! У меня дочка именно такая: позитивная очень.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Катя привет!
Сколько Соне сейчас? У нас тоже пубертатный период очень буйно шел... И кашель мучил... наши же астму все ставили.. А оказался все таки сердечным кашель.
пусть этот период у вас поскорее пройдет.
От надомного моя тоже в ужасе было. Но что делать. Здоровье важнее.
Всё наладится!!!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Да я ничего особо и не могу рассказать про гормоны! Просто у моей с началом пубертат самочувствие тоже ухудшилось, она так плохо себя не чувствовала до операции, когда по сердцу все не очень хорошо было. А сейчас, после операции по пороку все очень достойно, есть нарушения ритма правда, но тоже не критические. Но у нее часто слабость, головокружение, головные боди бывают, она иногда прямо еле ходит.... ну и врачи все это об'ясняют конечно же переходным возрастом
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

*Ekaterina* написал:
[q]
[/q]

Катя, а какие у вас сейчас показатели по клапану? у вас же пластика АК была?
извинюсь, что в чужой теме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
ЛС отвечу
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
SvetlanaV
Доброго вечера!
11 уже, а августе 12 будет.
Как дела у вас сейчас? Что врачи говорят?
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
По узи незначительно увеличились правые отделы сердца и ма-а-аленько вырос градиент на аорте. До 49.
В общем, буду мучить завтраеще раз педиатра, чего у неё такой кашель.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Хорошо, что изменения на УЗИ не страшные!
Желаю вам найти причину кашля и разобраться с ним.
У моей дочки пару лет назад был кашель, который мучил ее с конца января по апрель, без температуры и др. проявлений ОРВИ, делали снимок, педиатр предполагал, что это сердечный кашель, даже вроде на рентгене видел доказательства, а кардиолог отрицал. Весь февраль и март она кашляла, а потом он резко прошел. Педиатр сказал, что это какой-то вирус может вызывать такой долгий упорный кашель.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
*Ekaterina*

Спасибо!
С кашлем решили практически проблему. У пульмонолога.
Иногда мне кажется, что дети выздоравливают "вопреки":)



Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Здесь можно послушать, чем занимается Соня. Ей очень нравится, как и остальным детям в мультстудии. https://yadi.sk/d/DZp63edPqZGbE

Прикрепленный файл (IMG_6063.JPG, 208252 байт, скачан: 52 раза)
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
а тут сами мультфильмы {......... }
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Всем трям.
После вчерашнего посещения врача я могу сказать только: "О как"...
По анализам и рентгену очень похоже, что у Сони в феврале был грипп. А с легкими у неё проблема была, потому что дочь словила "побочку". Поэтому и было похоже на бронхиальную астму. Поэтому дочь и синела.
Вчера весь вечер переваривала эту ситуацию. Последствия еще не все убрали. Но слабость, потливость и интоксикацию организма почти победили.
Жизнь сейчас налажена для неё так, чтобы максимум беречь сердце и легкие. Заодно помогаем печени и почкам и животику:)

Из новостей. В VI краевой олимпиаде по робототехнике - бронза и диплом за конструкцию робота. Учитывая, что она самая младшая в средней группе, то считаю результат очень достойным:) И 2 место во всероссийском художественном конкурсе с её "Байкалом". Эх, не отдадут работу, ушла на выставку.
Как сказал один доктор на мсэ "И вообще, с вашим пороком ребенок не может быть таким умным" Гы.

Прикрепленный файл (3 ch.jpg, 86749 байт, скачан: 102 раза)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Поздравляем Сонечку с такими успехами! Молодец! :m5:
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016

Katana написал:
[q]
"И вообще, с вашим пороком ребенок не может быть таким умным" Гы
[/q]

Почему некоторые врачи полагают, что имеют право говорить такое о детях с тем или иным диагнозом. Моя близкая подруга родилась с тяжелым впс, с рождения по больницам жила. Сейчас ей 28 лет, у нее 2 высших образования, владеет в совершенстве 6 языками и вообще очень интеллектуально развита.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Молодец Сонечка!!!
Радуюсь её успехом вместе с Вами!!!

Катя как Про грипп определили?
А доктору этому из МСЭ просто завидно.
Вообще я заметила, что многие дети с проблемами по здоровью гениальны.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Katana
Соня ваша просто умница!!!! Желаю Вам больше не болеть!
Моей малышке всего 5 месяцев, и нам только предстоит операция. И такие истории дают мне надежду на то, что у моей Ясмины все будет хорошо.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо за комплименты дочке:)

Про врача, так это же мсэ. Экономия государственных денег - святое:)

SvetlanaV по крови. В анализах сое нормальное почти, лейкоциты упали, а лимфоциты поднялись. Вроде бы правильно рассказала. В карточке все равно орви написано. Очень повезло, что бак. инфекция не подцепилась.

TanyaYasmina
конечно будет:) дети не дают никакого шанса на "плохо".

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Ого, какая Соня молодец! :spartak: Здоровья ей - самое главное, конечно, ну и дальнейших успехов! :m5:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Привет всем.
Выговориться надо.
Съездили в Мешалкина на обследование, потому что совсем стало напрягать состояние дочки.
В марте делали эхокг в Барнауле, остаточный градиент на аорте был примерно 45, средний 20.
Держу на руках вчерашнее обследование. Градиент в 3 (!!!) месте 74-78, средний 40.

15 числа мскт грудной и потом брюшной аорты.
Соне говорить не стали, чтобы не нервничала раньше времени. Сказали, что нужно снова сделать "шейкер для слона", вроде как просто необходимое обледование.
Я трушу.
С учетом, что сейчас у меня почти 20 недель моя трусость идет по синусоиде.
Успокаиваю себя тем, что у Сони на ноге тоже 140 рабочее и пульс неплохо прослушивается, а при таком пороке давление должно быть ниже.

В этом году совсем обрезали педиатрические квоты. Сейчас только июнь, а у федерального центра квоты остались только на экстренников!
Сейчас займемся частью обследований предварительных. Почки посмотрим, сосуды шеи и головы.... анализы там всякие.
Дочь расстроилась, что не в деревню к сестре и бассейну.
А я пока в метаниях внутри. Привыкла же наперед смотреть. И искать "солому" на худший вариант. А в худшем варианте мне либо успевать ухаживать за прооперированной старшей дочерью до родов, либо не ехать с ней. Последний вариант меня вообще не устраивает.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Katana, Катя, сил, терпения и здоровья вам всем - маме, малышу и Соне!!! :m5:
Все будет как надо, не теряйте веру и надежду! Все устроится! Дай Бог, чтобы обследование показало хорошие результаты!

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог, здоровья Соне!!! Всё будет хорошо!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо, хорошие наши!

У меня первая волна паники прошла. Надеюсь, что второй и не будет.
Перешли на режим жизни "блин-совсем-без-велика-грусть-печаль".
Дочь сама вывела на разговор о своем здоровье. Двенадцать же почти, не маленькая, чтобы не анализировать и не придавать значения нашему настроению, как не скрывай его.
Опустила момент, что возможна операция. Только дочь моя уже по начиталась в интернете и в лоб спросила о возможной третьей операции. Я честно ответила, что не знаю и хотелось бы, чтобы ответ был "не нужно", но все покажет обследование.

Грустит, что на скрининг её не пустят, очень хочет посмотреть на малыша. Попрошу записать ей обследование, вдруг да нашей деревни эта функция уже дошла.
Радуется, что на надомное на 6 класс её точно переведут. На весь год. С одноклассниками-то она общается много и вне школы. Зато "Мам, не придется теперь на третий этаж ползать".

Она умница у меня. А я соответствовать стараюсь. Это достижения за 5 класс. История, робототехника, художественная школа, математика.




Прикрепленный файл (Gramota.jpg, 1493181 байт, скачан: 83 раза)
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Прочитала вашу историю. Ваша дочка большая умница (конечно же не без помощи мамы)! Радуюсь за вас! У нас все еще только впереди (срок 38 неделек), жду родов и малышку свою! Удачи Вам, девчонки!
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Прочитала вашу историю. Ваша дочка большая умница (конечно же не без помощи мамы)! Радуюсь за вас! У нас все еще только впереди (срок 38 неделек), жду родов и малышку свою! Удачи Вам, девчонки!
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Екатерина, хочу выразить вам своё восхищение! Какие же вы обе умнички! И вправду сказано: "За каждым чемпионом стоит сильная мама! ". Очень радостно, что есть такие мамочки! Сил вам и удачи! Сонечке крепкого здоровья! Ваша девочка большая молодец! Конечно, не без помощи мамы.) Пусть всё у вас будет хорошо! Держу кулачки на удачу! @
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
И, да. Как же вы верно описали этот страх... Он и правда сковывает горло... Иногда аж прям до смерти становится страшно... Не знаю, смогу ли когда-нибудь научиться с ним быстро справляться?
Очень "зацепила" ваша история. Прям на душу легла.) Всё хорошо будет! Просто обязано!)
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо, девушки! Спасибо, хорошие!

Сегодня первое мскт брюшной аорты и дуплекс почек. анализы сдали все уже. Завтра будут смотреть сосуды головы, а в пятницу грудную аорту.
Перелопатила кучу информации, как держать себя в руках. Немного легло на душу и мозги, помогает.
Страшно. И за Соню и за сыночка внутри себя. Беречь надо обоих. И себя немного.
Ух, боевая неделя.

МамаАллы

Скоро встретитесь уже. Я прямо в состояние "ми-ми-ми" сразу впала:) Это так здорово!

popovaviktoriya
Спасибо! Справляться со страхом никак в таких ситуациях не получится. Принять его надо. Притуплять его можно. В разной степени. И ждать, когда период напряжения уйдет, сменяясь на радось от хорошего состояния ребенка. Дважды я уже проходила по этой дорожке. Просто в этом году "дорога" стала на одного ребятенка больше:) И здорово и волнительнее. Но есть разница. Я, по сравнению с прошлым разом, стала старше на семь лет.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Всех-всех с наступающим и наступившим (зависит от того, когда прочитали :)) новым годом! :41

ЗДОРОВЬЯ!!! Терпеливой удачи вам всем, радостей разных - от больших до маленьких. Семейного уюта, поменьше волнений, побольше счастливых бесед :n9:

С Соней мы завершаем эпопею с обследованиями. Сделали все возможные на данный момент. И мрт головного мозга в том числе. Теперь осталось пережить морально консультацию нейрохирурга, потому что в головушке найдено несколько бяк. Маленьких и одну среднюю, что ли... не хочу думать о этой проблеме, как о большой.
В промежутках между больницами дочка "нарисовала" на несколько дипломов в международных конкурсах, получила грамоты в школе, в том числе 2 место на международке по географии, закончила обе четверти без четверок и получила очередную медальку "гордость гимназии".

А еще у нас теперь есть Миша. Ему уже месяц и Соня с ним подружилась. Миша Соне улыбается и на руках у нее чувствует себя хорошо:)





Прикрепленный файл (DSC08515.JPG, 1556324 байт, скачан: 109 раз)
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькие пяточки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3